Ich nehme den aktuellen Anlass, um das Leben mit und im Krankenhaus erneut aufzugreifen. Immer wieder merke ich, dass es für nicht-Betroffene nicht vorstellbar ist, was hier wann wie passiert und warum. Das ist meine persönliche Erfahrung, sie ist also nicht für jeden anderen 100% gleich.
Sonntag bis Dienstag daheim:
Die Teilnahme an oder gar die aktive Gestaltung des Alltags Zuhause ist nicht mehr möglich und jeder der mich sieht, sieht das. Ich bekomme meine Schmerzen in Bauch und Beinen nicht mehr in den Griff, melde mich krank und verbringe die Tage meist liegend mit Heizdecke. Seit zwei Wochen Durchfall mit Gewichtsverlust, aus dem Nichts. Auch nicht in den Griff zu kriegen. Die Krämpfe und nicht zu verachtende Blutmengen sorgen mich sehr, das letzte Mal Blut im Stuhl war vor 16 Jahren nach über einem halben Jahr Schub. Mein Gastroenterologe ist im Urlaub. Über die Jahre stumpft man ab und erträgt viel, ich bin die Tage immer wieder im Austausch mit einer engen Vertrauten, die genauso abgestumpft ist wie ich. Am Dienstagabend schreibe ich meiner KH-Stomatherapeutin, zuletzt gesehen vor 6 Jahren, wie meine Lage und ihr Gefühl dazu ist. Sie ist für mich das objektive Urteil. Ich weiß nicht, ob sie derzeit überhaupt im Dienst ist.
Mittwoch 4.9
Ich bringe die Kleine unter Tränen, die ich zu verstecken versuche, in die Kita. Kurz danach die E-Mail aus dem KH: das klingt nicht gut, komm ins KH. Unter Tränen rufe ich meinen Mann an, der sofort nach Hause kommt, während ich so gut wie möglich eine paar Tage Aufenthalt in eine Tasche packe. Er wusste, dass diese Möglichkeit seit Tagen im Raum stand. Wir fahren ins eine Stunde entfernte Klinikum, in dem ich bereits bekannt bin. Nur die Notaufnahme ist neu für mich, anderer Teil des Klinikums. 10:00 melde ich mich an, heute ist aber die Hölle los. Ich habe nichts gegessen oder Schmerzmittel genommen, Stunden ohne Vorankommen auf diesen Stühlen zu hocken, zermürbt mich. Mein Mann leistet mir bis 12:30 Gesellschaft und ist einfach da, hält meine Hand. Dann tritt er die Rückreise und seine wichtigste Aufgabe an: unser kleines Wunder auffangen und auf erst mal unbestimmt 24/7 für sie da sein. Für mich ist es ganz schlimm, so getrennt von ihr zu sein. Zu diesem Zeitpunkt weiß ich nicht mal, was Sache ist. Bleiben oder nicht bleiben. 12:30 werde ich auch mit einem Zugang versehen, beim dritten Versuch von einer erfahreneren Person. Blut wird genommen und die Anamnese gemacht. Dann darf ich zurück auf die Stühle und quäle mich dezent von 13:30 bis 15:30. Ich hinterlasse zwei Nachrichten auf ABs von Terminen der nächsten Tage und melde mich bereits für nächste Woche in der Arbeit krank. Das ist unmöglich so. Zwischendrin bietet mir eine Schwester nach Rückfrage Schmerztabletten an, mit dem Satz „das ist ganz schön viel…“ und ich verkneife mir ein „… und das reicht nicht mal“. Ab 15:30 geht es Schlag auf Schlag. Ich werde von einem Arzt auf einer Liege untersucht, ich erkläre ihm, dass dies für mich seit 16 Jahren keine typische Entwickelung ist. Er erklärt, während ein Anruf reinkommt und zwei Schwestern ihn zu anderen Patienten etwas fragen, dass man hier keine Zeit hat, in Ruhe einen Patienten zu versorgen und mein Entzündungswert erhöht ist. Mit allen Begleiterscheinung bedeutet das die stationäre Aufnahme. Nur muss noch der Platz gefunden werden, heißt es. Durch meine schwierige Beziehung zu Kortison (ich trage noch immer 20 Kilo von meiner letzten Kortisonphase 2022 mit mir herum und habe jedes Mal Probleme beim Ausschleichen), wird mit Antibiotika versucht, vorerst die Entzündungen zu drücken. Hatte ich davor noch nie gehört, scheint aber einer von vielen Wegen zu sein. Man lernt nie aus. Während die Infusion läuft, kommt jemand von der Überwachungsstation und nimmt mich für eine Nacht auf Station 63 mit. 16:00 bin ich auf dem Zimmer, ich gebe eine Stuhlprobe ab und beginne direkt mit dem Abführen für die morgige Darmspiegelung. Das funktioniert nicht so gut, ich quäle mich sehr mit Schmerzen und Übelkeit. Ich bekomme ein starkes Schmerzmittel und kann es leichter ertragen. Bis ich mich, alleine auf meinem Zimmer, mit einem guten Liter übergebe. Ich soll für heute pausieren. Meine Tochter schickt mir währenddessen Sprachnachrichten, ein Mittel, dass uns hilft, in Kontakt zu stehen. Aber mich nicht überfordert, denn ich muss bei ihr oft mit Tränen kämpfen. Die Nacht verbringe ich allein und zum ersten Mal im KH gibt es anständiges WLAN und viele kleine Dinge sind digitalisierter geworden. Die TVs z.B. sind Tablets gewichen.
Donnerstag 5.9
Um 6:00 wache ich auf und starte direkt wieder mit Abführen. Das Kotzen gestern war ein Rückschritt, ich muss heute mehr als angedacht trinken, um den gewünschten „Kamille“-Effekt zu erzielen: der Darminhalt sieht aus wie Kamillentee. Wenigstens bleibt heute oben alles drin, die erneuten Schmerzen sind nur mit Infusion ertragbar. Wegatmen ist mir nicht möglich. Ich warte auf den Abruf, denn ich werde irgendwann dazwischen geschoben. Kurz vor 11:00 werde ich samt Bett abgeholt, all meine Sachen werden beschriftet und schon auf die normale Station für danach gebracht. Auch mein Handy verbleibt in meiner Tasche, meine einzigen Zeitreferenzen sind also die Wanduhren. In der Endoskopie werde ich noch mal abgestellt, neben zwei alten Männern. Normal. Ich habe Glück und warte nicht lange, alle sind sehr freundlich. Ich ziehe noch meine Unterhose aus und eine andere an. Zwar muss man den Hartmann’s Stumpf, also zum After rein, nicht untersuchen, es geht um dem Schutz der eigenen – wenigen – Kleidung. Deswegen auch das KH-Hemd. Weil ich heute noch so aktiv abführen musste, ist mein Beutel schon wieder gefüllt. Im Liegen später einfach abmachen und den Untersuchungsbeutel drauf kleben, geht nicht (extra für Spiegelungen, er ist größer und anders geformt, mit Klebeverbindung, die für dem Zweck ausreicht). Das gebe ich zu Bedenken und es wird positiv aufgenommen und eine Lösung im Sitzen mit Beutel aufschneiden und absaugen gefunden. In letzter Minute wird die Darmspiegelung noch um die Magenspiegelung erweitert, weil der Crohn den ganzen Verdauungstrakt befallen kann. Dafür habe ich gestern keine Aufklärung erhalten und meine letzte Magenspiegelung liegt 16 Jahre zurück. Ich bin kurz unsicher, als mein Bett vorsichtig gedreht wird und ich ein Beißschutz in den Mund bekomme, um das Gerät nicht zu beschädigen, wie lange ich dieses ekelhafte Gefühl vom Beißschutz noch spüren muss und schon bin ich weg, während sie Ärztin mir sagt, dass ich gleich schlafe. Ich wach fit aber mit vermehrten Schmerzen in den Füßen im Aufwachraum auf, etwa eine Dreiviertelstunde später. Ich bekomme leichtere Schmerzmittel per Infusion und bekomme sogar ein bisschen Medizinwissen vermittelt darüber, wie unterschiedliche Mittel wirken bzw. das Mittel unterschiedlich schnell wirken (ist klar) und ob unterschiedlich hoch dosiert überhaupt noch Mehrwert besteht. Viel hilft viel ist da schnell falsch, das ist dann wie ein volles Glas noch voller machen zu wollen. Ich werde um 13:30 auf Station 66 gefahren und bekomme einen Fensterplatz auf der Schattenseite des Gebäudes mit dem Blick auf den Landeplatz des Helikopters. Der landet auf dem Gebäude, in dem ich sonst lag. Nun darf ich ihm zu sehen, wenn er landet und startet. Es gibt eine weitere Antibiotika-Infusion. Dann warte und warte ich. Ewig kommt von der Spiegelung nichts, langsam frage ich mich, ob irgendwas Unklares gefunden wurde. Ich versuche im Zimmer anzukommen, etwas auszupacken und auszuruhen. Aber ich bekomme an Bauch, Brust und Kopf Quaddeln, die sehr jucken. Am Kopf verursacht es richtiges Unwohlsein. 18:30 dann endlich das Go nach zwei Tagen: ich darf was Essen, Ergebnisse sind da. Welche, werden wir von keinem Arzt mitgeteilt. Aber ich weiß, dass Essen bedeutet, dass der Verdacht „Schub“ bestätigt ist und nicht unklar ist. Nach dem Essen bekomm ich Kratzen im Hals, es wird klar, dass ich auf das Antibiotika allergisch bin. Ich bekomme zur bereits begonnenen 40mg Kortison-Therapie eine 100mg Infusion davon angehängt. Das ist viel. Die Nacht, immer noch allein auf dem Zimmer, ist mies. Ich habe Albträume.
Freitag 6.9
Erst in den Morgenstunden schlafe ich wirklich tief, als die Quaddeln und das Jucken komplett weg sind. Ich habe geringe Mengen in meinem Beutel, natürlich immer noch Durchfall und mit Schmerzen verbunden. Mein Entzündungswert ist noch mal gestiegen in den letzten zwei Tagen, ja, man hat mir heut in der Früh schon Blut abgezapft. Aber meine Schmerzen in den Füßen werden weniger, ich kann besser laufen. Immer mehr Menschen fällt auf, dass ich im KH bin. Zu diesem Zeitpunkt habe ich eigentlich den Überblick verloren, wer es weiß bzw. wer von der aktuellen Verschlechterung meiner Gesundheit überhaupt weiß. Mein Mann ist Zuhause der Verteiler der Infos, was die Familie angeht. Heute ist Freitag und es wird versucht, so viel wie möglich vor dem Wochenende zu erledigen. Ich werde ziemlich rumgescheucht und es kostet mich sehr viel Kraft. 8:50 kommt ein Herr und holt mich persönlich ab, wir laufen zu einem Auto und er fährt mich in die nahegelegene Augenklinik. Habe ich davor auch noch nie gemacht. Seit 6 Tagen habe ich ein rotes Auge und man will sich absichern, dass der Crohn, die Bitch die er ist, hier keine ernsten Probleme macht. Hier war ich noch nie, so viele Menschen warten in einem großen Raum. Das erste Mal werde ich nach kurzer Zeit aufgerufen, sehr gründlich werden beide Augen gecheckt. Dann bekomme ich Tropfen zur Pupillenerweiterung für eine letzte Untersuchung. Ich warte erneut 1,5 Stunden. Da nun so viel Licht ins Auge dringt, sehe ich nur noch verschwommen und bekomme Kopfschmerzen und Kreislauf-Probleme. Einer Angestellten fällt dies auf, sie bringt mir Wasser und bietet mir ein Bett an, das ich ablehne. Bald bessert sich mein Befinden und genau dann, wenn ich echt mal auf’s Klo muss, werde ich aufgerufen. Herr und Frau Binder, ein älteres Ehepaar, neben denen ich schon die ganze Zeit sitze, haben dem Arzt mein Fehlen erklärt und er wartete. Nach der letzten Untersuchung ist klar, Auge nur oberflächlich beschädigt. Augentropfen, werden dann auf Station bereitgestellt. Ich melde mich bei der Leitstelle, dass ich den Rücktransport benötige und warte im Eingangsbereich. Der selbe Herr holt mich, sagt, er hätte meinen Namen wieder erkannt und sei gleich hergefahren. Draußen in der Sonne bin ich fast blind, er erzählt mir bisschen aus seinem Alltag. Ich mag solche Einblicke. Kaum zurück auf Station, soll ich ein neues Antibiotika bekommen, ein paar neue Tabletten zum Magenschutz und so werden mir erklärt und Mittagessen gibt es auch. Aber eigentlich soll ich runter in die Sonografie zur Untersuchung. Es ist meine Lieblingsschwester, die mir sofort liebes Feedback gibt, dass ich mich gut schlage. Ich versuche kurz durchzuschnaufen und nach ein paar Happen und der Infusion laufe ich wieder los. Auch sie Verbindungen zwischen Zugang und Infusionsschlauch haben sich verändert, stelle ich fest. Obwohl nichts los ist, warte ich über eine Stunde im Gang. Ich setze mich irgendwann auf die breite Fensterbank im Schatten mit Blick auf einen grünen Innenhof. Als ich endlich drankomme – der Dünndarm soll per Ultraschall gecheckt werden – frage ich diese Ärztin nach den Ergebnissen der Spiegelung. Denn auf Station wurden mir die vor lauter Terminen noch nicht mitgeteilt. Ich mache ein Foto. Und ja, ich werde heimgehen und mir andere Fotos aus meinem Krankenordner ansehen und vergleichen. Typische Crohnaktivität mit richtig kaputten Stellen, deutlich die Ursache für das Blut im Stuhl. Aber der Ultraschall kann nichts weiter abbilden, solche kaputten einzelnen Stellen eh nicht. Ich lerne, dass Bauchfett allein kein Grund für schlechte Sicht ist. Es gäbe einfach gut und schlecht zu schallende Menschen. Als ich wieder auf Station watschle, werde ich direkt abgefangen und wieder nach unten in die CED-Ambulanz geschickt für eine Blutentnahme. Als ich endlich zurück bin auf dem Zimmer, welches immer noch nur mir gehört, ist es nach 16:00. Sofort kommen mehrere Infusionen, Kortison und Antibiotika. Endlich sehe ich den Stationsarzt, er erklärt, dass der Crohn aktiv ist. Ist klar. Dass sie gern Antibiotika und eine geringere Menge Kortison verwenden wollen, bis das Langzeitmedikament Wirkung zeigt. Es ist etwas Neues, dafür müssen einige Tests in Bezug auf mein Blut und mein Immunsystem gemacht werden, ich unterschreibe die Einwilligung für den Test. Nun macht die Rennerei von heute auch Sinn. Für das neue Medikament bekomme ich Informationsmaterial und er erklärt, dass am Montag in einem interdisziplinären Kommittee darüber entschieden würde. Klingt nach einem Plan, ich bin einfach erschöpft, weshalb die Kommunikation nach Hause zu meinem Mann etwas ins Stocken gerät. Aber mittels Sprachnachricht – weil der Zugang erneuert werden musste, nun rechts liegt und ich zum Tippen ewig brauche – kann ich ihn updaten. Entlassung frühestens Dienstag/Mittwoch. Kurz danach kommen wieder Quaddeln und Schluckbeschwerden, es fängt an mich dezent zu nerven und ich bekomme wieder 100mg Kortison zusätzlich. Mein Lieblingspfleger fragt, ob das immer so mit mir ist und wir müssen beide lachen. Kann man schon so machen, ist dann halt scheiße. Sein Schatten ist eine volle Katastrophe – kann nicht reden und gleichzeitig seinen einfachen Aufgaben wie Werte aufnehmen, nachgehen. Da er gern und ziemlich blödes Zeug redet, versuche ich schon, ihn daran zu erinnern, sich auf die Aufgabe zu konzentrieren. Diesen Abend gibt es die erste von nun täglich folgenden Thrombosespritzen in den Oberschenkel sowie die erste neue Entzündung im Mund. Freude. Sarkasmus aus.
Samstag 7.9
Heute wäre ich für einen Kurztrip wieder nach Würzburg gefahren. Wäre. Stattdessen wach ich im KH auf mit Krämpfen, meine Schmerztabletten kommen erst eine Stunde später. Ich wollte nicht drängeln, aber ich hätte es sollen. Wochenenden sind immer slow im KH. Zumindest, und das ist eine wundervolle Sache, sind alle Schmerzen in den Füßen weg und sowieso alle Quaddeln. Gestern hieß es noch, das dritte Antibiotika wird heute probiert. Aus einem anderen Stamm, aber mit speziellen Nebenwirkungen was Sehnen angeht. Der Arzt zum Samstag findet das eine schlechte Idee für eine Patientin wie mich (Crohn) und sagt den Versuch ab. Ich schaue meine Serie Stargate SG-1 und erfreue mich an dem Fakt, dass ich es ohne Kopfhörer anhören kann, weil ich immer noch alleine bin. Luxus. Natürlich hatte ich am Mittwoch nur für ein paar Tage grob gepackt, nun schreibe ich meinem Mann eine Liste von Dingen für’s Bad und Klamotten, damit meine Mutter sie mir am Montag herbringen kann. Sie kommt, um meine Familie zu entlasten. Großzügig reichte mir das bis nächsten Freitag. Nach meiner Kortison-Infusion am Morgen bin ich frei, mich zu bewegen. Das mach ich am Nachmittag auch, während meine Tochter auf ihrem ersten Kindergeburtstag ist. Ich wandere durch mir alt bekannte Flure des ganzen Komplexes, die ich zuletzt 2018 als stationäre Patientin gesehen hatte. So viele Sitzecken erinnerten mich an vergangene Zeiten, als mein Freundin M. hier noch arbeitete, an all die lieben Besuche von Freunden und Familie, die ich erhielt, an die Zeiten als mein Schwiegervater Monatelang hier lebte und dann schließlich vor 8 Jahren am 1.9 verstarb. So viele Erinnerungen. Ich setzte mich in die kleinere Cafeteria für einen Cappuccino und da ich noch auf der Suche nach einem Magazin war, lief ich noch in den Kiosk. Danach war ich zurecht ein bisschen platt. Wegen all dem Kortison werde ich nun mehrfach täglich auf Zucker getestet. Auf’s Abendessen hin bekam ich Bauchkrämpfe, die ich mit Atemübungen wegzuatmen versucht, aber ich schaffte es nicht. Meine Lieblingsschwester ermahnte mich, dass ich hier keine Schmerzen aushalten müsste und ein bisschen später kam ich auf das Angebot zurück. Zwar verließen mich die Schmerzen, aber neuer Ausschlag kam. Ein Arzt kam auf den späten Abend, die Ursache diesmal nicht ganz klar. Nesselsucht als Stressresktion seine erste Idee, Nachwirkungen von den Antibiotika-Allergien kam erst später dazu, weil sich der Ausschlag veränderte. Zwar sollte ich noch in der Nacht eine Infusion gegen den Ausschlag erhalten, aber sie kam nicht. Zumindest hatte der Arzt den Zugang erneut nach links verlegt, weil er rechts nicht mehr richtig lag. Leider typisch für mich. Aller zwei Tage neu. Ich schlief schrecklich schlecht ein, obwohl der Juckreiz gering war diesmal. Es kotzte mich tatsächlich einfach an, am Montag würde ich den Ärzten mitteilen, dass diese Kombination mit Antibiotika und überhaupt Antibiotika für mich vom Tisch war. Und nein, ich wurde im KH nicht alleine gelassen und vergessen, meine Familie und Freunde ignorieren mich nicht. Ich bekomme keinen Besuch, weil ich es so will. Das ist ein Unterschied. Jeder hat ein Leben und manchmal ist es gut, ein bisschen für sich zu sein.
Sonntag 8.9
4:30 wachte ich durch die Nachtschwester auf, die mir die schon vor Stunden angekündigte Infusion anhängt. Aber ich schlief direkt wieder ein und wachte kaum richtig auf, als sie – immer noch im Dunkeln der Nacht – auch die Kortison-Infusion dranhängte. Meine Augentropfen habe ich bis heute nicht gesehen. Warum ich deswegen niemanden angesprochen habe? Weil durch das viele Kortison systemisch für die Allergien auch das Auge besser wird. Als ich um 7:00 wach werde, erschrecke ich, je mehr ich meinen Körper betrachte. Schenkel, Bauch, Brust und Gesicht sind voller Ausschlag. Ich klingle der Schwester, damit sie im Bilde ist. In der ersten Stunde nach dem Aufwachen wird es schlimmer, mein Gesicht tut fast weh und an den Armen kommt immer mehr dazu. Ich merke, wie dieser Tag mich nach unten zieht und ich einfach einen Durchhänger habe. Ich fange an zu weinen, als ich die Sprachnachricht meiner Tochter anhöre und fühle mich lust- und hoffnungslos. Und das ist okay. Es ist okay, nicht immer stark zu sein. Es ist okay, nicht immer alles mit dunklem Humor zu kontern. Es ist okay, das hier scheiße zu finden und zu hassen. Ich darf das fühlen und es ist nicht verboten oder neu. Ich bin ein alter Hase und ich entscheide, heute durchzuhängen. Ich lege mich nach dem Frühstück einfach wieder ins Bett und döse. Eine Stunde später geht der Ausschlag sehr merklich zurück, am Mittag ist nichts mehr davon übrig. Meine Schmerzen trotz Beutelfüllung sind auszuhalten und ich fühle mich danach, die letzten Tage Revue passieren zu lassen. Das habe ich hiermit getan. Das ist einfach alles passiert. Nicht mehr, nicht weniger. Könnt besser sein, aber auch schlechter. Also liege ich jetzt einfach im Bett und tippe all das hier über 5 Stunden in mein Handy. In der Zeit bekomme ich noch eine Zimmernachbarin, sie wirkt ein bisschen jünger als ich und ist angenehm. Zum Glück. Als der Essensausgabe-Herr um 13:30 fragt, ob es ein Tee oder Kaffee sein soll, entscheide ich, dass dies ein Betttag ist und ich heute nirgends hingehe, also „Einen Kaffee, bitte“. Der Himmel ist bewölkt, die Temperatur angenehmer. Morgen ist Montag, morgen wird zur Tat geschritten und nach Vorne gesehen. Heute nicht.
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DAS LILA ELEMENT 
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