Schwanger mit einem Stoma – die Kollektion

Ich wurde 2019 schwanger, bin 31 Jahre alt. Seit 2008 habe ich Morbus Crohn, der bei mir einiges im Enddarmbereich kaputt gemacht hat. Das führte letztlich zu meinem Stoma. Erst ein Ileostoma, dann ein Colostoma auf Lebenszeit. Seit November 2015 bin ich nun Stomaträgerin, meine letzte OP vor der Schwangerschaft war Anfang 2018, etwa 1 Jahr und 2 Monate vor dem positiven Test, Hernienkorrektur mit Netzeinlagen. Tatsächlich wurde mir von den Ärzten suggeriert, dass ich es erst mal probieren soll, schwanger zu werden, bevor zu diesem Thema weitere Gedanken verschwendet werden würden. Man schien nicht wirklich optimistisch und ich ließ mich davon auch etwas verunsichern. Gerade, weil der Kinderwunsch für mich ein sehr komplexes Thema war und ich nun endlich sicher war, ein eigenes Kind wäre eine gute Idee. Wie auch SABINE, habe ich von Anfang an meinen Zyklus im Blick gehabt, um unsere Chancen zu optimieren. Ich wurde im zweiten Monat schwanger. Ich nehme seit Jahren konstant 200mg Azathioprin, was nun in der Schwangerschaft beibehalten wurde. Mit meiner Krankenhistorie im Blick haben meine Ärzte und ich diese Entscheidung getroffen. Vor der Schwangerschaft hatte ich nur immer wieder große Probleme mit Hernien, mehrere davon, eine musste sogar mit Not-Operation behoben werden, weil Darm eingeklemmt war. Das ist auch meine Hauptsorge bei der Schwangerschaft in Bezug auf das dritte Trimester. Ich hatte nun tatsächlich wieder eine Hernie und meine eh schon schwache Bauchdecke schmerzte. REBECCA ging es hier sehr ähnlich, auch sie hatte trotz Netzeinlage in dieser Extremsituation wieder eine Hernie entwickelt. Wir beobachteten das genau. Zu Beginn des dritten Trimesters hatte ich meine Hollister-Versorgung angepasst – größere Platten, die ich weiter ausschneiden konnte, da mein Stoma breiter geworden war. Es unterlief mir vielleicht etwas öfter, aber das war kein wirkliches Problem. Ich habe Vollzeit gearbeitet bis zur 29. Woche und hatte dann ein 50% Beschäftigungsverbot. Die Geburt wird mit einem geplanten Kaiserschnitt ab SSW 37+ durchgeführt, weil ich zu viele Baustellen habe, die mit einer natürlichen Geburt unnötig verschlimmert würden (Hernie, Bauchdecke selbst, Vernarbungen, Fistel). In der Tat sind wir sehr glücklich und erleichtert, dass die Schwangerschaft bisher ohne Katastrophen verlaufen ist. Uns is bewusst, wie dankbar wir darüber sein können. Trotzdem war es nicht immer schön, zwar hatte ich keine Übelkeit, dafür aber heftige Probleme mit den Hormonen. Auch das Gefühl der körperlichen Abhängigkeit meiner Tochter an meinen von Krankheit gebeutelten (ja, Wortwitz) Körper empfand ich niemals als angenehm. Es verbleibt ein Wunder, das Leben in mir, und ehrlich gesagt möchten wir das nicht erneut riskieren. Auch hier bin ich wie REBECCA, wir wollen das Glück nicht erneut herausfordern. Das ist eine individuelle Entscheidung, man kennt sich und seinen Körper am Besten, das verbleibt auch in der Kugelzeit so. Da wäre ich auch schon bei meinem Rat. Man muss auf sich hören, mutig sein und sich gut vorbereiten. Wie CERIMAR hier sagt, ist es besser in Remission schwanger zu werden. Die Wahrscheinlichkeit, in Remission zu verbleiben, ist z.B. bei Crohn, dann gar nicht schlecht. Man sollte versuchen, sein bestes gesundheitliches Ich zu erschaffen. JENELL sagt auch, dass es gut ist mit Ärzten, Chirurgen und Gynäkologen eng zusammen zu arbeiten, um deine individuelle Situation für dich und das Baby zu optimieren. Das Wunder ist die Reise, auch wenn sie erschwert ist, wert! Nach meinem bisherigen Beschäftigungsverbot auf 50% wurde ich bald krankgeschrieben. Das war drei Wochen vor dem eigentlichen Mutterschutz. Ich war sehr froh, dass ich die Last der Arbeit nicht mehr tragen musste, obwohl meine Kollegen mir schon helfend unter die Arme gegriffen hatten. Aber jetzt konnte ich mich auf mich und das Baby konzentrieren und so entspannt wie möglich auf die Geburt hin fiebern. Wie ANDREA empfand ich den wachsenden Bauch mit seinen Verwachsungen eher als schmerzhaft. Rückblickend kann ich vielen der Frauen zustimmen: Mein Crohn war so ruhig wie schon Jahre nicht mehr, denn auch unter Medikamente war es immer mal wieder ein wenig unruhig gewesen. Meine Hernie wurde immer größer und schmerzhafter, weshalb ich den Tag der Geburt dann richtig gefeiert habe. Unsere Tochter wurde im November 2019 mittels geplantem Kaiserschnitt geboren. Das war dann 37+1, unter anderem deswegen so früh, damit ich mit meinem Bauch und seinen Verwachsungen sowie der Hernie keine Wehen erlebe (so wie bei CHARLOTTE) und es für das Baby stressfrei verläuft. Wie bei REBEKAH war auch bei mir mein Chirurg auf Stand-by, falls sich währenddessen unerwartete Probleme ergeben würden. Alles verlief jedoch sehr gut, Ärzte und Schwestern waren toll und unsere Kleine kam gesund und munter zur Welt. Sie ist wahrlich ein Wunder. Der Kaiserschnitt an sich und diesen zu verkraften, fiel mir leicht, da man doch schon ein paar ganz andere Operationen gewöhnt ist. Wirklich Probleme haben mir nur meine alten Verwachsungen gemacht, denen nach dem plötzlichen Druckverlust im Bauch der Halt fehlte. Bewegungen waren höllisch schmerzhaft und das hielt etwa zwei Wochen an. Durch die Hormone nach der Geburt war meine Verdauung wochenlang durch den Wind und ich befürchtete einen Schub (der zum Glück nicht kam). Meine Hernie ist nun kleiner geworden, dass aber alle Organe wieder ihren Platz finden, hat bei mir immer wieder zu kleinen Blockaden geführt. Die ersten Wochen nach der Geburt waren also von Krämpfen und Schmerzen erfüllt, aber auch das ging vorbei. Meine alte Versorgung passt nun wieder und auch ansonsten bin ich nun, zweieinhalb Monate danach, wieder sehr viel mehr ich selbst. Wie NICOLE muss ich sagen, habe ich den Fakt, ein Kind heranwachsen zu lassen, einfach nur als extrem machtvoll empfunden. Ist der Körper nicht Wahnsinn? Je länger es nun zurückliegt, desto mehr denke ich, dass es trotz den Beschwerden eine gute Zeit war und die Natur das schon richtig macht, denn man erinnert sich viel besser an die schönen Momente als an die schlechten. Sonst würde das doch keiner freiwillig noch mal machen, denke ich mir. SHAUNA sagt es genauso wie es ist: Man weiß nicht, was auf einen zukommt und doch wagt man es, weil man dieses Baby so sehr möchte. Keine einzige Sekunde möchte ich meine süße Tochter mehr missen, denn sie ist das größte Geschenk, das ich in meinem Leben je erhalten werde. Und früher dachte ich immer, solche Sachen sagt man halt so bei dem eigenen Kind. Aber man fühlt das tief im Herzen, diese besondere Liebe. Vor wenigen Wochen fing sie an, uns aktiv anzulächeln und ich weinte vor Freude. Ich glaube, das sagt schon alles.

Mein Name ist Sabrina und ich bin 33 Jahre alt.

Das erste Mal schwanger wurde ich 2018, da war ich 26 Jahre alt. In diesem Jahr habe ich geheiratet und es war ein absolutes Wunschkind. Leider habe ich in der 10. SSW beim Routine Kontrolltermin vom Frauenarzt erfahren, dass sich der Embryo ca. ab der 6. SSW nicht weiterentwickelt hat. Dies war natürlich ein riesen Schock für uns. Dennoch haben wir uns davon nicht entmutigen lassen, denn der Kinderwunsch bestand weiterhin. So wurde ich 2019, mit 27 Jahren, ein zweites Mal schwanger. Die Freude war groß, dennoch immer mit etwas Angst überschattet, aber diesmal ging alles gut. 2021, mit 29 Jahren, wünschten wir uns dann noch ein Geschwisterchen für unsere Tochter. Und auch die dritte Schwangerschaft verlief gut, sodass 2022 unsere zweite Tochter geboren wurde.

Ursprünglich wurde bei mir Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Im Oktober 2012 kam es zu meinem heftigsten Schub, wo ich mit Ohnmachtsanfällen auf der Toilette, aufgrund des enormen Blutverlusts, ins Krankenhaus gekommen bin. Dort habe ich nach 2 Wochen in einer Not-OP aufgrund eines toxischen Megakolons im Dickdarm, welcher kurz vorm Platzen stand, mein Ileostoma (Dünndarmstoma) bekommen. Der Dickdarm wurde komplett entfernt und mein Stoma ist endständig. Trotzdem hatte ich danach hin und wieder nochmal einen Schub, wodurch die Ärzte dann doch eher von Morbus Crohn ausgingen oder einer Art Mischform. 

Schwierigkeiten schwanger zu werden hatte ich nicht. Wir haben bei allen drei Schwangerschaften 3-4 Versuche gebraucht, was durchaus normal ist würde ich sagen. Ich hatte den Kinderwunsch zuvor mit meinem Gastro und meinem Hausarzt besprochen, sodass sämtliche Blutwerte etc. alles einmal durchgecheckt wurde, ob irgendwo ein Mangel oder so besteht, denn man hätte vorher erst noch ausgleichen müssen.

Ich hatte mein Stoma schon 6 Jahre als ich das erste Mal schwanger wurde.

In den Schwangerschaften habe ich keine Medikamente mehr genommen. Als für uns feststand, dass wir nach unserer Hochzeit auch gerne Kinder hätten, habe ich mit meinem Gastro darüber gesprochen. Bis dahin hatte ich fast 5 Jahre Azathioprin genommen, welches ich auch sehr gut vertragen habe. Da wir zu diesem Zeitpunkt noch ein Jahr Zeit bis zur Hochzeit hatten, war sein Vorschlag, einen Absetzversuch zu starten. Denn sollte der Versuch scheitern, bleibt noch genug Zeit zu reagieren. Aber es klappt ohne Probleme das Aza langsam auszuschleichen, sodass ich zur Hochzeit medikamentenfrei war und einer gewünschten Schwangerschaft nichts im Wege stand. Ich bin seitdem sogar medikamentfrei geblieben bis Heute. Das nun seit gut 8 Jahren, in denen ich in Remission bin. Was mich ehrlich gesagt schwer glauben lässt, dass es auch Morbus Crohn sein kann. Während den Schwangerschaften habe ich lediglich Folsäure, Vitamine, Magnesium etc. eingenommen. Ich hatte vor den Schwangerschaften weder Probleme mit Hernien, Prolaps oder sonstiges und auch während der Schwangerschaften nicht. Erst nach den Schwangerschaften hatte ich ein paar Probleme mit Undichtigkeiten aufgrund des geschwächten Bindegewebes. Aber das ließ sich sehr gut mit Hautschutzringen wieder in den Griff kriegen. Da ich einen Bürojob ausübte, habe ich auch ganz normal bis zum Mutterschutz 38,5 Stunden in der Woche gearbeitet. Während der dritten Schwangerschaft befand ich mich noch in Elternzeit mit unserer ersten Tochter.

Abgesehen von der Fehlgeburt, waren die zwei folgenden Schwangerschaft fast wie im Bilderbuch. Ich hatte kaum Probleme, weder mit anfänglicher Übelkeit, noch mit Wassereinlagerungen etc. und auch seitens des Stomas hatte ich keinerlei Komplikationen. Ich habe beide Schwangerschaften sehr genossen und mich damit auch gut gefühlt. Mit zwei gesunden Kindern ist unser Familienglück perfekt, daher sind weitere Schwangerschaften nicht mehr möglich. Beide Kinder wurden in der 38. SSW per geplantem Kaiserschnitt, ohne Komplikationen geboren. Unsere erste Tochter im März 2020, mitten im ersten Corona-Lockdown. Eigentlich hatten wir uns ein Familienzimmer im Krankenhaus gewünscht, was durch Corona leider nicht möglich war. Aber ich war froh, dass mein Mann wenigstens bei der Geburt an meiner Seite sein durfte. Traurig war nur, dass uns die ganzen 4 Tage keiner Besuchen durfte, selbst mein Mann und frischgebackener Papa nicht. Das war 2022 zur Geburt unserer zweiten Tochter schon etwas lockerer. Sodass der Papa uns wenigstens im Krankenhaus auch besuchen durfte. Der Unterschied zur ersten Entbindung war, dass mir ein Tag vor dem geplanten Kaiserschnitttermin zur zweiten Entbindung, die Fruchtblase zuhause in der Nacht geplatzt ist. So habe ich trotzdem auch einmal die Erfahrung gemacht, wie es sich anfühlt Wehen zu haben. Aufgrund des Narbengewebes, von der damaligen Not-OP (ein langer Bauchschnitt, von unterhalb der Brust bis unterhalb des Bauchnabels) und der bereits vorhandenen Kaiserschnittnarbe der ersten Entbindung, hatten die Ärzte bei der zweiten Entbindung etwas mehr zu kämpfen die kleine Maus rauszuholen. Beide Babys waren nach der Geburt wohl auf.

Ich brauchte nach der ersten Geburt etwas länger um mich zu erholen, da sich unter der Kaiserschnittnarbe ein Hämatom gebildet hatte. Dies wurde erst ca. eine Woche nach der Entlassung beim Kontrolltermin vom Frauenarzt festgestellt. Bis dahin konnte ich mich sehr schlecht bewegen, da ich mich nicht aufrecht hinstellen und nicht aufrecht gehen konnte. Dies passierte nach der zweiten Geburt zum Glück nicht. Da erholte ich mich schneller, weil man ja schon ein Kind zuhause hat, welches die Mama natürlich auch noch braucht. Mein Mann hatte aber auch Elternzeit und konnte uns nach beiden Geburten sehr gut unterstützen.

Ich sehe ein Stoma nicht als Hinderungsgrund kein Kind zu bekommen. Die Medizin und die Entwicklung der Produkte sind mittlerweile so weit, dass man viele Möglichkeiten hat, eventuell entstehende Probleme/Komplikationen entgegen zu wirken. Es haben mittlerweile schon so viele Frauen mit Stoma eine oder mehrere Schwangerschaften gemeistert. Keiner ist alleine und wer mag/sucht bekommt auch die benötigte Unterstützung und Informationen. Ihr seid immer noch Frauen und wenn Ihr einen Kinderwunsch habt, lasst ihn euch nicht nehmen, solange unabhängig vom Stoma, aus gesundheitlicher oder medizinischer Sicht nichts dagegen spricht. Jeder Körper ist individuell und somit muss auch jeder seine individuelle Erfahrung machen. Ich hoffe, dass Jeder hier mit seinem Erfahrungsbericht, Mut machen konnte oder zur Entscheidung beitragen konnte.

Meine Schwangerschaft war 2021 und ich war 30/31 Jahre alt. Bin in der Mitte 31 geworden. Ich habe Morbus Crohn. Seit ich 15 bin. Ich war bis 2017 im Dauerschub, hatte dann eine Darmresektion mit Komplikationen und habe mein erstes Stoma bekommen. Das wurde zurückverlegt und ich habe 2020 wegen Fisteln ein doppelläufiges Kolostoma bekommen. Wir haben 3 Jahre nicht verhütet. Hatten uns eigentlich dann dazu entschieden zu warten bis das Stoma eigentlich zurückgelegt werden sollte. Ich hab dann einmal gesagt: „ach komm ist die ganze Zeit nicht passiert, lass das Kondom weg.“ Kopf aus gemacht und es hat funktioniert. Während ich schwanger war, habe ich Stelara genommen, angefangen auch im Oktober. Mich aber dazu entschieden, es in der Schwangerschaft nicht zu nehmen, da der Crohn ruhig war und ich es nur wegen der Fistel bekommen habe. Ich habe an der alten Stoma-Narbe einen Bruch. Und an dem jetzigen Stoma hatte ich bis Januar 2021 eine starke Wundheilungsstörung. Mein Stoma wurde minimal größer, 2mm glaub ich. Sonst konnte die Versorgung bleiben wie sie war. Da ich seit 2018 in Erwerbsunfähigkeitsrente bin, habe ich auch in der Schwangerschaft nicht gearbeitet. Ich hatte eine Traumschwangerschaft. Die ersten 3 Monate war mir arg übel, aber sonst hatte ich keine Probleme. Ich habe mich super gefühlt. Der kleine Mann lag zum Schluss hin immer auf der anderen Seite, wo das Stoma nicht war und hat somit auch keine Probleme gemacht. Wenn es mir immer so gehen würde wie ab dem 5. Monat, wäre ich gerne dauerschwanger. Ich würde es jederzeit wieder machen. In der 38. Woche kam mein Sohn als geplanter Kaiserschnitt aufgrund der Fistel-Problematik. Die Geburt empfand ich als sehr angenehm. Nach dem Kaiserschnitt bin ich sobald Betäubung weg war aufgestanden und habe noch der u2 direkt das Krankenhaus verlassen. Schmerzmittel habe ich keine gebraucht. Der kleine Mann war wohl auf. Hatte eine kleine Anpassungsstörung, die aber durch den Kaiserschnitt gekommen ist, weil er 3 Wochen vor Termin kam. Sind die Zweifel begründet? Meistens nicht. Ja man hat Angst, dass es zu Komplikationen kommen kann. Aber heut zu Tage ist die Medizin so weit, dass vieles geht. Allein nur wegen einen Stoma nicht schwanger zu werden ist total unbegründet. Komplikationen kann es auch bei komplett gesunden Frauen geben. Die Angst, dass mit dem Kind in der Schwangerschaft was sein sollte, hat jede Mutter. Es lohnt sich, die Angst auszuhalten. Man wird – für mich – mit dem Schönsten im Leben belohnt.

Ich wurde 2019 schwanger, im Alter von 32 bzw. 33 Jahren. Zum Ileostoma kam ich durch eine komplette Dickdarmentfernung im Zuge von Morbus Crohn. Es gab leider Anlaufschwierigkeiten, schwanger zu werden – vorher gab es eine Eileiterschwangerschaft (Dez. 2009), und eine Fehlgeburt (natürlicher Abgang in März 2019). Erst als meine Entzündungswerte soweit stabil waren, hat alles geklappt. Auf natürlichem Weg ohne KIWU Behandlung. Ich habe auf Anraten meiner Gynäkologin ca. 6 Monate vorher angefangen, Folsäure usw. zu nehmen. Ich war 6 Jahre vor der Schwangerschaft Stoma-Trägerin, zunächst wurde das Stoma doppelläufig angelegt, dann 2014 komplette Entfernung des Dickdarms. Während er Schwangerschaft habe ich Puri Nethol und Dapson (wegen anderer Erkrankung) genommen. Beides habe ich vorher mit Embryotox und meinen Ärzten abgestimmt. Es war auch eine Genetikerin involviert, die wegen vorheriger umfassender Medikamenteneinnahme meine Chromosomenbruchrate bestimmte. Stoma-bezogene Komplikationen hatte ich weniger, es gab mal einen Darmverschluss. Ansonsten eher Morbus Crohn bedingte Schwierigkeiten. Durch die Veränderung des Bauchvolumens hatte die Haut rund um das Stoma sehr zu tun. Das ist teilweise schmerzhaft bis blutig. Ich merke ständig, dass sich Verwachsungen aus vorherigen Operationen lösen und der Bauchraum arbeitet. Narbengewebe verändert sich. Ich bin daher beim Yoga für Schwangere und gehe zur Osteopathin, um das Gewebe zu lockern. Mein Stoma ist sehr viel größer geworden, sieht fast aus wie geschwollen, ist aber normal. Ich habe bisher immer light Convex Sensura Mio von Coloplast verwendet. Der Versuch auf plane Platten umzusteigen ist bisher gescheitert… es hält einfach nicht. Ich verwende daher weiterhin Puder und Hautschutzspray, um die Haut zu entlasten. Ich habe bis zur 23. Woche 33h pro Woche gearbeitet; zu Beginn auch Messen und Abendveranstaltungen betreut. Mein Internist hat dann ein Beschäftigungsverbot ausgestellt. Das Beschäftigungsverbot kam aus mehreren Gründen zustande. Zum einen um meinem Arbeitgeber die Stunden möglichst früh freizugeben. Anderseits weil ich weiß, dass die Herbst/Winter-Zeit meinen Körper sehr belastet (feucht-/kaltes Wetter und Immunsuppression) und weil die Arbeit zum Ende des Jahres sehr stressig bei mir ist. Ich bin jetzt in der 23. Woche und bin sehr zuversichtlich, dass alles gut verläuft. Zu Beginn war es natürlich ein großes Abwarten, Hoffen und Bangen – aber das geht vermutlich allen werdenden Eltern so. Neben all den medizinischen Versorgungen und Terminen war mir wichtig, einen Ausgleich für das „große Ganze“ zu schaffen. Also sich immer wieder bewusst zu machen, dass mein Körper das schafft und alles gut wird. Welchen Rat würde ich an andere geben? Information rund um das Thema hat mir sehr geholfen. Ich habe proaktiv eine Hebamme gesucht, die einen vertrauensvollen Eindruck macht, um einen Blick außerhalb der Klinikwelt auf das Thema Schwangerschaft zu erhalten. Sie konnte unter anderem meinen Bauch mit Tape entlasten und hat einige Tipps parat. Meine Ärzte arbeiten Hand in Hand und der Informationsfluss funktioniert gut. Ich bin zusätzlich in der Uniklinik zur Betreuung, wo voraussichtlich auch die Geburt stattfinden soll. Ich bin eher der Typ: so viel wie nötig, so wenig wie möglich. Wir haben zum Beispiel beim First-Trimester-Screening den Bluttest ausgelassen, da die Ergebnisse des Ultraschalls positiv waren und uns beruhigt haben. Man muss viele Entscheidungen in Bezug auf das Kind mit dem Partner besprechen – da hilft es, sich gezielt Auszeiten zu nehmen um alle Ängste und Sorgen auf den Tisch zu packen. (Zu Anja fehlt uns leider der Teil zur Geburt)

Ich bin mit 30 schwanger geworden. Ich hatte immer die Vision mit 27 Kinder zu kriegen, aber dann kamen statt Kinder die Krankheiten und ich fühlte mich nicht mehr so richtig bereit. Als es auf die 30 zuging und auch die Endometriose diagnostiziert wurde, tippte mein Gynäkologe mahnend auf seine Armbanduhr. Ich wurde mit Colitis Ulcerosa diagnostiziert, das muss so 2014 gewesen sein. Leider half nichts, da ich ein besonderes therapieresistentes Exemplar erwischt hatte, welches sogar auf Cortison nicht besonders ansprach. Nach mehreren Biologika wurde über Chemo nachgedacht, da kam auch schon die Not-OP in der ich mein Ileostoma bekam. Auf meine Schwangerschaft hatte das keinen Einfluss. Zwar nahmen meine Ärzte an, das bei meiner Collage an chronischen Erkrankungen, ich vermutlich auf natürlichen Wege kaum oder nur schwer schwanger werden könnte. Doch der Corona-Lockdown und mein Körper sollten sie eines besseren belehren. Kaum hatten wir die Entscheidung dazu getroffen, wurde ich im dritten Zyklus nach absetzen meiner Endometriose-Hormone schwanger. 2016 bekam ich mein Ileostoma, 2020 wurde ich schwanger. Da auch mein Rektum 2017 entfernt wurde, war ich auf keine Medikamente angewiesen. Ich bekomme ein Pankreasenzym, das mir hilft Fette zu verdauen, da durch eine Autoimmun-Pankreatitis der größte Teil meiner Bauchspeicheldrüse nicht mehr funktionsfähig ist. Das ist aber völlig unbedenklich während der Schwangerschaft. Ich bin allerdings Schmerzpatientin und bekomme eine Cannabistherapie, welche ich während der Schwangerschaft abgesetzt hatte. Da ist die Studienlage einfach noch viel zu dünn, obwohl ich es gerne gegen die Übelkeit genommen hätte, wenn ich gekonnt hätte. Von Hernien, Prolaps und Co. bin ich bis zur Schwangerschaft verschont geblieben. Ich habe in der Schwangerschaft große Probleme mit der Symphyse gehabt. Ich nehme an, das lag an meinem geschwächten Beckenboden nach so vielen Jahren ohne Stuhlgang auf dem regulären Weg. Im letzten Trimester hatte ich einen Nabelbruch, der sich aber ziemlich gut zurück gebildet hat seit der Bauch geschrumpft ist und selbstverständlich auch Verstopfung und leichte Blockaden. Welche Frau bleibt davon schon verschont? Der Ausgang hat sich sichtlich vergrößert fast um einen ganzen cm. Ich habe daher meine Platten größer ausschneiden müssen, was aber kein Problem war. Außerdem habe ich mir extra konkave Platten besorgt, die sich meinem Bauch perfekt angepasst haben. Ich bin kurz nach meinem Studienabschluss schwanger geworden und war daher nicht in Anstellung. Mir ging es aber die ganze Schwangerschaft so mies, dass ich vermutlich auch nicht hätte arbeiten gehen hätte können. Hut ab vor jeder gebährenden Person, die das schafft. Ich empfand die Schwangerschaft als äußerst erschöpfend. Mir war bis zum Schluss sehr übel und ich hatte so gut wie keine Kraft. Die Schmerzen rundeten das Bild einer negativen Schwangerschaftserfahrung ab. Ich war wirklich nicht gerne schwanger und werde es auch nicht wieder tun. In der 39. Woche wurde eingeleitet. Das war von lange her so geplant, um das Kaiserschnittrisiko möglichst gering zu halten. Nach mehreren Tage Einleitung lag ich dann 26 Stunden in den Wehen und musste trotzdem 2 oder 3 Stunden lang pressen bis ich auf vaginalem Weg entbinden konnte. Die Kleine kam perfekt auf die Welt, ein richtiger Wonneproppen mit einer fabelhaften Frisur und das obwohl wegen Covid die Friseure zu hatten. Alle waren neidisch ob dieser Haarpracht. Ich hingegen war total fertig. Ich hatte offenbar durch die langsame Pressphase keinerlei Geburtsverletzungen davon getragen, aber recht viel Blut verloren. Auch das mit der Symphyse besserte sich nicht sofort. Zwei Jahre später habe ich noch hin und wieder Probleme, wenn ich mal einen Ausfallschritt zu schnell mache. Ich weiß, das ist vielleicht nicht der romantischste oder aufbauendste Ratschlag, den man erwartet, aber wenn man zweifeln sollte, dann überlege es Dir gut und mach es vielleicht nicht. Eine Schwangerschaft ist schon herausfordernd, aber ist die erstmal geschafft, erwartet einen eine noch viel größere Challenge und das für viele Jahre. Es wird das Anstrengendste sein, was du je gemacht hast und selbst diese Worte können das nicht im mindesten beschreiben wie anstrengend. Bild geschossen von Laura Peter IG @authenticmoment.de

Seit 2003 habe ich Morbus Crohn. 2013 bekam ich ein Colostoma nach Entfernung 3/4 des Dickdarms, 2014 dann die restliche Entfernung mit Anlage eines Ileostoma und 2015 dann die komplette Entfernung des Rektums. Es hat über 6 Jahre gebraucht, schwanger zu werden, aber nur, weil die Ärzte mein Hashimoto (Chronisch entzündliche Schilddrüse) nicht erkannt haben und somit mein Hormon Haushalt völlig im Eimer war. Vor Schwangerschaft 6 Jahre mit Stoma, seitdem medikamentös austherapiert. Seit 2015 eine parastomale Hernie, die dann im Oktober 2018 mit Netzeinlage gerichtet wurde. Durch die Schwangerschaft ist aber an der gleichen Stelle wieder eine Hernie entstanden. Bisher habe ich aber weder Stoma noch CED-bezogen Komplikationen. Stoma wurde nur durch den Bauchinnendruck etwa 5 mm größer. Ich bin seit 4 Jahren Rentner. Bisher war die Schwangerschaft eigentlich sehr schön, zwar anstrengend jetzt zum Ende hin aber das ist ja normal. Eine weitere Schwangerschaft lehne ich aber ab, weil ich froh bin, unter diesen ganzen Umständen EIN gesundes Kind zur Welt zu bringen. Kaiserschnitt-Termin mache ich erst in nächster Zeit aus. Es gibt keinen Rat: Man sollte einfach auf sein Herz und sein Bauchgefühl hören. Die Hernie besteht immer noch, macht aber bisher kaum Probleme. Sie ist Gott sei Dank auch noch nicht so groß wie beim letzten Mal. Komplikationen habe ich während der Schwangerschaft in dem Sinne nicht gehabt. Zum Ende hin, 4 Wochen vor der Geburt, musste ich ein paar Tage auf die Geburtsstation, weil sich mal wieder eine Fistel inklusive Abszess in der Nähe der Blase gebildet hatte. Dieser entleert sich schlagartig und musste unter Kontrolle, mit Blutkulturen, MRT etc. Gemacht wurde aber so kurz vor der Entbindung nichts, hauptsächlich auf meinen Wunsch hin. Sprich irgendwann einmal, werde ich die Hernie mit Abszess und Fistel mal wieder machen lassen müssen. Ansonsten war die Schwangerschaft einfach herrlich. In den letzten 17 Jahren mit dem Crohn, ging es mir noch nie so gut wie die 9 Monate. In der 38 Schwangerschaftswoche wurde der Kleine dann per Kaiserschnitt am 12.11.2019 um 19:44 Uhr geholt. Maximilian geht es blendend. Er ist ein kerngesundes kleines Wunder. Erholt habe ich mich so lala. Ich ging alles wieder viel zu schnell an. Durch den Crohn hatte ich leider auch Probleme mit der Narbe, die sich mal wieder entzündete und ein paar Tage mit Fieber einher ging. Auch sonst hätte sich danach alles auf einmal wieder bemerkbar gemacht und mir das Leben mit meinem Sohn nicht gerade einfach gemacht. Sprich Kraftlosigkeit, starke Schmerzen durch die Arthritis und Arthrose. In den ersten 8 Wochen habe ich 20 kg abgenommen (können ruhig noch 20 runter hihi, in der Schwangerschaft habe ich ja nur 10 kg zugenommen). Ansonsten haben wir uns sehr gut eingelebt.

Ich war drei Mal mit Stoma schwanger –  11/2001 -> mit 26, 1/2005 -> mit fast 30 und 1/2009 -> mit fast 34. Die Diagnose Morbus Crohn bekam ich 1990, ca. 10 Monate nach dem die Beschwerden angefangen haben mit Durchfall und Verstopfung und nur noch mehr Durchfall, ging bei mir recht rasch. Habe dann 3/1994 mein Ileostoma bekommen. Es wurde 1995 dann aufgrund einer Fistelbildung mit Stuhlaustritt am Rand von außen korrigiert. 1997 erneute Korrektur, das Stoma von rechts auf links verlegt wegen einer massiver Streptokokkeninfektion rund ums Stoma (Platte konnte nur mehr an ca. 15% geklebt werden.) Seit 1994 habe ich also ein Stoma und vor den Schwangerschaften war die letzte OP daran 1997, vier Jahr davor. Die erste Schwangerschaft trat nach nur 5 Monaten des Versuchen ein, allerdings schon unter Zykluskontrolle und Temperaturmetode mit Zervix beobachten (bin ein Kontrollfreak und überlasse nichts dem Zufall…). Bei der zweiten Schwangerschaft wurde ich nach 9 Monate schon etwas nervös. Das Spermiogramm beim Mann war schlecht, habe dann meine Eileiter spülen lassen und wurde im selben Zyklus => 10 Tage nach „OP“ auch gleich schwanger. -> lt. Ärztin ist der Eisprung gleich nach dem Spülen meistens DER wo es dann auch gleich klappt, wenn man ihn nicht verpasst. Beim ersten Kind nahm ich Pentasa, Vitamine und Eisen, beim zweiten und dritten jeweils Pentasa, Protonenpumpenhemmer und Vitamine. Vor den Schwangerschaften hatte ich nie Hernien, Prolapse oder ähnliches, erst 2018. Beim ersten Kind gab es ebenso keine, beim zweiten Kind dann ca. in der 21 SSW eine Stoma-Blockade, weil der Darm für 3/4 Tage genickt war, hat sich zum Glück gelöst. Beim dritten Kind war es etwas komplizierter: Ich hatte eine Fistelbildung am Stomarand, Schmerzen ab der ca. 15. SSW -> in der 17. SSW dann Stuhlaustritt bei der Fistel, ab der 22. SSW NUR mehr Stuhl über Fistel, Stoma „tot“. War dann auch stationär wegen Abszessbildung ums Stoma (2x2x4cm) Dieses Abszess wurde dann mittels MRT lokalisiert und vermessen und in einer OP auch geöffnet. Somit hatte ich dann eine noch größere Fistelöffnung mit Stuhlaustritt die mittels Beutel versorgt werden musste. In weiterer Folge bildeten sich dann noch weitere Öffnungen direkt an der Bauchnarbe unterhalb vom Nabel, 1 weiteres Abszess wurde dann noch einmal im OP geöffnet. Ehe der Kleine bei 31+5 geholt wurde und ich operiert wurde. In der ersten und zweiten Schwangerschaft hatte sich das Stoma nur von ca. 18mm auf 35mm vergrößert, gab aber sonst keinerlei Versorgungsprobleme. Mit der Arbeit war es so: Erstes Kind mit vorzeitigem Mutterschutz wegen massiver Übelkeit und Erbrechen ab der ca. 12 SSW, beim zweiten habe ich davor noch ca. 8 Wochen bis zum Mutterschutz in Teilzeit gearbeitet und beim letzten Kind dann vorzeitiger Mutterschutz ab der 17. SSW wegen Fistelbildung. Meine zweite Schwangerschaft war die schönste und ohne Probleme – bis auf die 4 Tage Blockade, … daher gab es dann auch noch die dritte. Ich war IMMER gerne schwanger und vermisse trotz der Komplikationen bei der 3. SS die letzten 8 Wochen noch immer. Die erste Geburt fand mittels Kaiserschnitt nach dem Blasensprung ohne Öffnung des Muttermunds einen Tag for Entbindungstermin bei 39+6 statt, die zweite bei 39+4 mit Kaiserschnitt, weil auch hier der Muttermund verschlossen blieb und die dritte Geburt war Not-OP bei 31+5 auch mit Kaiserschnitt. Ich war nach allen Kaiserschnitten immer sofort fit. Der Jüngste war als Frühchen natürlich auf der NEO im Brutkasten und hatte 3 Tage eine Atemhilfe, war aber NIE beatmet. Habe auch da am nächsten Tag nach der OP schon mit Milch abpumpen begonnen.

Nach langem Probieren sind wir in der Kinderwunsch-Klinik-Pause Ende März 2019 schwanger geworden, da war ich 36 Jahre. Die Colitis Ulcerosa begleitet mich schon seit meinem 10ten Lebensjahr, zuletzt jagte ein Schub den nächsten und der letzte Dauerschub war mit Medikamenten nicht in den Griff zu bekommen. Seit Februar 2015 habe ich mein Ileostoma (+ Hartmannstumpf) und bin froh, diesen Schritt gegangen zu sein. Vor der Kolektomie war nicht an eine Schwangerschaft zu denken, danach sah die Situation ganz anders aus und wir gingen das „Projekt Schwangerschaft“ im August 2016 an und setzten die Verhütung ab. Nach einem Jahr ohne Erfolg schickte uns mein Frauenarzt in die Kinderwunschklinik, er wollte nicht lange rumdoktoren, schon alleine wegen meinem Alter und wegen der großen Bauch-OP. Von Mai 2017 bis 2019 waren wir in Kinderwunschbehandlung. Es stellte sich heraus, dass ich keinen Follikel voll ausbilde und somit keinen Eisprung habe und deswegen nicht schwanger werde. Wir haben mit Hormonstimulation von Geschlechtsverkehr nach Plan (bei dem wir 1x Erfolg hatten, das kleine Wunder leider nicht lange bleiben wollte), IVF, ICSI und Kryo alles mitgemacht, ein langer und beschwerlicher Weg mit vielen Tränen und Herzschmerz. Von Oktober 2018 bis Ende März waren wir auf unseren Wunsch in der Kinderwunsch-Klinik-Pause, mal abschalten und Energie tanken. In der Zeit habe ich mich zuckerfrei ernährt und dabei 10 kg abgenommen, weil ich eine Insulinresistenz habe, was bedeutet, dass ich bei jedem Essen sehr viel Insulin ausschütte, damit der Zucker in die Zellen kommt. Der Blutzucker ist dabei nicht erhöht, sondern nur der Insulinspiegel, das überschüssige Insulin lagert sich im Bauch ab und man nimmt zu, ohne mehr als sonst zu essen. Insulin ist das einzige Hormon das dick macht. In der zuckerfreien Zeit habe ich gute 10kg abgenommen. Die Insulinresistenz kann bei frühen Abgängen und Einnistungsproblemen eine große Rolle spielen. Um für den Dritten von der Krankenkasse unterstützen Versuch alles Mögliche abgeklärt zu haben, ging es ab Mitte März 2019 nur für Vor-Untersuchungen in die Kinderwunsch-Klinik. Weil ich unverhofft ohne Hormone einen Follikel ausgebildet hatte, stand Ende März 2019 nochmal Geschlechtsverkehr nach Plan an. Die Ärztin sagte bei dem Versuch: „eine Chance ist eine Chance, ABER versprechen sie sich nicht so viel davon!“ Wir haben uns nicht so viel davon versprochen, hatte die letzten Male ja auch nicht geklappt. Dieser Follikel war ein Volltreffer, im Nachhinein sage ich immer unser „goldenes Ei!“

Vor der Schwangerschaft war der Hartmannstupf ab und zu entzündet, da gab es dann Cortison-Zäpfchen oder Salofalk-Zäpfchen. In der Schwangerschaft musste ich keine Medikamente nehmen, Mr. Hartmann war total entspannt und machte keine Probleme. Im Juni 2019 hatte ich eine Stoma-Blockade, die sich zum Glück noch im Wartebereich der Notaufnahme im Krankenhaus gelöst hatte. Seitdem hatte ich eine merkwürdige Beule am Stoma (Hernie?) wenn es förderte. Es dauerte eine gute Woche bis ich keine Schmerzen mehr hatte, wenn das Stoma förderte. Danach war alles in Bezug auf Blockaden wieder gut, auch bis zum Ende der Schwangerschaft. In der SSW19 waren wir mit Blutungen im Krankenhaus, es hatte sich ein Bluterguss zwischen Gebärmutter und Plazenta gebildet. Viel Liegen und Abwarten war angesagt. Es ist zum Glück alles gut gegangen und nach 14 Tagen Schonung durfte ich wieder arbeiten. Wenn die kleine Dame sich im Bauch gedreht oder gestrampelt hat, war es doch manchmal sehr unangenehm oder gar schmerzhaft. Sie war bis zum Ende der Schwangerschaft sehr aktiv. Sehr unangenehm war es, wenn sie im Bereich vom Stoma anfing zu treten oder in der Bauchmitte, ich denke das sich in dem Bereich Verwachsungen befunden haben. Die Schmerzen in der Bauchmitte waren später weg, wenn sie sich gedreht oder getreten hat. In der SSW 25 musste ich meine konvexe Versorgung (Hollister 26800) auf eine plane Versorgung umstellen, da der konvexe Einteiler zu viel Druck ausübte und total unangenehm saß. Der Wechsel vom System hat super geklappt, es gab zum Glück keine Unfälle. Das Stoma selber hat sich im Durchmesser verändert von anfänglich 22mm auf gute 31mm, mittlerweile ist es auf 25mm geschrumpft. Seit der Entbindung trage ich wieder meine alte Versorgung. Bis zum Mutterschutz habe ich voll gearbeitet (38h Woche), es ging für mich ganz normal 6 Wochen vor der Geburt in den Mutterschutz plus 14 Tage Resturlaub. Die Zeit fand ich doch sehr lang und anstrengend, da immer mehr Wehwehchen dazu kamen. Hatte 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin viel Wasser eingelagert (3 taube Finger an der rechten Hand), Bluthochdruck und später auch Eiweiß im Urin. Deswegen wurde in der SSW 38+1 beschlossen, dass es Zeit wird das kleine Wunder zu holen.

Wir haben an SSW38+2 mit der Einleitung begonnen, und an SSW 38+5 habe ich unsere Kleine natürlich mit Hilfe der Kiwi-Saugglocke sowie Dammschnitt entbunden, der Chefarzt war gegen einen Kaiserschnitt, da er meine Bauchdecke nicht noch mehr schwächen wollte. Der kleinen Dame ging es bis auf den großen Bluterguss am Kopf (den die Saugglocke verursacht hat) sehr gut. Mir ging es so lala, bei der Geburt habe ich doch etwas mehr Blut verloren, unsere Hebamme hat die Situation aber wunderbar in den Griff bekommen und ich musste zum Glück nicht in den OP. Durch den Blutverlust wollte mein Kreislauf nicht in Schwung kommen (HB zu niedrig), deswegen bekam ich am nächsten Tag 2 Bluttransfusionen, danach ging es mir sehr schnell besser und wir durften nach 4 Tagen nach Hause. Kaum zu Hause angekommen musste unsere Kleine wegen dem großen Bluterguss schon ein paar Tage später ins Krankenhaus, der Billirubinwert (Gelbwert) war zu hoch. Es wurden 12h Blaulichtinkubator angesetzt damit der Gelbwert runtergeht. Die Therapie hat zum Glück sehr gut angeschlagen und nach 2 Tagen durften wir schon wieder nach Hause. 5 Wochen nach der Geburt war ich mit einem Subileus (Vorstufe eines Darmverschlusses) – 5 Tage im Krankenhaus, es wurde vermutet das ich einen Bauchdeckenbruch am Stoma habe (die ab und zu sichtbare Beule seit der Blockade) und sich eine Darmschlinge dort reingelegt hat. Im CT wurde der Bauchdeckenbruch nicht bestätigt. Was genau den inkompletten Darmverschluss verursacht hat, konnte nicht geklärt werden. Ich hoffe es bleibt für lange, lange Zeit der letzte Krankenhausaufenthalt. An sich war die Schwangerschaft schön aber auch anstrengend, besonders zum Schluss und an manchen Tagen ein großes emotionales Gefühlschaos mit Hoffen und Bangen das alles gut wird. Ob wir noch ein zweites Wunder bekommen, dazu kann ich jetzt noch nichts sagen, die letzten Wochen waren doch sehr anstrengend und müssen erstmal verarbeitet werden. Was ich anderen Stoma-Frauen mit Kinderwunsch auf den Weg mitgeben möchte ist: „Hört auf Euer Herz!“ Eine Schwangerschaft ist trotz Stoma möglich, aber es gilt: „Ihr alleine wisst was Ihr Eurem Körper zumuten könnt!“

Hallo ich bin Marthe und leide seit 2006 an Morbus Crohn und nachdem keine medikamentöse Therapie mir helfen konnte, den Crohn in den Griff zu bekommen, habe ich 2014 ein doppelläufiges Colostoma bekommen, damit im Enddarm die Entzündung abheilen konnte. Ein zwischenzeitlicher Prolaps führte dazu, dass das Stoma wieder neu angelegt werden musste. Vier Jahre später wurde der Enddarm entfernt, weil sich kein Erfolg von Beruhigung abzeichnete. Nun bin ich 32 Jahre alt und habe zwei gesunde Kinder zur Welt gebracht. Zum Glück gab es keine Schwierigkeiten schwanger zu werden. Mit 28 Jahren (2018) war ich das erste Mal schwanger und die Schwangerschaft verlief recht komplikationslos bis zur 26. Woche, dann hatte ich Blutungen und habe Berufsverbot bekommen und habe bis zum Mutterschutz nicht mehr gearbeitet. Meine zweite Schwangerschaft (2021) verlief komplikationslos (außer extremer Übelkeit bis zur Geburt) und ich habe bis zum Mutterschutz in meinem Beruf (20h) gearbeitet. In den letzten Monaten der Schwangerschaften musste ich meine Stomaversorgung immer wieder anpassen, weil das Stoma mit dem Bauch größer wurde. Es passierte auch immer öfter, dass die Basisplatte vom Stuhl unterwandert wurde oder sie sich am oberen Rand löste. Diese Probleme hatte ich vor und nach den Schwangerschaften nicht. Während beider Schwangerschaften war ich medikamentös mit Stelara eingestellt. Bei der ersten Schwangerschaft wurde dieses Medikament ab dem dritten Trimester abgesetzt, weil das der aktuelle Forschungsstand besagte. Da es mir ohne Therapie gut ging, pausierte ich das Medikament auch nach der Geburt, bis sich der Crohn dann um und im Mund manifestierte und ich gezwungen war wieder mit der Therapie zu starten. In der zweiten Schwangerschaft wollten wir wieder so verfahren, allerdings stellten sich im dritten Trimester leichte Schmerzen in Stomaregion ein und die Lippen fingen an wieder anzuschwellen, sodass Stelara wieder die Therapie der Wahl war. Beide Kinder habe ich auf natürlichem Wege um die 38. Woche auf die Welt gebracht. Die erste Geburt war lang. Es musste ein Dammschnitt gemacht werden, der danach wieder genäht wurde. Meine Plazenta löste sich nach der Geburt nicht, sodass eine Kürettage mit PDA vorgenommen werden musste. Die zweite Geburt war relativ kurz und auch sonst verlief sie ohne Komplikationen. Meine große Tochter hat in den ersten Wochen viel geschrien und ich war vollkommen überfordert im Wochenbett. Mein kleiner Sohn war sehr pflegeleicht, dafür konnte ich mich natürlich in seinen Schlafphasen nicht mehr so ausruhen wie beim ersten Kind, weil ja noch ein zweites seine Bedürfnisse gestillt haben wollte. Ich liebe es Mutter meiner beiden Kinder zu sein und trotz meiner Krankheit und der doch teils schweren Schwangerschaften, wegen genau dieser Krankheit und des Stomas, würde ich es auch nochmal tun. Aber man sollte natürlich vorher gut abwägen, ob man die Energie für die Schwangerschaft(en) hat und auch für die Zeit danach, die vor Allem am Anfang, sehr geprägt ist, durch ständiges Tragen und kräftezehrendes Stillen. Aber ich kann nur Mut machen, trotz medikamentöser Therapie und vielleicht schwierigeren Schwangerschaften durchs Stoma oder/und Krankheit, schwanger zu werden. Denn wenn man einen Kinderwunsch hegt, schafft man das alles und wenn man dann seine Kinder gesund aufwachsen sieht, vergisst man schnell alle Anstrengung und es bleibt nur eine Erinnerung.

2020 war die Schwangerschaft, zu dem Zeitpunkt war ich 33 Jahre alt. Ich hatte im Januar 2020 mehrere Abszesse und eine Vaginalfistel, wo ich mehrfach operiert wurde und insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus war wo mir auch das doppelläufige Stoma gelegt wurde. Wir hatten vorher fast 6 Jahre versucht schwanger zu werden. Vergebens. Als ich im Februar entlassen wurde, hielt ich knapp 4 Wochen später den positiven Test in der Hand. Im Oktober 2020 wurde ich dann Mutter. Ich hatte im Juni 2019 die Stelara Therapie. Ich hatte in der Schwangerschaft keinerlei Probleme bzgl. des Stomas. Das Stoma ist mit dem Bauch mit gewachsen. Die Versorgung musste ich nicht anpassen, nur die Platte etwas größer ausschneiden. Die Schwangerschaft wurde direkt als Risikoschwangerschaft eingestuft und ich durfte nicht mehr arbeiten, meine Frauenärztin hat mir sofort ein Beschäftigungsverbot ausgestellt. Ich habe es sehr geliebt schwanger zu sein. Ich war das erste Mal gesund und habe mich wundervoll gefühlt. Bis zur 27. SSW als dann der Gebärmutterhals sehr verkürzt war und ich bis zum Ende hin fast nichts mehr durfte außer atmen. Die Geburt fand in der 39. SSW statt mit einem Kaiserschnitt. Da die Stoma OP erst im Januar war und die Geburt im Oktober des selben Jahres war, war es dem Chirurgen und der Frauenärztin sicherer das Stoma nicht den Presswehen auszusetzen. Ich habe den Kaiserschnitt und die Geburt als positiv in Erinnerung und es lief alles ohne Komplikationen. Ich musste leider ohne meinen Mann entbinden, da er nach 4 Wochen immer noch Corona positiv war. Und da ich trotz negativem Test als Corona Patientin behandelt wurde, hatte ich das Glück ein Einzelzimmer mit meinem Baby zu genießen und mein Baby und ich konnten uns ganz in Ruhe und sehr intensiv 4 Tage allein kennenlernen. Die Nachwehen und der Milcheinschuss haben mich etwas geärgert, aber auch das war zum Glück schnell vorüber. Die Kaiserschnittnarbe hat sehr an die Schmerzen vom Stoma erinnert und ich war recht schnell wieder mobil und am 2. Tag schon duschen. Die Kleine war gesund und alles war super. Es gibt keinerlei Grund zu zweifeln, mit Stoma ein Kind zu bekommen. Es ist wunderschön und da sollte man sich nicht einschränken wenn der Wunsch besteht. Ich hatte die Hoffnung längst aufgegeben und dank des Stomas wurde ich erst schwanger. Ein größeres Wunder gibt es für mich nicht und ich bin unendlich Dankbar. 3 Monate nach der Schwangerschaft fing der Crohn allerdings wieder an in mir zu wühten und ich war ca. 1 Jahr Dauergast im Krankenhaus. Mal mit Baby, mal ohne. Im April 2022 bekam ich dann mein Ileostoma und ich bin sehr zufrieden und wünsche mir weiterhin Kinder.

Ich habe Colitis Ulcerosa, ich habe keinen Dickdarm mehr und somit ein Ileostoma seit 3 Jahren. Weitergehende Komplikationen wie Hernie oder Prolaps hatte ich bisher nicht und hatte ich auch während der Schwangerschaft nicht. Um schwanger zu werden im Jahr 2024 mussten wir einen Zyklus einer Kinderwunsch-Behandlung durchlaufen (ICSI). Während der Kinderwunsch-Behandlung und Schwangerschaft habe ich Entyvio und Budenofalk Zäpfchen genommen, alles in enger Absprache mit meinen Gastroenterologen, meiner Gynäkologin und dem Kinderwunsch-Behandlungszentrum. Mein Stoma hat sich während der Schwangerschaft kaum verändert und ich hatte auch keine Probleme damit. Dazu muss ich allerdings sagen, dass meine Schwangerschaft auch nur 24 +6 Wochen angedauert hat, sodass ich kaum einen Schwangerschaftsbauch hatte. Ich habe während meiner kurzen Schwangerschaft gearbeitet, 32h/ Woche und es hat sich gut angefühlt. Ich wurde in der 22. SSW krank geschrieben und bis dahin habe ich auch gearbeitet. Mein Sohn wurde als extrem Frühchen per Kaiserschnitt geholt. Die Geburt war sehr medizinisch und von Sorgen geprägt, da er so früh zur Welt kam. Mein Körper hat meinen Sohn nicht richtig versorgen können, eine bestimmte Vene für die Gebärmutter hat sich nicht geweitet wie sie sollte und dementsprechend nicht genügend Blut zu ihm gefördert. Dadurch ist er in meinem Bauch zu langsam bzw. zum Schluss nicht mehr gewachsen. Er ist mittlerweile 4 Monate alt und ist sehr stark, ein kleiner Kämpfer. Eine weitere Schwangerschaft kommt für mich höchstwahrscheinlich nicht nochmal in Frage, aufgrund des Kaiserschnittes und der sehr prägenden und anstrengenden Zeit auf der Neonatologie. Ob die Medikamente und/oder mein Stoma an der extremen Frühgeburt schuldig waren, ist nicht belegt. Ich finde, dass ein Stoma mit einer Schwangerschaft gut vereinbar ist. Die Stärke, die jeder Stomaträger auf dem Weg zu seinem Stoma bewiesen hat, wird sich auch in der Schwangerschaft und danach zeigen, davon bin ich überzeugt.

Meine Tochter kam im September 2021 zur Welt, da war ich 35 Jahre alt. Ich hatte Colitis ulcerosa seit 2010 mit chronisch aktivem Verlauf. 2018 wurde mir dann während eines schweren Schubes der komplette Dickdarm entfernt, doppelläufiges Ileostoma gelegt und ein Pouch gebaut. Ich hätte die Chance auf Rückverlegung, doch meine Angst ist zu groß. Die OP war sehr heftig und ich war drei Monate im KKH. Ich hatte mein Stoma 2,5 Jahre und wurde dann schwanger. Völlig problemlos. Während der Schwangerschaft musste ich keinerlei Medikamente nehmen. Ich hatte bereits 2019 eine Hernie-Op. Während der Schwangerschaft bekam ich an selber Stelle wieder eine Hernie. Diese habe ich bis heute. Ich bin jetzt fast 37 und erwarte im Mai mein zweites Kind mit Stoma. Die Hernie habe ich direkt unterhalb des Stomas. Da macht mir die Haut momentan sehr zu schaffen. Die extreme Beule plus der dicke Bauch… da die Haut so dünn ist, reisst sie mir immer wieder auf, nässt und tut einfach nur weh. Ansonsten habe und hatte ich bezüglich des Stomas keinerlei Probleme. Mein Stoma wurde größer und ich musste die Versorgung dementsprechend größer ausschneiden. Ich bekam das sofortige Beschäftigungsverbot, weil ich in einer Arztpraxis arbeite und auch Corona da gerade so begonnen hat. Ich würde jederzeit wieder mit Stoma schwanger werden wollen. Ich hatte ein besseres Gefühl mit Stoma und dafür ohne Medikamente. Die Medikamente hätten mir wahrscheinlich mehr Angst gemacht. Da war Kortison ja noch eins der Harmlosesten. Meine Tochter kam in 36+4 mit einem geplanten Kaiserschnitt zur Welt. Mein Gynäkologe war von Anfang an für eine Sectio und ich hatte auch zu sehr Angst um mein Stoma/Pouch bei einer normalen Geburt. Deshalb wird unser Sohn auch geplant geholt. Unsere Tochter war wohlauf und ich war auch schnell wieder auf den Beinen. Die anderen Frauen im KKH lagen im Gegensatz zu mir drei Tage nur im Bett mit Schmerzmitteln – ich war da wohl schon einiges gewöhnt.. Allerdings ging es mir dann zu Hause vom Darm her erstmal ein paar Tage wirklich schlecht. Ich hatte große Bauchschmerzen und konnte nur mit starken Schmerzmitteln einigermaßen am Leben teilhaben. Der Arzt sagte, dass mein Darm wohl „beleidigt“ war. Er ist eine ziemliche Zicke und hat mir das alles sehr übel genommen, aber nach etwa 3 Wochen war alles wieder wie vorher. Ich würde den Frauen die Angst nehmen wollen mit Stoma. Es wächst einfach mit, es reisst nicht auf. Davor hatte ich erst Angst. Als Stomapatientin wurde ich eh viel öfter zur Kontrolle einbestellt, es wurde öfter Blut genommen (vor allem wegen Eisenwert) und wirklich bei jedem kleinen Zwicken ausgiebig untersucht. Ein guter Gynäkologe ist hier wohl auch sehr wichtig

Ich bin jetzt in der 28. SSW mit meinem Sohn. Meine Gyn wollte, dass das KKH, dass mich damals operiert hat, Sectio und Hernie gleichzeitig machen. Die Chirurgen hätten das gemacht, die Gynäkologen wollten das nicht und mein Frauenarzt sagt, dass es hier wohl ums Geld ging. Somit hat er den Kaiserschnitt gemacht und ich konnte bei uns in der Heimat entbinden und nicht 130km weit entfernt. Ich muss die Hernie irgendwann machen lassen, das weiß ich… nur leider hab ich riesen Respekt vor der OP. Dass ich dann als Notfall im OP liegen werde, hoffe ich natürlich nicht. Ich vermute, dass meine jetzige Hernie dann auch repariert werden MUSS. Sie ist schon echt groß mittlerweile. Die OP an sich war gar nicht schlimm. Aber ich empfand die Wochen hinterher als extrem schmerzhaft. Jede Bewegung, jedes Lachen, einfach alles. Und gerade mit Kleinkind und Säugling. Wir wollten unbedingt noch ein Kind und haben gerade das eine Jahr gewartet und da die erste Schwangerschaft so unkompliziert war, hatten wir null Bedenken. (Ein Update kurz vor der Geburt dann:) Ich bin mittlerweile in Woche 36 und übernächste Woche soll der Kaiserschnitt statt finden. Mir geht’s eigentlich ganz gut. Der große Bauch stört nur schon etwas. In der Hernie spürt man deutlich, dass der Darm drin liegt, seit Kurzem. Das macht mir mega Angst, aber bisher läuft alles gut. (Nachtrag nach der Geburt: Die Geburt war wieder wieder ein geplanter Kaiserschnitt in SSW 37+2. Völlig problemlos, ich war 2 Tage später schon wieder Zuhause mit ihm. Nach der Geburt hatte ich auch keine Probleme, nicht mal mit der Hernie. Ich habe diese bis heute noch nicht operieren lassen.)

Meine Schwangerschaft und auch die Geburt meiner Tochter war im Jahr 2020, da war ich 32 Jahre alt. Mein Stoma hatte ich zu dem Zeitpunkt schon zweieinhalb Jahre. Aufgrund meiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn wurde mir im Sommer 2018 der Dickdarm entfernt und dafür ein endständiges Ileostoma gelegt. Seitdem hat sich für mich sehr Vieles zum Positiven verändert. Ich habe sehr viel an Lebensqualität zurückgewonnen und irgendwann kam der Punkt, an dem ich mir vorstellen konnte, Mutter zu werden. Mein Chirurg sagte mir, dass es aufgrund von Verwachsungen durch die Operationen schwierig werden könnte schwanger zu werden, aber dem sonst nichts im Wege stünde. Als mir dann auch mein Gastroenterologe grünes Licht gab, wurde der Kinderwunsch für meinen Mann und mich sehr aktuell. Die Medikamente konnte ich zuvor alle absetzen, was mir ein gutes Gefühl gab.  In der Zeit des „Probierens“ hatte ich noch einen Abszess im Enddarmbereich, der durch eine weitere Operation behoben werden musste. Das hat mich kurz aus der Bahn geworfen. Umso glücklicher war ich dann, als ich kurze Zeit später einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt. Das war im März 2020. Am Anfang der Corona Pandemie. Damals arbeitete ich im Einzelhandel und hatte sehr viel Kundenkontakt. Ich wusste nicht, was für Auswirkungen dieses Virus auf mich haben könnte und so stellte mir mein Gynäkologe recht schnell ein Beschäftigungsverbot aus. Er stufte mich allerdings nicht als Risikopatientin ein, da meine Schwangerschaft anfangs ohne Probleme verlief. Hätte es die Pandemie und meine Unsicherheiten bezüglich meiner Vorerkrankungen nicht gegeben, wäre ich weiterhin meine 38 Stunden arbeiten gegangen. Mein Bauch und auch das Stoma wuchsen normal mit. Durch das Größerwerden des Stomas musste ich die Platte dann etwas größer ausschneiden, ansonsten war alles wie immer. Nachdem ich die anfängliche Schwangerschaftsübelkeit hinter mich gebracht hatte, ging es mir so gut wie schon lange nicht mehr. Es war schön, meinem Körper dabei zuzusehen, wie er sich veränderte und dieses kleine Wunder in mir heranwuchs. 

In der 23. Schwangerschaftswoche bekam ich allerdings erhebliche Komplikationen. Der wachsende Uterus drückte auf Stoma und Dünndarm und verursachte somit immer wieder Darmblockaden. Durch vorhandene Verwachsungen und eine Stenose direkt hinter dem Stoma wurde das Ganze noch verstärkt. Bis diese Problematik erkannt wurde, war es ein sehr langer Weg. Ich lag insgesamt über vier Wochen im Krankenhaus, bekam sehr starke Schmerzmittel (u.a. Dipidolor) und Propofol während zwei Spiegelungen, lag im MRT, bekam Drainagen ins Stoma gelegt, hatte eine Magensonde und wurde künstlich ernährt. Ich lag einige Tage auf der Intensivstation und wurde zwischenzeitlich mit einem Krankentransport in eine andere Klinik gebracht. Mein Zustand war lange Zeit sehr kritisch und zum Ende hin lebensbedrohlich. Letztendlich wurde ich in der 28. Schwangerschaftswoche mit einem großen Bauchschnitt operiert und das hat meinem damals noch ungeborenem Baby und mir das Leben gerettet. Es wurde ein Stück des Dünndarms entfernt, der zum Teil schon abgestorben war und mein Stoma wurde weiter nach oben gelegt. Das hat dem Uterus damit so viel Platz verschafft, dass ich mein Kind bis zur 39. Schwangerschaftswoche austragen konnte. Die Geburt war ein geplanter Kaiserschnitt, der unter Vollnarkose stattfand, um weitere Komplikationen ausschließen zu können. Mein Chirurg, der mich während der Schwangerschaft operierte, war bei der Geburt vor Ort, um einschreiten zu können, falls es notwendig geworden wäre. Das war ihm sehr wichtig und gab mir Sicherheit. Der Kaiserschnitt verlief ohne Probleme und meine Tochter war wohlauf. Am ersten Tag wurde sie auf der Kinderstation überwacht, da ihre Sauerstoffsättigung etwas niedrig war. Mein Gynäkologe teilte mir im Nachhinein mit, dass „sowas“ schon mal durch die Vollnarkose passieren kann, aber nicht weiter schlimm sei. Es stabilisierte sich auch innerhalb einiger Stunden und wie sich später herausstellte, war meine Tochter kerngesund. Trotz allem. Trotz Schmerzmittel und Propofol, künstlicher Ernährung und Operationen. Mein Körper hat in dieser Zeit so viel geleistet und meiner Tochter die Kraft gegeben, zu einem gesunden Menschen heranzuwachsen. Nach der Geburt war ich natürlich noch sehr geschwächt. Nicht nur durch den Kaiserschnitt, sondern auch die Komplikationen während der Schwangerschaft. Für die Regenerierung hatte ja nicht wirklich Zeit. Deshalb bin ich umso dankbarer, dass mein Mann und auch meine Hebamme mich in der ersten Zeit sehr viel unterstützt haben. Es hat zwar etwas gedauert, aber ich konnte mich erholen und für meine Tochter da sein, sie unterstützen und begleiten. Inzwischen ist sie zweieinhalb Jahre alt und hält mich mit ihrem eisernen Willen ganz schön auf Trab. Das ist wohl auch der Grund, warum ich mir ein zweites Kind gerade noch nicht vorstellen kann. Aber wer weiß, was in zwei Jahren ist, vielleicht sieht es dann schon wieder anders aus. Es gibt bestimmt Menschen, die mich jetzt für verrückt halten. Wie kann ich nur nach so einer Geschichte nochmal daran denken, ein weiteres Kind zu bekommen!? Ich weiß, dass das nicht jeder verstehen wird. Die Komplikationen, die ich hatte, treten selten auf. Sie wurden behoben (durch eine andere Position des Stomas) und ich weiß, an welchen Chirurgen ich mich wenden muss, falls der Kinderwunsch nochmal aktuell wird. Nur weil es in der ersten Schwangerschaft passiert ist, heißt das nicht, dass es zwangsläufig in der zweiten auch der Fall sein muss. Und falls doch, weiß man nun sofort was los ist und wie gehandelt werden muss.  Durch meine Geschichte konnte schon zwei weiteren Frauen (von denen ich weiß) mit einer ähnlichen Problematik schneller geholfen werden, weil sie wussten, wo das Problem liegt. Das Kind wurde etwas eher auf die Welt geholt und alles ist gut gelaufen. 

Meine Geschichte ist sehr extrem und krass. Mir geht es auch nicht darum jemanden abzuschrecken – auf keinen Fall. Ich selbst bereue meine Schwangerschaft ja überhaupt nicht und kann mir sogar noch eine weitere vorstellen (irgendwann vielleicht). Mir geht es nur darum, darüber zu reden, um zu helfen. Zu erzählen, was passieren kann und wie man handeln kann oder sollte. Mein Problem war lange Zeit, dass niemand wusste, was los ist. Ansonsten hätte man mein Problem schon deutlich früher beseitigen können. Und dennoch sieht man, dass der Körper zu sehr viel mehr im Stande ist, als man vermuten würde. 

Ich kann aber auch verstehen, wenn man erstmal Zweifel hat, wenn es darum geht, mit Stoma schwanger zu werden. Es ist einfach wichtig, die richtigen Ärzte an der Seite zu haben. Fachpersonal, das auf Stoma (und vielleicht auch die Vorerkrankungen) spezialisiert ist. Im Vorfeld mit allen Ärzten sprechen, die hier wichtig sind und alle Ängste und Sorgen ganz offen ansprechen. Die Ärzte miteinzubeziehen war für mich sehr wichtig und das würde ich wirklich jeder Frau empfehlen, die versuchen möchte, mit Stoma schwanger zu werden. Bei vielen Unsicherheiten macht es auch Sinn mit dem Arzt des Vertrauens einen „Notfallplan“ zu schmieden. Das gibt Sicherheit und man kann entspannter durch die Schwangerschaft gehen. Denn das soll sie ja sein. Eine schöne und entspannte Zeit, die man genießen kann. Auch ich konnte einen Teil meiner Schwangerschaft genießen. Es war leider nicht lang, aber wunderschön. 

Mein Name ist Jaqueline und ich bin 35 Jahre alt. Ich wurde Anfang Januar 2023 ungeplant schwanger, als ich schwanger wurde war ich noch 34 Jahre alt. Meine Vorerkrankung ist Morbus Crohn seit ungefähr 2009 und ich habe ein Ileostoma. Mir wurde vor ungefähr 10 Jahren gesagt, dass ich keine Kinder bekommen kann. Ich wurde sechs Monate nach der Stoma-OP schwanger, es aber erst Ende des dritten Monat bemerkt. Ich habe in der Schwangerschaft auf Grund des wachsenden Bauches eine Hernie bekommen, die aber weder weh tat noch störte. Mein Stoma ist größer geworden je mehr Bauch ich bekam so bin ich in der Versorgung (Coloplast größe 60) einfach auf eine Nummer größer umgestiegen. Nach der Schwangerschaft bin ich wieder auf meine normale Versorgung umgestiegen. Ich habe bis Ende des fünften Monats ganz normal Vollzeit (bei uns 35 Stunden) gearbeitet. Danach habe ich ein Beschäftigungsverbot vom FA bekommen. Bis August also bis zum des achten Schwangerschaftsmonat habe ich alle 8 Wochen Stelara gespritzt. Meine Schwangerschaft war toll; ich habe mich super gefühlt und mein „Fridolin“ hat null gestört. Mir wurde von Anfang an geraten, einen Kaiserschnitt machen zu lassen aufgrund des Stomas und der Hernie. So kam mein kleiner Mann im Oktober 38+3 geplant zur Welt. Zwei Stunden nach dem Kaiserschnitt stand ich schon wieder und wollte mich anziehen. Die Schwestern waren etwas verblüfft  aber das Ganze war halb so schlimm und ich glaube, wer an einer so schmerzhaft Erkrankung leidet und viele OP’s hinter sich hat, hat einfach schon Schlimmeres erlebt als einen Kaiserschnitt. Meinem Kleinen ging es nach der Geburt super, wurde allerdings alle 4 Stunden an Monitoren angeschlossen, um sicher zu gehen, da ich in Schwangerschaft Stelara gespritzt hatte. Er entwickelt sich super und ist ein gut gelauntes Baby. Meine Hernie stört mich nicht und weh tut sie mir auch nicht.

Was ich Frauen mit Stoma raten würde? Hört auf euren Körper, der weiß genau was und wann er tut! Gebt nie auf, auch wenn ihr mal fallen solltet. Habt Mut und vertraut euch! Ihr seit starke Frauen!

Ich war drei Mal schwanger, bei der ersten Schwangerschaft 2009 war ich 24 Jahre und noch kein Stoma-Träger. Die zweite Schwangerschaft war 2012, zu dem Zeitpunkt war ich 28 Jahre jung mit Stoma. Und die dritte, ungeplante Schwangerschaft war 2016 mit 31 Jahren. Im Jahr 2001 mit gerade mal 17 Jahren, wurde bei mir die Diagnose Morbus Crohn festgestellt. Ich litt unter ständigen Bauchschmerzen mit Krämpfen und dadurch extremen Gewichtsverlust. So begann mein Leben mit der Diagnose und der entsprechenden Behandlung. Es ging immer mal wieder auf und ab mit den Schüben und somit immer wieder wechselnde Medikamente (Prednison, Methrotrexat, Pentasa, Remicade, Purine Thol, B12 – Injektionen, usw. um mal Einige zu nennen.) 2005 wurde ich das erste Mal am Darm operiert und dabei 30cm Darm (Übergang Dickdarm/Dünndarm) dabei entfernt. Im September 2007 haben wir geheiratet und der Kinderwunsch war sehr stark und die Entscheidung für eine Schwangerschaft trotz meiner Vorerkrankung getroffen, allerdings hat es 9 Monate gedauert, bis ich schwanger war. Die erste Schwangerschaft war für mich die schwierigste, da bei mir die Aktivität des Crohn ausgebrochen war, obwohl eine Schwangerschaft meist eine heilende Wirkung auf die Erkrankung hat. Ich war unter strenger Kontrolle der Ärzte und musste öfters zur Kontrolle ins Krankenhaus als üblich. Die letzten 3 Monate kam noch die Schwangerschaftscholestase hinzu. Die Entbindung war mit der 39+4 SSW eine Normalgeburt, allerdings mit PDA und mir musste die Fruchtblase geöffnet werden. Meine Tochter war wohlauf und es ging ihr prächtig. Leider durfte ich nie Stillen, da die Medikamente über die Muttermilch in den Körper des Kindes gelangen und die Folgen dessen nicht absehbar waren. 

Nach der Geburt war der Crohn noch so sehr aktiv, dass es kaum möglich war für mich und meine Tochter zu sorgen. Gott sei Dank hatte ich viel Unterstützung von meinem Mann, Freunden und Nachbarn. Meine Körper war resistent gegen die Medikamente geworden und ich war austherapiert. Ich bekam dann Medikamente, die noch in der Testphase waren und noch nicht auf dem Markt. Fühlte mich wie ein Versuchskaninchen. Meine Regeneration und Heilung von der Geburt hielten an und ich wollte endlich eine Lösung. Mein Entschluss stand fest…. „Ich möchte ein Stoma“. Nach einem mehrwöchigen Aufenthalt in der Klinik bekam ich am 18.01.2010 mein Ileostoma, zwar mit anfänglichen Startschwierigkeiten, aber ich war so glücklich, denn das war der Beginn für ein neues Beschwerden freies Leben. Mir ging es stets besser und der Wunsch nach einem 2 Kind war da. Auch wenn ich wusste, wie die erste Schwangerschaft war, nahm ich das Risiko in Kauf. Gemeinsam mit den Ärzten haben wir den Kinderwunsch und Details besprochen, die wichtig sind bei einer Schwangerschaft mit Stoma. Meine zweite Schwangerschaft ist nur durch eine Hormonbehandlung möglich gewesen da bei mir ein PCO – Syndrom diagnostiziert wurde. Sie verlief ohne Komplikationen, mir ging es gut und ich wurde regelmäßig im Klinikum untersucht, um kein Risiko einzugehen. Ebenfalls bekam ich wieder die Schwangerschaftscholestase. Mein Stoma wurde etwas größer und ich musste zum Ende hin das Versorgungsmaterial öfters wechseln. Die Geburt fand mit 35 + 1 SSW mittels einem Notkaiserschnitt mit PDA statt, da ich starken Blutverlust hatte und die Fruchtblase gesprungen war. Meiner Tochter ging es gut, keine Besonderheiten und entwickelte sich sehr gut auch ohne Muttermilch. Meine Heilung nach der Sectio verlief super und mir ging es besser als bei meiner ersten Entbindung. Wir waren zufrieden mit der Entwicklung unserer Kinder und hatten das Thema Familienplanung abgeschlossen.

Und wie der liebe Herrgott es wollte, wurde ich ungeplant schwanger mit unserem Sohn. Die Wahrscheinlichkeit spontan schwanger zu werden lag bei 5 % …und ich war erstmal geschockt. Der Verlauf der dritten Schwangerschaft verlief an sich gut, bis dass ich Depressionen bekommen habe und medikamentös eingestellt werden musste. Sowie bei den beiden anderen Kindern wurde ich unter strenger Beobachtung gestellt und die Cholestase durfte da auch nicht fehlen. Das Stoma hatte sich ebenfalls vergrößert und das Wechseln der Beutel zum Ende hin öfters als normal. 7 Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin bekam ich vorzeitige Wehen und musste direkt ins Krankenhaus. Dort wurden mir gleich mehrmals Wehenhemmer in Form von Tabletten und Injektionen gegeben. Auch etwas für die Lungenreifung meines Ungeborenen gespritzt. Allerdings war der Muttermund schon 2cm geöffnet und die Blase gesprungen. Ein Notkaiserschnitt mit 33 +1 SSW musste gemacht werden, da mein Sohn durch den ganzen Stress ins Fruchtwasser gemacht hatte. Er kam direkt auf die ITS der Neonatologie und wurde kurzzeitig mit einer Atemmaske unterstützt, die er selbst innerhalb der ersten 24 Stunden rausgezogen hatte und selbstständig atmete. Da lag er die ersten 10 Tage und wurde dann auf die MC der NEO verlegt. Die Nahrung bekam er mittels einer Magensonde und war insgesamt 5 Wochen im Krankenhaus. Meine Heilung ging rasch voran, hatte auch keine Zeit darüber nachzudenken, war so von Adrenalin gepumpt, um meine beiden Töchter Zuhause und meinen Sohn in der Klinik zu versorgen. Ich habe in allen drei Schwangerschaften anfangs gearbeitet und wurde relativ schnell in Beschäftigungsverbot geschickt ivm. Risikoschwangerschaft. Trotz der unterschiedlichen Verläufe der Schwangerschaften, bereue ich es nicht und bin stolz so großartige Kinder zu haben, denn ein Leben ohne Kinder kam für mich nicht in Frage. 

Welchen Rat ich an andere geben würde: Die Entscheidung ein Kind zu bekommen oder nicht obliegt jedem selbst, man sollte auf sein Bauchgefühl und Herz hören, sich vielleicht die Fragen stellen: Ist mein Kinderwunsch stärker als die Angst bzw. Zweifel? Möchte ich mein Leben selbst bestimmen oder meine Krankheit? Habe ich ein stabiles Umfeld bzw. Unterstützung, wenn ich sie brauche? Meine Tipp: Plattformen nutzen für Gruppen wie Beuteltiere oder Beuteltreff auf Facebook oder andere Selbsthilfegruppen Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa. Unbedingt mit den behandelnden Ärzten über die Medikation während der Schwangerschaft und eventuelle Folgen besprechen. Wie z.B. das Absetzen bzw. Wechseln von Medikamenten, darf man Stillen usw.

Meine Schwangerschaft endete 2017 und zu diesem Zeitpunkt war ich 32 Jahre alt. Morbus Crohn führte zu einem endständigen Stoma. Es dauerte 3 Jahre, schwanger zu werden, jedoch nicht ausschließlich aufgrund meiner Erkrankung. Vor der Schwangerschaft war ich 6,5 Jahre Stoma-Trägerin und ich war derzeit ohne Medikamente. Ich hatte vor der Schwangerschaft mit Fisteln und Abszessen zu kämpfen, dann aber kleinerlei Komplikationen in der Schwangerschaft. Mein Stoma hat sich zum Ende hin sehr verkleinert. Ich habe zu der Zeit nicht gearbeitet, weil ich EU Renternerin bin. Meine Schwangerschaft lief traumhaft, dennoch würde ich es nicht nochmal wagen. Ich bin dankbar, dass alles so lief. Mein Sohn wurde in der 36+6 Woche per schnellem Kaiserschnitt geholt. Mit 2 einhalb Stunden ab Ansage, dass er geholt werden muss, ging es flink mit PDA. Ich habe mich gut erholt, dank vieler Unterstützung und mein Sohn war wohl auf. Nach 5 Tagen durften wir das Krankenhaus verlassen. Wenn es dein großer Wunsch ist, dann verfolge ihn. Halte dich mental stabil denn unsere Gedanken können Berge versetzen und freue dich auf das was kommt. Geh ins Vertrauen mit den Ärzten, Schwestern und Menschen, die dich auf dieser Reise begleiten.

Ich wurde 2024 mit (noch) 34 Jahren schwanger. Aufgrund eines M. Crohn im Dickdarm habe ich seit 2021 ein permanentes Ileostoma, der komplette Dick- und Enddarm wurden operativ entfernt. Seit der OP war ich in Remission und musste keine Medikamente mehr einnehmen, Hernien/einen Prolaps oder auch weitere OPs hatte ich nicht. Die größte Hürde bei mir war es, schwanger zu werden. Nach mehreren Jahren und auch zwei leider erfolglosen Versuchen einer künstlichen Befruchtung (2 frühe Fehlgeburten) wurde ich schließlich auf natürlichem Wege schwanger.

Meine Schwangerschaft habe ich sehr genossen. Beschwerden hatte ich bis auf einen Harnverhalt in der 17. SSW (wohl unabhängig vom Stoma) keine. Ich konnte bis zum regulären Mutterschutz sechs Wochen vor Geburt in Vollzeit 40h/Woche arbeiten und auch Sport treiben. Mit dem Stoma hatte ich ebenfalls keine Probleme. Durch den Bauch musste ich nur von einer konvexen auf eine plane Versorgung wechseln, es hat sich in seiner Größe kaum verändert. Eigentlich hatte ich durch den Bauch sogar weniger Leckagen als vor der Schwangerschaft, da das Stoma sich nicht mehr unter Bauchniveau zurückziehen konnte. In der 37. SSW bekam ich leider eine Salmonelleninfektion, war stationär im Krankenhaus und an 37+1 ist dann etwas vorzeitig die Fruchtblase geplatzt. Ich habe dann per Kaiserschnitt unser Baby ohne Komplikationen auf die Welt gebracht. Ein Kaiserschnitt war aufgrund der Beckenbodennaht ohnehin geplant, ich habe mich bewusst dafür entschieden, um Geburtsverletzungen zu vermeiden. Den Kaiserschnitt habe ich als sehr schöne Geburtserfahrung erlebt, wir wurden in der Klinik sehr gut betreut. Unser Baby ist wohlauf und entwickelt sich sehr gut. Jetzt nach der Schwangerschaft ist die Haut sehr weich und mein Bauch noch eher unförmig, was mir das Kleben der Platte etwas erschwert. Deswegen nutze ich wieder meine Versorgung von vor der Schwangerschaft. Ansonsten hatte ich einen unkomplizierten Heilungsverlauf, er hat mich etwas an die Stoma-OP erinnert. Alles in allem durfte ich eine wunderschöne (laut Gynäkologen komplikationslose) Schwangerschaft erleben und bin so dankbar, dass dies alles so gelaufen ist. Ich würde deswegen auch jeder Stomaträgerin zu einer Schwangerschaft raten. Als chronisch kranker Mensch entwickelt man so eine Kraft, dass sich auch diese Herausforderung sehr gut meistern lässt. Wenn es noch einmal klappt, würde ich mich sehr freuen, erneut schwanger zu werden. Nie zuvor habe ich mich so wohl in meinem Körper und voller Dankbarkeit gefühlt. 

I got pregnant for the first time in 2013, when I was 26 years old, the second pregnancy in 2014, and now the last one in 2019. I have Crohn’s disease which led to my ostomy. I had experienced no issues getting pregnant, all normal. I lived with ostomy about 3 years before getting pregnant the first time. I took Stelara during my last pregnancy and I have not had any issues with prolapses or hernias no. I had no sickness pains or issues during my pregnancies. I used the same bags during pregnancy as before pregnancy. I have not been working during any of my pregnancies. First child, I gave birth in week 39 (planned c-section), second child I gave birth week 32 (urgent c-section) and my third child was a planned c-section at week 40. Took me one to two weeks to recover after all my births. My first and third child were doing good after birth, my second one had to be in the hospital for 5 months. I would obviously do it again, considering that I got three kids with ostomy.

I fell pregnant December 2016, 17 months after getting my permanent stoma 17 months beforehand. I was 28 when I fell pregnant and 29 when I had my son. The reason for having my ostomy was due to Crohn’s Disease, my colon and rectum we’re so badly diseased I had numerous small perforations which led to a number of infections including sepsis. I also have sections of gut that are paralyzed, my colon was non-functioning before they removed it and my stomach to this day is around 30-40% paralyzed (cause unknown). I had a panproctocolectomy, removal of the colon, rectum, appendix and anus. It took myself and my partner a year of trying before we conceived. I truly believe my body just wasn’t fully healed before this point and I wouldn’t have been able to successfully carry before then. We miscarried twice in those 12 months, very early on in the pregnancies, it was really difficult because I just thought it would never happen for us especially being told it was highly unlikely we could get pregnant after such a big surgery, lowering my fertility to around 15/20%!

Luckily for me and quite common too, I went into a full remission state during pregnancy, I didn’t have to take any additional medications other than the vitamins recommended. The only issues I faced were down to the gut motility being so slow which worsened as the bump got larger and caused more pressure. I did get a small hernia to the side of my stoma as the bump got bigger. I never had any issues before pregnancy with my stoma. The main issues I personally experienced while pregnant that affected my stoma, was that it did stick out further which I was told was normal, in appearance it looked swollen and so my bags were needing to be cut a little bigger. I’ve always used convex bags and these worked well for me personally however some people find they may need to try standard bags or concave depending on their stoma placement on the bump! I was a full-time dog walker (pet services) right up until 8 months pregnant, I found being more active helped me with pressure build up behind the stoma. I think maybe if I was at a desk job I would have left sooner. I had planned for a natural birth but totally open to whatever was going to happen! Unfortunately for me I experienced a LOT of complications during labor. Not to scare any one off but for me personally this is what happened. My stomach paralysis worsened during labor and so I was getting bile build up in my stomach. Unknowingly my son had the cord around his neck twice too, and so his heart rate kept dropping with each contraction. I ended up having an emergency c-section under general anesthetic because they needed to aspirate me (they couldn’t risk my stomach contents coming up while being awake and me possibly choking on it)! It was a roller coaster of emotions as there were more complications while I was under general! My gut was adhered to my womb and abdominal lining so once my son was safely removed I had full on gastro surgery to remove all the adhesions. I had the full gastro team in on the c-section incase anything needed to be done so I’m really thankful for that because they were most definitely needed. He was born 40+2 days so I went full term in September 2017.

Recovery, although sore, was actually fine! I got myself up and walking the same day (I don’t think any sort of pain compared to the panproctocolectomy I had). My baby boy was fit and healthy, had a perfect latch on to my breast and I was able to breastfeed for 6 months until my Crohn’s flared back up again. A question I haven’t been asked but thought I should share is how my body was affected after birth! Unfortunately, and quite commonly after your body has stretched to the max making a baby, more adhesions are really common! I had strictures all behind my stoma and so 9 months after having my son I had my stoma refashioned as I could not pass any waste at all. Signs I noticed that were important to look out for were stoma discoloration, stoma swelling, pain when passing stool, pain on and off and just passing liquid stool. After the stoma refashioning I was doing great. My advice for any ostomate wanting to conceive is to really listen to your body, you know yourself better than anyone. Don’t make it a chore to be intimate, have fun and relax. Don’t worry about your stoma if you get pregnant, again look out for any changes, get it checked if you’re unsure and trust your body! Finally get yourself a good obstetrician, one with experience in ostomy pregnancies as we are higher risk! Keep in touch with your gastro team too because they will do more blood work for you between midwife appointments.

I got pregnant with my second daughter in 2020. I was 29 years old at the time. First pregnancy with my first daughter in 2012 was before I got my ostomy. I was diagnosed with fistuluzing perianal crohns disease in 2015 and was given a defunctioning loop colostomy to help this. I did experience secondary fertility and was trying for a baby for around 4 years. During this time I was also diagnosed with endometriosis. I lived with my ostomy for 5 years before getting pregnant. I continued to receive infliximab infusions every 6 weeks up until I reached the third trimester. I already had a para-stomal hernia before my pregnancy. I wouldn’t say the hernia caused me any more problems than it did before my pregnancy. The only difference in my ostomy during my pregnancy was I felt my stoma slightly changed in size. I had to cut my bags a little bigger than usual. My pregnancy happened during covid times, which meant I started shielding, due to being on immunosuppressants for crohns, right from the beginning of my pregnancy, until week 25. I then returned to work on reduced hours (15hrs per week) until week 35, when my maternity leave begun. I absolutely loved being pregnant with an ostomy and would love to do it again. I was in awe of my body, that despite all it has been through, it was growing a new life.I had a planned cesarean section booked in for 39 weeks but my waters started leaking at 38+3 weeks. I wasn’t in labour but they brought my section forward as it was too dangerous for me to have a natural birth. I ended up having the section as a planned/emergency after starting with contractions the next morning. A natural birth was considered too dangerous for me cause of how bad my perianal crohns is. I have retrovaginal fistula tracts. Too much trauma to that area could have caused me more bowl problems. My recovery after the cesarean section was surprisingly good and actually much easier than some of my other post op recoveries. My baby was absolutely fine and a healthy weight of 7 lbs. We stayed in hospital for a few days to ensure my baby didn’t have any withdrawals to the pain medication I took during my pregnancy but thankfully we had no complications. My advice for any other women wanting a child whilst also having an ostomy would be: please don’t give up, your body can do amazing things and although the road to having a child might be a long and bumpy one, you will get the happy ending you deserve.

We fell pregnant in March 2019, I was 28. I had my colostomy due to fistulising Crohn’s and a series of recurring anal fistulas. We had no issues falling pregnant and fell pregnant pretty quickly after getting married and coming off the pill. I had my colostomy for 18 months before falling pregnant. I currently do not take any medication and did not during pregnancy. I had no stoma-related issues prior to falling pregnant and none during my pregnancy. My ostomy changed in size towards the end of my pregnancy when my bump was growing fast, so I needed new bags as I chose ones with a bigger base plate so ensure it stuck to my ever-growing tummy. I continued working full time 41.5 hours a week right up until 11 days before I had my baby. My perception on the pregnancy was that it is such a wonderful gift to be able to carry and grow a child however I wouldn’t rush to do it again as I am still on the waiting list for more surgery as we had to put this on hold whilst I was pregnant. I found it very tiring especially with my illness and b12 deficiency. I’m very thankful that my Colostomy allowed me to be pregnant and have my child as my life before my ostomy wouldn’t have allowed for pregnancy. I would never say no to another baby but not any time soon. Our little boy was born at 37+1 via planned c-section due to them thinking he was too small. The recovery was good, I was home after 2 days (my choice to stay for additional support in breastfeeding) and up and about a few days later. Thankfully I had no problems following my section and my scar is healing well. Our little one was only 5lb 3oz (2.475kg) when he was born but he is thriving and gaining weight really well. My advice to anyone with an ostomy who is thinking about having a baby becoming pregnant is, just do it!! Speak to your consultant and stoma team as 99% of the time you can have a very normal pregnancy with no complications. It’s not easy but then pregnancy isn’t anyway. If you are in the UK like myself expect to be under the consultant and to have plenty of hospital appointments. I can’t fault the care I was given by our wonderful NHS! Honestly becoming a mummy is the best thing ever and I wouldn’t change all the stretch marks and sleepless nights for anything!

I got pregnant I November 2021, I was 31 years old. I have Crohn’s, with recurrent rectovaginal fistulas. I have a colostomy and have it since 2018. I had no issues getting pregnant this time round, it was a nice surprise actually. Before getting pregnant this time I had had my stoma for 4 years. I stopped taking my medication upon recommendation from my consultant. I had a small hernia from my previous pregnancy which grew in this pregnancy. There was 13 months between my pregnancies and 21 months between my children. Other than this I had no complications with my stoma. My stoma stayed the same throughout most of my pregnancy. I only needed to cut my bags larger towards the end.  I worked right up until 32 weeks when I was made redundant. As the company I was working for closed after 31 years in business. I went on to move house whilst 35 weeks pregnant. I loved being pregnant, but I wouldn’t do it again due to my hernia. It was painful towards the end. The hernia still affects me and I wear vanilla blush support vests every day. I still manage to go to the gym 4 times a week too after the pregnancy – we just adapt exercises to not cause me pain or any further injury. I gave birth at 37 + 3 via emergency c-section. I was booked in for a planned abdominal birth, however my little boy decided he didn’t want to wait until then and I went into full labour 2 days before my planned date. Recovery was easier this time, my baby was thriving and well. My advice to anyone with an Ostomy and is worried about pregnancy is: Go for it. It honestly is not as bad as you think. Your stoma nurses / consultants will keep a very close eye on you and will help you every step of the way.

I had my colostomy with both my pregnancies (my age was 23 and 26) and my stoma just naturally went with it, as my belly got bigger so did my stoma. I have had my bag since I was 20. I had no issues falling pregnant I was very lucky despite all the medication I was on I fell pregnant easy. With my first pregnancy it made my Crohn’s go into remission, I felt amazing, for the first time in a long time, I had no problems. I had a c-section at 39 weeks and I had a beautiful baby girl called Autumn weighing 6 lb. 15 oz. With my second pregnancy with Felicity I had a flare-up at about 32 weeks and Felicity stopped growing, so at 35 weeks they decided to get her out. They gave me steroid injections to bring on her lungs, I had a c-section and she came out weighing 5 lbs., she was taken to intensive care and put on a breathing machine, there we a few complications but my baby girl was so strong and we were allowed to go home in two weeks. Felicity is now two years old and doing just fine and both are very healthy. I experienced a twisted bowel whilst pregnant with her, they operated on my bowel when they did the c-section. I don’t work I’m a stay at home mum my husband supports us. Throughout both my pregnancies I was looked after so well I was monitored amazingly. They did a scan every two weeks when I was carrying both of my girls. I could not fault the hospital one bit I was looked after ever so well. I feel so lucky to have had my children after all the treatment and medication. What my Crohn’s has put me through, I thought there was going to be a chance I wouldn’t be able to have children especially being on methotrexate but I believe in miracles and two of them happened to me. The advice I would give to someone who wants to have a child with an ostomy is to go ahead and do it and stay positive and make sure you are monitored very closely. It’s ok to carry a baby with an ostomy don’t be scared!

I got pregnant in April 2019 when I was 27 years old. I have Ulcerative Colitis and currently live with a dysfunctional J-Pouch and an ileostomy. I was also diagnosed with endometriosis at 24 which unfortunately hadn’t been diagnosed when I was younger as the symptoms were put down to Ulcerative Colitis. I have had 9 abdominal surgeries for my Ulcerative Colitis and Endometriosis and due to the scar tissue (adhesions) one of my tubes was completely blocked along with stage four endometriosis. I was eventually told I would only conceive with the help of IVF. Before getting pregnant I had my ostomy for 6 years during which I had two hernias which were also completely repaired before the pregnancy. I had a pouchitis flare up throughout my third trimester which was probably the worst flare that I have had since having my first surgery. Medication wise I was put on Budesonide oral and rectal, clipper steroid, Mesalazine and Metrodezanole antibiotics to control my flare. My ostomy was well behaved throughout my pregnancy thankfully and fortunately I was able to continue to use the same ostomy bags as I had used before pregnancy. I worked 40 hours a week throughout my pregnancy and went on maternity leave at 35 weeks however I did have to have over a month off of work to rest due to the severity of the flare up. I was booked for a planned c-section on Monday 13th January due to multiple complications related to endometriosis and my J-pouch. The obstetrician did not want me to go into labor and therefore felt that it was safer to deliver my baby at 38 weeks. I recovered well after my  c -section, after having so many surgeries I knew what to expect to some extent and also knew that I had a little person who needed looking after and therefore didn’t and haven’t had much time to think about myself. Baby and I were both kept in and monitored for 48 hours and we were released the day after the c-section. I was very anxious throughout my pregnancy due to the nature of my illnesses and due to the fact that I had conceived naturally by a miraculous chance. The thought of taking medications such as steroids scared me for the sake of the health of my baby but fortunately with the correct advice and guidance from consultant specialists I knew that everything would be ok and it was I have a beautiful healthy baby girl. I honestly couldn’t believe how well behaved my ostomy was throughout my pregnancy as I was initially very worried that it would cause me problems due to my body changing shape. I was however fortunate enough to have a very small bump and didn’t look pregnant until I was due to have my section and often joked that my baby had a lot of room inside due to the lack of my large intestine. I would say to anyone thinking about pregnancy with an ostomy speak with your GP, IBD nurse, Stoma Nurse or Gastro specialist and discuss any concerns especially if you are on certain medication to ensure you are in a safe position to try and conceive.

I was pregnant from January 2021 until October 2021. I was 27! I had my ostomy done in June 2015 due to Inflammatory Bowel Disease causing sepsis. I had my stoma for over 6 years when I fell pregnant! No issues beforehand at all. My stoma changed terribly during pregnancy, it had prolapsed near the end of the second trimester. Throughout pregnancy, as my bump grew, my stoma also would swell a lot and get very big. No, I haven’t worked for years due to my illnesses and mobility issues. Pregnancy was really difficult for me and it was such a struggle because I was so unwell, I was in and out of hospital and also didn’t get very good care for the first 6 months from the GP practice I was with. I would love to do it again in the future. I had a c-section at 37 weeks which was planned. Recovery for the first 48 hours was really rough, I was put to sleep for my c-section and I was really really sick and had flem in my chest that I couldn’t cough up. After that, I got home on day 3 and healed by day 10! My baby was so healthy and a great weight at 8pounds 3 ounces. For those who are considering ostomy surgery but looking for advice, I would say to take each day as it comes and the same outlook with your stoma. Some days may be really rough and others may be OK! Keep hydrated with isotonic drinks (if you don’t have diabetes, of course).

I got pregnant in February 2015 and I was 25. I was diagnosed with Ulcerative Colitis and I currently have a permanent Ileostomy however, at the time I had a temporary ileostomy. I’m not entirely sure if this is related to the illness and bag however, it did take around 3 years for me to fall pregnant. I had the ostomy for 4 years before I fell pregnant. During pregnancy, I didn’t take any medication, the nurses were not entirely sure what was good for me to take during the pregnancy so we avoided any meds to treat any ongoing issues (which I was ok about as my symptoms weren’t very bad). Luckily, I didn’t have any issues with my ostomy prior to being pregnant. But during pregnancy I suffered severely with prolapsing. I wasn’t very big at all I had a very small bump however, the first time I prolapsed I was terrified. My fiancé was playing rugby and I felt a horrendous pulling sensation and my bag had bulged so I went to the toilet. I was horrified when I saw my stoma completely fill my bag. This was ongoing throughout he pregnancy and luckily whenever I lay down it went back in, but it made day to day life very challenging. My Ileostomy didn’t really change as such, it protruded slightly but I didn’t change bags, I wore a support belt to help with the prolapsing but all in all my stoma was very average for me during pregnancy.

I worked full time during my pregnancy even during the prolapsing. I worked 42.5 Hour weeks up until week 37 and I had my little boy at week 38 via planned c-section. This was mainly due to the prolapsing and the pressure behind me stoma, I was extremely scared and nervous for a natural birth and my nurse and surgeon agreed that a section would be a sensible birth plan. My surgeon was fab and she was available during the whole birth in case they “nicked” anything they shouldn’t do. I recovered very well, I think that having abdominal surgery before worked in my favor for my recovery. I was up and about immediately and managed stairs and moving around with ease (we lived in a second floor flat at the time) I was very pleased with my recovery and my baby was a picture of health. I definitely would get pregnant again, I developed pyoderma and prolapsed during pregnancy but these are very rare (so I’ve been told). I’ve had a complete proctectomy now and my pyoderma has healed up so I would be very excited to become pregnant again when the time is right. Advise for other women? I would just say to them to not fear the unknown, everybody’s experience is different and not one pregnancy is the same. It’s the most wonderful experience carrying a child and regardless of my complications I would 100% have another child even if I were to experience them all over again it wouldn’t stop me. My ileostomy didn’t stop me from enjoying the experience and once I knew what the prolapses were and that my baby was not in danger it just became a part of my everyday life and I adapted.

I got pregnant in the beginning of January 2019 and I was 24 years old at the time. I was diagnosed with Crohn’s disease in 2013 which led to me having an ileostomy since March 2018. I didn’t struggle to get pregnant although I had a miscarriage in October 2018 which was very difficult. I was only 7 months post-surgery at the time and I was still healing. Throughout my pregnancy I stayed on my medication, an injection I got every 8 weeks, called Stelara. Since having my ileostomy surgery, I experienced no complications and have been quite well the whole time. During my pregnancy, my stoma grew along with my bump. It started off at 18mm and eventually ended up at 50mm. It was quite painful as it grew and I had to change bags many times and eventually had to start using flat bags as my stoma became so protruded. I had to take extra care of my stoma and make sure it didn’t prolapse too much. I worked throughout my whole pregnancy, right up until the end and I was back 4 weeks post-partum. I absolutely loved being pregnant, from someone who has suffered from bad health for years I found I enjoyed every minute of being pregnant and I never felt so well in my life. I would do it all again in a heartbeat. It is an amazing time. I gave birth via planned c-section at 39 weeks exactly. The surgery went really well and the baby was perfect. I was expecting to experience complications at the birth but the whole thing went so smooth, we were very well prepared and very relaxed though. The baby was perfect and he weighed 7lbs (3.1kg) born. If you have an ostomy and would like to have a baby, but are afraid of what may happen, I really want to assure you that it will all be ok. I didn’t know what to expect but I knew that I really wanted to be a mother and I would have done anything to have that chance. I feel so lucky every day to have been able to experience pregnancy and have such a healthy son.

I got pregnant in August 2022 at the age of 36. After ten years suffering from Ulcerative Colitis, the disease led me to have my colon removed in 2020 and I’m currently carrying an ileostomy. Approximately three years after the surgery, my husband and me decided to try to become parents again (since we had previously done it) and some months later (4/5) we got it without problems. I wasn’t taking any medication and didn’t have any health issues at that time. During pregnancy, the entire process went well. Fortunately, my stoma didn’t undergo any change and didn’t need any special treatment. I continued working as usual until my maternity leave in the seventh month. After that, in the eighth month, due to a bowel obstruction caused by the pressure produced by the uterus, our baby was born with a planned c-section in week 36. My stoma stopped working so they catheterised it. Doctors couldn’t specify where the bowel was blocked since they didn’t want to radiate the baby with X-ray, the only test they thought could be clarifying. Except for the two days I spent at the hospital waiting for the gynaecologist to make the decision of taking the baby out, I really enjoyed the whole pregnancy experience, which was even more peaceful than the one from my first daughter. My recovery was great and my baby is doing good.

I got pregnant at 34 years old. I had ulcerative colitis but not now because I haven’t got the illness anymore, I haven’t got colon and rectum. I had pain on the second trimester because of the food and so I drank shakes and ate soups! I had my ileostomy since 2011 and my baby was born in 2018. I didn’t work during the pregnancy. I had a prolapsed ostomy the last two month because the baby kicked so much!! I did need new bags, the ostomy just got bigger and I cut bigger holes then. I would do it again of course, but I want to wait since my baby is only almost 15 months right now. I gave birth at 38+5 week and it was natural birth!! I was so lucky and I recovered well, I think in a month! Any advice? I’d tell them that is the best thing in the world and if they want a baby go for it, although it hurts it is worth it!!! We can do it! And don’t eat so much, is better to drink if you have pain.

I got pregnant with my baby girl in 2018 and gave birth to her this year. Just after giving birth to her, I turned 30 years. I am diagnosed with Morbus Crohn and have a permanent ileostoma. I was diagnosed and got my ostomy 5 years ago, so I was 25 at that time. I´ve been on “the pill” for several years and kept taking them since me and my boyfriend wasn’t planning on getting a child any time soon. However, when you have an ostomy the pill apparently doesn’t work that well. So, I got pregnant despite birth control pills. Ever since I got my ostomy in 2014 and my Barbie butt in 2015, I haven’t been taking any medicine. So neither did I take any during my pregnancy. I took the usual pregnancy-vitamins except iron. In my 3rd trimester, I got iron via IV in the hospital. Before I got pregnant, I’ve struggled a lot with prolapses. I don’t have a count anymore of how many times my stoma has prolapsed, so this was one of my many concerns in the pregnancy. But I didn’t have any prolapses during my pregnancy at all. The only thing that changed during my pregnancy, was the size of my stoma. It got some part bigger in the circumference, so the holes in my bags needed to be a bit bigger. There was no need to change the bag or anything like that. I suffered a lot with hyperemesis during my pregnancy, so I was on sick leave during all of my pregnancy. My pregnancy was awful, to say the least, and I will never do it again. But that wasn’t because of my stoma at all. My stoma was the easiest thing ever in all of it. I got a planned c-section in week 38. They did it because of my Barbie butt. They wouldn’t take any changes with that breaking. It was such a good experience. I was told to stay in bed for 7 hours after the c-section, but after 4-5 hours I was ready to try going for a walk. I felt better than I had for the last 8 months. Of course, I experienced some pain the next couple of days when the wound had to heal, but nothing that couldn’t be handled by some easy painkillers like aspirin. And my little baby girl was a bit bigger than average in week 38, and doing so good. My recommendation for anyone with a stoma who is in doubt about having a baby. Just do it, as Nike would say. Have your doctor on speed dial, but other than that, do it. Try to enjoy, it and don’t let the stoma stop you. And that counts for everything in life – never let your stoma stop you.

Die Schwangerschaft war im Jahr 2017 und ich war 37 Jahre alt. Die Vorerkrankung war Colitis Ulcerosa und ich habe ein Ileostoma. Die Schwangerschaft war nicht geplant bzw. rechneten wir damit, dass ich gar nicht mehr schwanger werden kann nach den Operationen. Das Stoma habe ich seit Juni 2015. Im März 2016 musste das Stoma nochmals neu angelegt werden und im Juli 2016 merkte ich, dass ich schwanger bin. Zuerst war es ein riesiger Schock, weil ich Angst vor der Schwangerschaft hatte. Später freuten wir uns riesig, weil wir uns immer ein zweites Kind gewünscht haben. Unser erster Sohn wurde 2011 geboren. Da hatte ich das Stoma noch nicht. Vor der Schwangerschaft habe ich keine Medikamente genommen. Ich hatte leider immer wieder Prolapse, deshalb musste das Stoma im März 2016 nochmals neu angelegt werden. Leider kam es während der Schwangerschaft immer wieder zu Komplikationen. Mein Stoma förderte plötzlich nicht mehr. Weil der Kleine wahrscheinlich auf meinem Dünndarm lag oder diesen irgendwie abdrückte?! Das Problem konnte aber immer mit einem Katheter direkt ins Stoma gelöst werden. Durch diese Blockaden hatte ich zum Teil höllische Schmerzen. Mir wurde dann von Dafalgan über Buscopan bis hin zu Pedithin alles verabreicht. Die letzten drei Wochen vor der Geburt war ich dann stationär im Spital und bekam alle sechs Stunden Schmerzmittel. Das Ziel war, Luca möglichst lange in meinem Bauch zu behalten. Das Stoma wurde während der Schwangerschaft im Durchmesser grösser, ansonsten hat es sich nicht verändert. Ich musste auch die Versorgung nie wechseln. Mein 40% Pensum im Büro habe ich bis 2 Monate vor der Geburt gearbeitet. Den Rest bin ich Mutter und Hausfrau. Die Schwangerschaft war für die ganze Familie eine sehr schwere Zeit, da ich immer wieder in den Notfall musste. Aber die unglaubliche Unterstützung von meiner Familie, meiner Stoma-Beraterin und vom ganzen Team im Spital war enorm. Und spätestens, wenn man den kleinen Schatz dann im Arm hält, weiß man, dass es sich gelohnt hat. Es ist ein Wunder. Auch mein größerer Sohn hat am Tag der Geburt gesagt, dass heute sein Glückstag sei, weil er endlich ein Geschwister bekommen hat. Deshalb würde ich es auf jeden Fall wieder machen. Die Geburt fand in der Woche 36 mit einem Kaiserschnitt statt. Das Baby war und ist kerngesund. Gleich nach der Geburt bekam er eine Magensonde und musste unter die Wärmelampe. Aber die Magensonde hat er bereits nach wenigen Minuten selber rausgerissen. Er ist eben ein richtiger Kämpfer und weiß genau was er will. Nach der Geburt blieben wir noch eine Woche im Spital und haben uns schnell erholt. Einer Frau, die sich ein Kind wünscht und zweifelt, rate ich sich mit anderen Frauen, die bereits mit Stoma schwanger wurden, auszutauschen. Leider habe ich während meiner Schwangerschaft praktisch nichts über dieses Thema gefunden.

I got pregnant in 2016 at 28 years old and I have Crohn’s disease. Getting pregnant was not an issue, everything worked normal, luckily. I had my ostomy 1 year before getting pregnant. I got really sick during pregnancy so I had surgery 4 times due to my abscess and pyoderma gangraenosum. I did not take any medications at first, but after I had my fourth surgery and I was diagnosed with pyoderma they started with 40 my Prednisone. The first surgery took place when I was 6 weeks pregnant. I had so much pain because of an abscess in my right buttock. The pain should have gone away but it didn’t. A few weeks later I had surgery again. All surgery took place with an epidural because that was better for the baby… there was a doctor who monitored me of course because the surgery could generate contractions. After 3 surgeries my legs started to hurt and bumps appeared. My boyfriend took me to the ER after I couldn’t walk due to the pain. Again, the cut me open. Two days later I had surgery on my legs… this was a medical mistake because it turned out to be pyoderma gangraenosum. I was treated in several hospitals. I stayed there for one month in total. I didn’t have issues with hernias, prolapses or any ostomy-related complications before the pregnancy nor did I have any when I was pregnant. After my son was born it felt like my skin around the ostomy changed. I had several leaks a day but after a few weeks that ended (thank God!). I worked until I had my second surgery due to an abscess, I could not work and had a lot of pain… I also had an iron deficiency. I would do it all again because I know I have Crohn’s now and there is a great team of doctors who are monitoring me, my Crohn’s and my baby when I get pregnant. It was a tough pregnancy but I got the greatest gift after a rough battle JI had a planned c-section at 38,5 weeks. It took a long time before I recovered. My advice: Do not let your ostomy get in the way! It is not a problem at all!! Stay healthy (sleep, eat, drink healthy) and happy!

I got pregnant in September 2018 at 27 years old. My ostomy is due to colorectal cancer from a disease called Familial Adenometous Polyposis. It’s a genetic disease that causes polyps to develop in the large intestine. If left untreated, the polyps have a 90% chance of becoming cancer. When I was 12, I had 30+ polyps so they removed my large intestine at this time. I had a temporary ostomy that was reversed to a j-pouch after 3 months. It wasn’t until 2015 that I had any issues, I had one polyp come back cancerous from my rectum, due to this location the doctors had to remove the rectum and give me a permanent ileostomy. I had expected to have trouble getting pregnant due to the 2 abdominal surgeries. The doctors said I had a 30% less chance of conceiving but I got pregnant within one month of trying. I had my ostomy for 4 years prior to pregnancy. I do have a peristomial hernia which I had about a year prior to pregnancy. The only real issue it caused during the pregnancy was that my belly stuck out more on that side and lots of pressure when I would walk for long periods of time. It has gotten much worse since I had my baby. I am 3 months postpartum and its very large (grapefruit size), I must wear compression wear to hold it in. I had a very difficult time with my appliance AFTER pregnancy. I was having a lot of leaks due to how saggy the skin was. My stoma grew about 10 mm during the pregnancy and has decreased by about 5mm now since having my baby. I am a nurse so I went off work quite early at 34 weeks due to pain from my hernia and standing for long periods of time made me dizzy. I worked full time until this point and then went off on short term disability until I had my baby at 39+5 and with a c-section. I loved being pregnant. It wasn’t too difficult for me. I 100% want to have another baby very soon! I’m lucky that I was able to still get paid going off so early. I feel it would have been harder to work until 39 weeks, but being off at 34, I really enjoyed being pregnant. I had some nausea until about 24 weeks but it was tolerable. I never threw up and got checked up every 3 weeks. Advice… it’s so worth it!! But I can see why people would have hesitations. Every person will have a different experience unfortunately. I’m part of a support group for ostomy moms on Facebook that helped a lot too with experiences and advices.

I got pregnant in 2019 again, I was 28 at the time. I have a genetic disease called Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia with Juvenile Polyposis which causes polyps to grow in the colon. One of the polyps I had was cancerous and I ended up with colorectal cancer. At 12 they removed my colon, and then at 25 I had my rectum removed and the ileostomy formed. I got pregnant first try with my second child as well and I had my ileostomy for 5 years before I got pregnant the second time. I had a small hernia before pregnancy which got infinitely worse after 2 babies. I had it repaired 1.5 years ago but I’ll need another surgery as it failed. I had a repair attempt, they just tried to stitch it tighter but it failed. I then had to be resited to the other side after this pregnancy but herniated again. I need to have another surgery where they will use mesh (kind of net for hernia prevention). Additionally, I had pressure and pain during the pregnancy. More leaks than usual. I had to size up and use a concave flange. With my first baby I worked as a nurse full time until 36 weeks. With my 2nd I worked part time for 2 months (18 weeks) and went off on medical leave because my hernia was too painful to stand for long periods of time. I’m glad though there was no major complications or effect on babies. I’m done with 2 though. My doctors recommend I not have anymore. I had my c-section at 37+5. Recovery went well. Easier than colon surgeries. Advise? Unless there is a major reason preventing you, go for it. Everyone’s experience is going to be different. Chat with your doctor to understand your personal risks. 

I became pregnant via IVF around July 2013. Through various tests at a fertility clinic it was determined that I had blocked tubes and while no other reasons were available to why I wasn’t becoming pregnant, I was 37 and IVF was my best shot. My egg supply was dwindling. Thankfully, one round of IVF was all that was needed. I wasn’t getting pregnant, so I went to a fertility clinic. Through various tests, they found my fallopian tubes were blocked. IVF was stressful, but I had support from my husband and a friend that also went through it. The support meant a lot as I have anxiety. I have a permanent ileostomy due to Crohn’s. I was initially diagnosed with UC when I was 17 and wasn’t given a proper diagnosis of Crohn’s till I had my colon removed when I was 24. I had my ileostomy for 13 years before getting pregnant. I had my ostomy surgery in 1999 and was free of all medication. I only take vitamins as needed. I am anemic so I always need to take iron. I took a prenatal with iron. But, I also was diagnosed with preeclampsia while pregnant and had to take a few different medications for that. I didn’t have any problems, but my stoma did become wider a little longer. It took about a month or so to go back to its original size after I had my daughter. I had gas pain, but I believe this is a common symptom when pregnant. My OBGYN said it was done to take regular Tylenol if needed. I did have sharp incision pain in my butt. A few months after my colon was removed my rectum and anus was removed. The pain took my breath away, but never lasted. I used cut to fit as almost every bag change my stoma was a bit wider. I was unemployed at the time of my pregnancy and I got out when I could, but because of the preeclampsia I was put on bed rest. I was in and out of the hospital a few times and eventually stayed in the hospital till it was time for birth. My husband and I decided to have only once child. We decided this before I got pregnant. We did have two fertilized eggs implanted and I was a little sad that only one took. Now that my daughter is 9 I sometimes wonder if we should have had another, but we are a happy family and one child was enough for us. There was a plan for me to have a natural birth, but the preeclampsia progressed quickly. My daughter was also sideways when I was told she needed to come out urgently. Having a C-section was my only option. She was 5 1/2 weeks early and 4 pounds 4 ounces. Maya was a preemie and was in the NICU for two weeks before coming home. Having a C-section was weird, but not scary. The first few days hurt, but I also focused a lot on my baby. Having my colon removed was much worse. I healed well and my daughter while small and needed a bit of help after she came out, she was good and healthy.

Advise? First I wouldn’t describe having an ostomy as carrying an ostomy. It’s just something I have. My advice to woman who want to have a baby and who have an ostomy, get a good OBGYN. Talk to your GI and or your surgeon about pregnancy. Have a clear birthing plan. Some doctors do different things for ostomates. My bag was swabbed clean with iodine and then a huge tagaderm was put over it. Some doctors insist on having it off, but it’s very important to have your stoma covered. Join a group with other women who have gone through the process experience. My group on FB is Ostomy and J-Pouch Moms. It’s very supportive and minimal negativity. Some doctors don’t know enough about ostomy pregnancy and it may not be easy to find one that is close to you, but many women with ostomies are proving that pregnancy is possible. If you are having trouble getting pregnant, get fertility testing done. To find out about blocked tubes, you will need to do an HSG test. I can be painful, but it’s quick and accurate. When you are pregnant with an ostomy, blockages are common. Keep to a soft food diet. As your belly grows, eat smaller frequent meals. Drink lots of fluids and make sure you are getting plenty of protein. Listen to your body, if you think you need to go to the hospital, don’t hesitate. There is also a risk of hernia. You can get a belt to help with support but also know that not everyone gets them. Your stoma could widen and even prolapse. Get flanges that are cut to fit. It is also possible to breast feed while you have an ostomy, just make sure to drink more. If you are unable to breastfeed that is ok. Many women who do or don’t have a colon are also in the same position. A happy baby is a fed baby. And take photos of your belly. Even if they are just for you. This is a special time that should be celebrated and documented. A few other things I get asked in the group often: My existing scar stretched and got darker during pregnancy. My existing scar was also used for the c-section, but some ostomates will still get a traditional c-section and that works too. There was worry about scar tissue, but thankfully that wasn’t a problem. Some ostomates have a lot of scar tissue and this can cause pain during pregnancy, this can also be why having a vaginal birth is a better option if possible. 

I’ve had 3 pregnancies, the last one with an ostomy. The 1st one was in 2007 and I had no complications. I was 24. The 2nd pregnancy was 2017. I was in a Crohn’s flare. I became very sick and was hospitalized. I remember begging the doctors and nurses for an ostomy because I felt that’s what would have helped me with the pain. I was too far along in my pregnancy for surgery. I delivered my second baby boy via c-section at 37 weeks. I was 35 years old. My third pregnancy, in 2018, came as a real shock because I was on prednisone and biological drugs. I was a stay at home mom at this point. This time, the doctors knew that I needed surgical intervention.  So, at age 35, at 14 weeks pregnant, when my body was progressing with the pregnancy and my pain was increasing (with my 11-year-old and 9-month-old at home) I had a loop ileostomy performed on October 9 2018 at Mt. Sinai in Toronto. I have had Crohn’s disease for 17 years. I have Crohn’s-Colitis and a very dense stricture in my descending colon. The disease is further down my colon, but is restricted in my colon. I have tried working with naturopaths, dieticians, eastern-medical doctors and western-medical doctors. I tried many different herbs, supplements, diets, medications. I have worked my way through all medications. Now, I am on the highest tier of medications- biologics and there are currently 4 on the market in Canada. I’m only left with 1 option. I welcomed the surgery and was amazed at medical technology. I received general anesthetic and pain meds after surgery. It took 7 weeks to heal but I was feeling better pretty quickly. I could eat! I was really skinny, fatigued, ached all over and my joints were inflamed. My baby was closely monitored and I stayed in the hospital for a week. My OB, GI and surgeon all worked together as a team. It was a positive experience. My surgery was done laparoscopically and my ostomy is pretty high on my belly. Almost par with my belly button. The surgeon said once I’ve had the baby and are settled then we can start talking next steps.

Baby boy #3 was born March 26 2019 via c-section at 37.5 weeks. No complications and he was my heaviest baby weighing 6 lbs. 9 oz. I was doing pretty well and the OB wanted GI staff present, and I also donated my placenta, so we had to schedule that as well. So, I was the 1st surgery of the day and they allocated 2 hours for my delivery and I had 16 people in my room. Currently, my baby is 10 months old and has not experienced any complications. My ostomy, however, has been very challenging since the baby is out of my belly. Now my belly has dips and rolls so my ostomy leaked on the side. It was a learning curve, and I finally found the right tricks for my body. Change the appliance every 3 days. Wear a convex bag with an Eakin ring and belt. During pregnancy, I could not wear a convex bag. I used a 2-piece appliance and bag and had to wear the appliance a specific way. And no ring. It was easy to change the appliance. I was much happier and way more healthier in this pregnancy compared to the last one. Baby boy#2 pregnancy, I only gained 15 lbs. and after he was out of my body, I was the skinniest I’d ever been I’m my lifetime. Although surgery while pregnancy is always a risk- surgery is a risk in itself. I trusted my team of medical professionals. I was not the first pregnant woman for this surgery. I found some relief knowing that. I have spoken to my medical team as I am anxious to relocate this bag. I am now presented with a choice: to keep the ostomy or reattach my intestines and have no ostomy? My life has greatly improved with the ostomy. It really did save my life and that of my baby. I thought I knew that I was going to choose the ostomy… but now I’m wondering if I should try the anastomosis and then have a subsequent surgery if I hate it? I don’t have the answer yet. I am so grateful that the ostomy gives life. So maybe I’ll work up that courage and try.For other women: I’m so thankful for the wonderful gift that the ostomy has given me. And my children are my heart. Having the ostomy really didn’t change anything during the pregnancy or delivery. I was closely monitored and felt that I received excellent care because I had to see so many Doctors!

I got pregnant in July 2018 and I was turning 28 then. I had chronic ulcerative colitis and I had surgery on May 25th 2018, for an ileostomy I choose to do 3 surgeries. So, I had my ostomy 3 months before getting pregnant. As soon as my surgeon gave me the “go ahead” we started trying. I had no trouble getting pregnant. This time around I did not take any medications but with my first son before I had the bag I was on Entyvio. I had a pretty easy pregnancy until I was 37 weeks. I then got a bowl obstruction for which I was then put in the hospital with NG tubes and a liquid diet until the induced me at 38 weeks. I wanted to do natural again (I did with my first) but the doctors thought because I had a bowl obstruction I would not have a lot of energy to push so I had an epidural I lost a lot of blood during delivery – 6 liters – but once all was done I recovered fast and my bowls started working again 15 mins after he was out (it was so embarrassing because my bag was passing so much gas.) I normally use a 1-piece, but when my belly started stretching I had to get a two-piece from Coloplast. I had way more leaks and my stoma would grow and then shrink a lot. I worked until 8 months and I would work 40 hours a week – I was a retail manager so always on my feet. Would I do it again? 100% I was lucky enough two have two amazing pregnancies and quick labors, I only had one little bump in the road which I think is pretty great. Advice? I would tell women not to be doubtful, it does not change you one bit, I think it’s extremely powerful that we can still grow a baby even when we have a massive organ missing from our body.

I got pregnant in 2018 and I was 32 at the time of conception I am now 34. I have Crohn’s disease and been living with it for 13-14 years. I have an ileostomy and I had my ostomy for about 4 months when I got pregnant. Before my ostomy, I did experience issues in becoming pregnant. Once I had my colon removed and got my ostomy I became pregnant. No complications with the pregnancy itself but did develop a prolapse. I had surgery a few months ago for a stoma revision and no longer experience prolapses. Still have my ostomy it is permanent and I had no long term affects. I worked until I was 7 months. Then my doctors suggested I take it easy the last few months. Yes, I was on Stelara during my pregnancy, anti-depressants and hydrocortisone for adrenal insufficiency. I was a c-section. I was at 39 weeks when I had my c-section. Advise I can give is try to get pregnant when you are not in a flare. Better would be remission. Most instances being in a flare can cause many issues during pregnancy which can include the loss of pregnancy. Enjoy the journey because it is such a beautiful feeling every single move and kicks.

I got pregnant in 2018 when I was 25 years old. I was diagnosed with Ulcerative Colitis at the age of 21 and got my Ileostomy at 25 years old in 2018 also. So I had my ileostomy 6 months prior to pregnancy. It was normal, got pregnant on the first try actually. Medications I took during my pregnancy: Durezol eye drops for Uveitis (an extra intestinal manifestation of UC), Messlatten and Suppositorien for Diversion Colitis and Tylenol Arthritis for Arthritis. Before getting pregnant, I had no issues with hernias, prolapses or other stoma-related complications. Later, there was some discomfort as my belly grew just behind the stoma it felt sort sore. I definitely needed new bags after about 10 weeks pregnant, my belly started to round out and my two-piece system would pop right off so I switched to Coloplast Flex. It was perfect for my growing belly. My stoma grew from a tiny 29mm up to 50mm. After birth my stoma went down to 35mm in a matter of hours. During pregnancy I did not work which was not health related though. Overall my experience was very positive, by far the easiest thing I’ve been through health wise. Being chronically ill makes for a different perspective when it comes to pain, surgical procedures and recovery. I would absolutely do it again after this C-section at 39 weeks however I am not allowed to get pregnant again for a year and a half. I was up and walking around the next day after my C-section and we were both in perfect health. My advice: I would say speak to your surgeon and a high risk OBGYN to learn what course of action is best for you and your health. There are many things to consider such as natural birth vs. c-section and the risks of peristomial hernias, prolapses, recto-vaginal fistulas, scar tissue, perianal tearing, etc. In my case and many others, we went through pregnancy just as any other woman would and had a relatively normal pregnancy you just never know until you try.  It was all so worth it now that I get to hold my beautiful baby in my arms.

I became pregnant in late July/early August of 2018 at the age of 28. I was diagnosed with colonic inertia, which led to my total abdominal colectomy.  I originally had an ileorectal anastomosis, but it was unsuccessful, and after about a year and a half of the internal connection, I had an operation to have my ileostomy placement. I have a loop ileostomy although it is permanent. I have digestive tract paralysis and gastroparesis in addition to this. I did not think I could get pregnant, so it was extremely unexpected. I was not trying to get pregnant at the time at all, and for health reasons, I had no desire to get pregnant. I wanted a child of my own (via adoption) at some point, but under no circumstances did I want to carry my own because of health concerns and personally did not feel that it was possible anyway.  I had not had a menstrual period for at least five years at the time of conception. I had an ostomy for two years and three months at the time of conception. Not IBD-related, but medication wise – I took Reglan, Phenergan and Zofran while pregnant. I was on painkillers for a very temporary time as a result of my surgery. I was put to sleep multiple times while pregnant. I had an intestinal blockage and 7-inch prolapse at 16 weeks that required surgery and an ileostomy revision. Some of my small intestine was removed at this time.  I was in a severe amount of pain. At 20 weeks, my ostomy began to prolapse again, but only about 3-4 inches. At 22 weeks, it prolapsed about 12 inches and became bloody.  I developed gallstones as well.  This prolapse was some of the most horrific pain that I could ever imagine.  It occurred on Christmas Day, and as my surgeon was not available at the time, someone in his group put me under sedation and did some type of repair that I am still unable to describe. The next day, more small intestine was removed, my small intestine was sewn to my stomach and my gallbladder was removed. At 26 weeks, I developed kidney stones and was hospitalized as a result of this. My stoma increased enormously once again and began to continue to prolapse at 30 weeks. I was in horrible pain, still struggling to eat and trying to avoid yet another surgery while with child. I went through several bag sizes, changes, and struggled with costs and insurance as a result of going through leaks and bag size increases.  I had to pay out of pocket for some ostomy supplies as I had already met my max – however, as my stoma size and prolapse kept increasing, I had no other choice. I could go through 4-6 bags a day sometimes. I had to work through my pregnancy.  The United States does not offer maternity leave. Luckily, my employer allowed me to work from home while recovering from surgery (which I am eternally grateful for) as I did not have enough sick/annual leave to cover my being away from work and I absolutely did not have the financial means to take unpaid time off. I had to use short-term disability to cover my c-section, which does not cover your entire paycheck. I am 100% in love with my child.  He is the most amazing, beautiful, wonderful thing that has ever happened to me. Under no circumstances would I ever in a million years, for any amount of money, gift, bribe, anything, go through another pregnancy.  I had my tubes tied following my c-section. I had a planned c-section at 34 weeks. Surprisingly, I recovered well – to be honest, a c-section is probably the easiest abdominal surgery I’ve ever had (and I’ve had about 10). I believe it’s because I was not “put to sleep,” and I struggle with anesthesia. My baby spent 18 days in the NICU, but he is thriving now and is an absolute dream! Advice to those considering pregnancy with an ostomy: my story is horrific. There’s no way around it but to say it.  I have heard so many positive ostomy-baby stories, but I just don’t have one!  I will say that the outcome has been amazing, though. My baby boy is my world and each day when he wakes up my heart is SO full. I can’t imagine my life without him and I don’t ever want to.  I’m sick, and it worries me that I won’t be the mother he needs me to be, but I love him with everything I have, so I hope that will be enough.  I’ve been a strong mama for him and one day I’ll get to tell him about it.  Every mama with an ostomy will get to tell their babies about that as well, because we are all so strong!!

My ostomy pregnancy was a twin pregnancy. I had my colon still with my singleton beforehand. The twin pregnancy was in 2013 when I was 28 years old. I was initially diagnosed with Ulcerative Colitis and had an ileostomy placed in 2012. I have since been re-diagnosed with Crohn’s disease. I was able to conceive without medical intervention but it toke me a little over a year after post-colectomy to become pregnant. I think my body just needed that much time to heal and be ready for a pregnancy. My stoma size increased about an 3-4mm during my pregnancy but I was able to use the same one-piece bags I normally used. I always recommend the one-piece bags because they are typically more flexible than two piece bags and easy adapt to body changes during pregnancy. I’m a stay at home mom with my firstborn. My twin pregnancy went great with an Ostomy. I was so much healthier than I was with my first pregnancy before getting my Ostomy. All of my doctors were a little on edge during the pregnancy. I was the first patient any of my doctors had that carried a multiple pregnancy with an Ostomy. There was a lot of concern that my Ostomy would become obstructed due to the space required to carry twins. But my Ostomy remained unobstructed and I made it to my scheduled c-section. We had two obstetricians, two NICU teams, and a general surgeon in the OR as well as a colorectal surgeon on standby. The delivery went perfectly with zero complications. I would do it again in a heartbeat. I had a scheduled c-section at 37 weeks. 38 is normal for twins but they decided to schedule a week early to help avoid my Ostomy becoming obstructed. Recovery with a c-section was definitely harder than it was with my previous vaginal delivery but it was far easier than other surgeries I had. Both babies did great and needed no medical intervention. The were 5lbs 13oz and 5lbs 9oz at birth. My advise: Don’t be afraid! Even with carrying twins during my ostomy pregnancy it was easier and healthier than my pre-ostomy singleton pregnancy was. I know it can seem intimidating, but there’s truly no reason to avoid pregnancy just because of your ostomy. It can be helpful to see a stoma nurse during pregnancy if you are having difficulty with your pouching systems or if any skin issues arise. Make sure your whole care team in communicating with each other. This will help them all support you affectively through your pregnancy.

I got pregnant with my second child in 2017 at the age of 27. I had ulcerative colitis for 10 years leading to an end ileostomy that I had both at conception and birth of my child. We knew we wanted a second child and started trying immediately after being cleared post op about 6 weeks. Trying being a loose term, we didn’t use protection and it took us about four months to conceive. I didn’t take any medication during this pregnancy and I didn’t have any ostomy-related problems during the pregnancy, I did develop a hernia at the ostomy site postpartum. I have pyoderma gangraenosum and that flared badly at about six months of pregnancy. My stoma got much bigger and wider in my last trimester. I remember giving myself a laceration on my stoma without realizing it because my diameter for my ostomy bag needed to be wider and i didn’t realize it before it actually cut my stoma. I worked during the pregnancy until my induction with 24 hours a week. My autoimmune diseases tend to flair when I am pregnant. I will not be doing it again. However my pregnancy with my Ostomy was much better than my previous pregnancy before my Ostomy. I had an induction at 39 weeks 4 days and had a vaginal delivery. Both myself and my baby recovered fantastically.  My advise: Go for it. It has its challenges. And a lot of the time you just have to laugh. But prepare for your stoma to change throughout the pregnancy and then also postpartum as your body starts to change again. I was not prepared the changes in that way and wished I had known to look out for that. 

I got pregnant with my first baby in 2020 and was 32 years old (she was born in May 2021). I got pregnant with my second daughter in 2022 and was 34 years old (she was born in February 2023). I have Crohn’s disease and have an ileostomy. My first pregnancy took over a year to conceive. I did not have any issues conceiving my second child. I lived 6 years with my ostomy before getting pregnant. I took Inflectra (the generic form of Remicaid) during my second pregnancy. I did not take anything during my first. I had one prolapse during pregnancy. I did not experience any additional pain. My stoma remained the same, and I did not need new bags. I worked full time as a professor. I worked 40 hours per week, and worked until the day before I had my child. Overall, I had great pregnancies. I have had two and would like to have one more eventually. I had two planned c sections at 39 weeks. I recovered very quickly from both, and my babies were both born very healthy (and continue to do well). My advice would be that you are strong, resilient and that an ostomy alone shouldn’t stop you from living a full life and having children.

I got pregnant in 2011 with our first son. When we found out I was pregnant, I was 29 and had just recently been diagnosed with Crohn’s disease. We had been on fertility medications in the months prior but I didn’t conceive while on the medications. The medicine stays in your system for a few months after, so it’s possible to still get pregnant in the months following, which is what happened for us. I did not have a trustworthy gastroenterologist at the time. She was arrogant and would not listen to my needs or concerns. She started me on medications, which started a storm of symptoms, including intestinal bleeding, frequent diarrhea, and pancreatitis – all which landed me in the hospital. When I told her that the medication I was on was making me sick she wouldn’t listen and told me that the sickness was because of Crohn’s. While in the hospital, she increased my dosage to the maximum, and, although I questioned it, I followed her instructions and took the increased amount – because she was the doctor and knew better. I shoved down that internal check that this just didn’t make sense. The same symptoms that landed me in the hospital the first time intensified after her increasing the dosage and I became even more ill than I had already been and I was readmitted to the hospital, this time so sick and anemic to the point that I was in need of a blood transfusion, which was advised against while pregnant. I asked her to change medications, to which she responded, „you don’t play around with medications when you’re pregnant“. Why would she insist on keeping me on a medication that was not addressing the symptoms but was causing them and making them worse? She demanded that I „put an end to the nonsense of looking into holistic care and diet because it wasn’t going to help.“ It was then that I realized I was the only one of us that was looking out for my complete health, so I made the decision to leave her practice and find a doctor who truly cared and would listen. My body was so worn out from what I had gone through and we lost our first son at 17 weeks. Following that experience, I had prayed that I would find a doctor that would truly care for me as a whole, who wouldn’t be arrogant but willing to listen. That prayer was answered. This new doctor taught me that it is imperative that patients have a voice and a say in their healthcare and that a doctor-patient relationship should be a partnership and not a dictatorship. He fully supported my journey of looking into how to heal my body from the inside out, which is what I started to do. Because of this incredible gastroenterologist, who encouraged me and offered hope that there was life ahead for me to live after being diagnosed with IBD, when it came time for us to relocate to another state, I knew exactly what I wanted in my healthcare team, and I found exactly that. My new gastroenterologist was such a comfort, as my health declined. Between 2011 and 2016, we had tried several medications, with either no success or severe reactions to the medications. I continued my pursuit of learning and living a healthier lifestyle and incorporated an integrative specialist into my medical team. She helped me begin to address inflammation in my body and change old habits that were affecting my overall well-being. Although holistic care did not eliminate symptoms, it did help me find a better path of wellness leading up to my surgery and continue on that path in this time since. Following my surgery, my health significantly improved. I became pregnant in 2019, a month before my 38th birthday. It was two weeks after our son’s first birthday that I found out we were pregnant with our youngest. I was pregnant in 2021 again, four months before my 40th birthday. I was diagnosed with Crohn’s disease in 2011 but doctors have gone back and forth between that and ulcerative colitis. After 5 years of declining health and trying medication after medication that either did not work, caused major side effects, or made matters worse, I was down to 88 lbs and fighting for my life. I spent most of September 2016 in the hospital, needing two blood transfusions within two weeks of each other, with double the amount of blood needed the second time. I was weak, frail, and unable to stand for more than 2 minutes without blacking out. I prayed that God would give my doctors wisdom on how to help me and my gastroenterologist came into the hospital room during my stay and, with the deepest care and concern, told me that I needed to have my colon removed or I would not make it much longer. Two weeks later, in an 18 hour life-saving surgery, my ileostomy was created. My doctors refer to me as a “Walking Miracle”. As one doctor said, “you are living proof of the good that can happen when holistic care and modern medicine come together.” God worked through my surgery to bring healing to my body and towards living a beautiful life. In addition to this, becoming more knowledgeable about what I put into my body and the products I use on my body, along with being proactive about my overall health and healthcare, has helped me become healthier as a whole. My ileostomy was created in September of 2016. After several months had passed, I was still dealing with some of the same symptoms caused by inflammation in the remaining lower portion of my colon, so in September 2017, I had a complete proctectomy and my ileostomy was made permanent. After fully healing and recovering from these major surgeries, I was finally healthy again and thriving and my doctors „gave us their blessing“ to go ahead and start trying again to grow our family. As I mentioned earlier, we had been on fertility medications to conceive our first son, so, unrelated to IBD or my ileostomy, we worked with a fertility doctor to get pregnant. In 2019, 3 years into life with my ostomy, we got pregnant with our oldest son. A little over a year later, we were happily surprised to find out that we were pregnant with our youngest son, with no medications and no issues getting pregnant. I currently take Low-Dose Naltrexone, which I also took prior to and throughout both of my pregnancies. My obstetrician has experience with caring for Mamas who are Ostomates and also those who have been diagnosed with IBD. I loved that she was also familiar with Naltrexone, since it’s not one of the more commonly known or used medications yet, but she has cared for other patients who were taking it as well. She was fully knowledgeable about my medication and that was such a comfort. Prior to my pregnancies I had developed a parastomal hernia. I wore an ostomy and hernia belt for support when lifting or doing any strenuous activities. When I became pregnant, knowing that my growing belly would need some support, I was cautious and wore my hernia belt throughout my pregnancies.  My first pregnancy post-ostomy was complication free and pain free. I had no ostomy related issues. During my second post-ostomy pregnancy I experienced partial blockages due to the baby’s position. I will never forget this one time when I was about 6 months into my pregnancy. I was in a lot of pain and drinking hot tea, massaging my stoma, and applying a heating pad – the usual things that help with a partial blockage – were not providing any relief or comfort. My husband took me into the hospital and my gastroenterologist was able to determine that it was a partial blockage and gas pressure that was causing the pain, all because of how our baby was positioned. After a couple of simethicone tablets, the pain from the pressure was gone. Following that experience, I made sure to keep those tablets on hand! The only change that I experienced was a prolapsed stoma but it did not require any changes to my bags. My stoma returned to its normal size once I delivered my babies. I worked 24-32 hours per week during my first post-ostomy pregnancy. I had planned to work until 38 weeks or until I started to show signs of my body preparing for labor, but that time played out differently than I could have imagined. Covid shutdowns began March 3, 2020 and three weeks later, in efforts to minimize my exposure, my boss placed me on leave. With my youngest, I was already home full-time caring for his brother and managing our home and I continued with that throughout my pregnancy. I absolutely loved my pregnancy experiences, even though my most recent one included some pain and discomfort at times. Our bodies have fought through so much. For me, to be in a place where I was healthy and able to consider having a baby was a huge milestone and victory. I know what it is like to be in a state of unhealthy and to have lost a baby because of this. Was that something that I thought of as we were entering that journey towards pregnancy and parenthood? Yes, and often, but with my ileostomy, I was the healthiest I had been in several years. The hope and excitement of the idea of becoming pregnant and growing our family drowned out the worry and fears of the „what ifs“. We had prayed, waited, and hoped for a little one of our own, and 15 years into our marriage we held our healthy, precious baby boy in our arms. A year later, we did it again. My body has fought through a life-altering illness, survived, and is thriving. I’ve grown, nourished, and brought two incredible boys into this world. That is such a beautiful miracle, for which I am thankful and will forever cherish. I would absolutely do it again. The beauty outweighs the pain.  Our oldest was born at exactly 40 weeks. We had planned for a natural birth, but when your water breaks at your final ultrasound appointment the day before your due date, you have to be willing to pivot and go with the flow. As our lamaze instructor said, „your birth plan is more of a birth ‚wish list.’“ After 27 hours of labor and one hour of pushing, our son was not progressing through the birth canal and I had developed a fever. My obstetrician immediately contacted my colorectal surgeon so that he could be on-call if his presence was needed. She was calm and collected and it was obvious that she had it under control, but she was not prideful and it was evident that her priority was protecting our baby and me. She did an amazing job delivering our son through a c-section. When it came time to discuss the birth of our next baby, we decided on a planned c-section scheduled for the week before his due date. This would help us to avoid the need for an emergency c-section and allow me to have the same team with me for delivery – a team that was familiar with my ileostomy and aware of taking necessary precautions. It was special having the same surgeon and some of the same nurses with me for the delivery of both of our boys and reassuring to hear my obstetrician and the surgeon discussing navigating around my ileostomy knowing the layout this time around. Both of our little ones did very well once we returned home from the hospital. Both are very strong, healthy, and incredibly intelligent! My recovery following their births was difficult, but for different reasons. With our oldest, I developed an infection following my c-section, which delayed recovery by 2 weeks. With our youngest, I had developed diastasis recti and pelvic floor pain. I began pelvic floor therapy once I was cleared at my 8 week check-up. I learned that the abdominal is weakened from abdominal surgery. This is what led to the parastomal hernia. The therapist had said that anyone who has gone through a major abdominal surgery should go through pelvic floor therapy to rebuild that strength and to learn how to properly engage your core muscles. I completed three months of therapy, which helped in many ways. I was much stronger and had better core engagement after this. 
I would, and do, encourage my fellow Ostomates who are wanting a child to not let the fears, worries, or doubts keep you from experiencing this beautiful journey into motherhood. It is valid to have those feelings but if we allow those to be the stronger voice, we will miss out on so much life. We have battled through an intense fight. We are strong, courageous, and resilient…and we are not alone. We have such a wonderful community of Ostomates, as more and more individuals are opening up about their journeys, and many who would love to connect and share their pregnancy journeys and encourage you through yours. Make sure you have an excellent healthcare team in place – professionals who have proven themselves trustworthy and with whom you feel safe and seen. Your voice matters and is needed…especially when it comes to your health care. No one knows your body like you do. If you are uncomfortable with something or have questions or concerns, speak up. As my doctor said, your health care is a partnership, not a dictatorship, and having a great team of doctors who encourage and welcome your input and have your full well-being in mind will bring so much peace of mind during pregnancy. I am healthier with my ileostomy than I was in the 5 years leading up to my surgery. Having my ostomy helped me to have full and healthy pregnancies. When I look at our boys, and when I hold them in my arms, I am filled with gratitude. You may be having a difficult time adjusting to your new normal as an Ostomate, but when you look down at your beautiful belly with your stoma, be proud of yourself. You have fought through so much. Throughout your pregnancy, take pictures – lots of pictures – even if your belly is lopsided because of a hernia, like mine is, and even if they are only for you to look at! You are a real-life Wonder Woman and your little ones will think their Mama is, too!

I was 26 when I was diagnosed with UC and at the same time as my first miscarriage. Doctors speculated that my UC may have been triggered by pregnancy hormones. I quickly became pregnant again and had a successful pregnancy with my now 2 ½ year old lively son. My disease progressed quickly and med after med was failing. Prednisone always seemed to mask the symptoms and when I would begin to wean off, the biologic would fail (Humira and Remicade). At 29 I was pregnant with my second son when the flare of all flares hit in December of 2018. As soon as I became pregnant (this was after a missed miscarriage) I began to flare, it was until about 12 weeks when it hit hard and there was no turning back. No matter what I did I was losing weight rapidly, continuous blood, 25+ BMs a day, my body ultimately became so weak I could barely get out of bed. My body rejected all meds, including a very high dose of Remicade, IV steroids, a small stint of Xeljanz and then my doctor hit me with my last resort. At 17 weeks pregnant, and weighing in at less than 100 pounds I was challenged with a decision I never could have fathomed for my life. I had an emergency sub-total colectomy in order to save mine and my babies life. Dealing with surgery being pregnant was a little difficult as I didn’t want to take pain meds while being pregnant and I was worried everything could potentially affect the baby. Once I got the hang of an ostomy, being pregnant with one was honestly a breeze. After I coped with the body image changes I had no issues. I used flat Coloplast Sensura Mio bags and never had one leak or issue (it was so easy that I didn’t even know leaks existed). I could eat and do whatever I wanted without any issues, I had no clue life could be this good since I was struggling for so long. I was and have been med free since my surgery and it’s amazing to not feel medication side effects anymore. I dealt with 3 prolapses because of the intraabdominal pressure and the massive amounts of sneezing I was doing during allergy season but was able to successfully reduce at home on my own. I have never had one since, not even during labor for which I feared. The doctors just thought it was from all the pressure in my abdomen and the growing size mixed with the sneezing. I’m just thankful they have never happened again because they are super scary, very painful and pretty gruesome looking at your intestines just spilling out. My biggest tips, free people shirts are amazing for being pregnant with an ostomy and Becca by Rebecca Virtue one-piece swimsuits saved my life, I am not one to show off my ostomy bag and these products hid it like a dream. I was lucky enough to be off of work (I am an occupational therapist) most of my pregnancy on medical leave due to hospitalizations and surgery. I was induced at 39 weeks (as my delivery hospital was 3 hours away) and had a vagniale delivery. My beautiful baby boy was born on 8/2/19 and has been an absolute dream. Every time I look at him I see our journey together and the strength he had to hold on and thrive and the courage it took for me to overcome it all. The future for growing our family remains unknown. What I learned from this experience is tomorrow is never promised, take everything one day at a time, never take a single day for granted, and be kind because everyone is fighting a battle you know nothing about. I am blessed with a husband who has never left my side through it all, 2 beautiful boys, and an amazing family who has helped out tremendously. My scars are my battle wounds to show my strength and resilience through times I didn’t think I would make it through. Having an ostomy has given me a new lease on life one I never knew possible as UC consumed my every waking moment both physically and mentally. I am thankful to share my journey and hope it helps those who need it; just like I needed them through my darkest times and needed inspiration to keep pushing forward.

My name is Tasha and my ostomy journey differs slightly from most women’s. I’m a mom of 2, my first child was born in 2013 I was 25 years old when she was born. I did not have an ostomy at the time. I found out I was pregnant with my second in August of 2017. I was just a few months shy of turning 30. I have Crohn’s disease and was in the middle of a very bad flare. Around 16 weeks I had ostomy surgery to try to calm the floor. So my first ostomy experience was while I was pregnant. At that time it was supposed to be temporary but eventually became permanent. I did not experience any issues with getting pregnant. During both my pregnancies I was on biologics. From my pregnancy to the current day I experience prolapses. The only pain ostomy-related pain I experienced was from my baby kicking the site from the inside. I had a planned c-section at 36 weeks. He was born happy and healthy at 5lbs 7oz. I didn’t work during my ostomy pregnancy simply because I was flaring the whole time. My care team felt it was best that I didn’t work. My advice for any ostomy woman thinking about pregnancy would be to ensure all of your care teams are in constant communication.

I got pregnant in October of 2020 and I was 31, turning 32 in December. My son was born in June 2021. I have Crohn’s disease and I have a permanent ileostomy. It took us forever to get pregnant. We tried for years with no success, even adopted our first son because of it but after we finalized his adoption, we found out I was pregnant. I had my ostomy for 4 years before I got pregnant. I really attribute my successful pregnancy to my ostomy because I don’t think it would have happened if I still was as sick as I was before it. I continued my Stelara medicine up until 36 weeks pregnant with my son. I have never experienced a hernia or a prolapse, before or during pregnancy. I experienced peristomal skin issues in the final weeks of my pregnancy. My skin under my wafer would break out in these little pimples. It resolved after pregnancy however. My stoma got bigger during pregnancy so I had to cut my pre-cut wafers a little bigger. I ended up switching bag types toward the end because my skin was so irritated. But other than that, my ostomy was pretty easy during pregnancy. I worked, part-time, about 20 hours a week throughout my entire pregnancy as a dance teacher. Overall, I personally did not like being pregnant. It has nothing to do with my ostomy or disease, just me personally. I didn’t like being tired and not in control of my body. I did like feeling my baby kick though, that was cool. I’d do it again for sure, but I didn’t love the journey. I had my son at 39 weeks by a planned c-section. Recovery was fine. Abdominal surgery was familiar, especially after ostomy surgery. I was most nervous about emptying with my big belly and it’s really no different. I don’t remember my ostomy ever being a problem during pregnancy. I had to focus on some situations like a c-section vs vaginal birth because of my ostomy and I chose a c-section because of my situation. I also needed a colorectal surgeon in my delivery room incase something happened with my ostomy, which honestly just brought me closer to my care team.

I got pregnant the summer of 2015 after months of getting approvals from my doctors. I was 23 at the time. I got an ileostomy because of ulcerative colitis. Just had my five-year anniversary! For me, I still had my rectum and I got pregnant the first try. Extremely lucky to say the least. After all the medications I was on my doctors kept telling me it could take years to get pregnant. I had my ostomy just over 6 months before I got pregnant. Luckily, I didn’t have to take any medications while I was pregnant which made things go so much smoother. I didn’t have complications with hernias beforehand but during pregnancy I got two hernias and a serious intestinal infection which made me have to go into emergency surgery. Other than the normal pain my hernias were the only other complication which did lead to a premature birth. My son was born at 28 weeks’ gestation. My ostomy did change. Mostly it prolapsed some and I did need less convex as my pregnancy went on. It was pretty normal and standard. I was lucky and did not work during my pregnancy which made it a lot easier for me to focus on my health and baby’s wellbeing. My pregnancy was really tough, but hernias and having other auto immune diseases made things harder to get through it. Mostly my arthritis made more complications and same with my rectum which at the time I still had. Me and my husband want to have another baby but are making sure my health is very stable and my weight is better before we try again, if we do. We are extremely lucky to have made it through everything and wouldn’t want to put my life at risk. Lots of factors and right now we are really happy with our perfect baby boy. It took a long time to recover because I had emergency surgery that left me with a scar from chest bone to pelvic bone and a moved stoma. It was a lot to recover from physically but having a baby in the NICU for two months made mental recovery slow and painful to say the least. NICU stays are the worst. My baby struggled for a while and has had some complications from birth (brain bleed from the traumatic birth, hydrocephalus from the brain bleed and he was diagnosed with left sided cerebral palsy at two years old) other than that he’s a smart and healthy boy who is absolutely perfect. If I was to give another ostomy mom advice I would say that honestly, it’s very hard but make sure you are constantly getting checked with any pain or problems and be that annoying patient. When it comes to your child make sure you are being the healthiest you can be and do everything you can to prevent complications. Do your research! Talk with all your doctors. My situation was rare, but it still can happen to anyone. Keep your head up! What’s meant to be will be.

My name is Amanda Gonzalez-Bunster and I was born in New York City. My family later moved to Greenwich, CT where I grew-up. I now live in Stamford, CT, which is the town north of Greenwich. My partner Scott and I opted to do IVF, so we could test our embryos because I have a rare genetic condition called Familial Partial Lipodystrophy Type 3 (FPL-3). This disease has both directly and indirectly been the cause of all my health issues, and I had a 50% chance of passing it onto my offspring. Since spring of 2017, I have been on a medication called Mylept that is a hormone replacement therapy, so if I had a child the trajectory of their health and life would look very different then mine because they would receive treatment from day one. That being said, Scott and I felt strongly that since the science exists to be able to prevent our child from getting this disease, why not give them the gift of good health. So we did PGT-M (preimplantation genetic testing for monogenic/single gene diseases), and were able to look for the presence of my specific gene mutation in our embryos. Out of 8 embryos, Toby was our only healthy embryo. Two of our embryos had my gene mutation, and the other five had different chromosomal abnormalities. So we transferred Toby into my uterus on January 30th, 2023. I did not have any issues becoming pregnant. I think doing IVF made things easier, but this was not my first pregnancy. In 2010, ten months after my pancreatectomy and splenectomy, I naturally became pregnant with my son Greyson. I carried Greyson until 27-½ weeks when I was forced to have an emergency c-section because I developed pre-eclampsia. Greyson was born on January 5th, 2011, and sadly only lived for two days before passing away in my arms as a result of having a fatal brain hemorrhage, which was a complication of prematurity. I had to wait 13 years before having Toby because the death of Greyson resulted in my marriage falling apart. I divorced my ex-husband in 2014, and I didn’t meet my current partner Scott until May of  2018. After being together for four years, we decided we wanted to have a family together, and even though we are both fertile, we decided to do IVF because we wanted to do PGT-M. We started doing IVF in June 2022, we did three cycles before we made Toby in October 2022, and due to the holidays and my cycle we had to wait to do his transfer until the end of January 2023. We were very blessed that the first embryo we transferred took, and now we have Toby.The short answer to the illness that led to my ostomy is that I had a volvulus in my small intestines in April of 2019, but what led to my volvulus is more complicated and indirectly related to my FPL-3. FPL-3 is a disease that prevents my body from producing the hormone leptin. Leptin is a hormone that synthesizes fat and breaks it down into energy. As a result, I can’t metabolize fats and store them in my blood causing my triglycerides to be dangerously high. I was diagnosed with high triglycerides as a child, but the doctors had no idea why my triglycerides were high until a doctor of mine suggested doing a genome study in 2015, which led to my diagnoses with FPL-3. Prior to my diagnosis because there was no treatment for children with lipid disorders, I started having acute attacks of pancreatitis in 1997 when I was 15 years old.I would have about one attack a year that would land me in the hospital for about a month, which led to me developing chronic pancreatitis in 2006. Then during an acute pancreatitis attack in 2009, my pancreas completely stopped functioning, and I had to have a complete pancreatectomy and splenectomy. So I became a postoperative Type I Diabetic, and thought that was the only health issue I would have to face moving forward. Well, I was mistaken, and in 2014 I started having gastrointestinal problems. I kept developing ileuses in my large intestines that would land me in the hospital constantly. Ultimately, it led me to having a colectomy in 2015. Basically what happened was I developed a ton of scar tissue after my pancreatectomy and splenectomy that had encapsulated my colon causing it to become redundant and wouldn’t allow peristalsis to occur. When they removed my colon the doctors connected it to my small intestines via an anastomosis. I lived problem free until April of 2019 when I had my volvulus. I was rushed to the hospital, and they had to remove the majority of my small intestines and placed my first ileostomy. The reason the surgeons believed I had the volvulus was because scar tissue formed after my colectomy causing my small intestines to twist and cause this potentially lethal obstruction. Six months after this surgery, I made the decision to reverse my ileostomy, which in hindsight was a big mistake. The reversal of my ileostomy resulted in me becoming deathly ill because my small intestines were so short and had to be pulled so taut to connect it my rectum that it cut off adequate blood flow to my small intestines and stomach causing numerous complications. In turn, as a life saving measure my surgeon placed my current ileostomy, which allowed me to recover and drastically improve my quality of life. And because of this surgery I was healthy enough to become pregnant.My ileostomy was placed in October of 2020, so I lived with this ileostomy for 2 years and 3 months prior to getting pregnant.I did take other medications for my other conditions.In the past, I have had issues with hernias and prolapses. My first ileostomy that was placed in April of 2019 was an end ileostomy, and I had my first prolapse while still in the hospital. That first prolapse was so bad that they had to rush me back into emergency surgery, and I lost that piece of small intestines that prolapsed. After discharge, I would prolapse on a regular basis. I would be sitting at the kitchen table eating a bowl of cereal and I would look down and a foot of my small intestines would be in my bag. So I learned how to reduce it by using ostomy powder, laying down and pushing it back into my body. With that ileostomy, I quickly developed a hernia. So early on between the prolapsing and the hernia I started wearing an ostomy support belt, and that was a game changer. So fast forward to the placement of my current ileostomy, my surgeon decided to do a loop ileostomy to help prevent the prolapsing, and immediately after surgery I wore my ostomy support belt again because I wanted to prevent a hernia from developing.  While being pregnant, I was very lucky to experience minimal complications. I continued to wear an ostomy support belt throughout my entire pregnancy. I found a great belt on Amazon that I wore when I grew out of my pre-pregnancy belt until the very end of my pregnancy at 34 weeks. The only other complications I experienced were bag and stoma related. At the beginning of my second trimester, when I started to pop, my bag started leaking and my stoma started to bulge. I quickly saw my stoma nurse, and she fitted me in a flat Convatec bag with a moldable flange. I wore that bag until I gave birth. A few days after I delivered Toby that bag started leaking, so I seamlessly went back to my Holister convex bag. The only ostomy related pain that I experienced during pregnancy was that I developed a solid mucus plug mass in my rectum that as my uterus grew it would cause it to move causing a lot of pain in my rectum. Unfortunately, because the mass in my rectum was so large, I had to have it removed via sigmoidoscopy this past March 2024.As I described in your last question, my stoma began to bulge. Prior to pregnancy my stoma was large, and it got much bigger during my second trimester, and would bulge and change in size as Toby would move. By my third trimester, Toby was so big and I had a lot of extra amniotic fluid, so the distal limb of my stoma got impinged, and it stopped bulging and fluctuating in size. After my c-section my stoma became very swollen and hurt. So the moldable flange really helped me because my stoma was constantly changing in size and would become so large that I couldn’t cut the hole in my flange big enough not to cut my skin and strangle my stoma.I worked for the first two trimesters full-time. I am LMSW, and was the head emotional support counselor at a non-for-profit that helps families whose infants have died. I loved my job prior to getting pregnant, and I feel especially connected to helping this community because I am a loss mom, but by my third trimester it became too hard emotionally to do the work. It saddened me, but I burned out, and I had to resign. My pregnancy was very high risk, and I just couldn’t go into that headspace anymore. I needed to stay positive, and not think about the potential of losing my baby. Truth be told every baby that’s born is a miracle. There are so many things that can go wrong that I don’t know how any babies survive, but thank God they do, and I just couldn’t listen to any more horror stories. I loved being pregnant, and would totally do it again. That being said, I think we are one and done. I’m going to be 42 in June, so I’m running out of time. Also, we don’t have any frozen healthy embryos, and we don’t have the resources to afford doing IVF again. IVF wasn’t covered by my insurance, and we were out of pocket $60,000 to have Toby. Lastly, I am very high risk, and now that I’m Toby’s mom, I feel that it’s my duty to do everything possible to preserve my health so I can take care of him and live to see him grow-up.I gave birth at 34 weeks, and it was a planned c-section. We had planned to deliver Toby at 36 weeks, but by 34 weeks Toby was already 7lbs.13oz., and I had very severe polyhydramnios and my blood pressure was starting to elevate. Since Toby and I were both still healthy, I had a history of preeclampsia, and I was starting to have complications, my doctors decided to schedule my c-section and deliver him.I ended up developing postpartum preeclampsia, and was in the hospital for one week after delivery, but aside from that I had an easy recovery. I had pain for about two weeks after I delivered Toby that I managed with Tylenol, and then from one day to the next it was gone. The only thing I struggled with was severe edema in my legs and feet that was very uncomfortable, and couldn’t be treated with diuretics because I was breastfeeding. It took about six weeks for the edema to dissipate, and for my legs and feet to go back to normal. Toby did really well after he was born. He was six weeks early, so he was taken to the NICU. He was there for 10 days, which was less time than the doctors anticipated based on his gestational age. He was on cpap for a few days before weaning him off of the breathing assistance, but other than that he had no complication. He’s been thriving since day one, and continues to amaze his doctors and us with how well he’s developing.I think the best advice I can give another ostomate who wants to carry their baby, but who’s fearful is prior to getting pregnant to get your ducks in a row. Build a team of excellent medical professionals at a hospital with a good reputation dealing with high risk pregnancies to care for you during your pregnancy. Also make sure you are physically in the best possible place preconception. I think knowing I had an amazing team of doctors who knew me and my medical history well, and could help me deal with anything that would arise medically really reassured and help me believe everything would be okay. Also knowing I had done everything in my power to be as healthy as possible prior to getting pregnant also made me feel that I was setting myself up for a positive outcome. What I wanted to add, is that in my effort to be as healthy as possible before becoming pregnant I went to physical therapy. I feel that doing this was an important key to helping prevent injury and further complications to my body due to my ostomy. Prior to physical therapy my core was very weak and I had become reconditioned after having so many abdominal surgeries. As a result of having a weak core, I would compensate by using other muscles improperly, which would cause pain in my back, neck, shoulders, hips, knees, etc. So I felt it was important to strengthen my core and exercise properly before becoming pregnant not to exacerbate all the aches and pains that naturally come along with pregnancy. I think this really helped and I continued PT throughout my pregnancy as well, which I think has really helped prepare me to be able to physically carry a growing BIG baby boy as well as all his heavy stuff. Also another component that I think is important to note is the mental health component. Getting pregnant and having a baby is stressful if you are a „healthy“ woman, but it’s even more stressful when you have a disability. Stress and fear is natural and will arise, so I think it’s important to have someone you can talk to that can help give you the needed tools to navigate all the feelings that will arise. For me that meant continuing to see my psychologist, but for others it could mean talking to their doctor, a peer mentor, a support group, clergy, etc. I think it’s just important to have someone you can talk to and to help you navigate all the complicated feelings that come up during a high risk pregnancy.

I got pregnant in Februar 2022 through IVF at 27 years old. I have Crohn’s disease which led me to have my ostomy. I have a loop ileostomy. I did come into a lot of issues falling pregnant and keeping a pregnancy. I had 4 miscarriages and my husband and I tried IVF for two years before falling pregnant with our baby boy. I lived with any ostomy for 2 years before falling pregnant. I took Stelara during my pregnancy to help with Crohn’s. As well as prednisolone and Clexane as part of my IVF protocol. No problems with prolapses or hernias thank goodness. My stoma became flush with my skin as my stomach grew which caused a couple of leaks but other than that no complications with my stoma. I worked part time during my pregnancy and stopped at 33 weeks (I’m a nurse so was on my feet all day). I loved my pregnancy! Would 100% do it again. Didn’t have any complications and loved feeling him move! I had a planned c-section due to the crohns, I have a wound that won’t heal and the OB didn’t want me to be pushing. I gave birth at 38+6 weeks. Recovery was great for me after my c-section, it was one of the easier abdominal surgeries I have had. Anyone wanting a baby with an ostomy should absolutely not let it stop you! You can have a healthy baby and easy pregnancy with a stoma! I just recommend getting some good comfy support garments to make sure your looking after your stoma while your belly grows!

I got pregnant in 2022 and I was 25 at the time. I have Crohn’s Disease and an ileostomy. Fortunately, getting pregnant was without problems which was more surprising than anything. I was an ostomate 5 years at that point. No I didn’t take any medication – we discussed steroidal rectal foam but we decided it doesn’t have enough benefit generally to use it whilst pregnant. There were no complications or problems beforehand. I then developed a small bowel hernia to the side of my stoma. Besides, I had multiple different bag sizes, and changes in convexity as well as adding flange extenders to help adhere to the bump. I worked up until 34 weeks, used annual leave accrued to finish earlier and then started proper leave at 37. I was working 32 hours a week. Overall the pregnancy was good! My general crohns symptoms went away which was a nice break for the first time in years, I developed other issues around the hernia and my rectal stump but they were manageable. Birth took place at 38 weeks and it was a planned c-section. Baby was fabulous and super healthy. I had issues healing my wound that took around 6 weeks. Other than that the recovery was easier than other surgeries, or I was just super distracted.

Advise? If you want to do it, do it. It’s scary and there’s a lot of unknowns even from medical professionals but it’s the most rewarding thing. Your ostomy potentially won’t even cause any issues so don’t let it hold you back!