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Schwanger mit Stoma – eine Sammlung Pregnant with an ostomy – a collection

 

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Ich möchte hiermit etwas versuchen. Als ich vor meiner Schwangerschaft versucht habe, Erfahrungsberichte von Stomaträgerinnen zu finden, gestaltete sich das wirklich schwierig. Es gibt zwar die sozialen Medien, die Informationen verbleiben aber weit verstreut und nicht jeder teilt seine ganzen Erfahrungen. Und doch gibt es Sie, die Schwangeren mit Stoma. Es gibt sie auf der ganzen Welt und sie ermöglichen neues, wundervolles Leben. Im Folgenden darf ich ein paar von ihnen vorstellen, da diese sich bereit erklärt haben, über Ihre Erfahrungen zu berichten. Zusammenfassend möchte ich vorweggreifen: Jeder Körper ist anders und jeder reagiert unter dieser Extrembelastung anders, d.h. es gibt keine Regel, keine feste Prognose. Diese Sammlung hier ist eine Vorstellung von Möglichkeiten, denn eine Schwangerschaft ist sehr individuell und nur das ist gewiss. Der Artikel ist sehr lang und deswegen wahrscheinlich nur interessant für Frauen, die an einer Schwangerschaft mit Stoma interessiert sind. Die Umfrage beinhaltete Fragen zur Gesundheit vor der Schwangerschaft, wie sich das Stoma in der Schwangerschaft verändert hat sowie weitere interessante Punkte wie die Komplikationen, Arbeitszeiten und tatsächliche Geburt. Ich möchte euch mit einer kleinen Aufstellung einen Vorgeschmack geben, dann geht’s weiter mit jeder Einzelnen von 14 Frauen und ihren unveränderten Inhalten. Da wir hier international unterwegs sind, verbleiben alle Antworten in der Originalsprache – bitte benutzt Übersetzer, wenn ihr mit den englischen Texten nicht zurechtkommt. Copy + Paste 😉 Beginn nächsten Jahres möchte ich noch einen Nachfolgeartikel verfassen, der den noch Schwangeren die Möglichkeit zum Abschluss gibt und anderen Stoma-Schwangeren erneut die Chance einräumt, von sich zu erzählen!

I would like to try something here. Before getting pregnant myself, I did my research looking for reports of ostomates with pregnancy experiences which was challenging. There is Facebook, Instagram and the internet, yes, but the wanted information is scattered and not everyone likes sharing those personal details. But they exist, pregnant ostomates. They exist all over the world and they made new, wonderful life possible. I am proud to announce that I am able to present some of them to you with this article because they took the time and the step forward telling their own story. After reading them all, I can tell you a secret: Every body and everyone is different and therefore reacts different in this extreme situation, meaning that there is no rule here, no guarantee for the way things develop. This collection shows you some possibilities because being pregnant is a very individual time and only that is certain. The article is quite long and only worth your time if you are interested in the pregnancy topic. Questions I asked those women were referring to their health before the pregnancy, how their ostomy changed throughout the pregnancy and even more e.g. problems they had to cope with, work schedules and birth itself. With the following summary I would like to give you a little foretaste before continuing with every one of those 14 women and their unchanged content. Since we are very international here, I will not translate the German answers for you but leave it as it is – please use Google translate if you are experiencing problems with the German answers. Copy + Paste 😉 Beginning next year I would like to publish another article following this one with more information on the current pregnant women; it will be a new chance for other pregnant ostomates to share their story also!

Vorerkrankungen – Illness that led to ostomy
4x Colitis 8x Crohn 2x andere/others

Stoma-Komplikationen – ostomy-related complications
3xProlaps/prolapse 1xKrämpfe/cramps 3xHernie/hernia 1xDarmverschluss/obstruction
3x Abszesse, Fisteln u. a. mit OPs/abscess, fistula and more w/ surgeries 3x keine/non

Wurde das Stoma größer?Did the ostomy grow?
10x Ja/yes1x kaum/barely 3x k.A./no information

Geburt in Woche… – Birth in week
1x 34+ 1x 36+ 3x 38+ 4x 39+ 3x offen/open
2x drei Kinder unterschiedlich/three kids differently

Kaiserschnitt – C-Section
9x Ja/yes 2x Nein/no 3x offen/open

1 – CORINNE via FACEBOOK / SWITZERLAND

Die Schwangerschaft war im Jahr 2017 und ich war 37 Jahre alt. Die Vorerkrankung war Colitis Ulcerosa und ich habe ein Ileostoma. Die Schwangerschaft war nicht geplant bzw. rechneten wir damit, dass ich gar nicht mehr schwanger werden kann nach den Operationen. Das Stoma habe ich seit Juni 2015. Im März 2016 musste das Stoma nochmals neu angelegt werden und im Juli 2016 merkte ich, dass ich schwanger bin. Zuerst war es ein riesiger Schock, weil ich Angst vor der Schwangerschaft hatte. Später freuten wir uns riesig, weil wir uns immer ein zweites Kind gewünscht haben. Unser erster Sohn wurde 2011 geboren. Da hatte ich das Stoma noch nicht. Vor der Schwangerschaft habe ich keine Medikamente genommen. Ich hatte leider immer wieder Prolapse, deshalb musste das Stoma im März 2016 nochmals neu angelegt werden. Leider kam es während der Schwangerschaft immer wieder zu Komplikationen. Mein Stoma förderte plötzlich nicht mehr. Weil der Kleine wahrscheinlich auf meinem Dünndarm lag oder diesen irgendwie abdrückte?! Das Problem konnte aber immer mit einem Katheter direkt ins Stoma gelöst werden. Durch diese Blockaden hatte ich zum Teil höllische Schmerzen. Mir wurde dann von Dafalgan über Buscopan bis hin zu Pedithin alles verabreicht. Die letzten drei Wochen vor der Geburt war ich dann stationär im Spital und bekam alle sechs Stunden Schmerzmittel. Das Ziel war, Luca möglichst lange in meinem Bauch zu behalten. Das Stoma wurde während der Schwangerschaft im Durchmesser grösser, ansonsten hat es sich nicht verändert. Ich musste auch die Versorgung nie wechseln. Mein 40% Pensum im Büro habe ich bis 2 Monate vor der Geburt gearbeitet. Den Rest bin ich Mutter und Hausfrau. Die Schwangerschaft war für die ganze Familie eine sehr schwere Zeit, da ich immer wieder in den Notfall musste. Aber die unglaubliche Unterstützung von meiner Familie, meiner Stomaberaterin und vom ganzen Team im Spital war enorm. Und spätestens, wenn man den kleinen Schatz dann im Arm hält, weiß man, dass es sich gelohnt hat. Es ist ein Wunder. Auch mein größerer Sohn hat am Tag der Geburt gesagt, dass heute sein Glückstag sei, weil er endlich ein Geschwister bekommen hat. Deshalb würde ich es auf jeden Fall wieder machen. Die Geburt fand in der Woche 36 mit einem Kaiserschnitt statt. Das Baby war und ist kerngesund. Gleich nach der Geburt bekam er eine Magensonde und musste unter die Wärmelampe. Aber die Magensonde hat er bereits nach wenigen Minuten selber rausgerissen. Er ist eben ein richtiger Kämpfer und weiß genau was er will. Nach der Geburt blieben wir noch eine Woche im Spital und haben uns schnell erholt. Einer Frau, die sich ein Kind wünscht und zweifelt, rate ich sich mit anderen Frauen, die bereits mit Stoma schwanger wurden, auszutauschen. Leider habe ich während meiner Schwangerschaft praktisch nichts über dieses Thema gefunden.

2 – SARAH via INSTAGRAM / CANADA @sarahjaneleclerc

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I became pregnant in April 2018 approximately. I was 22 years old. I was diagnosed with ulcerative colitis in November 2014 and had my first operation in May 2016. Since then, I had an ileostomy. It took me about a year and a half to get pregnant. I think it took me so long since my body had to heal before I could carry a child. I lived with my stoma almost 2 years before being pregnant. During my pregnancy, I did not have to take medication. Since my second operation (a coloproctectomy), I am free of any medication. I had to undergo a coloproctectomy since I still had cramps and bleeding in my rectal stump. I have no hernia problems and no pain now. During my pregnancy, I had a lot of stomach cramps. My stoma did not change much during those 9 months since I did not gain a lot of weight. My belly stayed small so I did not have any major changes. I had to change my convex bags for non-convex but only for the last 4 months of pregnancy. I stopped going working from about the 16th week because I had bleeding and had a lot of cramps which kept me from standing for hours. I would try for another child without hesitation. I consider that I had a good pregnancy and that I was fit enough. I gave birth at 39 weeks and 3 days and had a natural childbirth. It took me a few weeks to feel good again in my body, I would say about 4. My little boy was in great shape. This is still the case today. For those who are hesitant to have a child, the best thing is to be well followed by his specialist (stomatherapist). She can help manage the fears and doubts that are settling in and she is best person to tell us what is good for our stoma since she is working in this area.

3 – CERIMAR via INSTAGRAM / USA @lucytheostomy

I got pregnant in 2018 and I was 32 at the time of conception I am now 34. I have Crohn’s disease and been living with it for 13-14 years. I have an ileostomy and I had my ostomy for about 4 months when I got pregnant. Before my ostomy, I did experience issues in becoming pregnant. Once I had my colon removed and got my ostomy I became pregnant. No complications with the pregnancy itself but did develop a prolapse. I had surgery a few months ago for a stoma revision and no longer experience prolapses. Still have my ostomy it is permanent and I had no long term affects. I worked until I was 7 months. Then my doctors suggested I take it easy the last few months. Yes, I was on Stelara during my pregnancy, anti-depressants and hydrocortisone for adrenal insufficiency. I was a c-section. I was at 39 weeks when I had my c-section. Advise I can give is try to get pregnant when you are not in a flare. Better would be remission. Most instances being in a flare can cause many issues during pregnancy which can include the loss of pregnancy. Enjoy the journey because it is such a beautiful feeling every single move and kicks.

4 – REBECCA via FACEBOOK / GERMANY
Rebecca ist gerade noch schwanger!

Der voraussichtliche Geburtstermin ist im November 2019, dann bin ich 36 Jahre alt. Seit 2003 habe ich Morbus Crohn. 2013 bekam ich ein Colostoma nach Entfernung 3/4 des Dickdarms, 2014 dann die restliche Entfernung mit Anlage eines Ileostoma und 2015 dann die komplette Entfernung des Rektums. Es hat über 6 Jahre gebraucht, schwanger zu werden, aber nur, weil die Ärzte mein Hashimoto (Chronisch entzündliche Schilddrüse) nicht erkannt haben und somit mein Hormon Haushalt völlig im Eimer war. Vor Schwangerschaft 6 Jahre mit Stoma, seitdem medikamentös austherapiert. Seit 2015 eine parastomale Hernie, die dann im Oktober 2018 mit Netzeinlage gerichtet wurde. Durch die Schwangerschaft ist aber an der gleichen Stelle wieder eine Hernie entstanden. Bisher habe ich aber weder Stoma noch CED-bezogen Komplikationen. Stoma wurde nur durch den Bauchinnendruck etwa 5 mm größer. Ich bin seit 4 Jahren Rentner. Bisher war die Schwangerschaft eigentlich sehr schön, zwar anstrengend jetzt zum Ende hin aber das ist ja normal. Eine weitere Schwangerschaft lehne ich aber ab, weil ich froh bin, unter diesen ganzen Umständen EIN gesundes Kind zur Welt zu bringen. Kaiserschnitt-Termin mache ich erst in nächster Zeit aus. Es gibt keinen Rat: Man sollte einfach auf sein Herz und sein Bauchgefühl hören.

5 – ANJA via FACEBOOK / GERMANY
Anja ist gerade noch schwanger!

Ich wurde 2019 schwanger, im Alter von 32 bzw. 33 Jahren. Zum Ileostoma kam ich durch eine komplette Dickdarmentfernung im Zuge von Morbus Crohn. Es gab leider Anlaufschwierigkeiten, schwanger zu werden – vorher gab es eine Eileiterschwangerschaft (Dez. 2009), und eine Fehlgeburt (natürlicher Abgang in März 2019). Erst als meine Entzündungswerte soweit stabil waren, hat alles geklappt. Auf natürlichem Weg ohne KIWU Behandlung. Ich habe auf Anraten meiner Gynäkologin ca. 6 Monate vorher angefangen, Folsäure usw. zu nehmen. Ich war 6 Jahre vor der Schwangerschaft Stoma-Trägerin, zunächst wurde das Stoma doppelläufig angelegt, dann 2014 komplette Entfernung des Dickdarms. Während er Schwangerschaft habe ich Puri Nethol und Dapson (wegen anderer Erkrankung) genommen. Beides habe ich vorher mit Embryotox und meinen Ärzten abgestimmt. Es war auch eine Genetikerin involviert, die wegen vorheriger umfassender Medikamenteneinnahme meine Chromosomenbruchrate bestimmte. Stoma-bezogene Komplikationen hatte ich weniger, es gab mal einen Darmverschluss. Ansonsten eher Morbus Crohn bedingte Schwierigkeiten. Durch die Veränderung des Bauchvolumens hatte die Haut rund um das Stoma sehr zu tun. Das ist teilweise schmerzhaft bis blutig. Ich merke ständig, dass sich Verwachsungen aus vorherigen Operationen lösen und der Bauchraum arbeitet. Narbengewebe verändert sich. Ich bin daher beim Yoga für Schwangere und gehe zur Osteopathin, um das Gewebe zu lockern. Mein Stoma ist sehr viel größer geworden, sieht fast aus wie geschwollen, ist aber normal. Ich habe bisher immer light Convex Sensura Mio von Coloplast verwendet. Der Versuch auf plane Platten umzusteigen ist bisher gescheitert… es hält einfach nicht. Ich verwende daher weiterhin Puder und Hautschutzspray, um die Haut zu entlasten. Ich habe bis zur 23. Woche 33h pro Woche gearbeitet; zu Beginn auch Messen und Abendveranstaltungen betreut. Mein Internist hat dann ein Beschäftigungsverbot ausgestellt. Das Beschäftigungsverbot kam aus mehreren Gründen zustande. Zum einen um meinem Arbeitgeber die Stunden möglichst früh freizugeben. Anderseits weil ich weiß, dass die Herbst/Winter-Zeit meinen Körper sehr belastet (feucht-/kaltes Wetter und Immunsuppression) und weil die Arbeit zum Ende des Jahres sehr stressig bei mir ist. Ich bin jetzt in der 23. Woche und bin sehr zuversichtlich, dass alles gut verläuft. Zu Beginn war es natürlich ein großes Abwarten, Hoffen und Bangen – aber das geht vermutlich allen werdenden Eltern so. Neben all den medizinischen Versorgungen und Terminen war mir wichtig, einen Ausgleich für das „große Ganze“ zu schaffen. Also sich immer wieder bewusst zu machen, dass mein Körper das schafft und alles gut wird. Welchen Rat würde ich an andere geben? Information rund um das Thema hat mir sehr geholfen. Ich habe proaktiv eine Hebamme gesucht, die einen vertrauensvollen Eindruck macht, um einen Blick außerhalb der Klinikwelt auf das Thema Schwangerschaft zu erhalten. Sie konnte unter anderem meinen Bauch mit Tape entlasten und hat einige Tipps parat. Meine Ärzte arbeiten Hand in Hand und der Informationsfluss funktioniert gut. Ich bin zusätzlich in der Uniklinik zur Betreuung, wo voraussichtlich auch die Geburt stattfinden soll. Ich bin eher der Typ: so viel wie nötig, so wenig wie möglich. Wir haben zum Beispiel beim First-Trimester-Screening den Bluttest ausgelassen, da die Ergebnisse des Ultraschalls positiv waren und uns beruhigt haben. Man muss viele Entscheidungen in Bezug auf das Kind mit dem Partner besprechen – da hilft es, sich gezielt Auszeiten zu nehmen um alle Ängste und Sorgen auf den Tisch zu packen.

6 – EVE via INSTAGRAM / THE NETHERLANDS @livealittle.nl

I got pregnant in 2016 at 28 years old and I have Crohn’s disease. Getting pregnant was not an issue, everything worked normal, luckily. I had my ostomy 1 year before getting pregnant. I got really sick during pregnancy so I had surgery 4 times due to my abscess and pyoderma gangrenosum. I did not take any medications at first, but after I had my fourth surgery and I was diagnosed with pyoderma they started with 40 my Prednisone. The first surgery took place when I was 6 weeks pregnant. I had so much pain because of an abscess in my right buttock. The pain should have gone away but it didn’t. A few weeks later I had surgery again. All surgery took place with an epidural because that was better for the baby… there was a doctor who monitored me of course because the surgery could generate contractions. After 3 surgeries my legs started to hurt and bumps appeared. My boyfriend took me to the ER after I couldn’t walk due to the pain. Again, the cut me open. Two days later I had surgery on my legs… this was a medical mistake because it turned out to be pyoderma gangrenosum. I was treated in several hospitals. I stayed there for one month in total. I didn’t have issues with hernias, prolapses or any ostomy-related complications before the pregnancy nor did I have any when I was pregnant. After my son was born it felt like my skin around the ostomy changed. I had several leaks a day but after a few weeks that ended (thank God!). I worked until I had my second surgery due to an abscess, I could not work and had a lot of pain… I also had an iron deficiency. I would do it all again because I know I have Crohn’s now and there is a great team of doctors who are monitoring me, my Crohn’s and my baby when I get pregnant. It was a tough pregnancy but I got the greatest gift after a rough battle JI had a planned c-section at 38,5 weeks. It took a long time before I recovered. My advice: Do not let your ostomy get in the way! It is not a problem at all!! Stay healthy (sleep, eat, drink healthy) and happy!

7 – CLAUDIA via INSTAGRAM / SPAIN @ostomia_vida_mia

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I got pregnant at 34 years old. I had ulcerative colitis but not now because I haven’t got the illness anymore, I haven’t got colon and rectum. I had pain on the second trimester because of the food and so I drank shakes and ate soups! I had my ileostomy since 2011 and my baby was born in 2018. I didn’t work during the pregnancy. I had a prolapsed ostomy the last two month because the baby kicked so much!! I did need new bags, the ostomy just got bigger and I cut bigger holes then. I would do it again of course, but I want to wait since my baby is only almost 15 months right now. I gave birth at 38+5 week and it was natural birth!! I was so lucky and I recovered well, I think in a month! Any advice? I’d tell them that is the best thing in the world and if they want a baby go for it, although it hurts it is worth it!!! We can do it! And don’t eat so much, is better to drink if you have pain.

8 – JESSICA via INSTAGRAM / CANADA @jessicamariieee

I got pregnant in September 2018 at 27 years old. My ostomy is due to colorectal cancer from a disease called Familial Adenometous Polyposis. It’s a genetic disease that causes polyps to develop in the large intestine. If left untreated, the polyps have a 90% chance of becoming cancer. When I was 12, I had 30+ polyps so they removed my large intestine at this time. I had a temporary ostomy that was reversed to a j-pouch after 3 months. It wasn’t until 2015 that I had any issues, I had one polyp come back cancerous from my rectum, due to this location the doctors had to remove the rectum and give me a permanent ileostomy. I had expected to have trouble getting pregnant due to the 2 abdominal surgeries. The doctors said I had a 30% less chance of conceiving but I got pregnant within one month of trying. I had my ostomy for 4 years prior to pregnancy. I do have a peristomial hernia which I had about a year prior to pregnancy. The only real issue it caused during the pregnancy was that my belly stuck out more on that side and lots of pressure when I would walk for long periods of time. It has gotten much worse since I had my baby. I am 3 months post-partum and its very large (grapefruit size), I must wear compression wear to hold it in. I had a very difficult time with my appliance AFTER pregnancy. I was having a lot of leaks due to how saggy the skin was. My stoma grew about 10 mm during the pregnancy and has decreased by about 5mm now since having my baby. I am a nurse so I went off work quite early at 34 weeks due to pain from my hernia and standing for long periods of time made me dizzy. I worked full time until this point and then went off on short term disability until I had my baby at 39+5 and with a c-section. I loved being pregnant. It wasn’t too difficult for me. I 100% want to have another baby very soon! I’m lucky that I was able to still get paid going off so early. I feel it would have been harder to work until 39 weeks, but being off at 34, I really enjoyed being pregnant. I had some nausea until about 24 weeks but it was tolerable. I never threw up and got checked up every 3 weeks. Advice… it’s so worth it!! But I can see why people would have hesitations. Every person will have a different experience unfortunately. I’m part of a support group for ostomy moms on Facebook that helped a lot too with experiences and advices.

9 – JENELL via INSTAGRAM / USA @piglet_chronicles

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I got pregnant in 2018 when I was 25 years old. I was diagnosed with Ulcerative Colitis at the age of 21 and got my Ileostomy at 25 years old in 2018 also. So I had my ileostomy 6 months prior to pregnancy. It was normal, got pregnant on the first try actually. Medications I took during my pregnancy: Durezol eye drops for Uveitis (an extra intestinal manifestation of UC), Mesalmine and suppostories for Diversion Colitis and Tylenol Arthritis for Arthritis. Before getting pregnant, I had no issues with hernias, prolapses or other stoma-related complications. Later, there was some discomfort as my belly grew just behind the stoma it felt sort sore. I definitely needed new bags after about 10 weeks pregnant, my belly started to round out and my two-piece system would pop right off so I switched to Coloplast Flex. It was perfect for my growing belly. My stoma grew from a tiny 29mm up to 50mm. After birth my stoma went down to 35mm in a matter of hours. During pregnancy I did not work which was not health related though. Overall my experience was very positive, by far the easiest thing I’ve been through health wise. Being chronically ill makes for a different perspective when it comes to pain, surgical procedures and recovery. I would absolutely do it again after this C-section at 39 weeks however I am not allowed to get pregnant again for a year and a half. I was up and walking around the next day after my C-section and we were both in perfect health. My advice: I would say speak to your surgeon and a high risk OBGYN to learn what course of action is best for you and your health. There are many things to consider such as natural birth vs. c-section and the risks of peristomial hernias, prolapses, recto-vaginal fistulas, scar tissue, perianal tearing, etc. In my case and many others, we went through pregnancy just as any other woman would and had a relatively normal pregnancy you just never know until you try.  It was all so worth it now that I get to hold my beautiful baby in my arms.

10 – VERONICA via INSTAGRAM / NORWAY @virrevapp_vero

I got pregnant for the first time in 2013, when I was 26 years old, the second pregnancy in 2014, and now the last one in 2019. I have Crohn’s disease which led to my ostomy. I had experienced no issues getting pregnant, all normal. I lived with ostomy about 3 years before getting pregnant the first time. I took Stelara during my last pregnancy and I have not had any issues with prolapses or hernias no. I had no sickness pains or issues during my pregnancies. I used the same bags during pregnancy as before pregnancy. I have not been working during any of my pregnancies. First child, I gave birth in week 39 (planned c-section), second child I gave birth week 32 (urgent c-section) and my third child was a planned c-section at week 40. Took me one to two weeks to recover after all my births. My first and third child were doing good after birth, my second one had to be in the hospital for 5 months. I would obviously do it again, considering that I got three kids with ostomy.

11 – LILA VON DASLILAELEMENT / GERMANY
Ich bin gerade noch schwanger!

Ich wurde dieses Jahr schwanger, bin 31 Jahre alt und ab morgen in der SSW 31. Seit 2008 habe ich – wie die Meisten in diesem Artikel – Morbus Crohn, der bei mir einiges an Gewebe im Enddarmbereich kaputt gemacht hat. Das führte letztlich zu meinem Stoma. Erst ein Ileostoma, dann ein Colostoma auf Lebenszeit. Seit November 2015 bin ich nun Stomaträgerin, meine letzte OP vor der Schwangerschaft war Anfang 2018, etwa 1 Jahr und 2 Monate vor dem positiven Test, Hernienkorrektur mit Netzeinlagen. Tatsächlich wurde mir von den Ärzten suggeriert, dass ich es erst mal probieren soll, schwanger zu werden, bevor zu diesem Thema weitere Gedanken verschwendet werden würden. Man schien nicht wirklich optimistisch und ich ließ mich davon auch etwas verunsichern. Gerade, weil der Kinderwunsch für mich ein sehr komplexes Thema war und ich nun endlich sicher war, ein eigenes Kind wäre eine gute Idee. Wie auch SABINE, habe ich von Anfang an meinen Zyklus im Blick gehabt, um unsere Chancen zu optimieren. Ich wurde im zweiten Monat schwanger. Ich nehme seit Jahren konstant 200mg Azathioprin, was nun in der Schwangerschaft beibehalten wurde. Mit meiner Krankenhistorie im Blick haben meine Ärzte und ich diese Entscheidung getroffen. Vor der Schwangerschaft hatte ich nur immer wieder große Probleme mit Hernien, mehrere davon, eine musste sogar mit Not-Operation behoben werden, weil Darm eingeklemmt war. Das ist auch meine Hauptsorge bei der Schwangerschaft in Bezug auf das dritte Trimester. Ich habe nun tatsächlich wieder eine Hernie und meine eh schon schwache Bauchdecke schmerzt. REBECCA geht es hier sehr ähnlich, auch sie hat trotz Netzeinlage in dieser Extremsituation wieder eine Hernie entwickelt. Wie sich das nun in den nächsten Wochen noch entwickelt, vermag keiner zu sagen und muss sehr gut beobachtet werden. Zu Beginn des dritten Trimesters habe ich meine Hollister-Versorgung angepasst – größere Platten, die ich weiter ausschneiden konnte, da mein Stoma breiter geworden ist. Es unterläuft mir vielleicht etwas öfter im Moment, aber das ist kein wirkliches Problem. Ich habe bis vor zwei Wochen Vollzeit gearbeitet und habe nun ein 50% Beschäftigungsverbot. Die Geburt wird mit einem geplanten Kaiserschnitt ab SSW 37+ durchgeführt, weil ich zu viele Baustellen habe, die mit einer natürlichen Geburt unnötig verschlimmert würden (Hernie, Bauchdecke selbst, Vernarbungen, Fistel). In der Tat sind wir sehr glücklich und erleichtert, dass die Schwangerschaft bisher ohne Katastrophen verlaufen ist. Uns is bewusst, wie dankbar wir darüber sein können. Trotzdem war es nicht immer schön, zwar hatte ich keine Übelkeit, dafür aber heftige Probleme mit den Hormonen. Auch das Gefühl der körperlichen Abhängigkeit meiner Tochter an meinen von Krankheit gebeutelten (ja, Wortwitz) Körper empfand ich niemals als angenehm. Es verbleibt ein Wunder, das Leben in mir, und ehrlich gesagt möchten wir das nicht erneut riskieren. Auch hier bin ich wie REBECCA, wir wollen das Glück nicht erneut herausfordern. Das ist eine individuelle Entscheidung, man kennt sich und seinen Körper am Besten, das verbleibt auch in der Kugelzeit so. Da wäre ich auch schon bei meinem Rat. Man muss auf sich hören, mutig sein und sich gut vorbereiten. Wie CERIMAR hier sagt, ist es besser in Remission schwanger zu werden. Die Wahrscheinlichkeit, in Remission zu verbleiben, ist z.B. bei Crohn, dann gar nicht schlecht. Man sollte versuchen, sein bestes gesundheitliches Ich zu erschaffen. JENELL sagt auch, dass es gut ist mit Ärzten, Chirurgen und Gynäkologen eng zusammen zu arbeiten, um deine individuelle Situation für dich und das Baby zu optimieren. Das Wunder ist die Reise, auch wenn sie erschwert ist, wert!

12 – SANNE VIA INSTAGRAM / DENMARK @sannestuhr

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I got pregnant with my baby girl in 2018 and gave birth to her this year. Just after giving birth to her, I turned 30 years. I am diagnosed with Morbus Crohn and have a permanent ileostoma. I was diagnosed and got my ostomy 5 years ago, so I was 25 at that time. I´ve been on “the pill” for several years and kept taking them since me and my boyfriend wasn’t planning on getting a child any time soon. However, when you have an ostomy the pill apparently doesn’t work that well. So, I got pregnant despite birth control pills. Ever since I got my ostomy in 2014 and my Barbie butt in 2015, I haven’t been taking any medicine. So neither did I take any during my pregnancy. I took the usual pregnancy-vitamins except iron. In my 3rd trimester, I got iron via IV in the hospital. Before I got pregnant, I’ve struggled a lot with prolapses. I don’t have a count anymore of how many times my stoma has prolapsed, so this was one of my many concerns in the pregnancy. But I didn’t have any prolapses during my pregnancy at all. The only thing that changed during my pregnancy, was the size of my stoma. It got some part bigger in the circumference, so the holes in my bags needed to be a bit bigger. There was no need to change the bag or anything like that. I suffered a lot with hyperemesis during my pregnancy, so I was on sick leave during all of my pregnancy. My pregnancy was awful, to say the least, and I will never do it again. But that wasn’t because of my stoma at all. My stoma was the easiest thing ever in all of it. I got a planned c-section in week 38. They did it because of my Barbie butt. They wouldn’t take any changes with that breaking. It was such a good experience. I was told to stay in bed for 7 hours after the c-section, but after 4-5 hours I was ready to try going for a walk. I felt better than I had for the last 8 months. Of course, I experienced some pain the next couple of days when the wound had to heal, but nothing that couldn’t be handled by some easy painkillers like aspirin. And my little baby girl was a bit bigger than average in week 38, and doing so good. My recommendation for anyone with a stoma who is in doubt about having a baby. Just do it, as Nike would say. Have your doctor on speed dial, but other than that, do it. Try to enjoy, it and don’t let the stoma stop you. And that counts for everything in life – never let your stoma stop you.

13 – LINDSAY VIA INSTAGRAM / USA @itwdee

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I became pregnant in late July/early August of 2018 at the age of 28. I was diagnosed with colonic inertia, which led to my total abdominal colectomy.  I originally had an ileorectal anastomosis, but it was unsuccessful, and after about a year and a half of the internal connection, I had an operation to have my ileostomy placement. I have a loop ileostomy although it is permanent. I have digestive tract paralysis/gastroparesis in addition to this. I did not think I could get pregnant, so it was extremely unexpected. I was not trying to get pregnant at the time at all, and for health reasons, I had no desire to get pregnant.  I wanted a child of my own (via adoption) at some point, but under no circumstances did I want to carry my own because of health concerns and personally did not feel that it was possible anyway.  I had not had a menstrual period for at least five years at the time of conception. I had an ostomy for two years and three months at the time of conception. Not IBD-related, but medication wise – I took Reglan, Phenergan and Zofran while pregnant. I was on painkillers for a very temporary time as a result of my surgery. I was put to sleep multiple times while pregnant. I had an intestinal blockage and 7-inch prolapse at 16 weeks that required surgery and an ileostomy revision.  Some of my small intestine was removed at this time.  I was in a severe amount of pain. At 20 weeks, my ostomy began to prolapse again, but only about 3-4 inches.  At 22 weeks, it prolapsed about 12 inches and became bloody.  I developed gallstones as well.  This prolapse was some of the most horrific pain that I could ever imagine.  It occurred on Christmas Day, and as my surgeon was not available at the time, someone in his group put me under sedation and did some type of repair that I am still unable to describe.  The next day, more small intestine was removed, my small intestine was sewn to my stomach and my gallbladder was removed. At 26 weeks, I developed kidney stones and was hospitalized as a result of this. My stoma increased enormously once again and began to continue to prolapse at 30 weeks. I was in horrible pain, still struggling to eat and trying to avoid yet another surgery while with child. I went through several bag sizes, changes, and struggled with costs and insurance as a result of going through leaks and bag size increases.  I had to pay out of pocket for some ostomy supplies as I had already met my max – however, as my stoma size and prolapse kept increasing, I had no other choice.  I could go through 4-6 bags a day sometimes. I had to work through my pregnancy.  The United States does not offer maternity leave. Luckily, my employer allowed me to work from home while recovering from surgery (which I am eternally grateful for) as I did not have enough sick/annual leave to cover my being away from work and I absolutely did not have the financial means to take unpaid time off. I had to use short-term disability to cover my c-section, which does not cover your entire paycheck. I am 100% in love with my child.  He is the most amazing, beautiful, wonderful thing that has ever happened to me. Under no circumstances would I ever in a million years, for any amount of money, gift, bribe, anything, go through another pregnancy.  I had my tubes tied following my c-section. I had a planned c-section at 34 weeks. Surprisingly, I recovered well – to be honest, a c-section is probably the easiest abdominal surgery I’ve ever had (and I’ve had about 10). I believe it’s because I was not “put to sleep,” and I struggle with anesthesia. My baby spent 18 days in the NICU, but he is thriving now and is an absolute dream! Advice to those considering pregnancy with an ostomy: my story is horrific. There’s no way around it but to say it.  I have heard so many positive ostomy-baby stories, but I just don’t have one!  I will say that the outcome has been amazing, though. My baby boy is my world and each day when he wakes up my heart is SO full. I can’t imagine my life without him and I don’t ever want to.  I’m sick, and it worries me that I won’t be the mother he needs me to be, but I love him with everything I have, so I hope that will be enough.  I’ve been a strong mama for him and one day I’ll get to tell him about it.  Every mama with an ostomy will get to tell their babies about that as well, because we are all so strong!!

14 – SABINE VIA FACEBOOK / GERMANY

Ich war drei Mal mit Stoma schwanger –  11/2001 -> mit 26, 1/2005 -> mit fast 30 und 1/2009 -> mit fast 34. Die Diagnose Morbus Crohn bekam ich 1990, ca. 10 Monate nach dem die Beschwerden angefangen haben mit Durchfall und Verstopfung und nur noch mehr Durchfall, ging bei mir recht rasch. Habe dann 3/1994 mein Ileostoma bekommen. Es wurde 1995 dann aufgrund einer Fistelbildung mit Stuhlaustritt am Rand von außen korrigiert. 1997 erneute Korrektur, das Stoma von rechts auf links verlegt wegen einer massiver Streptokokkeninfektion rund ums Stoma (Platte konnte nur mehr an ca. 15% geklebt werden.) Seit 1994 habe ich also ein Stoma und vor den Schwangerschaften war die letzte OP daran 1997, vier Jahr davor. Die erste Schwangerschaft trat nach nur 5 Monaten des Versuchens ein, allerdings schon unter Zykluskontrolle und Temperaturmetode incl. Zervix beobachten (bin ein Kontrollfreak und überlasse nichts dem Zufall…). Bei der zweiten Schwangerschaft wurde ich nach 9 Monate schon etwas nervös. Das Spermiogramm beim Mann war schlecht, habe dann meine Eileiter spülen lassen und wurde im selben Zyklus => 10 Tage nach „OP“ auch gleich schwanger. -> lt. Ärztin ist der Eisprung gleich nach dem Spülen meistens DER wo es dann auch gleich klappt, wenn man ihn nicht verpasst. Beim ersten Kind nahm ich Pentasa, Vitamine und Eisen, beim zweiten und dritten jeweils Pentasa, Protonenpumpenhemmer und Vitamine. Vor den Schwangerschaften hatte ich nie Hernien, Prolapse oder ähnliches, erst 2018. Beim ersten Kind gab es ebenso keine, beim zweiten Kind dann ca. in der 21 SSW eine Stoma-Blockade, weil der Darm für 3/4 Tage genickt war, hat sich zum Glück gelöst. Beim dritten Kind war es etwas komplizierter: Ich hatte eine Fistelbildung am Stomarand, Schmerzen ab der ca. 15. SSW -> in der 17. SSW dann Stuhlaustritt bei der Fistel, ab der 22. SSW NUR mehr Stuhl über Fistel, Stoma „tot“. War dann auch stationär wegen Abszessbildung ums Stoma (2x2x4cm) Dieses Abszess wurde dann mittels MRT lokalisiert und vermessen und in einer OP auch geöffnet. Somit hatte ich dann eine noch größere Fistelöffnung mit Stuhlaustritt die mittels Beutel versorgt werden musste. In weiterer Folge bildeten sich dann noch weitere Öffnungen direkt an der Bauchnarbe unterhalb vom Nabel, 1 weiteres Abszess wurde dann noch einmal im OP geöffnet. Ehe der Kleine bei 31+5 geholt wurde und ich operiert wurde. In der ersten und zweiten Schwangerschaft hatte sich das Stoma nur von ca. 18mm auf 35mm vergrößert, gab aber sonst keinerlei Versorgungsprobleme. Mit der Arbeit war es so: Erstes Kind mit vorzeitigem Mutterschutz wegen massiver Übelkeit und Erbrechen ab der ca. 12 SSW, beim zweiten habe ich davor noch ca. 8 Wochen bis zum Mutterschutz in Teilzeit gearbeitet und beim letzten Kind dann vorzeitiger Mutterschutz ab der 17. SSW wegen Fistelbildung. Meine zweite Schwangerschaft war die schönste und ohne Probleme – bis auf die 4 Tage Blockade, … daher gab es dann auch noch die dritte. Ich war IMMER gerne schwanger und vermisse trotz der Komplikationen bei der 3. SS die letzten 8 Wochen noch immer. Die erste Geburt fand mittels Kaiserschnitt nach dem Blasensprung ohne Öffnung des Muttermunds einen Tag for Entbindungstermin bei 39+6 statt, die zweite bei 39+4 mit Kaiserschnitt, weil auch hier der Muttermund verschlossen blieb und die dritte Geburt war Not-OP bei 31+5 auch mit Kaiserschnitt. Ich war nach allen Kaiserschnitten immer sofort fit. Der Jüngste war als Frühchen natürlich auf der NEO im Brutkasten und hatte 3 Tage eine Atemhilfe, war aber NIE beatmet. Habe auch da am nächsten Tag nach der OP schon mit Milch abpumpen begonnen.

Vielen Dank an euch alle, dass ihr von euch erzählt habt!
Thank you to every one of you for telling your story!

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