Ich bin nun drei Wochen krankgeschrieben Zuhause. Und ich habe weitere zwei Wochen bekommen, erst vorgestern. Das hört sich viel an, auch für mich. Viele Wochen. Und an fast jedem Tag bisher musste ich mir selbst sagen: „zum Glück darf ich daheim bleiben, ich bin bereits hier ausgelastet im Moment“. Was das bedeutet für mich persönlich, möchte ich in Form eines Updates erzählen.
Mein Alltag unter der Woche ist ziemlich unaufregend, was gut ist. Meine Tochter und ich wachen irgendwann plus/minus 6 Uhr auf. Wir kuscheln und beobachten die Autos, wie sie im Dunklen den Berg gegenüber rauf und runterfahren. Danach nehme ich meine Medikamente – Kortison, Rinvoq und Ryeqo – bevor wir uns mal schneller oder langsamer umziehen. Kortison für den Schub, bis Rinvoq seine Wirkung entfaltet. Das ist ein wenige Jahre altes Langzeitmedikament in Tablettenform, „small molecules“, ein high end Medikament auch gegen CED. Noch nie genommen, es entfaltet Wirkung innerhalb weniger Wochen. Ich nehme es nun 2,5 Wochen und kann noch nicht viel sagen. Eine beliebte Nebenwirkung ist Akne, ich merke die schlechtere Haut, aber es ist derzeit kein Problem. Ryeqo wurde letztes Jahr zugelassen und nachdem einige Ansätze bisher nicht gefruchtet haben, die Endometriose in Schach zu halten, ist dies nun der Versuch meiner Frauenärztin, doch etwas zu erreichen. Ich habe bei beiden Fachrichtungen angefrag, ob beide Medikamente nebeneinander funktionieren. Dies wurde bejaht, aber zwei neue Präparate plus Kortison ist so eine Sache. Viele Kortison-Nebenwirkungen kenne ich; jetzt auf mehreren Baustellen gleichzeitig voranzukommen, ist gewagt. Auch, falls mehr Nebenwirkungen auftauchen – woher soll ich bis auf sehr explizite Symptome feststellen, woher es nun kommt? Ganz schwer. Nicht schwer ist es, der Kleinen was vorzulesen, während sie frühstückt und dann geht es auch schon in die Kita. Dank dem Herbst vermehrt mit Diskussion, ob ausreichend Wärme mit der gewählten Kleidung gegeben ist. Nach dem Tschüss fahre oder laufe ich wieder heim – über die Wochen merke ich, wie es mir leichter fällt, mich zu bewegen. Das ist ein gutes Zeichen. Ich habe keine Schmerzen mehr in den Gliedmaßen und ich kann Schmerzfrei laufen. Zuhause mache ich mir dann seit drei Wochen täglich ein high protein Frühstück. Ich habe nie in einem aktiven Schub eine Ernährungsumstellung angestrebt. In der Tat war bisher das einzige, was ich je eine Zeitlang gemacht habe, low Carb zum Abnehmen und „gesund“ essen. Dabei hat es mir gar nicht so gut getan. Abnehmen ist hier auch nicht der Punkt. Ich habe derzeit entschieden, mich auf Eiweiß zu konzentrieren und dabei auf 1,5g pro Körpergewicht zu setzen. Ich will meinem Körper helfen. Ich erreiche es nicht jeden Tag, aber ich komme nah dran. Ich esse in Ruhe. Danach, je nach Energielevel, mache ich leichte Hausarbeit oder nehme Arzttermine war. Meistens schlafe ich am Vormittag gleich noch mal eine Runde, denn sind wir ehrlich, das Kortison hat mich nun zwei Wochen richtig mies schlafen lassen (2,5 – 5 Stunden). Erst die letzten zwei Tage habe ich jeweils überraschend 8 Stunden geschafft. Ich hoffe, dass dies anhält und weiß zugleich, dass es wahrscheinlich nicht so ist. Gegen Mittag mache ich mir ein weiteres gutes high protein Mittagessen. Ich stecke viel Energie in die Recherche der Rezepte, es muss praktisch sein und schmecken. Ich probiere fast jeden Tag was Neues aus, manchmal ist es gut, manchmal nicht. Gute Sachen werden sich gemerkt in schriftlicher Form für mich und meinen Mann, der absolut mitzieht. Eine Sache fällt mir sehr positiv auf: das Essen tut mir nicht weh, es macht keine Blähungen. Ich fühle mich gesättigt und das ist unter dem Kortison sehr wichtig. Ebenso, dass mein Mann weiterhin einkauft – ich habe es einmal gewagt und es kommt nichts Gutes dabei raus. Lieber objektiv die Einkaufsliste schreiben und einkaufen lassen. Denn der Heißhunger ist stark in mir, das Monster namens Kortison will nicht nur gefüttert werden. Es will wie ein Duracell-Häschen in meinem Kopf rumspringen. Ich bin unruhig, meine Zündschnur ist oft fast gar nicht existent und demnach geh ich sehr leicht oben raus. Es lässt mich vermehrt zittern und Sachen fallen lassen. Es macht mich warm, obwohl mir schon warm genug ist und ich bei 10 Grad mit T-Shirt draußen rumrenne. Ich fühle mich platt und oft nicht wie ich selbst. Ich hasse diesen Zustand und immer wieder mich selbst. Ich habe immer wieder Wortfindungsstörungen, vergesse Mitten im Satz, was ich sagen wollte. Ich bin derzeit nicht gut in sozialen Kontakten, weshalb ich mich auch zeitweise komplett zurückgezogen habe aus WhatsApp. Um Ruhe für mich reinzubringen, um einfach für mich zu sein. Mir tut das gut. Meinen Nägeln und Fingern tut das Kortison überhaupt nicht gut, hatte ich eine tolle Lösung für gepflegte Hände und Nägel gefunden, geht das alles nun zum Teufel. Mein Nägel dünnen total aus, brecheb. Die Fingernagelhaut reißt, ich knaubel und viele Stellen sind blutig und schmerzhaft entzündet. Deswegen hab ich sie nun kurz und versuche zu retten, was zu retten ist. Das viele Kortison in meinem System hat wenige gute Dinge vorzubringen – natürlich hält es den Schuh in Schacht, heilt die Wunden im Darm und die anderen Symptome. Es hilft auch mit anderen Problemstellen wie z.B. meiner Sesamoiditis, die keinen Mucken mehr macht. Zurück zu meinem Tag. Manchmal gönne ich mir Etwas wie ein süßes Stückchen, ein schönes Bad oder einen Friseurtermin. Nach dem Mittagessen hole ich meine Tochter, wir sind meist daheim. Einfache Sachen wie Herbstplätzchen backen, Kettchen basteln, Lesen Lesen Lesen, Paw Patrol anschauen und spielen, was auch immer das sein mag. Ich muss grad noch keine Bäume ausreißen. Dies übernimmt viel mein Mann, also das Bäume ausreißen. Er hilft mir und uns sehr. Am Anfang noch mehr natürlich, die einfachsten Dinge waren anstrengend. Sie gingen dann Fahrrad fahren oder Drache steigen. Inzwischen wird auch dies leichter, kleine Ausflüge oder Verabredungen daheim sind machbar. Etwas, das bisher nicht auf mir lastet, ist der Schwimmkurs der Kleinen – der in der Woche nach dem Krankenhaus begann. Es ist ein Kurs noch mit einem Elternteil, mein Mann übernimmt bisher. Denn das ist ganz schön anstrengend, das Wasser und die Wärme, der Kurs mit seinen Anweisungen, die Lautstärke. Ich übernehme, wenn ich fitter bin. Die Wochenenden sind jetzt schon noch anstrengend, wenn wir alle den ganzen Tag da sind. Natürlich wollen wir nicht nur daheim hocken, allein. Wir unternehmen leichte Dinge, bei denen wir entweder nicht extrem aktiv sind oder ich Ausruhphasen habe. Trotzdem anstrengend. Letzte Woche hatte die Kita den Gottesdienst zum Erntedankfest mitgestaltet, der Stolz und die Freunde im Gesicht unserer Tochter sind unbezahlbar und ich war dankbar, dass ich es sehen konnte. Unter der Woche kommt mein Mann nachmittags, nicht abends heim – wie gewohnt – also. Obwohl mein Ausfall auch ihn Stunden kostet. Seine Hilfe und sein emotionaler Support sind eine rießige Erleichterung für uns beide Mädels. Wir essen gemeinsam Abend, ich mache die Kleine bettfertig und plus/minus 19 Uhr schläft sie neben mir ein. Wann ich schlafe, ist natürlich eine andere Geschichte. Gerade abends ist Ru mein Stoma sehr aktiv, da finde ich grad weniger Ruhe oder wenn die Kleine Albträume hat und nicht mehr schlafen möchte. Aber ich kann meistens ruhen und das ist wichtig im Moment. Ich erlaube mir die Zeit, zu heilen und weiterhin das Kortison auszuschleichen, um weniger Nebenwirkung zu erleben. Bisher hänge ich schon viel zu lang bei 60mg fest, drei Anläufe habe ich gebraucht. Noch 2 Tage, dann starte ich den Versuch, weiter zu reduzieren. Wenn das nicht erfolgreich ist, kommen die Symptone schlagartig zurück. Schmerzen. Krämpfe. Durchfall. Die Angst davor schwebt wie Nebel die ganze Zeit um mich herum, ich versuche weiterzulaufen.
Manche Dinge brauchen ihre Zeit.
Obwohl wir doch keine Zeit haben.
Regeneration darf Zeit brauchen.
DAS LILA ELEMENT 