Es ist schon eine Weile ruhig hier. Und schon eine Weile ist mir bewusst, dass es ruhig bleiben wird. So wichtig mir dieser Blog und die Aufklärungsarbeit weiterhin sind – ich habe derzeit eine wichtigere Aufgabe, die meine ganze Zeit, Kraft und ungeteilte Aufmerksamkeit verdient. Ich habe diesen Blog nun acht Jahre mit Leben gefüllt; …
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Neuer Stoma-Versorger: Publicare
Meine bisherige Geschichte mit meinem Sanitätshaus und meiner Stoma-Schwester lest ihr hier, wenn ihr zusätzlich Input möchtet. Im letzten Monat etwa schrieb ich, wie seit fast 10 Jahren gewohnt, eine WhatsApp-Nachricht an das Care Team meines Sanitätshaus in der Stadt. Sogar etwas spät, Anfang des Monats für die Stoma-Versorgung desselbigen Monats. Es sollte meine letzte …
Fakten zu meinem Blog
By Kirsten Die Frau in Lila *1988 Morbus Crohn seit 2008 Stomaträgerin seit 2015 Einkind-Mama seit 2019 Pyoderma Gangraenosum seit 2021 Endometriose seit 2022 Schlafapnoe Stand 2025 Reise-Enthusiastin BoPo (Body Positivity) Newby Der Name „Das Lila Element“ war schnell gefunden; der Crohn und alles was mit ihm folgt, ist ein mal kleineres und mal größeres …
Leichte Schlafapnoe
Vor wenigen Wochen ging ich zu einem HNO, um über meinen Schlaf zu sprechen. Das hatte ich nicht vor, weil ich dachte, mein schrecklicher Schlaf wäre das Resultat all meiner Krankheiten. Ich dachte, ich wäre dem ausgeliefert. Und dann wurde mir bewusst, dass ich schon immer Probleme mit Schlaf hatte. Das ist nicht übertrieben, ich …
Wie viel kann mit einer Rezeptbestellung schiefgehen?
Die Antwort lautet: alles! Ende Februar: Ich nehme eine verschlossene Packung RINVOQ für meine Crohn aus dem Schrank, öffne sie und fülle die Tabletten in die bereits offene Dose, die ich tagtäglich benutzte. Samstag 01.03. Als ich meine morgendliche Tablette nehmen will, fallen mehrere davon heraus. Sie haben unterschiedliche Farben und mir wird sofort klar, …
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„Mama’s Bauchmonster“
Als ich letztes Jahr – für unsere Tochter überraschend – ins Krankenhaus musste, holte ich im Anschluss dieses kleine Buch über „Mama‘s Bauchmonster“. Zwar lebt sie tagtäglich mit einer Mama, die nicht immer die Kraft für alles hat, die wegen Schmerzen Pausen machen muss und die einen Beutel am Bauch hat – doch diesem ganzen …
Darmerkrankung und Übergewicht?
Eine Zusammenarbeit auf IG mit @milaquirin Ich danke dir 💜 Sich öffnen hat in dieser Community oft großen Wert – wir bekommen dadurch Unterstützung, neue Perspektiven oder Informationen und manchmal entstehen spontane gemeinsame Projekte. Als Elisa von sich vor vier Wochen darüber äußerte, dass sie mit und trotz CED dick ist, erhielt sie viele Antworten. …
Endometriose 7. Eintrag
Ein Update zu meiner Verdachtsdiagnose, für die ich nun seit zwei Jahren Medikamente nehme, steht seit Monaten aus. Und nun habe ich tatsächlich ein paar Dinge zu erzählen. Letzter Stand von Anfang diesen Jahres, hier zu lesen. Die 3-Monatsspritze verlor nach der Hälfte ihrer Zeit bereits ihre Wirkung, ich bekam erneut Zwischenblutungen mit Schmerzen. Wieder …
Haare
Es sind nur Haare. Ratet mal, welche Folge ich bei GNTM immer mit großer Freude angesehen habe? Das Umstyling mit ein paar Bier. Wundervoll! Das kann ich sagen, weil ich – derzeit – viele habe. Das kann ich sagen, weil ich – derzeit – keinen Haarausfall habe. Das kann ich sagen, weil ich meist gesegnet …
Herbst
Fall is my second favorite F-Word Unbekannt Der Herbst ist die Jahreszeit, in der die Natur die Seite umblättert Pavel Kosorin Der Herbst zeigt uns wie schön es ist, loszulassen Unbekannt Ohne Zweifel ist dies für mich die beste Zeit des ganzen Jahres, der Herbst. Nun dachte ich immer, ich sei ein Sommerkind und früher …
Regeneration in meinem möglichen Tempo
Ich bin nun drei Wochen krankgeschrieben Zuhause. Und ich habe weitere zwei Wochen bekommen, erst vorgestern. Das hört sich viel an, auch für mich. Viele Wochen. Und an fast jedem Tag bisher musste ich mir selbst sagen: „zum Glück darf ich daheim bleiben, ich bin bereits hier ausgelastet im Moment“. Was das bedeutet für mich …
Pyoderma Gangraenosum verbindet …
… mich ganz besonders mit einer Person, die mir so krass ans Herzen gewachsen ist. Ohne sie jemals in Person gesehen zu haben, bin ich erfüllt von Dankbarkeit und Liebe für sie. Ich durfte auf ihrem Blog ein paar Gedanken loswerden zur Diagnose und ihren Folgen – klickt HIER, um diese zu lesen. Natürlich hat …
Wirklich schlauer Satz
Ein Satz meiner Freundin Nicole lässt mich seit Wochen nicht los. Gesprochen in einer kleinen Runde Stoma-Trägerinnen, die ihre eigenen Erfahrungen gemacht haben und genug gesehen haben. Bei sich und anderen. Nicht das Stoma ist das Problem, sondern die Beschaffenheit des Körpers ohne Stoma Je länger dieser Satz in meinem Kopf seine Runden dreht, desto …
Zurück im Alltag Richtung mehr Gesundheit
Was bisher geschah Montag 9.9 In der Nacht regnet es viel und es kühlt ab. Ich finde ewig nicht in den Schlaf und beobachte die Regentropfen, die an der Scheibe wie Glitzer funkeln. Der neue Tag geht in der Nacht mit Schmerzen los, im Bauch, aber auch wieder in den Füßen. 40mg Kortison reichen einfach …
Nach 16 Jahren bringt mich ein Schub ins Krankenhaus
Ich nehme den aktuellen Anlass, um das Leben mit und im Krankenhaus erneut aufzugreifen. Immer wieder merke ich, dass es für nicht-Betroffene nicht vorstellbar ist, was hier wann wie passiert und warum. Das ist meine persönliche Erfahrung, sie ist also nicht für jeden anderen 100% gleich. Sonntag bis Dienstag daheim: Die Teilnahme an oder gar …
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Mein Fuß – eine meiner Baustellen
Seit über drei Jahren habe ich Schmerzen im Fuß. Ich meine nicht, dass es unangenehm ist. Es tut weh. Bei jedem Schritt. Bei jedem Abrollen. Im Ruhezustand. Jeden Tag. Jede Nacht. Zuerst hatte ich es auf den Crohn geschoben, Entzündungen in Gelenken hatte ich schon gehabt in den Fingern. Dann schob ich es auf zu …
Bilderreihe „Beutelalltag ohne Instagram“
Beutel ohne Instagram. Ja, oft sehen Bilder von Stomabeutel im Netz auf sozialen Medien gut aus. Frisch aufgeklebt, noch keinen Sport gemacht oder Kleidung drüber gehabt und leer. Ja, das passiert im echten Leben und jeder Stomaträger weiß, wie schön es ist, sich eine neue Versorgung an den Bauch zu kleben. Wundervoll. Aber wenn wir …
Ich, ein Arbeitnehmer in 2024
Mein Werdegang als Arbeitgeber Aktueller Arbeitgeber zu Beginn Letzte Gedanken Oktober 2020: „Meine Rückkehr wird mich vor ein paar kleine Herausforderungen stellen. Wo ist das Behindertenklo? Meine Güte, wo ist überhaupt alles? Wie ist die Arbeit im nun bestehenden Team? Und die ganzen neuen Prozesse? Wie ist das eigentlich, arbeiten in Coronazeiten mit Maske? Komme …
Endometriose 6. Eintrag
Ich hatte doch frei. Richtig! Ich war nicht auf der Arbeit und saß nicht am PC. Also hatte ich frei, keine Aufgaben und nichts zu tun. Richtig? Ich bin mit Schmerzen aufgestanden. Meine Regelblutung hat fast ganz aufgehört. Was heißt das: Obwohl ich die Pille Zafrilla ohne Pause nehme und sich keine Schleimhaut aufbauen sollte, …
Backen
Backen ist für mich eine Art Kunst. Das Ziel eines kreativen Prozess. Den ich gestalten darf, durch Versuche und Missgeschick die unterschiedlichsten Ergebnisse erhalten und mich darin etwas verlieren. Sogar die Zeit ein wenig vergessen. Es entspannt mich und macht mich jedes Mal ein bisschen glücklich. Einfach so. Den Großteil der Backwerke geht an Gäste, …
DAS LILA ELEMENT 