Seit elf Jahren lebe ich mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung namens Morbus Crohn. Am 19. Mai ist Welt-CED-Tag, weshalb ich diese Information so direkt mit dir teile. Das Leben ist nicht immer einfach, wenn man eine chronische Krankheit als Weggefährte hat. Nicht jeder Betroffene sagt dir das ins Gesicht und viele Erkrankte fühlen sich allein mit einer Krankheit, die gern tabuisiert wird. Du weißt zum Beispiel nicht, ob unter deinen Facebook-Freunden ein stiller CEDler ist! Teile die Schleife, like sie oder kommentiere sie sogar - als Zeichen für deine Offenheit und Unterstützung derer, die ein solches Leben führen.
#weltCEDtag #worldIBDday2019 #awareness #invisibleillness #chronischkrank #morbuscrohn #daslilaelement #stoma
Mein Wort zum Samstag fällt ernster aus diese Woche, da ich gestern einfach mal wieder über einen Fall in reiner Facebookgruppe gestolpert bin, der mich so wütend gemacht hat, dass ich nun doch mal den Mund aufmache und sage: Manche sollten lieber den Mund geschlossen halten!! Weil man mit Stoma lebt muss man sich definitiv nicht das Leben nehmen!! Lest den ganzen Beitrag zum Thema Soziale Medien auf meinem Blog, folgt einfach dem aktuellen Link in meiner Bio! Das Fazit ist wohl ein sehr einfaches ... glaube auch bei Facebook lange nicht alles, was du hörst und lass die Pessimisten ungeachtet links liegen - du hast Besseres vor, nämlich voranzukommen!
Schönes Wochenende ihr Optimisten und Kämpfer
#daslilalement #morbuscrohn #stoma #lebenmitCED #invisibleillness #positivity #unterstützen
... von wegen farblos, langweilig und trist! Ja, ich teile hauptsächlich schwarz-weiß Bilder - das gefällt mir einfach am Meisten. Aber mein Leben ist nicht schwarz-weiß. Es ist voller Ereignisse und Abenteuer, einfach bunt und abwechslungsreich. Nicht immer in grellen schönen Farben, manchmal auch in dunklen gedeckten Farben. Vorgestern fühlte ich mich entsprechend positiv, grell leuchtend - also landete das einfach auf meinen Nägeln. Ich laufe sehr gerne barfuß und habe vor einem Jahr die professionelle Fußpflege für mich entdeckt, inzwischen tatsächlich auch mit verschiedensten Lacken. Definitiv bin ich ziemlich talentlos, was das Nägel-lackieren angeht und finde es schön, mir diesbezüglich etwas zu gönnen. Das Ergebnis ist jedes Mal sehr schön, ich fühle mich danach jedes Mal verhätschelt und schöner. Es ist eine kleine bunte Sache, die mir gut tut, mich besser und schöner fühlen lässt. Eben in Farbe, und nicht in schwarz-weiß. Ein Klecks Farbe, nur für mich. #daslilaelement #morbuscrohn #stoma #invisibleillness #lebenmitced #nagellack #liebezurfarbe
In den letzten 3,5 Jahren habe ich Erfahrungen mit unterschiedlichen Stomata gemacht und wollte das ein bisschen miteinander in Verbindung bringen und gegenüberstellen. Das habe ich nun, mit der Hilfe einer Umfrage in einer Beuteltiergruppe auf Facebook, noch etwas aufgefrischt und freue mich, euch das fertige Werk zu präsentieren. Jedes Mal hat man Darm, der aus dem Bauch schaut, ... aber dass Darm nicht gleich Darm ist, zeigen diese Zeilen. Der Beitrag ist zu finden unter: https://daslilaelement.com/2019/05/01/duenndarm-ru-vs-dickdarm-ru/ (aktuell auch in meinem Profil anklickbar!!!) und ich freu mich auf euren Besuch, euren Kommentar oder euer Like, wenn es euch gefällt. #daslilaelement #morbuscrohn #stoma #stomabag #lebenmitced #invisibleillness #erfahrungen
Wir sind Kämpfer. Wir kämpfen für uns. Wir kämpfen für das Leben. Wir haben keine Wahl und wachsen in diese Rolle hinein. Nicht weil wir wollen, sondern weil wir müssen. Es gilt: Wenn wir nicht für uns selbst einstehen, wer dann? Egoismus ist in diesem Fall der größte Mittelfinger der Welt, denn wer sich uns in dem Weg stellt, wird bekämpft. Seid egoistisch, nicht, weil ihr schlechte Menschen seid - seid egoistisch, weil ihr eure Kraft für die Dinge braucht, die zählen. Euer Wohl und eure Gesundheit. Das höchste Gut, das ihr habt. Für etwas zu kämpfen bedeutet immer, einer Sache die Priorität zu geben - seid egoistisch um eurer Selbst willen. Wenn es uns gut geht, können wir dann auch für andere einstehen. #daslilaelement #morbuscrohn #stoma #invisibleillness #kampfgeist #kämpferherz #egoist
Wer mich kennt, weiß: Ich habe ein Herz für Science-Fiction und Fantasy. Star Wars, Harry Potter und Herr der Ringe sind meine Favoriten. Bücher sowie Filme und alles, was damit in Verbindung steht lässt mein Herz lächeln. Dass mein Mann mich in meinem Nerd-sein versteht, hat er vor ein paar Tagen bewiesen.
Folgende Szene:
Wir liegen auf dem Sofa und schauen fern. Ich fummle an meinem Beutel herum, es knistert leise. Mein Mann guckt mich an und sagt trocken: Du bist halt eine Beutlin...
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Der Gedanke kam mir wirklich nie, im Nachnamen Beutlin das Wort Beutel zu sehen - im Englischen ist es sogar noch extremer: Baggins enthält eindeutig das Wort Bag. Nachdem der mal gesackt war, musste ich wirklich drüber schmunzeln. Würde ich nur über mein Stoma schreiben, würde ich meinen Blog umbenennen in "Lila Beutlin - Herrin der Beutel" :P
Ich stelle mich also zu Frodo und Bilbo und sage: Ich gehe auf eine Reise, bin Teil eines lebenslangen Abenteuers. Ich weiß nicht, wohin mich der Crohn und das Beutlin-sein noch führt. Aber ich stecke schon mitten drin und nehme das Leben an - so, wie es kommt. Dazu passt, wer hätte es gedacht, eines meiner Lieblingszitate von Tolkien selbst:
Nicht alle, die umherwandern, sind verloren... #daslilaelement #morbuscrohn #stoma #beutling #nerd #tolkien #invisibleillness #lebenmitced
Wenn man nicht weiter darüber nachdenkt, ist „Frohe Ostern“ nur eine höfliche Redewendung. Eine gute Zeit, die man seinen Mitmenschen wünscht und das kleine bisschen Magie für die Kinder, wenn sie Geschenke vom Osterhasen suchen dürfen. Christich gesehen verbinden wir mit Ostern die Kreuzigung und den Tod Jesu und heute am Ostersonntag die Auferstehung. Googelt man das, wird dieser Tag als ranghöchster Feiertag im Kirchenjahr betitelt. Nicht die eigentliche Geburt Jesu, sondern die Wiederauferstehung, das Zurückkommen ins Leben.
Vor elf Jahren, zur Osterzeit 2008, realisierte ich, dass ich gesundheitlich gesehen ein ernstes Problem hatte. Den ersten Crohn Schub verbinde nicht mit einer guten Zeit und auch nicht mit Magie. Wobei es manchmal schon ein Wunder war, wie ich die Tage überstand. Es war der Startschuss vieler Schmerzen, von Leid und purer Verzweiflung. Chronisch, das heißt für immer. Chronisch, das heißt nicht zu jeder Sekunde. Aber chronisch, das heißt immer wieder, ein Leben lang. Chronisch, das heißt nicht, dass das gute Leben nun komplett vorbei ist. Chronisch, das heißt, ein Kämpfer zu werden. All das war mir damals natürlich nicht sofort bewusst, da wächst man hinein. Wie man am Anfang nicht weiß, wie genau man an ein Ziel kommt – man startet einfach mit dem ersten Schritt in die richtige Richtung und geht immer weiter.
Menschen erleben verschiedenste Ereignisse als Wiedergeburt im übertragenden Sinne. Ich erlebte dieses Gefühl nicht zu Ostern, sondern Monate später. Ich hatte zwischendrin meinen Lebenswillen verloren, meine letztes Stück Leichtigkeit, meinen Kampfgeist. Als mir die Medikamente einen Weg heraus aus dieser Gefangenschaft im eigenen Körper ermöglichten, fühlte ich mich wie neugeboren. Als würde mir aufgeholfen werden, damit ich weitergehen kann. Ich weiß sehr wohl, dass die Medikamente Fluch und Segen sind, ich bin ja nicht völlig naiv. Aber sie gaben mir damals und geben mir heute eine Möglichkeit, zu leben. Ohne wäre ich vor elf Jahren erbärmlich und unter vielen Schmerzen gestorben.
In diesem Sinne: Frohe Ostern! Genießen wir das Leben von Herzen, weil wir die Chance dazu bekommen. #daslilaelement #MorbusCrohn #Stoma #Leben
Erwachsen werden ist ein Prozess, den ich überhaupt nicht in einen Moment zu quetschen vermag. Ich finde, dass Erwachsen sein auch ziemlich komplex ist, kann das Erwachsen werden wohl kaum innerhalb einer Sekunde geschehen.
Erwachsen werden bedeutet, das Kind ein Stück weit hinter sich zu lassen und sein eigenes Interesse nicht mehr als das Wichtigste zu sehen. Als ich zehn Jahre alt war, ließen sich meine Eltern scheiden. Damit hörte ein Stück meiner Kindheit auf, der Mutter-Vater-Kind-Haushalt zerbrach. War ich zwar sehr bald der Meinung, dass es so für alle das Beste war und meine Eltern getrennt glücklicher waren. Leicht war es deswegen noch lange nicht für mich.
Erwachsen werden bedeutet, sich wirklich kennenzulernen und zu sich selbst zu finden. Als ich sechszehn Jahre alt war, verließ ich alles Bekannte und wanderte auf Zeit aus. Ein Jahr lang lebte ich in den Staaten, ich war Teil einer Familie, ging zur Schule, hatte ein normales Leben und blühte unwahrscheinlich auf. Ivch fand mich: Eine verrückte Frohnatur, mit ganz viel Herz und Lebenslust, mit Bock auf die Welt und ganz sicher niemand, der in der Menge verschwand.
Erwachsen werden bedeutet, Verantwortung für sich und andere zu übernehmen und in jeden Fall auch dafür geradezustehen. Als ich neunzehn Jahre alt war, traf ich auf meinen Crohn. Es veränderte meine Leben und ich trug von diesem Moment an sehr viel Verantwortung und stehe für jede Sache ein, für die ich mich entscheide. Ich musste mit größeren Konsequenzen meines Handels leben, mehr als meine Altersgenossen. Ergo war ich stets bemüht, um das normale Leben neben dem kranken Leben zu schaffen.
Erwachsene wissen nicht alles, sie machen genauso Fehler und lernen dann halt daraus, ein guter Erwachsener bleib immer ein Stück weit Kind. Sonst wird man einfach nur alt, verstaubt in sich, bleibt stehen und lebt überhaupt nicht. Der Erwachsene, der ich heute weitere zehn Jahre bin, gefällt mich gut. Ich wurde erwachsen, als mein ideale Kindheit endete, ich mich in meiner Jugend im Herzen fand und dann die wichtigsten Prioritäten in meinem Leben aufgezeigt bekam: Gesundheit und Lebenswille!
#daslilaelement #morbuscrohn #stoma #lebensweisheiten
Fünf Buchstaben für ein kleines Wort. Wohlgemerkt sind die kleinen Dinge oft erschreckend bedeutend. Besonders, wenn man sich selbst, so wie ich, an kleinen Dingen erfreuen und diese im Gewirr und der Schnelllebigkeit der heutigen Zeit wahrnehmen kann. Gerne möchte ich von mir selbst denken, dass ich stark bin. Dass ich zwar schwache Momente und Zeiten habe, aber immer wieder aufstehe, kämpfe und vorankomme. Ich und auch ihr kennt diese Tage und Nächte, in denen man denkt, dass es kein Morgen gibt, in denen man sich keine Vorstellung machen kann, den nächsten Tag zu schaffen. Und doch schaffen wir es immer wieder, irgendwie weiterzumachen. Nicht, dass ich immer gewusst hätte, wie ich das alles schaffen sollte in den letzten elf Jahren, ich hatte nur nie eine Wahl. Genauso wenig wie du, der diese Zeilen liest und so bist, wie ich. Ich musste es schaffen, trotz Medikamenten, Ärzten, Schmerzen, Terminen, Leistungsdruck, ... es, das normale Leben. Und wenn ich die Chance bekomme, möchte ich diese Stärke auch weitergeben. Wenn man nur einer anderen Person damit zeigen kann, dass es sich lohnt, sein Bestes zu geben, ist das doch gut. Es gibt Zeiten, da bin ich auch überrascht, zu was mein Körper fähig ist, obwohl er krank ist. Wozu ich an Tagen fähig bin, an denen ich eigentlich gar nicht an mich geglaubt habe. Beeindruckend, wie stark mein Körper und Geist sein können und das macht mich stolz. Und ich finde es wichtig, dass wir uns dem noch bewusster werden – was wir schaffen! Wie stark wir eigentlich sind, auch wenn wir das gern übersehen im Eifer des Gefechtes. Es ist bemerkenswert, mit welcher Stärke wir das Leben angehen und trotz Hindernissen meistern. Von Zeit zu Zeit muss ich mich selbst darauf besinnen. Ich bin stark und kann das, was ich mir vornehme, schaffen. So einfach ist das. Und natürlich ist es nicht einfach, weil es leicht ist, sondern einfach, weil ich mir nicht vorstellen kann, aufzugeben und mich einem kranken Leben als Opfer hinzugeben. Also packe ich meine Schimpfwörter aus und ziehe die verdammte Scheiße durch. #daslilaelement #stark #morbuscrohn #stoma #chronischkrank #invisibleillness #ced
Darmkrebs kann jeden von uns treffen! Darmkrebs sollte kein Tabu sein, denn es geht um Leben und Tod. So einfach ist das. Ich kann verstehen, dass es kein Thema ist, welches man jederzeit mit jedem ausdiskutieren will – oh mein Gott, schließlich hat das ja mit Scheiße zu tun. Die Öffentlichkeitsarbeit für die Darmkrebs-Vorsorge wird immer präsenter und nun will ich auch was sagen: Bitte spring über deinen Schatten und geh zur Vorsorge. Wenn du das nicht alleine machen willst, suche dir einen einzigen Vertrauten und macht es gemeinsam. Du musst nicht alleine durch, aber du musst es auch nicht jedem erzählen. Ein einziges unterstützendes Ohr kann dir helfen, eine einzige Hand zum Halten kann den Unterschied für dich machen!
Ich persönlich gehöre seit elf Jahren zu einer der Risikogruppen, da ich Morbus Crohn habe. Das Thema Vorsorge war für mich nie ein Thema. Meine Vorsorge beginnt nicht erst, wenn ich 50 Jahre alt bin – ich stecke mit meinen 30 Jahren bereits mittendrin!
Letztes Jahr habe ich den Kontakt zu meinem Vater abgebrochen. Die Geschichte hinter dieser aktiven Entscheidung möchte ich nicht näher erklären. Trotz meines Bruches habe ich mir von Herzen gewünscht, dass er ein langes und glückliches Leben führt. Seit über 2 Wochen weiß ich jedoch, dass er mit Mitte 50 Darmkrebs im vierten Stadium hat. Eine Heilung ist eher die Ausnahme als die Regel – das sagt die Statistik. Der Gedanke, dass er bald nicht mehr leben könnte, tut mir sehr weh. Der Gedanke, dass er durch Vorsorge seine Situation selbst stark hätte beeinflussen können, macht mich wütend. Der Gedanke, ich hätte ihn mehr mit der Vorsorge unterstützen können, erdrückt mich. Ich kann nur hoffen, dass er zu den Kämpfern gehört, die den Kampf gewinnen…
Aus dieser Begebenheit heraus werde ich persönlich zukünftig aktiver in meinem Umfeld sein. Ich möchte den Unterschied machen! Ich schrecke vor diesem Thema nicht zurück und deswegen kann ich dieser Mensch sein. Der aktive Mensch, der sensibilisiert. Der Mensch, der ein unterstützendes Ohr oder eine helfenden Hand hat …
Vielleicht möchtest du auch dieser Jemand sein. Sei ein Stück Benni! #darmkrebs #krebsisteinarschloch #daslilaelement #ced
