Wasser

Gerade zurückgekehrt aus dem Urlaub am Meer, finde ich, könnte es kein besseres Thema geben. Wasser. Im Leben eines jeden spielt Wasser generell eine große Rolle – wir bestehen aus Wasser, wir nehmen Wasser zu uns und wir haben Wasser um uns herum, wenn es um Körperpflege oder Freizeit geht. Für mich persönlich gilt: Ich bin eine Wasserratte und verbinde viel mit Wasser.

Früher hat man mir erzählt, dass ich beim Schwimmen lernen und Plantschen wohl eher unter Wasser als über dem Wasser zu finden war. Wirklich daran erinnern kann ich mich nicht. Ich kann mich durch meine Eltern sehr glücklich schätzen, dass wir unsere Urlaube sehr oft am Meer verbrachten. Salzwasser und Sand sind für mich feste Bestandteile meiner Kindheit und Grundstein für meine Liebe zum Wasser. Obwohl ich Badeurlaube heutzutage nicht mehr alleinig favorisiere, gehören diese zu einer guten Mischung an Welt-entdecken doch dazu. In meiner Jugend fand ich in einem Wassersport mein Lieblingshobby, nämlich im Tauchen. Jede Woche gab es Konditionstraining sowie Übungen mit der Ausrüstung; ich war so fit wie nie wieder in meinem Leben. Man ging zusammen auf Reisen und organisierte unterschiedliche Vereinstätigkeiten – es war wie eine zweite Familie. Auch wenn mir das kalte Wasser manchmal nicht so lieb war, war es meistens einfach doch mein Element. Nicht, dass ich der beste Schwimmer oder Taucher sei, nein. Ich fühlte mich einfach wohl. Durch das Tauchen lernte ich sogar eine Freundin für’s Leben kennen. Liebe N., danke für deine 20-jährige Freundschaft (!!!), sie bedeutet mir unwahrscheinlich viel. So wie du. Wenn wir alt und schrumpelig sind, werden wir sehr viele Geschichten haben, auf die wir zurückblicken können. Und einige davon beinhalten natürlich Wasser.

Der Crohn hatte mein Verhältnis zu Wasser nur in kleinen Details verändert. Wenn man krank ist und sich nicht wohl fühlt, wird man sich kaum in einen Badeanzug zwängen und in der Öffentlichkeit herumwatscheln. Man zieht sich Schlapperklamotten an und verkriecht sich, das macht man dann. Denn eine Angst verweilt immer an deiner Seite: Schaffe ich es bis zum nächsten Klo? Ein stetiges Problem eines Darmkranken. Du weißt entweder immer, wo das nächste Klo ist oder hältst Ausschau nach einem. Mit der Wasserzufuhr = dem Trinken hatte ich schon immer leichte Schwierigkeiten, denn gerne vergesse ich es oder habe kein richtiges Durstgefühl. Mit einer Durchfallerkrankung muss man sich somit immer wieder ermahnen, das Trinken nicht zu vernachlässigen. Mein persönlicher Crohn-und-Wasser-Horror-Moment hat nur gedanklich tatsächlich mit Wasser zu tun. Während meiner Studienzeit ersuchte ich in der Charité Berlin die Ärzte, mich medikamentös optimal einzustellen. Wir wollten Herr der Lage werden mit Infliximab, welches als Infusion stundenlang in der Klinik verabreicht wird und das Immunsystem unterdrückt, um die Entzündungsaktivitäten einer CED in Schach zu halten. Die erste Infusion verlief erwartungsgemäß problemlos, die zweite Infusion leider nicht mehr. Das war nicht weiter überraschend, denn es gehört zu den Wahrscheinlichkeiten, dass sich Antikörper entwickeln. Ich war vertieft in ein Gespräch mit einer Bekannten, die ich aus der Selbsthilfegruppe kannte. Mir entging über viele Minuten, dass mein Körper sich gegen das Medikament wehrte. Der Horror nahm seinen Lauf als sie anmerkte, wie rot ich im Gesicht war. Es stimmte und ich versuchte, tief einzuatmen, aber das ging nicht wie gewohnt. Nur ganz flaches Atmen war noch möglich und ich drückte sofort den roten Knopf an meinem Platz. Die Schwester schaute kurz danach nur um die Ecke, ihr Gesichtsausdruck erstarrte und sie rannte weg. Wenig Zeit verging bis mehrere Ärzte und Schwestern um mich herumstanden. Die Atemschwierigkeiten waren noch schlimmer geworden, ich hyperventilierte bereits stark. Ich konnte keinen ruhigen Gedanken mehr fassen und verfiel in Panik. Meine einzige Assoziierung, die sich in meinem Kopf rasend schnell drehte, war die folgende: Beim Streckentauchen werden so viele Meter wie möglich zurückgelegt – wenn die Luft aus ist, taucht man einfach auf. Mir war die Luft gerade ausgegangen, ich wollte unbedingt auftauchen. Mein Hals schnürte sich zu, es fühlt sich an als würde der Druck im Kopf ansteigen, man bekommt sogar leichte Kopfschmerzen – wenn man es im Streckentauchen übertreibt und sich über seine Grenze hinauszwingt. Ich war über meine Grenze gegangen, aber ich war gefangen unter Wasser, ohne Luft, nur wenige Zentimeter getrennt von der Oberfläche durch eine unpässliche Glasplatte. Ich konnte die Rettung sehen, aber nicht erreichen. Ich fing in meiner Panik auf meinem Stuhl an zu weinen, ich hatte schreckliche Angst. Gedanklich schlug ich gegen die Platte, schrie unter Wasser und befürchtete, zu ertrinken. Die Beruhigungsversuche der Fachkräfte halfen nicht, was half war das pure Kortison. Ich hatte nicht mal mitbekommen, dass es mir gespritzt wurde. Es verstrichen ein paar Minuten, bis das Atmen wieder ohne große Anstrengung möglich war. Das Medikament war damit durch, genauso wie ich an diesem Tag. Mein gedankliches Ertrinken habe ich seither nicht vergessen.

Das Stoma hat mein Verhalten in und um das Wasser ein bisschen mehr verändert, das ließ sich nicht ganz vermeiden. Ich war schon vor der Erkrankung nicht mehr als Taucher aktiv, eine volle Ausrüstung kann ich persönlich nun eh nicht mehr schadenfrei herumwuchten. Es bleibt mir das Schnorcheln und irgendwann will ich vielleicht probieren, mit einer kleinen Flasche in warmem Wasser abzutauchen. Nur wenige Meter und vielleicht mit einem Partner, der mir im Wasser – wo das Gewicht nicht mehr so ins Gewicht fällt – die Ausrüstung reichen kann. Alles eine Frage der Kommunikation und Kreativität, möchte ich glauben. Heutzutage schwimme ich einfach gern, denn mit Stoma ist das gar kein Problem! Keins. Null. Nie. Meine Schwimmbekleidung, Badeanzüge und Tankinis, haben sich damit nicht geändert. Ob sich der Ring der Beutel-Platten-Verbindung darauf abzeichnet und für andere sichtbar wird, geht mir wahrlich am Arsch vorbei. Beim Schwimmen trage ich zur Stütze eine Sport-Schwimm-Bandage. Das Duschen danach wird in der Kabine erledigt. Klar könnte ich das auch ohne Kabine, aber wenn eine frei ist, nehme ich die auch. Da muss ich niemandem etwas beweisen in meiner Kleinstadt. Auch das Duschen Zuhause ist nicht wirklich kompliziert. Nach dem Duschen föhne ich die Platte trocken, danach hält sie manchmal besser. Und manchmal auch nicht. Da ich so einen Fön im Schwimmbad nicht habe, klemme ich ein paar Vlieskompressen um die Platte und ziehe mich an, die Platte gibt dann die Feuchtigkeit gut an die Kompressen ab. Ansonsten nehme ich das Duschen auch als Wechselanlass. Was ich noch nie probiert habe, ist das Duschen ohne Versorgung. (Stand 2020: Doch, inzwischen auch das) Ich weiß gar nicht, warum eigentlich nicht. Es wird von anderen Trägern teils als sehr angenehm beschrieben. Und mit einem Dickdarmstoma stelle ich mir das sogar entspannter vor als mit einem Dünndarmstoma. Wer sich wundert warum: der Dickdarm spuckt weniger aus und hat längere Ruhephasen. Die unterschiedlichen Stomata haben auch in Bezug auf das Wassertrinken andere Anforderungen. Wirklich zum Trinken zwingen musste ich mich damals mit dem Ileostoma. Der Dickdarm ist für den Großteil der Wasseraufnahme in den Körper zuständig und war in diesem Moment komplett ausgeschaltet. Ich musste also Trinken, viel trinken. Ansonsten drohen Verstopfung und Wassermangel im Körper. Mit dem Colostoma habe ich nun viel weniger Probleme, ob trotzdem ich mich ans Trinken aktiv erinnern muss. Dabei habe ich schon einiges an Tricks ausprobiert. Striche auf der Flasche nach Uhrzeiten skaliert oder aber das Glas auf dem Schreibtisch immer wieder gleich auffüllen. Meistens habe ich meine Wasserzufuhr Gott sei Dank im Griff, wenn nicht, merke ich das sofort: Trockene Haut. Da hilft dann nicht mal Cremen, sondern in erster Linie Wasser!

Zurück zum Meer und dem Badeurlaub. Ich liebe das Meer. Ich liebe den Anblick, das Geräusch der Wellen, das sanfte Rauschen und den Geruch von Meer. Das Salzwasser tut mir gut, meine Haut dankt es mir jedes Mal. Meine Seele auch. Meer tut mir einfach gut, das Meer ist wahnsinnig interessant und ebenso respekteinflößend. So machtvoll die Natur auch ist, es würde noch viel mehr Schutz benötigen. Das Meer selbst und all seine Bewohner. Durch das Tauchen habe ich schon so manches Getier gesehen, wie zum Beispiel Delfine, die spielerisch um mich herum geschwommen sind. Und ich habe auch noch ein paar offene Punkte auf meiner Liste – allen voran Orcas in Freiheit. Allein der Gedanke daran beschert mir Gänsehaut. Ich liebe das Meer, weil es mir klarmacht, wie klein und nichtig ich bin. Wie wahrhaft gewaltig die Natur letztendlich ist. Jedes Mal, wenn ich am Wasser bin, kommt eine Erinnerung in mir hoch. Eine Art Reisevorbild für mich war eine Freundin meiner Mutter, sie schien unerschrocken und liebt die Welt. Sie liebte diese bis zum Ende, welches sie hoffentlich im Schlaf erlebte. Wissen tun wir es leider bis heute nicht. Sie war im Urlaub, in Thailand, in einem Bungalow direkt am Strand. Es war der Morgen des zweiten Weihnachtsfeiertag 2004, als die große Tsunamiwelle das Land traf. Ich hoffe heute noch, dass sie mit ihrem Partner ausschlafen wollte. Dass die Wucht des Wassers gnädig war. Man fand ihre Körper nie. Die ganzen Videos, die man danach im Fernsehen sah, brachten mich lange zum Weinen und ich verabscheute in diesen Momenten das Meer. Und ich verabscheute die Menschen, die vorhandene Frühwarnsystem nicht richtig genutzt hatten. Jahre später schrieb ich über das menschliche Versagen 2004, welches viel zu viele Menschen das Leben kostete, in meiner Bachelorarbeit. Der Mensch an sich ist so machtlos gegenüber der Naturgewalten, so wie die Freundin meiner Mutter. Diese Erinnerung lässt mich noch immer vor jedem Meer großen Respekt haben, aber inzwischen verabscheue ich es nicht mehr deswegen. Ich genieße es und lasse mir nun auch durch das Stoma nichts daran verderben. Ich trage meine Bandage zum Schutz und das lange „nass-sein“ am Strand stört die Platte nicht zwingend. Manchmal reibt der Sand die Platte am Rand auf, man wechselt dann eben etwas öfter. Deswegen nehme ich mehr Versorgungsmaterial mit. Ansonsten kann ich wie jeder andere das Meer genießen, mich sonnen und abschalten. Ich bin also in den Badeurlaub gefahren – ich flog als Bleichgesicht hin und ich kehrte als Bleichgesicht zurück. Denn mit CED muss man vorsichtig mit der Sonne sein. Die Medikamente machen einen da viel empfindlicher. Also lagen wir schön geschützt unter Palmenschirmen und selten in der prallsten Sonne. Wir aßen und tranken gut, schliefen lang und schauten selten auf die Uhr. Der Sand unter den Füßen fühlte sich befreiend an, genauso wie das stetige Meeresrauschen. Der nächste Urlaub ist bereits in Planung und ja, er beinhaltet wieder das Meer. Natürlich.

Nachtrag am 10.10.2020: Im Deutschlandurlaub waren wir kürzlich im Tropical Islands im Spreewald. Klar geht das mit Beutel. Ich bekam über Instagram zwei Fragen zu dieser Freizeitaktivität…

Gestern haben meine Kleine und ich das Babyschwimmen begonnen. Ja, auch das geht. Ich trage sie auf dem Arm, wirklich angenehm ist das für mich sowieso nur noch im Wasser oder auf kurzen Strecken. Mit 10 kg Gewicht mache ich mir schon Gedanken um meinen Bauch. Wenn ich sie trage, habe ich immer eine Bandage an – aber gebt Achtung, nicht alle Bandagen halten im Wasser bzw. wenn es nass wird. Das Bad, in dem dieser Kurs stattfindet, bietet mehrere Umziehmöglichkeiten. Ich kann mich also bei den nächsten 8x noch dafür entscheiden, dorthin zu gehen, wo alle Mamas sind – im Kinderdorf. Das ist ein ganzer Bereich mit mehreren Räumen und Sanitäranlagen, gut gemacht. Ich hätte kein Problem, meinen Beutel zu zeigen. Oder aber ich bleibe in einer Einzelkabine mit Wickeltisch, Mülleimer und Stuhl. Fand ich ganz ideal. Erst das Kind richten und zum Spielen in den Stuhl verfrachten. Dann konnte ich mich in Ruhe selbst fertig machen, samt Beutelwechsel und direkter Entsorgung. Entspannter hätte das erste Mal allein zu Zweit im Bad nicht sein können. Man darf auch mal Glück haben ….