Pregnant with a bag (English follows below the German) Mein Ziel ist es, eine Kollektion von 100 Schwangerschaften mit Stoma zu erstellen. 100 Babybäuche mit Beutel. 68 sind es schon. Als ich damals schwanger war, kannte ich niemanden und fand auch wenige Berichte verteilt im Netz - das war die Geburtsstunde dieses Projekts. Eine solch …
This is a full time job
Es ist schon eine Weile ruhig hier. Und schon eine Weile ist mir bewusst, dass es ruhig bleiben wird. So wichtig mir dieser Blog und die Aufklärungsarbeit weiterhin sind - ich habe derzeit eine wichtigere Aufgabe, die meine ganze Zeit, Kraft und ungeteilte Aufmerksamkeit verdient. Ich habe diesen Blog nun acht Jahre mit Leben gefüllt; …
Neuer Stoma-Versorger: Publicare
Meine bisherige Geschichte mit meinem Sanitätshaus und meiner Stoma-Schwester lest ihr hier, wenn ihr zusätzlich Input möchtet. Im letzten Monat etwa schrieb ich, wie seit fast 10 Jahren gewohnt, eine WhatsApp-Nachricht an das Care Team meines Sanitätshaus in der Stadt. Sogar etwas spät, Anfang des Monats für die Stoma-Versorgung desselbigen Monats. Es sollte meine letzte …
Fakten zu meinem Blog
By Kirsten Die Frau in Lila *1988 Morbus Crohn seit 2008 Stomaträgerin seit 2015 Einkind-Mama seit 2019 Pyoderma Gangraenosum seit 2021 Endometriose seit 2022 Schlafapnoe Stand 2025 Reise-Enthusiastin BoPo (Body Positivity) Newby Der Name „Das Lila Element“ war schnell gefunden; der Crohn und alles was mit ihm folgt, ist ein mal kleineres und mal größeres …
Leichte Schlafapnoe
Vor wenigen Wochen ging ich zu einem HNO, um über meinen Schlaf zu sprechen. Das hatte ich nicht vor, weil ich dachte, mein schrecklicher Schlaf wäre das Resultat all meiner Krankheiten. Ich dachte, ich wäre dem ausgeliefert. Und dann wurde mir bewusst, dass ich schon immer Probleme mit Schlaf hatte. Das ist nicht übertrieben, ich …
Wie viel kann mit einer Rezeptbestellung schiefgehen?
Die Antwort lautet: alles! Ende Februar: Ich nehme eine verschlossene Packung RINVOQ für meine Crohn aus dem Schrank, öffne sie und fülle die Tabletten in die bereits offene Dose, die ich tagtäglich benutzte. Samstag 01.03. Als ich meine morgendliche Tablette nehmen will, fallen mehrere davon heraus. Sie haben unterschiedliche Farben und mir wird sofort klar, …
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„Mama’s Bauchmonster“
Als ich letztes Jahr - für unsere Tochter überraschend - ins Krankenhaus musste, holte ich im Anschluss dieses kleine Buch über „Mama‘s Bauchmonster“. Zwar lebt sie tagtäglich mit einer Mama, die nicht immer die Kraft für alles hat, die wegen Schmerzen Pausen machen muss und die einen Beutel am Bauch hat - doch diesem ganzen …
Auszeit im Tiny House, DE
Seit 27 Jahren sind wir Freundinnen. Jugend miteinander durchlebt. Vereinsleben wie Familie erfahren. So viele Insider-Witze, die wir teilen. Zusammen erwachsen geworden. Trotz Entfernung Freundschaft gepflegt. Kurz verloren. Und wiedergefunden. Besser denn je, offener denn je. Auf weitere 27 Jahre und mehr. Auf uns. Anfang des Jahres haben wir uns gegönnt. Ein Wochenende nur wir …
Darmerkrankung und Übergewicht?
Eine Zusammenarbeit auf IG mit @milaquirin Ich danke dir 💜 Sich öffnen hat in dieser Community oft großen Wert - wir bekommen dadurch Unterstützung, neue Perspektiven oder Informationen und manchmal entstehen spontane gemeinsame Projekte. Als Elisa von sich vor vier Wochen darüber äußerte, dass sie mit und trotz CED dick ist, erhielt sie viele Antworten. …
Endometriose 7. Eintrag
Ein Update zu meiner Verdachtsdiagnose, für die ich nun seit zwei Jahren Medikamente nehme, steht seit Monaten aus. Und nun habe ich tatsächlich ein paar Dinge zu erzählen. Letzter Stand von Anfang diesen Jahres, hier zu lesen. Die 3-Monatsspritze verlor nach der Hälfte ihrer Zeit bereits ihre Wirkung, ich bekam erneut Zwischenblutungen mit Schmerzen. Wieder …
Luxus im Allgäuer Berghof
Schon von unseren anderen Urlauben in den Hotels der Familotel-Kette gelesen? Herbst 2022 - hier lang und Herbst 2023 - hier lang. Wieder ist Herbst. Sicht auf die Anlage von noch weiter oben Das Familotel Allgäuer Berghof ⭐️⭐️⭐️⭐️ Gebucht hatten wir diese paar Tage Auszeit bereits im Februar diesen Jahres. Da war ich weder im …
Haare
Es sind nur Haare. Ratet mal, welche Folge ich bei GNTM immer mit großer Freude angesehen habe? Das Umstyling mit ein paar Bier. Wundervoll! Das kann ich sagen, weil ich - derzeit - viele habe. Das kann ich sagen, weil ich - derzeit - keinen Haarausfall habe. Das kann ich sagen, weil ich meist gesegnet …
Herbst
Fall is my second favorite F-Word Unbekannt Der Herbst ist die Jahreszeit, in der die Natur die Seite umblättert Pavel Kosorin Der Herbst zeigt uns wie schön es ist, loszulassen Unbekannt Ohne Zweifel ist dies für mich die beste Zeit des ganzen Jahres, der Herbst. Nun dachte ich immer, ich sei ein Sommerkind und früher …
Regeneration in meinem möglichen Tempo
Ich bin nun drei Wochen krankgeschrieben Zuhause. Und ich habe weitere zwei Wochen bekommen, erst vorgestern. Das hört sich viel an, auch für mich. Viele Wochen. Und an fast jedem Tag bisher musste ich mir selbst sagen: "zum Glück darf ich daheim bleiben, ich bin bereits hier ausgelastet im Moment". Was das bedeutet für mich …
Pyoderma Gangraenosum verbindet …
... mich ganz besonders mit einer Person, die mir so krass ans Herzen gewachsen ist. Ohne sie jemals in Person gesehen zu haben, bin ich erfüllt von Dankbarkeit und Liebe für sie. Ich durfte auf ihrem Blog ein paar Gedanken loswerden zur Diagnose und ihren Folgen - klickt HIER, um diese zu lesen. Natürlich hat …
Wirklich schlauer Satz
Ein Satz meiner Freundin Nicole lässt mich seit Wochen nicht los. Gesprochen in einer kleinen Runde Stoma-Trägerinnen, die ihre eigenen Erfahrungen gemacht haben und genug gesehen haben. Bei sich und anderen. Nicht das Stoma ist das Problem, sondern die Beschaffenheit des Körpers ohne Stoma Je länger dieser Satz in meinem Kopf seine Runden dreht, desto …
Endlich nach Schweden
Schon ein paar Jahre möchte ich endlich nach Schweden. Skandinavien ist inzwischen mein persönliches Lieblingsreiseziel und ich habe noch lange nicht genug davon. Da ich Kunden aus Schweden betreue und die Sprache lerne, war's auch endlich mal Zeit. Äntligen Sverige. Die schwedische Sprache tagtäglich um mich haben. Es sprechen versuchen. Schwedische Wikingergeschichte und -orte sehen. …
Zurück im Alltag Richtung mehr Gesundheit
Was bisher geschah Montag 9.9 In der Nacht regnet es viel und es kühlt ab. Ich finde ewig nicht in den Schlaf und beobachte die Regentropfen, die an der Scheibe wie Glitzer funkeln. Der neue Tag geht in der Nacht mit Schmerzen los, im Bauch, aber auch wieder in den Füßen. 40mg Kortison reichen einfach …
Nach 16 Jahren bringt mich ein Schub ins Krankenhaus
Ich nehme den aktuellen Anlass, um das Leben mit und im Krankenhaus erneut aufzugreifen. Immer wieder merke ich, dass es für nicht-Betroffene nicht vorstellbar ist, was hier wann wie passiert und warum. Das ist meine persönliche Erfahrung, sie ist also nicht für jeden anderen 100% gleich. Sonntag bis Dienstag daheim: Die Teilnahme an oder gar …
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Mein Fuß – eine meiner Baustellen
Seit über drei Jahren habe ich Schmerzen im Fuß. Ich meine nicht, dass es unangenehm ist. Es tut weh. Bei jedem Schritt. Bei jedem Abrollen. Im Ruhezustand. Jeden Tag. Jede Nacht. Zuerst hatte ich es auf den Crohn geschoben, Entzündungen in Gelenken hatte ich schon gehabt in den Fingern. Dann schob ich es auf zu …
Bilderreihe „Beutelalltag ohne Instagram“
Beutel ohne Instagram. Ja, oft sehen Bilder von Stomabeutel im Netz auf sozialen Medien gut aus. Frisch aufgeklebt, noch keinen Sport gemacht oder Kleidung drüber gehabt und leer. Ja, das passiert im echten Leben und jeder Stomaträger weiß, wie schön es ist, sich eine neue Versorgung an den Bauch zu kleben. Wundervoll. Aber wenn wir …
DAS LILA ELEMENT 