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Das Lila Element

Blog about my life with Crohn's and stoma Ru

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Am Ende meines kleinen Rückblickes bleibt mir nur eins: nämlich dankbar zu sein! Dankbar für eine solch ereignislose Schwangerschaft sowie Geburt trotz Vorgeschichte. Dankbar für unser gesundes kleines Wunder. Dankbar, dass ich mich nun nur um wenige körperlichen und seelische Beschwerden kümmern muss. Dankbar für einen so tollen Mann und Papa, der mich unterstützt, wenn ich nicht mehr kann und schon weit davor. Und schlussendlich sind wir dankbar für einen so guten Start in unser Leben als kleine Familie. Wir freuen uns jeden Tag darüber und sind gespannt, was die Zukunft für uns bereithält bzw. was wir aus unseren Möglichkeiten machen werden. As this throw-back-week comes to an end, only one thing is left to be done: to be grateful! Grateful for this uneventful pregnancy and birth experience despite of my medical history. Grateful for our healthy little miracle. Grateful that only a few physical and mental conditions need tending to afterwards. Grateful for such a supporting and loving husband and father at the same time who loves spending time with his daughter. And eventually, we are thankful for the great start of our family life together. We celebrate it every day and are excited about the future and opportunities ahead of us. #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

Mit dem Babyphon jede Minute nutzen, auch für eine Katzenwäsche. Die neue Realität ;) Ich bin terminversessen und toporganisiert, habe Hummeln im Arsch meine persönliche to-do-Liste zu erledigen und feste Vorstellungen von Freizeitgestaltung sowie meiner Wenigkeit. Das war ich zumindest. Am liebsten hätte ich grade gar keine Termine mehr und stehe öfter neben mir, bin vergesslich. Meine to-do-Liste ist kleiner und einfacher geworden und ich bin sehr viel gnädiger mit mir, wenn die Dinge nicht so funktionieren. Das bisschen Haushalt ist jetzt etwas mehr durcheinander als zuvor. Ich war nie stolzer darauf, dass Aufgaben liegen bleiben und ich öfter underdressed die Tage rumbringe. Ich lerne mich gerade irgendwie anders und neu kennen, bin selbst von mir irritiert. Ich hoffe, mich in geraumer Zeit wieder zu finden, mein altes Ich ... nur mit ein paar Erneuerungen. Der beste Grund, mit allem gerade trotzdem zufrieden zu sein, ist nun zwei Monate alt. Taking the baby monitor for a quick visit to the bathroom - my new reality ;) I am deadline obsessed and well-organized, have ants in my pants getting my to-do list done and fixed notions about free time spend as well as myself. At least I used to be. Nowadays, I could totally live with no deadlines and dates at all, I am forgetful and somewhat diffuse. My to-do list is smaller and simpler these days and I am very much milder with myself when things do not work out. That bit of household, oh well, is a bit more a mess. I have never been prouder to let things go, leave tasks undone and dress very comfortable all day long haha. I start to get to know me as a different person which is very irritating. But I hope to reconnect with my older self and strength in the future, never forgetting that people change over time and that I myself also alter. I would be still me, but modified. The best reason to be content with the way things are right at the present, turns two months now! #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

Zu meinen bisherigen Rollen im Leben ist nun die Mutterrolle hinzugekommen und ich lerne jeden Tag etwas dazu. Brauchte ich vorher bereits viele körperlichen und seelischen Ruhepausen, stellt mich das Dasein mit Baby vor eine erwartete Herausforderung für Körper und Geist. Mein Kind ist lieb, trotzdem ist es anstrengend für mich und das zuzugeben ist völlig ok. Die Hormone geben mir oft das Gefühl, nicht ich selbst zu sein. Zerrissene Schlafphasen bringen meine innere Ruhe aus dem Geleichgewicht. Meine beschissene Bandage für meine Hernie trage ich wegen der Kleinen jetzt immer und oftmals fühle ich mich darin gefangen. Zusätzliche Kilos, nicht genug Milch, die neue Verantwortung und das ständige Präsentsein zerrt an mir. Diese Monate sind in vielerlei Hinsicht die härteste Zeit, die ich bisher erlebte und zeitgleich die schönsten, welche jegliche Anstrengung rechtfertigen. Denn: Meine Tochter ist das Beste, was ich je möglich gemacht habe. Meinen Respekt an alle chronisch kranken Mamas! The mother role is the newest addition to all my other role's to be and I am learning something new every day. Beforehand, I needed a lot of space and time to recover already so being with a baby is an expected challenge. Hormones mess with my head all the time. Disrupted sleep overbalances my peace of mind. That shitty bandage for my hernia - being worn day and night now - feels like a prison to me. Excess weight, nursing issues, the new liability and being on call all the time pull at my body and spirit. Now is the toughest time I ever encountered on so many levels, yet it is the most beautiful and rewarding. Why? Because my daughter is the best thing I ever made possible. My respect goes out to all the chronically ill moms out there! #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

Nachdem das Baby und der Druck im Bauch weg waren, kamen neue Probleme. Natürlich wurde ich krank mit dem mir bekannten üblen Husten der selbst das Atmen schwer machte, weshalb ich auch zum Arzt ging. Die Hilfe, die ich zur Linderung meiner entstehenden Bauchschmerzen durch den Husten erbat, wurde mir verweigert. Das hat mich zusätzlich schwer getroffen, war ich eh schon angezählt, was meine mentale Verfassung anging. Ich weinte oft. Die Hormone, die Anstrengungen, die Umstellung und alles auf einmal waren für mich die ersten Wochen nicht leicht zu verkraften. Meine Hernie war nun wieder kleiner, aber der Husten und meine alten Verwachsungen verursachten teils starke Schmerzen und viel Angst. Ich hatte die ersten Wochen viele Bauchschmerzen, Krämpfe und Durchfall. Ich fürchtete auch einen Schub, der Gott sei Dank ausblieb. Aktuell wird die Situation wieder etwas stabiler. After the baby and the pressure from within were gone, new problems arose. Just naturally, I got sick with that usual bad cough that makes even breathing difficult so I went to see my doctor. The help I requested to ease the cough and the emerging pain from it, was denied. That really bothered my soul over and above since I was fighting some demons anyway. I cried a lot. The hormones, the stress, the reorientation and as it seemed everything at every moment was not easy to cope with the first weeks. My hernia grew smaller after birth, but the coughing and my old scared tissue caused a lot of pain and fear. The first weeks were also dominated by stomach pain, cramps and diarrhea. I feared my Crohn's to flare but it did not happen. The situation currently stabilizes. #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

Drei Wochen nach der Geburt - mein Bauch mit Stoma, Narben und Dehnungsstreifen. Das bedeutet eben auch mein Schmerz und mein Leben, wie es ist. Sichtbar für jedermann? Nein! Trotzdem echt? Oh ja! Three weeks after giving birth - my belly with stoma, several scars and stretch marks. That also means my pain and my life as it is. Visible to anyone? No. Still true? Heck yes! #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

Unsere Tochter F. wurde am 19. November 2019 um 08:58 mittels Kaiserschnitt geboren. Sie war zu diesem Zeitpunkt über ganze 37 Wochen in meinem Bauch gewesen, jedoch nicht viel länger. Das Team bei der Geburt war super, die Ärzte sehr kompetent sowie witzig und die ganze Geburtserfahrung eine schöne Geschichte, die erzählt werden kann. Es war einfach ausgedrückt: wie bei jeder anderen Frau. Die Spinalanästhesie braucht zwar seine Zeit, der Rest verlief aber ohne Probleme. Mein Stoma wurde ganz sicher verdeckt sowie zugeklebt und wegen meinem Chirurgen auf Stand-by bei eventuellen Komplikationen kamen wir als Erste dran. Dieser Tag und der Anblick dieses Babys haben mein Leben und mein Denken schon jetzt enorm verändert. Sie ist gesund! Unser heute acht Wochen altes Wunder ist ein kleines perfektes und reines Menschlein. Einfach unglaublich! ⬜️ Our daughter F. was born on November 19th 2019 right before 9 a.m. via c-section. She had been in my belly for over 37 whole weeks at that point but not more. The nurses and doctors were great, knew very well what they were doing and were joking around so the complete experience became a good story to tell. Simply put: It all fell into place that I was nothing different to any other woman giving birth at this very second. The spinal anesthetics took a bit but everything else happened without any complication. My ostomy was well covered and taped; my surgeon on stand-by (for potential distress) was the reason we were first in-line. That day and the look upon this baby's face have changed my life and thinking profoundly already! She is healthy! Our miracle is 8 weeks to the day and is the living proof that we all start as quite perfect und pure little humans. Straightforward: unbelievable! #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns #thebirthposter

Dieses Bild entstand zwei Tage vor der Geburt und ist für mich das eine repräsentative Bild für meine ganze Schwangerschaft mit Stoma. Eine Zeit, für die dankbar bin, dass ich sie erleben durfte und eine Zeit, in der mich mein Körper sehr beeindruckt hat. Während dieser Zeit habe ich zum ersten Mal Frauen gesucht, die Erfahrungen über ihre Stoma-Schwangerschaft mit der Öffentlichkeit teilen würden. Der Beitrag war ein voller Erfolg (Link in Bio) und ein Hoffnungsschimmer für die, die zweifeln. Aus diesem Grund arbeite ich an einer zweiten und auch letzten wundervollen Sammlung mit weiteren beeindruckenden Müttern. Denn da sind noch mehr Erfahrungen, die geteilt werden können. Wenn du Teil davon sein möchtest, melde dich bitte bis Ende Januar bei mir! ⬜️ This picture was taken two days before I gave birth and represents my pregnancy with ostomy in one single image. Pregnancy … A time I am very thankful happened at all and a time I was very much impressed by my own body. During that time, I took the chance of finding women just like me to share their pregnancy experiences with the public. The article was a great success (see link in bio) and a spark of hope for those in doubt. For this reason, I am working on another collection with more formidable moms. There are more stories to tell. If you want to be a part of it, please let me know by the end of January. #schwangerschaft #daslilaelement #stoma #morbuscrohn #ced #schwangermitstoma #baby #schwangermitced #pregnancy #ostomy #ibd #pregnantwithanostomy #pregnantwithcrohns

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY SIEBEN TAGE ... das Bildchen entspricht genau meiner Meinung, wie ich schon in einem älteren Artikel geschrieben habe #trotzCED. Dieses Mal entscheide ich mich aktiv für eine Pause, das hier wird bis Anfang 2020 mein letzter Eintrag über den Blog, Facebook und Instagram. In 7 Tagen kommt unsere Tochter auf die Welt. Ich kann keinen besseren Grund auf der Welt finden, vielerlei Dingen zu pausieren, um meine ganze Energie für die nächsten Wochen nur für das Baby, mich und meine kleine Familie zu bündeln. Wir freuen uns wahnsinnig darauf, was zu Dritt vor uns liegt und möchten die ersten Wochen ganz für uns haben, die neue Situation trotz hektischer Weihnachtsstimmung ganz privat für uns kennenlernen. Wir sind sehr guter Dinge, dass alles gut gehen wird nächste Woche. Kaum zu glauben, dass wir in einer Woche ein kleines Menschlein in unseren Händen halten dürfen. Wir sind sehr dankbar. Ein Dank gilt auch euch. Danke für all euer Mitwirken, eure Kommentare und Nachrichten. Ich bin dieses Jahr mit dem Blog und seinen Kanälen gewachsen und werde nächstes Jahr wieder voll am Start sein - anknüpfen an das, was bisher entstanden ist. 2020 möchte ich meine ganze Schwangerschaft thematisch abschließen und von den ersten Wochen berichten, einen zweiten Artikel "Schwanger mit Stoma" mit weiteren Frauen weltweit verwirklichen und danach viele andere Themen sowie Projekte in Angriff nehmen. ... das Jahr geht dem Ende zu und mit diesem Post wünsche euch alles Gute, bis wir uns "wiedersehen". Verwendet eure Energie für euch und lasst sie euch nicht nehmen. Tut, was euch guttut, was euch am Herzen liegt und was euch vorwärts in die Richtung bringt, in die ihr gehen wollt. ⬇️ ENGLISH

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY OFFENE WORTE Letztens las ich einen Artikel, der sich kritisch mit dem Image der immer lächelnden und glücklichen Schwangeren auseinandersetzte. Dieses Image sei falsch bzw. nicht repräsentativ, denn viele Schwangere haben schon schönere Zeiten erlebt und nicht unbedingt viele Gründe, eine Party zu schmeißen. Ich persönlich empfand meine Schwangerschaft nicht als eine tolle Zeit. Ich fand es nicht gut, wie ich mich fühlte, was die Hormone mit mir machten und was mit mir passierte, welche Anstrengungen und Schmerzen mein Körper durchlebt. Deswegen freue ich mich auf die Zeit danach, wenn ich mich so gut wie möglich erholen kann. Nicht spurlos, aber so, dass ich gut weitermachen kann. Denn Zeiten, in denen ich mich so schwach und wenig wie ich selbst gefühlt habe, kenne ich nur krankheitsbedingt und vielleicht verbinde ich meinen schwangeren Zustand daher mit negativen Assoziationen, Gefühlen und dem Wunsch nach Verbesserung. Ja, es gibt super tolle Schwangerschaften, die die werdenden Mutter nicht spürbar zu ändern scheinen und die sich davon, abgesehen vom Bauch, körperlich kaum verändert. Aber viele Frauen kämpfen mit körperlichen Beschwerden von Wochenlangen Erbrechen über Schmerzen unterschiedlichen Ausmaßes bis hin zu Schwäche. Sie fühlen sich beschissen, nicht sie selbst und die Hormone machen Dinge mit ihnen, die sie nicht wollen. Das wäre wohl ein realistischeres Bild einer Durchschnittsschwangeren, einer hin und her gerissenen Frau mit zu vielen Eindrücken, Gefühlen und Herausforderungen auf einmal. Und nun kommt mein großes ABER. Sie lächeln und sind glücklich, weil sie über die Schmerzen und die beschwerlichere Zeit hinwegsehen können. Dabei sehen sie das größte Glück in Menschenform vor sich, ihre Idee von einer glücklichen Familie und das Wunder, das eine Schwangerschaft eigentlich ist. Sie haben allen Grund zu lächeln, denn es gibt keinen schöneren Grund. So denke ich jedenfalls. Denn unter all diesen negativen Eindrücken gibt es die schönen Momente, die wundersamen Augenblicke und die Vorfreude auf das, was noch kommt. Wir freuen uns darauf, unsere Tochter in 11 Tagen kennenzulernen. ⬇️English

SCHWANGERSCHAFT MIT STOMA + PREGNANT WITH AN OSTOMY STOMA/HERNIE IN DER SPÄTSCHWANGERSCHAFT Ja, meine Füße sehe ich so grade nicht - aber das ist ja normal. Was ist nun, am Ende der Schwangerschaft, anders mit meinem Bauch? Die Hernie, hier von oben so schön zu erkennen ist, tut weh und sieht scheiße aus. Ich gehe davon aus, dass das eingelegt Netz das Schlimmste, nämlich das Einklemmen des Darms, verhindert. Es belastet mich, dass die Ärzte sich nicht äußern wollen, wie und wann sie es beheben wollen. Die größeren Platten tun ihre Arbeit gut, denn auch wenn ich um einen Prolaps herumgekommen bin, breiter ist Ru geworden. Ich sehe oft bei anderen Stoma-Trägern, dass sie Spiegel im Bad haben, die einen Beutelwechsel mit einem Blick durch den Spiegel ermöglichen. Das ist bei uns nicht der Fall, ich schaute immer an mir runter (sonst kein Problem) - das geht aber nun grad echt schwer, ich muss die Luft anhalten, den Bauch reindrücken, mich verrenken und es ist unangenehm sowie anstrengend, einen ordentlichen Blick zu erhaschen und meinen Zweiteiler entweder nur mit neuem Beutel zu versehen oder alles komplett zu wechseln. Countdown: 13 Tage MY STOMA/HERNIA IN THE LATE PREGNANCY Seeing my feet is something from the past at the moment, normal pregnancy issues. But what are my special late pregnancy issues with my tummy? My hernia - obvious from this top view - is painful and looks fucked up. I reckon that the implanted net prevents intestine to be pinched like it has been before. The fact that the doctors won't clearly express how they intend fix it makes me feel insecure and upset. The bigger Hollister products I use at the moment work very good and even though I didn't get a prolapse, Ru grew bigger. On Instagram I often see other ostomates with huge mirrors that make it possible to see their bag changes through them … this is not the case for me and my bathroom so I have to look down to see what I am doing (which is totally fine with me normally). To change my bag or my complete two-piece, I need to hold my breath and push my belly in or also contort my upper body which is unpleasant and straining. Countdown: 13 days

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