Risiko HERNIE

Vor jeder Operation werfen die Ärzte im Aufklärungsgespräch mit Risiken um sich. Dabei frage ich schon immer viel nach, lasse mir Sachverhalte sogar aufmalen und Wahrscheinlichkeiten abschätzen. Vor drei Jahren wurden mir Bauchdeckenbrüche, auch als Hernien bezeichnet, eher beiläufig unter anderen Risiken einer Stoma-Anlage genannt. Per Definition ist eine Hernie der Durchtritt von Baucheingeweiden durch eine Öffnung, wo keine sein sollte, in diesem Fall in der geschwächten Bauchwand. Während meiner Konversation mit dem Arzt wurde mir gesagt, dass jeder Stomaträger im Laufe seines Lebens mal eine solche Hernie hat. Okay, dachte ich mir, mal klingt okay und vergaß, nach Extremfällen zu fragen. Inzwischen weiß ich, dass man nicht ganz so ehrlich mit mir war. Ich hatte schon immer eher schlechtes Bindegewebe und wurde damals zu recht als übergewichtig eingestuft – einen Arzt hätte das zwingen sollen, genau das anzusprechen. Zu sagen, „Frau Jäckel (Mädchenname), bei Ihrem Übergewicht können wir davon ausgehen, dass Sie mit Hernien immer wieder Probleme bekommen werden“! Aber das kam nicht. In zweieinhalb Jahren hatte ich vier Hernien und muss gestehen, dass diese größeren Einfluss auf mich und mein Leben haben als das eigentliche Stück Darm, was aus dem Bauch schaute. Dieses eine einzelne Risiko begleitet mich jeden Tag – durch besondere Handlungen meinerseits, durch übles Kopfkino oder durch tatsächliche Probleme.

Zwei dieser Bilder sind der Inbegriff meiner Ängste. Man sieht nur einen unförmigen Bauch von oben in 2017, wobei von oben nie wirklich ein guter Aufnahmewinkel ist, und eine frische Narbe auf dem nackten Bild von 2016. Das frontale Bild zeigt meinen doch fettig ausschauenden Bauch kurz vor der Dickdarmstoma-zu-Dünndarmstoma-OP 2017. Für mich beweisen diese Bilder das wahrgewordene Risiko, das mich wirklich einschränkt. Das mich wirklich limitiert, was mir klarmacht, dass mein Körper schwach ist und das mich verzweifeln lässt. Denn ich kann mich auf nichts verlassen, so jedenfalls lässt es mich mein Bauch glauben. Das Stoma an sich wirkt dagegen harmlos. Ich weiß, dass andere Stoma-Träger gar keine Probleme mit Hernien haben, alles tragen und ihren Bauch belasten. Ich weiß aber auch, dass es Stoma-Träger gibt, die es noch schlimmer trifft als mich. Dabei habe ich schnell gelernt, dass es egal ist, wie es andere Stoma-Trägern handhaben und ich nicht von ihrem Zustand auf meinen Körper schließen kann. Jeder muss selbst für sich austesten, was funktioniert, es am eigenen Leib fühlen und nicht blind auf Erzählungen vertrauen. Fragt also ein Stoma-Neuling in der Facebook-Gruppe danach, was er nach der Stoma-Anlage heben darf, rollen sich mir wirklich die Fingernägel nach hinten. Die gegebenen Antworten sind öfter eher gefährlich als hilfreich und ehrlich gesagt kann keiner dem Neuling in der Gruppe wirklich erklären, was er nun kann oder nicht. Jeder geht wohl doch irgendwie seinen eigenen Weg mit seinem eigenen Körper. Ich bin dann diejenige, die jedes Mal versucht, dazwischen zu funken und zur Vorsicht aufzurufen. Wie kann ich die letzten drei Jahren aus meiner Sicht zusammenfassen? Es war wie ein Rhythmus. War ich nämlich nach einer Operation gerade wieder im Alltag angekommen, hatte wieder angefangen zu arbeiten und ein paar Wochen richtig zu leben – ZACK, HERNIE!

Nach meiner ersten Stoma-Anlage Ende 2015 mit einem Dünndarmstoma trug ich selten eine Bandage und war mir nicht bewusst, welche Anstrengungen ich meinem Bauch eigentlich zumutete. Ich merkte aber schnell, was mir nicht mehr möglich war, weil die Kraft aus dem Bauch fehlte – seither puste ich zum Beispiel keine Luftballons mehr auf.  Man ist sich einfach nicht bewusst, was der Bauch alles leistet und an die, die es wirklich nicht wissen: Es ist einfach krass, was der Bauch kann! Binnen weniger Wochen trug ich Hernie Nr. 1 bei mir. Ich versuchte, ganz normal weiter zu machen, machte mir auch nicht viel Gedanken darüber. Ich wusste nicht, was das Ende vom Lied sein würde und ich wollte es auch nicht. Ziemlich dumm, denn die Hernie verschlimmerte sich stetig bis ich dann zum Notfall wurde. Der Dünndarm hatte sich neben dem Stoma außerhalb meines eigentlich Bauchraumes verklemmt und musste gerettet werden, bevor er abstarb. Ich hatte unwahrscheinliche Schmerzen, wurde brutal aus meinem Leben gerissen und wanderte innerhalb von 24 Stunden von meinem Esstisch auf den OP-Tisch. Wie oben in einem der Bilder zu sehen ist, lag die Narbe der parastomalen Hernie so nah am Stoma, dass es von der Platte bedeckt würde. Die Haftung war durch die Unebenheit der Narbe nicht immer gegeben, mit meiner Stoma-Schwester richteten wir aber die Versorgung danach aus, damit alles wieder dicht war. Hatte ich mich vor der ersten Hernie bereits an das Hebeverbot von 10 Kilo gehalten, setzte ich eben dieses runter auf 6 Kilo. Grund dieser Grenze war das Gewicht unseres Katers, sein Wintergewicht. Aber schon nach wenigen Monaten gab es eine erneute Hernie, ZACK! Dabei trug ich schon regelmäßiger Stützwäsche, bei starker sportlichen Anstrengung oder bei Gartenarbeit trug ich eine feste Basko-Bandage. Diese Hernie sieht man auf dem Bild mit dem schrecklichen Aufnahmewinkel. Da ich aber wenige Monate zuvor gelernt hatte, was das Ende vom Lied war, ließ mich die Angst nicht mehr los. Was, wenn ich auf Reisen zum Notfall würde? Selbst wenn ich nicht auf Reisen war, was wenn ich wieder aus meinem Leben gerissen würde? Wie lange behalte ich meinen Job, wenn Hernien so oft meinen Ausfall bedeuteten? Was, wenn beim nächsten Mal der Notfall nicht so reibungslos behoben werden konnte? Ich wollte mich am liebsten gar nicht mehr bewegen und wurde sehr faul. Wenig Bewegung gleich wenig Chancen auf Verschlimmerung. Und ich muss gestehen, dass ich mich darin etwas verloren haben, wenn auch nur kurz. Denn so kommt man nicht voran, im Leben nicht und mit sich selbst nicht. In etwa dieser Zeit entschied ich mich trotz Hernienvorfall, mein Ileo- gegen eine Colostoma zu tauschen, für immer. Ein Nebeneffekt des Dickdarmstomas ist interessant: Da sich der Dickdarm weniger aggressiv bewegt, ist auch das Risiko einer parastomalen Hernie geringer. Das hatte mit meiner Entscheidung pro-Stoma auf Lebenszeit aber nichts zu tun. Bei dieser Dickdarm-gegen-Dünndarm-OP wurde Hernie Nr. 2 beseitigt, bevor sie zum Notfall wurde. Die Vorbereitung mit der neuen Markierung für RU ein paar Tage vor meinem Einrücken kann man auf dem dritten Bild sehen. Der schlankeste Bauch war es nicht, das weiß ich. Inzwischen hatte ich schon mancherlei Theorien, wo meine Hernien mitunter herkommen könnten. Wirklich offiziell erklären wollte mir das im Krankenhaus niemand. Zum Beispiel mein Übergewicht und die Sache mit dem Bindegewebe. Zum Beispiel meine Husten- und Niesattacken, die extrem viel Druck auf den Bauch ausübten. Aber wie sollte ich das denn verhindern? Inzwischen habe ich ein paar Druckstellen an der Nase entdeckt, die das Niesen öfter mal verhindern. Ich weiß, was ich bei Husten einnehmen muss, um ihn so kurz und gering wie möglich zu halten. Zusätzlich unterlasse ich seit meiner Erstanlage schon Extremsituationen. Ich renne nicht gern, weil die Krafteinwirkung auf den Bauch mit Rennschwung unangenehm ist, ich fahre keine Achterbahnen mehr und trage nichts, was nicht sein muss und was wirklich zu schwer ist. Ich unterließ es, meinen Körper in irgendeinem Übermaß herauszufordern. Auch Zuhause mit meinem B. sind die Arbeiten inzwischen so aufgeteilt, dass ich nichts tragen muss. Er trägt die Einkäufe, die vollen Wäschekörbe und macht die schweren Aufgaben im Haus, bei denen ich gar nicht tragend zur Hilfe komme. Ich dafür mache die leichten Sachen, die eigentliche keine Kraft benötigen. Wir haben zum Beispiel extra einen kleinen 2,3 kg Dyson Staubsauger, den selbst ich mühelos über die Etagen mitnehmen kann. Und trotzdem schaffte ich es, diesmal beidseitig Brüche zu erleiden – Nr. 3 (Narbenbruch beim alten Dünndarm-Stoma) und Nr. 4 (parastomaler Bruch neben dem Dickdarm-Stoma). Ganz ehrlich, ich hatte so die Schnauze voll. Ich wollte nur noch weinen und schreien. Der Anblick meiner Körpermitte war schrecklich für mich, ich konnte ihn nicht mehr leiden, meinen Körper. Ich mochte mich nicht mehr leiden und ich hasste mich für meine Entscheidung pro Stoma. Nicht wegen dem Stoma, sondern weil ich ein Wiederholungsopfer geworden war. Jede weitere OP, jeder weitere Vorfall, ließ mich fragiler zurück. Nicht nur körperlich, sondern auch im Kopf. Jemandem diese Gedankengänge und tiefen schwarzen Löcher zu vermitteln, der nicht in deinem Körper steckt und diesen Zustand am eigenen Leib nicht kennt, ist nicht wirklich möglich. Die Angst lähmt einen. Das üble Kopfkino, das ich vorhin ansprach, es ist wirklich übel manchmal. Wenn der Bauch an manchen Tagen zwickt oder – wie normale Bäuche auch – mal aufgebläht ist, dann schrillen bei mir schon die Alarmglocken. Dann steh ich alleine auf irgendeinem Klo, schaue an mir herunter und breche in Tränen aus. Auch heutzutage. Aber ich habe mich daran gewöhnt, wie mein Kopf mir von Zeit zu Zeit bei kleinsten Änderungen eins mit dem Brecheisen überzieht und mich kurz in die Knie zwingt. Und dann stehe ich wieder auf und mache weiter. Endlich begann man Ende 2017 im Krankenhaus ehrlicher zu mir zu werden und setzte mir ein Ultimatum: erneute OP erst nach Gewichtsreduktion und dann mit Netzen, die zur Prophylaxe eingesetzt werden sollten. Die Netze, nur mal so am Rande, haben dann noch mal Nebenwirkungen und Risiken für sich. Getreu dem Motto: Wahnsinn ist, immer dasselbe zu machen und ein anderes Ergebnis zu erwarten (Albert Einstein) erlebte ich drei Monate, in denen ich mich ohne Angst bewegte, sehr viel bewegte sogar. Ich hatte gerade meinen Job verloren (Ich – ein chronisch kranker Arbeitnehmer) und somit neben den Bewerbungen mehr Zeit. Mehrfach die Woche trieb ich Sport und achtete sehr auf die Ernährung. Alles, was ich erlaufen vermochte, lief ich. Einmal die Woche besuchte ich unsere Nichten, die damals noch nicht mal ein Jahr waren und trug sie herum. Angstfrei war ich deswegen, weil ich wusste, dass die OP kam und ich darauf vorbereitet war. Selbst, wenn die Hernie sich stark verschlimmern würde, die OP war gesetzt! Bis zu meinem Termin nahm ich fast 10 Kilogramm ab. Die Hoffnung, mit weniger Gewicht und den Netzen endlich Frau meiner Lage zu sein, spornte mich ungemein an. Ich statte mich mit noch mehr Stützwäsche und Bandagen aus, damit ich nach dem erneuten Eingriff jeden Tag gewappnet war. Und dann kam der Tag der vielen Versprechen und Hoffnungen…

… das ist nun ein halbes Jahr her. Seither halte ich mein Gewicht und werde nun wieder den nächsten Schritt machen und noch mehr abnehmen. Das klingt nicht nach einem großen Erfolg und mehr wäre mir auch lieber gewesen, aber mein Gewicht so lange zu halten ist für mich schon ein wahnsinniger Erfolg. Ich mache regelmäßiger Sport, vor allem aber schwimme und laufe ich. Ich hebe inzwischen nichts mehr über 4 Kilogramm, auch nicht unseren Kater oder meine kleinen Nichten. Wenn ich etwas hebe, dann nur nah am Körper. Alles andere wird nicht gehoben auch wenn das bedeutet, dass ich in manchen Situationen Leute um Hilfe fragen muss. Aufgaben im und um das Haus sind zwischen meinem Schatz und mir wie gesagt so aufgeteilt, dass ich nicht zu Schaden kommen kann. Nach dem Eingriff hat mein B. wirklich alles gemacht – auch gebügelt und gestaubsaugt. Direkt danach war ich so extrem vorsichtig und das war bestimmt nervig, aber er trug sozusagen die Last mit mir. Ich trage jeden Tag Stützwäsche aus England über die ich schon berichtet. (… und was trägst du drunter?), dazu kommt, dass die Basko-Bandage bis auf wenige Augenblicke am Tag fast zu mir gehört. Beim Sport, wie beim Fahrradfahren, trage ich manchmal sogar zwei Bandagen übereinander. Das ist nicht wirklich bequem und so gedacht ist das gewiss auch nicht. Aber ich fühle mich um Welten sicherer. Beim Schwimmen trage ich eine spezielle Schwimm-Sport-Bandage. Beim Niesen, Nase putzen oder Husten halte ich mir immer besonders den Bauch. Ich muss anders auf mich achten und das tue ich, jeden Tag. Vier Monaten nach dem Eingriff habe mich mir selbst ein CT zu Erfolgskontrolle verordnet. Von ärztlicher Seite aus war es nicht gefordert, aber ich brauchte Beweise. Brauchte Bilder, die mir den äußerlichen Schein belegten. Denn mein Bauch war augenscheinlich flach, fühlte sich weich an und ich hatte keine Schmerzen, wenn Ru aktiv wurde. Das CT-Ergebnis: Vernarbungen aber keine erneuten Brüche. Nach einem halben Jahr post OP bin ich nun noch immer Hernienfrei und habe Hoffnung. Ich kann mir meinen Bauch ansehen und fühle mich wohler dabei. Ich fühle mich etwas sicherer, da ich sehe, dass aktive Vorbeugung und Vorsicht die Chance entstehen lässt, dass es gut bleibt. Es gibt viele Kleinigkeiten in diesem Zusammenhang, die sich in meinen Alltag eingeschlichen haben. Manche davon sind mir bestimmt auch gar nicht bewusst. Egal, denn es funktioniert. Nervt es manchmal, umzudenken oder Sachen einfach nicht zu können, Hilfe erfragen zu müssen? Natürlich! Wie das jüngste Beispiel: Ich hatte im Geschäft ein E-Bike für meine Tante ausgeliehen und hatte dieses zwar nach Hause gefahren aber wieder zurück, da macht mein Hintern nicht mit. Mein B. verfrachtete das Fahrrad also in den Kofferraum, damit ich es auf jeden Fall mal zum Geschäft bringen könnte. Aber aus dem Auto raus, das schaffte ich nicht allein. Also musste ich einen Kollegen fragen, dies für mich zu übernehmen. Er half mir gern und dann war die Sache auch schon rum. Es nervt, aber es ist machbar. Es gibt es viele dieser Beispiele und man gewöhnt sich daran.

Hätte ich mich gegen ein Stoma entschieden, wären mir die Probleme durch Hernien bewusst gewesen?  „Hätte der Hund nicht geschissen, hätte er einen Hasen gekriegt …“ heißt es doch. Denn eigentlich ist es sinnlos, sich diese Frage zu stellen. Meine Antwort ist trotzdem nein, ich hätte mich nicht anders entschieden. Ich bin Realist und nicht blind. Es werden noch Probleme auf mich zukommen, aber die Verbesserungen mit Stoma sind für mich einfach viel zu gravierend. Ich muss nur besonders auf mich aufpassen und gewisse Dinge wirklich nicht mehr tun, dabei ebenso konsequent und hartnäckig bleiben. Und wenn ich ganz ehrlich bin, mache ich es nicht nur für mich, sondern auch für meine bessere Hälfte und für das, was wir gemeinsam noch vorhaben! Das ist wohl die größte Motivation, die ich habe: Eine gute Zukunft, in der ich trotz Steinen auf dem Weg mit meinem B. an unseren vielen Wünschen und Träumen arbeiten kann.

Ergänzung am 17.09.2020

Inzwischen ist unser kleines Wunder geboren. Sie war ein absolutes Wunschkind und wir sind dankbar dafür, dass wir von großen Komplikationen verschont geblieben sind. Mit der Schwangerschaft kam trotz Netzen im Bauchgewebe ein neue parastomale Hernie. Hochschwanger war das absolut kein Spaß und es war eines der Netze, das Schlimmeres verhindert hat. Unsere Tochter ist nun 10 Monate alt und dass ich wieder an meinem Gewicht arbeite, wirkt sich positiv auf meine Hernie aus. Nichtsdestotrotz hoffe ich jeden Tag, dass mein Bauch hält – denn ich trage jeden Tag immer wieder ein 9kg schweres Kind. Obwohl ich das Gefühl habe, mein Bauch hat an Stärke gewonnen (durch ein langsam ansteigendes Gewicht der Kleinen), geht nichts ohne Bandage, ein paar Tricks und positiven Gedanken … 

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