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Das Lila Element

Blog about my life with Crohn's and stoma Ru

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SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY SIEBEN TAGE ... das Bildchen entspricht genau meiner Meinung, wie ich schon in einem älteren Artikel geschrieben habe #trotzCED. Dieses Mal entscheide ich mich aktiv für eine Pause, das hier wird bis Anfang 2020 mein letzter Eintrag über den Blog, Facebook und Instagram. In 7 Tagen kommt unsere Tochter auf die Welt. Ich kann keinen besseren Grund auf der Welt finden, vielerlei Dingen zu pausieren, um meine ganze Energie für die nächsten Wochen nur für das Baby, mich und meine kleine Familie zu bündeln. Wir freuen uns wahnsinnig darauf, was zu Dritt vor uns liegt und möchten die ersten Wochen ganz für uns haben, die neue Situation trotz hektischer Weihnachtsstimmung ganz privat für uns kennenlernen. Wir sind sehr guter Dinge, dass alles gut gehen wird nächste Woche. Kaum zu glauben, dass wir in einer Woche ein kleines Menschlein in unseren Händen halten dürfen. Wir sind sehr dankbar. Ein Dank gilt auch euch. Danke für all euer Mitwirken, eure Kommentare und Nachrichten. Ich bin dieses Jahr mit dem Blog und seinen Kanälen gewachsen und werde nächstes Jahr wieder voll am Start sein - anknüpfen an das, was bisher entstanden ist. 2020 möchte ich meine ganze Schwangerschaft thematisch abschließen und von den ersten Wochen berichten, einen zweiten Artikel "Schwanger mit Stoma" mit weiteren Frauen weltweit verwirklichen und danach viele andere Themen sowie Projekte in Angriff nehmen. ... das Jahr geht dem Ende zu und mit diesem Post wünsche euch alles Gute, bis wir uns "wiedersehen". Verwendet eure Energie für euch und lasst sie euch nicht nehmen. Tut, was euch guttut, was euch am Herzen liegt und was euch vorwärts in die Richtung bringt, in die ihr gehen wollt. ⬇️ ENGLISH

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY OFFENE WORTE Letztens las ich einen Artikel, der sich kritisch mit dem Image der immer lächelnden und glücklichen Schwangeren auseinandersetzte. Dieses Image sei falsch bzw. nicht repräsentativ, denn viele Schwangere haben schon schönere Zeiten erlebt und nicht unbedingt viele Gründe, eine Party zu schmeißen. Ich persönlich empfand meine Schwangerschaft nicht als eine tolle Zeit. Ich fand es nicht gut, wie ich mich fühlte, was die Hormone mit mir machten und was mit mir passierte, welche Anstrengungen und Schmerzen mein Körper durchlebt. Deswegen freue ich mich auf die Zeit danach, wenn ich mich so gut wie möglich erholen kann. Nicht spurlos, aber so, dass ich gut weitermachen kann. Denn Zeiten, in denen ich mich so schwach und wenig wie ich selbst gefühlt habe, kenne ich nur krankheitsbedingt und vielleicht verbinde ich meinen schwangeren Zustand daher mit negativen Assoziationen, Gefühlen und dem Wunsch nach Verbesserung. Ja, es gibt super tolle Schwangerschaften, die die werdenden Mutter nicht spürbar zu ändern scheinen und die sich davon, abgesehen vom Bauch, körperlich kaum verändert. Aber viele Frauen kämpfen mit körperlichen Beschwerden von Wochenlangen Erbrechen über Schmerzen unterschiedlichen Ausmaßes bis hin zu Schwäche. Sie fühlen sich beschissen, nicht sie selbst und die Hormone machen Dinge mit ihnen, die sie nicht wollen. Das wäre wohl ein realistischeres Bild einer Durchschnittsschwangeren, einer hin und her gerissenen Frau mit zu vielen Eindrücken, Gefühlen und Herausforderungen auf einmal. Und nun kommt mein großes ABER. Sie lächeln und sind glücklich, weil sie über die Schmerzen und die beschwerlichere Zeit hinwegsehen können. Dabei sehen sie das größte Glück in Menschenform vor sich, ihre Idee von einer glücklichen Familie und das Wunder, das eine Schwangerschaft eigentlich ist. Sie haben allen Grund zu lächeln, denn es gibt keinen schöneren Grund. So denke ich jedenfalls. Denn unter all diesen negativen Eindrücken gibt es die schönen Momente, die wundersamen Augenblicke und die Vorfreude auf das, was noch kommt. Wir freuen uns darauf, unsere Tochter in 11 Tagen kennenzulernen. ⬇️English

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY STOMA/HERNIE IN DER SPÄTSCHWANGERSCHAFT Ja, meine Füße sehe ich so grade nicht - aber das ist ja normal. Was ist nun, am Ende der Schwangerschaft, anders mit meinem Bauch? Die Hernie, hier von oben so schön zu erkennen ist, tut weh und sieht scheiße aus. Ich gehe davon aus, dass das eingelegt Netz das Schlimmste, nämlich das Einklemmen des Darms, verhindert. Es belastet mich, dass die Ärzte sich nicht äußern wollen, wie und wann sie es beheben wollen. Die größeren Platten tun ihre Arbeit gut, denn auch wenn ich um einen Prolaps herumgekommen bin, breiter ist Ru geworden. Ich sehe oft bei anderen Stoma-Trägern, dass sie Spiegel im Bad haben, die einen Beutelwechsel mit einem Blick durch den Spiegel ermöglichen. Das ist bei uns nicht der Fall, ich schaute immer an mir runter (sonst kein Problem) - das geht aber nun grad echt schwer, ich muss die Luft anhalten, den Bauch reindrücken, mich verrenken und es ist unangenehm sowie anstrengend, einen ordentlichen Blick zu erhaschen und meinen Zweiteiler entweder nur mit neuem Beutel zu versehen oder alles komplett zu wechseln. Countdown: 13 Tage MY STOMA/HERNIA IN THE LATE PREGNANCY Seeing my feet is something from the past at the moment, normal pregnancy issues. But what are my special late pregnancy issues with my tummy? My hernia - obvious from this top view - is painful and looks fucked up. I reckon that the implanted net prevents intestine to be pinched like it has been before. The fact that the doctors won't clearly express how they intend fix it makes me feel insecure and upset. The bigger Hollister products I use at the moment work very good and even though I didn't get a prolapse, Ru grew bigger. On Instagram I often see other ostomates with huge mirrors that make it possible to see their bag changes through them … this is not the case for me and my bathroom so I have to look down to see what I am doing (which is totally fine with me normally). To change my bag or my complete two-piece, I need to hold my breath and push my belly in or also contort my upper body which is unpleasant and straining. Countdown: 13 days

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA PREGNANT WITH AN OSTOMY ERDBEBEN Unsere Region wird regelmäßig von kleinen Erdbeben heimgesucht, eher selten sind Schäden. Es wackelt kurz und dann ist's auch schon wieder vorbei. Letzte Nacht war anders. Die Stille der Nacht wurde um zwei Uhr unterbrochen, so heftig, dass wir nicht wussten, wie uns geschieht und ob wir das Haus verlassen sollten. Die Lautstärke, als würde das Dach gleich auf uns herabbrechen oder uns der Boden unter den Füßen genommen, ließ uns erschaudern. Ich hatte Minuten danach noch Herzrasen und Zittern, die Angst steckte mir in den Knochen. Das Epizentrum war nur wenige Kilometer von uns entfernt und wir waren uns sicher, dass es schwer gewesen sein musste - so wie viele andere auch. Aber es waren nur ohrenbetäubende, Angstmachende Sekunden bei 3,8 auf der Richterskala ... wie individuell man Dinge wahrnehmen kann! Das Erlebnis steckte uns weiter in den Knochen, auch als wir heute zur Kontrolle in die Klinik gefahren sind. Alles ist in Ordnung mit Krümeline und wir zählen ab heute einen Countdown bis zur Geburt und dem Tag, an dem wir unser Wunder in den Armen halten können: 15 Tage. Und nun geht es bald ins Bett - hoffentlich folgt eine ruhige und leise Nacht ohne Nachbeben! EARTHQUAKE Our region is struck by small earthquakes regularly, seldom with noteworthy damages. It quickly shakes and it is over before you realize it happened. Last night was something else. The night's silence was disrupted at 2 a.m. in such violent manner that we didn't even know what was happening and if we should run. The loudness made us cringe - like the roof was going to tumble down on us, bury us. Minutes later I was still shaky, my heart was racing, I was simply scared! The epicentrum was very close and we were certain that it must have been a great magnitude just as many others did. But the deafening and scaring seconds only got a 3,8 on the Richter scale. This moment accompanied us during the day, even as we drove to the clinic for the baby check-up. She is doing great at 2700 grams and an awesome but hard-to-catch heartbeat. Continued in comments below ⬇️

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY BABYZIMMER UND MEIN RÜCKZUG Schon seit Wochen gehen Freunde davon aus, dass das Babyzimmer fertig und alles vorbereitet ist… nun kann ich behaupten, dass mit dem Wandtattoo tatsächlich alles im Babyzimmer vorbereitet ist. Offensichtlich zieht ein kleines Mädchen ein, unser kleines Mädchen. Ich arbeite gern an dem Zimmer und daran, mich auf das Baby vorzubereiten. Seit geraumer Zeit ziehe ich mich auch zurück, von meinen sozialen Kontakten, Verpflichtungen außerhalb meines Zuhauses und auch etwas vom Blog. Nicht, weil ich mich wahnsinnig schlecht fühle oder keinen mehr mag, sondern weil ich die Ruhe genieße, die Zeit für mich ohne andere (bis auf meinen Mann). Zwar habe ich körperlich etwas zu kämpfen, aber es ist schön, sich auch trotzdem mit sich selbst wohlzufühlen. BABY'S ROOM AND MY RETREAT For weeks friends have been acting on the assumption that the baby's room and everything else is beyond ready… it is now the time that the room indeed is ready with the last bit, the wall tattoo. Obviously, a little girl is going to move in soon, our little previous girl. I loved spending time fixing the room and gathering information for the baby. For quite some weeks I have been backing out, backing out of social interactions, duties outside of home and also from my blog. Not because I feel horrible or I stopped liking everybody but because I really enjoy the peace and time for myself without others, except my husband. There are some health issues I am fighting but it is still a very good feeling to just feel good with oneself nevertheless. #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY MODE ODER SO ÄHNLICH Ich war noch nie in meinem Leben ein modischer Mensch oder habe mich mit großem Modesinn gerühmt, ganz sicher nicht. Tatsächlich mag ich Ganzkörper-Bilder von mir eher selten, mitunter ein Grund, warum es hier auch so wenige davon gibt und weiterhin geben wird. Ich habe da nicht viel zu geben. Den Versuch, mal zu zeigen, wie ich so als Schwangere herumlaufe, seht ihr nun hier. Mein Kleiderschrank und damit auch die besten Teile davon sind gerade nutzlos und ehrlich gesagt habe ich nicht eingesehen, großartig viel Umstandsmode einzukaufen. Ich habe es nicht mal eine Woche durchgehalten, mich jeden Morgen zu fotografieren haha. Einfach nicht mein Ding ... vor dem Stoma nicht und mit Stoma ebenso nicht. FASHION OR SOMETHING LIKE THAT I have never in my entire life been a fashionable person or never ever prided myself with great sense of fashion either. In fact, I don't like most of my whole-body pictures anyway. This is one of the reasons that there are hardly pictures like this on my profile at all. It just doesn't make sense to me since I got nothing to show off. However, my attempt to show what I wear these days, can be seen above. My wardrobe and the best items of clothing are useless at the moment and I was too frugal to spend much on maternity fashion. I didn't even stand taking pictures every morning for a week lol It just isn't my scene … not before I was an ostomate or now with the stoma. #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #umstandsmode #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY KONTROLLEN Hey 33+!! Seit die Kontrollen nun zweiwöchig stattfinden, ist diese Woche die Koordination der zwei betreuenden Einrichtungen etwas schiefgelaufen, egal. Am Montag war ich in der Geburtsklinik zum CTG und Ultraschall sowie Klärung von Problemen. Die junge Arzthelferin war süß, als sie meinen Bauch sah: Das fasziniert mich jetzt aber, sowas habe ich noch nie gesehen, wie bekommt man das? Ein Tuch gegen einen kalten Bauch und los ging's. Krümeline geht es sehr gut, die Werte sind klasse und sie liegt nun - irrelevanter Weise - komplett gedreht in Schädellage. Sie entwickelt sich super, ist nun schon etwa 2300 Gramm schwer und über 45 cm lang. Meine Güte. Heute dann zum CTG daheim mit meinem weiblichen Chuck Norris. Ich musste die Sonde die ganze Zeit anpressen bzw. verrücken, wenn sie sich wegdrehte. Mein kleiner Dickschädel, von wem sie das hat ;) !? CHECK-UPS Hello 33+!! Since the check-ups are now every other week, coordination was a bit messed up with the two doctor's offices. Anyway, on Monday I went to the birth clinic for the CTG and ultrasound as well as any problems. The young assistant was sweet, looking at my belly: This looks fascinating, I have never seen anything like this before, how did you get it? Then I got a cloth for the chilly air and we were all set. Our baby is doing very good, all the collected data is perfect and even though it is not relevant for her birth, she is now finally upside down. She is growing great, weights almost 2300 grams and is over 45 cm long. OMG! Today I went to my normal gynecologist for another CTG with my personal female Chuck Norris. I had to press on the sensor the complete time, at least during the time I was not actually looking for the heart beat due to her constant turning. My little Miss Piggy, not sure where she got that from ;) !? #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY NORMALITÄT Ich berichte hauptsächlich über Dinge in Zusammenhang mit meinem Crohn und dem Stoma, das steht außer Frage. Manche Sachen in Zusammenhang mit dieser Schwangerschaft sind aber einfach auch verdammt normal! Wie dieses Babybauch-Shooting, welches wunderschöne Bilder hervorgebracht hat und niemand würde je wissen, was alles dahinter steckt. Es ist einfach nur schön, meine eigene kleine Familie so zu sehen und ich bin unglaublich glücklich. Das Shooting ist genauso normal wie der Kauf von Erstausstattung, die aufkommende Nervosität in Bezug auf die neuen Aufgaben, die man vorher noch nie hatte oder die Rückenschmerzen der Spätschwangerschaft. Ich freue mich über dieses Stück Normalität und über die Bilder, die dieses Gefühl zeigen. NORMALITY On this blog, I primarily write about things related to my Crohn's and my ostomy. But some things connected to my pregnancy are just damn normal! Like this baby bump photo shoot which resulted in beautiful pictures - and nobody would ever know how much significance they actually have. I am extremely happy to see my own little family like this. The photo shoot was as normal as buying the initial baby equipment, becoming nervous in the face of tasks you never had to tackle before or the back pain of late pregnancy. I am simply glad about this bit of normality and about the pictures which visualize just that. #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

English below Kennt ihr das - es sieht nach Regen aus, ihr nehmt einen Schirm mit und nichts passiert? Gleiche Prognose beim Blick nach draußen, ihr nehmt keinen Schirm mit und es gießt? Dieses Prinzip mache ich mir seit fast 4 Jahren anscheinend zu Eigen. Denn ich schlafe nachts generell gut und beruhigt ein, inzwischen. Am Anfang meiner Stoma-Laufbahn hatte ich noch keinen Schutz unter meinem Lacken und hatte natürlich nachts eine undichte Platte, die mein Bett leicht versaute. Wäre schon scheiße, wenn ich meinen Topper versauen würde. Ich besorgte mir diese große wasserdichte Baumwoll-Molton Unterlage für meine Bettseite. Sie knistert nicht wie irgendein Plastikding und sie stört auch nicht, Laken drüber und dann sieht man sie nicht mal. Seither gab es keine verherrenden Unfälle mehr, weder mit Ileo- noch mit Colostoma. Ich hatte zwar Unfälle, aber so, dass ich nur mich wahnsinnig versaute und nicht das Bett. Wie macht ihr das Zuhause, damit ihr tief und entspannt einschlafen könnt? You surely know this situation - it looks like rain outside, you take your umbrella, leave and nothing happens? Same condition outside, you don't take your umbrella and all hell breaks loose? This principle seems to be very useful in my everyday life for the last 4 years. Simple, because nowadays before pregnancy, I go to sleep reassured and I sleep quite well. When I was new to the ostomates life, I had no protection for my bed and of course I had a leak during the night messing up my bed. It would really piss me off ruining my bed topper. I got this big waterproof cotton-mollitan underlay, same material you can used for babies as well. It does not make any noises as some other plastic options and it doesn't bother me - with the sheet over it, no one would know it is even there. Since I had it, there were no further disastrous leaks with either my ileostomy nor colostomy. There were leaks, but only the ones where you seem to completely shit yourself and not the bed. What are you doing at home to get the best sleep you can possibly get? #daslilaelement #morbuscrohn #stoma# #beuteltier #ostomylife #bloggerslife #ostomy #shithappens #ibd

SCHWANGER MIT CROHN Hallo 9. Monat! Dies sind persönliche zehn Sekunden - sie geben den Herzschlag unseres Wunders wieder. Meistens rede ich hier von organisatorischen Dingen, von Arztterminen und Herausforderungen, die durch das Stoma kommen. Dass mein Crohn hier auch eine Rolle spielt, vergisst man leicht. Ich bin in Remission schwanger geworden und bin es unter Azathioprin immer noch. Meine Verdauung hat sich nicht verändert. Auf viel Ruhe, wenig Stress sowie Konflikte habe ich die letzten Monate besonders geachtet, da eine aufkommende Entzündung für Krümeline übel wäre. Ich gehe regelmäßig zu Blutkontrollen, um sicher zu gehen, dass mir an nichts fehlt. Zwar hatte ich öfter längere Erkältungsphasen, aber Crohn-Probleme wie Krämpfe blieben aus. Für diese stabile Lage bin ich sehr dankbar. Nichtsdestotrotz merke ich, dass der Crohn Ballast darstellt: War ich früher schon schneller erschöpft und benötigte viel Schlaf gemäß der "Löffeltheorie", habe ich nun das Gefühl, dass die Größe meiner Löffel geschrumpft ist. Mir bleibt noch weniger Energie als zuvor - d.h. ich muss es mir noch besser einteilen. PREGNANT WITH CROHN'S Hello ninth month! Those are personal ten seconds - you can hear the heartbeat of our little miracle. Most of the time I talk about organizational measures, appointments and challenges which arise because of the ostomy. My Crohn's still plays a role, even one can forget that quite easy. I became pregnant while being in remission and I stayed stabile with Aza since then. My digestion did not change throughout the pregnancy. I rested a lot and tried to stay away from stress and conflicts very much those last months since an upcoming inflammation would be a high risk for the baby. I get my blood checked regularly to make sure I am not missing anything. Indeed, I had more and worse colds this year but no cramps and Crohn issues so far. One might not see the Crohn's but it is still some kind of weight I am carrying around. I was worn out and tired faster before getting pregnant as per "spoonie theory" anyway but now it feels like the spoon size has shrunken. There is less energy at hand, meaning I have to optimize its use even more

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