POLYMORPHE LICHTDERMATOSE

Die Liste kleiner Nebenbaustellen reißt als chronisch Kranker so schnell nicht ab. Immer gibt es irgendwo noch was zu tun und neben dem wichtigen Darm hat mein Körper entschieden, auch sein größtes Organ ins Rennen zu schicken, nämlich meine Haut! Habe ich über die Jahre wechselnde Problemchen gehabt und diese meist erfolgreich auch dauerhaft gelöst, habe ich nun eine bleibende nervige Untermieterin: die polymorphe Lichtdermatose, im Volksmund und eigentlich fälschlich auch Lichtallergie genannt. Polymorphe Lichtdermatose (PLD), also Lichtausschlag wie ich das richtig benannt finde, hat bei mir folgende Symptome: Juckende Rötungen, Schwellungen wie eine Art Papeln und Schmerzen. Polymorph bedeutet vielgestaltig, denn es gibt auch andere Symptome wie z.B. Bläschen. Es verheilt soweit narbenlos. Die UVA-Strahlung ist hierbei zu 90% das Problem, die Überreaktion des Körpers soll laut Definition nach Stunden oder Tagen auftreten. Die Behandlung funktioniert über zwei Wege: symptomatisch und prophylaktisch. Als Prophylaxe gilt hauptsächlich konsequenter Sonnenschutz wie Sonnencremen, Kleidung und dem Meiden prallster Sonne besonders Mittags. Bei extremen Fällen wird sowas wie UV-Bestrahlung zur Sensibilisierung vorgenommen. Die symptomatische Therapie beinhaltet zumeist Salben zum Auftragen. Warum die Menschen, zum Großteil Frauen, PLD bzw. eine Art der vielen Ausprägungen entwickeln, hat viele Ursachen und ist noch nicht ausreichend erforscht.

Obwohl ich in meiner Jugend und vor der Diagnose doch sonnengebräunt gewesen war, ist davon heute nichts mehr zu erahnen. Ich bin sehr hell und werde heutzutage eigentlich ausschließlich rot und nicht braun. Nur mein Gesicht wird positiv von der Sonne geküsst, da bekomme ich Sommersprossen 🙂 Zur generellen Beschaffenheit meiner Haut kommt noch das Azathioprin (mein aktuelles Immunsuppressivum), welches PLD noch begünstigt. Ob sich meine Situation verbessern würde, wenn ich das Medikament absetze, ist unklar. Da ich jedoch schon viele Medikamente durch habe, steht ein Absetzen derzeit überhaupt nicht zur Debatte. Ich reagiere schon ein paar Jahre auf die Sonne, es wird aber schlimmer. Wahrscheinlich, weil ich durch die Kleine nun öfter draußen unterwegs bin. Tatsächlich ist die Reaktion meiner Haut nicht immer gleich – manchmal reichen 10 Minuten in der Sonne, manchmal passiert nach 3 Stunden nichts. Es gibt kein klares oder garantiertes Muster, was den Umgang mit PLD erschwert.

Für mich heißt PLD, dass ich mich schon für kleine Spaziergänge eincremen muss (LSF 50), ebenso z.B. für lange Autofahren bei Sonnenschein. Auch unter langen hellen Oberteilen wird eingecremt. Ich mag eincremen nicht. Deswegen versuche ich eher, Arme, Beine und Dekolleté so bedeckt wie möglich zu halten. Im Gesicht hatte ich noch nie eine Reaktion, Gott sei Dank. Aktuell bin ich noch auf der Suche nach langen leichten Oberteilen, die bereits UV-Schutz bieten. Die normale Kleidung, die ich aktuell zum Schutz trage, reicht nicht immer. Generell bin ich ja kein Sonnenanbeter und meide direkte Sonne, wo ich es nur kann. Ist mir eh zu warm. Ich sollte im Frühjahr jedoch noch vorsichtiger anfangen, mich an direkte Sonne zu gewöhnen. Im Netz finden sich alle möglichen Tipps und Präparate, um dem Juckreiz und Schmerz bei einer Reaktion Herr zu werden. Ich schwöre auf Kühlung, Aloe Vera und meine verschriebene Salbe vom Hautarzt. Mit dieser schwillt die Haut rascher ab und der Juckreiz ist ertragbar. Eine kleine Hilfe. Und da wir schon beim Arzt sind: Menschen wie ich sollten definitiv jährlich zum Hautscreening gehen. Hautkrebs hätte ich ungern auch noch auf meiner Liste, ich denke das gilt für jeden anderen ebenso.

Zum Schluss noch eine kleine Geschichte von mir: 2017 wollte ich zu unserer Hochzeit in meinem weißen Kleid nicht ganz so blass aussehen und ging ins Solarium. In der Vergangenheit hatte das schon ohne Probleme geklappt. Mir wurde die schwächste Sonnenbank für einen kurzen Einsteigerzeitraum zugewiesen, das sollte über ein paar Mal langsam gesteigert werden. Ich fühlte mich währenddessen wunderbar, der Horror kam nach ein paar Stunden: meine Haut sah normal aus, der Juckreiz am ganzen Körper war aber nicht von dieser Welt. Es war nicht auszuhalten, ich ging zum Arzt und bekam eine Kortisonspritze. Nach kurzer Zeit ging es mir besser. Das Sonnenstudio erzählte mir später, dass sie mich nicht auf die Bank gelassen hätten, wenn sie von meinen Medikamenten gewusst hätten. Das hatte ich vorsorglich verschwiegen, sehr dumm…