Endometriose 7. Eintrag

Ein Update zu meiner Verdachtsdiagnose, für die ich nun seit zwei Jahren Medikamente nehme, steht seit Monaten aus. Und nun habe ich tatsächlich ein paar Dinge zu erzählen. Letzter Stand von Anfang diesen Jahres, hier zu lesen.

Die 3-Monatsspritze verlor nach der Hälfte ihrer Zeit bereits ihre Wirkung, ich bekam erneut Zwischenblutungen mit Schmerzen. Wieder ein gescheiterter Versuch und für mich der Zeitpunkt, der klassischen Hormontherapie die kalte Schulter zu zeigen. Zumal meine Frauenärztin von einer doppelten Gelbkörper-Therapie nichts hielt. Einiges später hörte ich, dass Endo-Zentren sagen, dass Niedergelassene zu wenig Expertise hatten und selten so viel rumprobiert hätten, um alle Wege zu kennen. Das kling schlüssig. Für mich stand fest: keine Verhütungshormone mehr! Die darauf folgenden Wochen waren komisch, denn ich hatte fast keine Schmerzen. Obwohl ich weiterhin altes Blut verlor, entstand kein regelmäßiger Zyklus mehr und die typischen Beschwerden waren geringer als zuvor. Es kam mir vor, als wäre mein Körper total durcheinander von den Hormonen und beschäftigt damit, diese noch abzubauen. Ich begann an mir und allem aus den letzten zwei Jahren zu zweifeln. Ich wusste, dass ich mir das nicht eingebildet hatte, die Frage, die ich mir stellte, war, was sich nun geändert hatte.

Leider wurde es dann noch komplizierter. Im August diesen Jahres bekam ich meine Periode und diese hatte heftige Schmerzen im Gepäck, obwohl die Blutung immer noch gering war. Im Sommer fuhr ich also im Auto mit Sitzheizung gegen die Schmerzen und Klimaanlage auf low wegen den Sommertemperaturen durch die Gegend, total Banane. Ich lag flach, weil ich nicht nur diese Schmerzen hatte, sondern zusätzlich rasant in einen Crohn-Schub glitt. Ich hatte beim letzten Frauenarzt-Besuch ein sehr neues Medikament ohne Rezept, einfach über den Tisch, mitbekommen. Starten sollte ich damit, wenn meine Periode wieder richtig auftrat – also alle Schleimhaut abgebaut war. Aber was erst als stärkere Blutung begann, ebbte an Tag zwei wieder ab und da ich nicht in mich hineingucken konnte und den Start des Medikaments nicht falsch wählen wollte, vertagte ich den Start. Der Crohn-Schub hatte mich sowieso total im Griff, Anfang September ging ich ins KH. Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus nahm ich ziemlich viel Kortison, welches den Hormonhaushalt von Vorneherein richtig fickt. Neben punktuellen Zwischenblutungen und dem typischen Endometriose-Schmerzen, die ich durchaus vom Crohn-Darm-Schmerz unterscheiden konnte, passierte bis zu meinem Frauenarzt-Termin Ende September nicht viel. Ich überlebte einfach, es ging mir insgesamt nicht gut. Der Termin bei meiner Frauenärztin rückte für mich dann alles ein bisschen zurecht. Erstmal klärte ich, ob von der Seite der Gynäkologin beide Tabletten für den Crohn und die Endo nebeneinander okay waren. Rinvoq und Ryeqo beißen sich nicht, gleichzeitig beide zu starten war jedoch dezent bizarr. Eventuelle Nebenwirkungen wären so viel schwerer zuzuordnen. Wir checkten per Ultraschall die Menge der Schleimhaut in der Gebärmutter, da meine Blutungen gering und unregelmäßig waren und ich mich das neue Medikament deswegen nicht getraut hatte. Es war kaum Schleimhaut vorhanden, kein Wunder also, dass die Blutungen so gering blieben. Das Kortison würde dafür die nächste Zeit zusätzlich sorgen. Wenigstens war der Plan nun klar: nächste kleine Blutung ist Start der neuen Therapie. Ende September war es dann auch direkt soweit, Ryeqo!

Meine Erfahrung mit dem neu zugelassenen Ryeqo sind bis heute (nun ist Dezember 2024) positiv. Flashback: Meine Sterilisation 2021 wurde durch die Entfernung beider Eileiter erreicht. Das Ei kann den Weg in die Gebärmutter nicht finden und wird vom Körper aufgenommen. Was passiert nun: Kurzum, das Medikament unterdrückt die Arbeit der Eierstöcke komplett. Die natürlichen Wechseljahre sind noch 10 Jahre + entfernt. Es versetzt mich also künstlich in die Wechseljahre. Das wäre mit vielen Begleiterscheinungen verbunden, das Medikament arbeitet hier jedoch für mich und glättet diese Erscheinungen aus. Meine Periode zu Beginn der Therapie Ende September dauerte fast eine Woche und war bisher meine letzte Blutung. D.h. ich bin nun seit fast drei Monaten komplett Blutungsfrei. Das ist neu und ein wirklicher Erfolg. Die offensichtlichen heftigen Bauch- und Rückenschmerzen sind ebenfalls ausgeblieben. Leider tut mein Körper ansonsten viele blöde Dinge, der ganze Dezember ist geprägt von Problemen wie Kopfschmerzen durch Rinvoq, Entzündung im Ohr, isolierten Rückenschmerzen und einen saisonalen Infekt. Diese würde ich aber dem Crohn, den dazugehörigen Medikamenten sowie meinem allgemeinen Zustand zuschreiben, nicht der Endo-Baustelle. Mit all den Erfahrungen aus den letzten zwei Jahren, den Medikamenten und den Reaktionen meines Körpers wollte ich nun einen Termin wahrnehmen, auf den ich seit elf Monaten gewartet habe. Neue Klinik eine Stunde entfernt, neue Ärztin, neues Endo-Zentrum – welches mir empfohlen wurde. Ein solcher Termin ist mental ziemlich anstrengend, schon in der Vorbereitung und im Gespräch durchlebt man alles erneut. Bekommt oft das Gefühl, man wäre in der Beweispflicht zu sein gegenüber jemanden, der nicht für einen spricht. Man kann nur hoffen, an einen guten empathischen Arzt zu geraten, der sich Zeit nimmt und einen nicht gleich abstempelt, ohne genau hinzusehen. Gerade bei Menschen wie mir, bei denen sich Diagnosen gegenseitig im Weg stehen und es eben nicht alles mit einem Blick klar ist. Als ich den Termin angefragt hatte, war meine Endo-Baustelle ein ziemliches Chaos. Nun war überraschend Ruhe eingekehrt, dank Ryeqo. Mit meinem Infekt, der mich diese Woche lahmlegt, habe ich es nicht zum Termin geschafft. Ich hatte alle Informationen zusammengeschrieben, meine Tasche gepackt, das Auto getankt – um in der Frühe aufzubrechen. Aber Fieber und Übelkeit zwangen mich zur Absage. Mein neuer Termin im Endo-Zentrum, um mich vorzustellen, ist nun Ende April – mein Glück, dass jemand abgesagt hat. Klingt verrückt aber besser als ein weiteres Jahr warten. Auch wenn Ruhe eingekehrt ist, die hoffentlich bleibt, möchte ich meinen Fall vorstellen. Schauen, welche Einschätzung die Experten haben. Ich möchte Nichts unversucht lassen, meine Situation einzuordnen. Natürlich wäre mir eine bestätigte Diagnose lieber, aber ich weiß, dass so schnell niemand freiwillig bei mir eine Bauchspiegelung macht. Und selbst dieser Eingriff garantiert mir nicht das Finden von Herden, die sonst wo sitzen können.

Einen Tag später hatte ich dann heute einen Termin bei meiner niedergelassenen Frauenärztin, eigentlich, um den anderen Termin zu besprechen. Die kurze Strecke in den Ort schaffte ich, obwohl ich mich schrecklich fühlte. Es war mir wichtig, nicht nur das Rezept für Ryeqo zu bekommen, sondern den aktuellen Erfolg festzuhalten und erneut den Zustand der Schleimhaut zu betrachten. Kaum zu glauben, dass sich hier in den Monaten wirklich nichts aufgebaut hat. Es fasziniert mich, dass es funktioniert, so umfassende Prozesse im Körper zu canceln. Auch wenn hier eine Verdachtsdiagnose behandelt wird, bestätigt die erfolgreiche Therapie diese leider.