Wasser

Gerade zurückgekehrt aus dem Urlaub am Meer, finde ich, könnte es kein besseres Thema geben. Wasser. Im Leben eines jeden spielt Wasser generell eine große Rolle – wir bestehen aus Wasser, wir nehmen Wasser zu uns und wir haben Wasser um uns herum, wenn es um Körperpflege oder Freizeit geht. Für mich persönlich gilt: Ich bin eine Wasserratte und verbinde viel mit Wasser.

Früher wurde mir erzählt, dass ich beim Schwimmen lernen und Plantschen wohl eher unter Wasser als über dem Wasser zu finden war. Wirklich daran erinnern kann ich mich nicht. Ich kann mich durch meine Eltern sehr glücklich schätzen, dass wir unsere Urlaube sehr oft am Meer verbrachten. Salzwasser und Sand sind für mich feste Bestandteile meiner Kindheit und Grundstein für meine Liebe zum Wasser. Obwohl ich Badeurlaube heutzutage nicht mehr alleinig favorisiere, gehören diese zu einer guten Mischung an Welt-entdecken doch dazu. In meiner Jugend fand ich in einem Wassersport mein Lieblingshobby, nämlich im Tauchen. Jede Woche gab es Konditionstraining sowie Übungen mit Ausrüstung; ich war so fit wie nie wieder in meinem Leben. Man ging zusammen auf Reisen und organisierte unterschiedliche Vereinstätigkeiten – es war meine zweite Familie. Auch wenn mir das kalte Wasser manchmal nicht so lieb war, war es einfach doch mein Element. Nicht, dass ich der beste Schwimmer oder Taucher sei, nein. Ich fühlte mich einfach wohl. Durch das Tauchen lernte ich sogar eine Freundin für’s Leben kennen. Liebe N., danke für deine plus 20-jährige Freundschaft (!!!), sie bedeutet mir unwahrscheinlich viel. So wie du. Wenn wir alt und schrumpelig sind, werden wir sehr viele Geschichten haben, auf die wir zurückblicken können. 

Der Crohn hatte mein Verhältnis zu Wasser nur in kleinen Details verändert. Wenn ich krank bin und mich nicht wohl fühle, werde ich mich kaum in einen Badeanzug zwängen und in der Öffentlichkeit herum watscheln. Ich zieht mir bequeme Klamotten an und verkrieche mich, das mache ich dann. Denn eine Angst verweilt immer an meiner Seite: Schaffe ich es bis zum nächsten Klo? Ein stetiges Problem eines Darmkranken wie mir. Ich weiß entweder immer, wo das nächste Klo ist oder halte Ausschau nach einem. Mit der Wasserzufuhr, dem Trinken also, hatte ich schon immer Schwierigkeiten, denn gerne vergesse ich es oder habe kein richtiges Durstgefühl. Mit einer Durchfallerkrankung muss ich mich somit immer wieder ermahnen, das Trinken nicht zu vernachlässigen. Mein persönlicher Crohn-und-Wasser-Horror-Moment hat nur gedanklich tatsächlich mit Wasser zu tun. Während meiner Studienzeit ersuchte ich in der Charité Berlin die Ärzte, mich medikamentös optimal einzustellen. Wir wollten Herr der Lage werden mit Infliximab, welches als Infusion stundenlang in der Klinik verabreicht wird und das Immunsystem unterdrückt, um die Entzündungsaktivitäten einer CED in Schach zu halten. Die erste Infusion verlief erwartungsgemäß problemlos, die zweite Infusion leider nicht mehr. Das war nicht weiter überraschend, denn es gehört zu den Wahrscheinlichkeiten, dass sich Antikörper entwickeln. Ich war vertieft in ein Gespräch mit einer Bekannten, die ich aus der Selbsthilfegruppe kannte. Mir entging über viele Minuten, dass mein Körper sich gegen das Medikament wehrte. Der Horror nahm seinen Lauf als sie anmerkte, wie rot ich im Gesicht war. Es stimmte und ich versuchte, tief einzuatmen, aber das ging nicht wie gewohnt. Nur ganz flaches Atmen war noch möglich und ich drückte sofort den roten Knopf an meinem Platz. Die Schwester schaute kurz danach nur um die Ecke, ihr Gesichtsausdruck erstarrte und sie rannte weg. Wenig Zeit verging bis mehrere Ärzte und Schwestern um mich herumstanden. Die Atemschwierigkeiten waren noch schlimmer geworden, ich hyperventilierte bereits stark. Ich konnte keinen ruhigen Gedanken mehr fassen und verfiel in Panik. Meine einzige Assoziierung, die sich in meinem Kopf rasend schnell drehte, war die folgende: Beim Streckentauchen werden so viele Meter wie möglich zurückgelegt – wenn die Luft aus ist, taucht man einfach auf. Mir war die Luft gerade ausgegangen, ich wollte unbedingt auftauchen. Mein Hals schnürte sich zu, es fühlt sich an als würde der Druck im Kopf ansteigen, man bekommt sogar leichte Kopfschmerzen – wenn man es im Streckentauchen übertreibt und sich über seine Grenze hinaus zwingt. Ich war über meine Grenze gegangen, aber ich war gefangen unter Wasser, ohne Luft, nur wenige Zentimeter getrennt von der Oberfläche durch eine unpässliche Glasplatte. Ich konnte die Rettung sehen, aber nicht erreichen. Ich fing in meiner Panik auf meinem Stuhl an zu weinen, ich hatte schreckliche Angst. Gedanklich schlug ich gegen die Platte, schrie unter Wasser und befürchtete, zu ertrinken. Die Beruhigungsversuche der Fachkräfte halfen nicht, was half war das pure Kortison. Ich hatte nicht mal mitbekommen, dass es mir gespritzt wurde. Es verstrichen ein paar Minuten, bis das Atmen wieder ohne große Anstrengung möglich war. Das Medikament war damit durch, genauso wie ich an diesem Tag. Mein gedankliches Ertrinken habe ich seither nicht vergessen.

Das Stoma hat mein Verhalten in und um das Wasser ein bisschen mehr verändert, das ließ sich nicht ganz vermeiden. Ich war schon vor der Erkrankung nicht mehr als Taucher aktiv, an eine volle Ausrüstung mit all ihrem Gewicht und dem Gerödel für kaltes Wasser habe ich mich seither nicht mehr gewagt. Ich bin im Netz auch noch nicht auf einen tauchenden Stoma-Träger gestoßen, das wäre tatsächlich interessant für mich. Es bleibt mir das unproblematische Schnorcheln und irgendwann will ich vielleicht probieren, mit einer kleinen Flasche in warmem Wasser wieder abzutauchen. Nur wenige Meter und vielleicht mit einem Partner, der mir im Wasser – wo das Gewicht nicht mehr „so ins Gewicht fällt“ – die Ausrüstung reichen kann. Alles eine Frage der Kommunikation und Kreativität, möchte ich glauben. Heutzutage schwimme ich einfach gern, denn mit Stoma ist das gar kein Problem! Keins. Null. Nie. Meine Schwimmbekleidung, Badeanzüge und Tankinis, haben sich damit nicht geändert. Dass sich der Ring der Beutel-Platten-Verbindung darauf abzeichnet und für andere sichtbar wird, geht mir wahrlich am Arsch vorbei. Anderen nicht, es lässt sich mit der richtigen Kleidung auch kaschieren. Beim Schwimmen trug ich in der Vergangenheit zur Stütze oft eine Sport-Schwimm-Bandage. Mit den Jahren nicht mehr. Das Duschen danach wird in der Kabine erledigt. Oder auch nicht. Klar, könnte ich das auch ohne Kabine, aber wenn eine frei ist, nehme ich die auch. Da muss ich niemandem etwas beweisen in meiner Kleinstadt oder wo auch immer. Auch das Duschen Zuhause ist nicht wirklich kompliziert. Nach dem Duschen föhne ich die Platte trocken, danach hält sie manchmal sogar besser. Und manchmal auch nicht. Da ich so einen Föhn im Schwimmbad nicht habe, klemme ich ein paar Vlieskompressen um die Platte und ziehe mich an, die Platte gibt dann die Feuchtigkeit gut an die Kompressen ab. Oder auch nicht. Ansonsten nehme ich das Duschen auch als Wechselanlass. Man merkt beim Lesen, es gibt so viele Möglichkeiten und hier gibt es keinen einen richtigen Weg. Was ich lange nicht probiert habe, war das Duschen ohne Versorgung. Ich weiß gar nicht, warum eigentlich nicht. Es wird von anderen Trägern teils als sehr angenehm beschrieben. Und mit einem Dickdarm-Stoma stelle ich mir das sogar entspannter vor als mit einem Dünndarm-Stoma. Wer sich wundert, warum: der Dickdarm spuckt weniger aus und hat längere Ruhephasen. Die unterschiedlichen Stomata haben auch in Bezug auf das Wassertrinken andere Anforderungen. Wirklich zum Trinken zwingen musste ich mich damals mit dem Ileostoma, als dem Stoma, dass beim Dünndarm im Beutel endet. Der Dickdarm ist für den Großteil der Wasseraufnahme in den Körper zuständig und war in diesem Moment komplett ausgeschaltet. Ich musste also Trinken, viel trinken. Was sonst drohte waren Verstopfung und Wassermangel im Körper. Mit dem Colostoma habe ich nun viel weniger Probleme, ob trotzdem ich mich ans Trinken aktiv erinnern muss. Dabei habe ich schon einiges an Tricks ausprobiert. Striche auf der Flasche nach Uhrzeiten skaliert oder aber das Glas auf dem Schreibtisch immer wieder gleich auffüllen, Wecker stellen und Apps. Meistens habe ich meine Wasserzufuhr zum Glück im Griff, wenn nicht, merke ich das sofort: Trockene Haut, bei der kein Cremen hilft und einen Ehemann, der mich ermahnt. 

Zurück zum Meer und dem Badeurlaub. Ich liebe das Meer. Ich liebe den Anblick des Meeres und der Wellen, das eigentliche Geräusch der Wellen, das sanfte Rauschen und den Geruch von Meer. Das Salzwasser tut mir gut, meine Haut dankt es mir jedes Mal. Meine Seele auch. Meer tut mir einfach gut, das Meer ist wahnsinnig interessant und ebenso respekteinflößend. So machtvoll die Natur auch ist, es würde noch viel mehr Schutz benötigen. Das Meer selbst und all seine Bewohner. Durch das Tauchen habe ich schon so manche Lebewesen gesehen, wie zum Beispiel Delfine, die spielerisch um mich herum geschwommen sind. Und ich habe auch noch ein paar offene Punkte auf meiner Liste – allen voran Orcas in Freiheit sehen und mit Ihnen schwimmen. Allein der Gedanke daran beschert mir mega Gänsehaut. Ich liebe das Meer, weil es mir klarmacht, wie klein und nichtig ich bin. Wie wahrhaft gewaltig die Natur letztendlich ist. Jedes Mal, wenn ich am Wasser bin, kommt eine Erinnerung in mir hoch. Eine Art Reisevorbild für mich war eine Freundin meiner Mutter, sie schien unerschrocken und liebt die Welt. Sie liebte diese bis zum Ende, welches sie hoffentlich im Schlaf nicht mitbekam. Wissen tun wir es leider bis heute nicht. Sie war im Urlaub, in Thailand, in einem Bungalow direkt am Strand. Es war der Morgen des zweiten Weihnachtsfeiertag 2004, als die große Tsunamiwelle das Land traf. Ich hoffe heute noch, dass sie mit ihrem Partner ausschlafen wollte. Dass die Wucht des Wassers gnädig war. Man fand ihre Körper nie. Die ganzen Videos, die man danach im Fernsehen sah, brachten mich lange zum Weinen und ich verabscheute in diesen Momenten das Meer. Und ich verabscheute die Menschen, die vorhandene Frühwarnsystem nicht richtig genutzt hatten. Jahre später schrieb ich über das menschliche Versagen in der Gesellschaft und zwischen Nationen in Zusammenhang mit dieser Naturkatastrophe, welche viel zu viele Menschen das Leben kostete, in meiner Bachelorarbeit. Der Mensch an sich ist so machtlos gegenüber der Naturgewalten, so wie die Freundin meiner Mutter. Diese Erinnerung lässt mich noch immer vor jedem Meer großen Respekt haben, aber inzwischen verabscheue ich es nicht mehr deswegen. Ich genieße es und lasse mir nun auch durch das Stoma nichts daran verderben. Das lange „nass-sein“ am Strand oder im Schwimmbad stört die Platte nicht zwingend. Wenn die Versorgung sitzt, dann sitzt sie. Manchmal reibt der Sand die Platte am Rand auf, man wechselt dann eben etwas öfter. Deswegen nehme ich mehr Versorgungsmaterial mit. Ansonsten kann ich wie jeder andere das Meer genießen, mich sonnen und abschalten. Ich bin also in den Badeurlaub gefahren – ich flog als Bleichgesicht hin und ich kehrte als Bleichgesicht zurück. Denn mit CED muss man vorsichtig mit der Sonne sein. Die Medikamente machen einen da viel empfindlicher. Also lagen wir schön geschützt unter Palmenschirmen und selten in der prallsten Sonne. Wir aßen und tranken gut, schliefen lang und schauten selten auf die Uhr. Der Sand unter den Füßen fühlte sich befreiend an, genauso wie das stetige Meeresrauschen. Der nächste Urlaub ist bereits in Planung und ja, er beinhaltet wieder das Meer. Natürlich.

Nachtrag Oktober 2020: Im Deutschland-Urlaub waren wir im Tropical Islands im Spreewald. Klar geht das mit Beutel. Über Instagram kamen 2 Fragen rein:

Nachtrag Oktober 2020: Gestern haben meine Kleine und ich das Babyschwimmen begonnen. Ja, auch das geht. Ich trage sie auf dem Arm, wirklich angenehm ist das für mich sowieso nur noch im Wasser oder auf kurzen Strecken. Mit 10 kg Gewicht mache ich mir schon Gedanken um meinen Bauch. Wenn ich sie trage, habe ich immer eine Bandage an – aber gebt Achtung, nicht alle Bandagen halten im Wasser bzw. wenn es nass wird. Das Bad, in dem dieser Kurs stattfindet, bietet mehrere Umziehmöglichkeiten. Ich kann mich also bei den nächsten 8x noch dafür entscheiden, dorthin zu gehen, wo alle Mamas sind – ins Kinderdorf. Das ist ein ganzer Bereich mit mehreren Räumen und Sanitäranlagen, gut gemacht. Ich hätte kein Problem, meinen Beutel zu zeigen. Oder aber ich bleibe in einer Einzelkabine mit Wickeltisch, Mülleimer und Stuhl. Fand ich ganz ideal und ich brauche nicht den sozialen Kontext. Erst das Kind richten und zum Spielen in den Stuhl verfrachten. Dann konnte ich mich in Ruhe selbst fertig machen, samt Beutelwechsel und direkter Entsorgung. Entspannter hätte das erste Mal allein zu Zweit im Bad nicht sein können. Man darf auch mal Glück haben – und das Glück blieb nicht, denn nach einem weiteren Kurstermin kam ein erneuter Corona-Lockdown und der Kurs war Geschichte. Ich startete lange Zeit keinen Schwimmkurs mehr – die Badewanne, Badeurlaube und gemeinsame Schwimmbadgänge waren ja trotzdem eine Regelmäßigkeit bei uns. Unsere Tochter ist gerne im Wasser.

Nachtrag Oktober 2024: Nun sind auf einmal 4 Jahre ins Land gegangen. Ich stehe weiterhin dazu, zu promoten, dass Menschen mit Beutel ins Wasser gehen und das sogar gerne. Dass sie sogar teils sauberer sind als Menschen ohne Beutel, aber das mal nur am Rande ein Fun Fact. Trinken ist für mich derzeit im Schub echt eine schwierige Aufgabe, obwohl es doch gar nicht schwierig ist. Das weiß ich eigentlich. Und in der Tat haben wir gerade einen neuen Schwimmkurs gestartet, nämlich den der Frösche. Das ist für die 4-5 Jährigen mit einem Elternteil zur ersten Heranführung an Schwimmbewegungen. Warum haben wir das gemacht? Weil unsere Tochter nicht gern mit dem Kopf nass wird oder unter Wasser geht, so wie ich damals und dieser Kurs einfach noch im Beisein eines Elternteil ist. Das wollte ich natürlich übernehmen, als Wasserratte der Familie. Leider läuft das nicht immer so glatt, denn genau eine Woche vor Kursbeginn landete ich wegen einem rasant entstandenen Schub im Krankenhaus und war absolut nicht in der Lage, nach meiner Rückkehr diese Anstrengung zu überstehen. Die Hälfte des Kurses hat Papa mit ihr absolviert, ich habe nun endlich übernommen. Ich muss sie nicht mehr tragen, sie kann das alles alleine laufen. Im Wasser bin ich selbstverständlich für sie da und sie macht die Bewegungen toll. Auch ihre Vorsicht wir langsam besser und ja, wir gehen wieder in Einzelkabine und machen unser Ding. Mit Beutel.