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VORURTEILE

Vorurteile entstehen durch Unwissenheit und der Angst vor dem Unbekannten. Wenn man etwas nicht kennt, stellt man es sich eben irgendwie vor und reimt sich Sachen zusammen, die man mal gehört oder gelesen hat. Im Internet kursieren Bilder und Horrorgeschichten, die man dann fälschlicherweise auf alle anderen und sich selbst projiziert. Stattdessen sollte man Betroffene direkt ansprechen und sich proaktiv mit einem Thema beschäftigen. In den nächsten drei Wochen werden sich Nicole und Elisa jeden Tag ein Vorurteil über den künstlichen Darmausgang (auch: Stoma) und somit dessen Realitätsgehalt vorknöpfen. Manchmal ist ja was dran, meistens jedoch nicht. Diese Vorurteile sind nicht aus der Luft gegriffen, sie stammen von Menschen, die aufgrund ihrer Krankheiten schon mal von einem künstlichen Darmausgang gehört haben – eben in medizinischem Fachchinesisch und ohne Information darüber, wie dieser so im Alltag integriert werden kann. Nicole leidet seit ihrer Jugend an einer CED und hat ihr Dünndarm-Stoma vor zehn Jahren bekommen. Ihr Körper hatte damals all seine Energie für die Schwangerschaft aufgebraucht und war danach langsam zusammengebrochen. “Charly” – ihr Stoma – hat ihr Leben gerettet. Elisa lebt seit fünf Jahren mit Beutel, die meiste Zeit davon lebt sie jetzt mit einem Dickdarm-Stoma. Auch sie hat schon viele Jahre eine CED. Die Entscheidung für ihr Stoma “Ru” auf Lebenszeit traf sie aufgrund von Inkontinenz und täglichen Schmerzen, die sie einige Jahre begleitet hatten.

VORURTEIL 1 (OFT GENANNT)

… mit Stoma riecht man ständig nach Scheiße, auch bei einem geschlossenem Beutel

ELISA – Niemand würde in meiner Gegenwart auf die Idee kommen, mir wegen meinem Beutel anzudichten, dass ich stinke. Nein, man riecht uns nicht 10 Kilometer gegen den Wind. Selbst wenn der Beutel Scheiße enthält, ist dieses kleine Geheimnis noch geheim. Die heutige Versorgung wird stetig verbessert – wenn die Platte sitzt und der Beutel geschlossen ist, ist sie aber schon jetzt geruchsdicht. Wenn es mal komisch riecht, ist daran zu 99% keiner mit Stoma schuld. Wenn es um das Wechseln der Versorgung geht, gilt folgende Wahrheit: Ihr habt auch vorher auf dem Klo nicht nach Rosen geduftet, keiner tut das. Ich auch nicht. Keiner riecht auf dem Klo toll. Die einzige Änderung, an die ich mich gewöhnen musste, war, dass die Scheiße nicht ungesehen hinter mir passiert, sondern direkt vor meinen Augen und meiner Nase.

NICOLE – Ich bewege mich seit zehn Jahren in der Öffentlichkeit, gehe einkaufen, schwimmen, auf Partys und Feste, zum Sport, bin Elternsprecherin und Ausstellerin auf Kunsthandwerkermärkten. Noch NIE hat jemand die Nase gerümpft oder komisch geguckt, weil eine unangenehme Duftnote aus meinem Shirt strömt. Niemand merkt, das unter meinen Klamotten was anders ist. Selbst wenn mein Stoma Charly pupst, kann ich ruhigen Gewissens sagen: Es riecht nicht, denn meine Versorgung hat einen Aktiv-Kohle-Filter, der den Geruch zurückhält. Wenn ich den Beutel entleere ist das was anderes, da haut es mich manchmal immer noch aus den Latschen. Besonders bei Fisch, Käse und Eiern ist es schon übel, weil ja der absorbierende Dickdarm fehlt und man das ganze auch noch direkt unter der Nase hat! Aber damit kann ich leben. Mit Streichholz, Duftkerze, Spray oder einfach Lüften ist der Geruch schnell verflogen.

VORURTEIL 2 (LEIDER GENANNT)

… mit Stoma ist man nur kranker, wird stets an die Krankheit erinnert und leidet darunter

ELISA – Mein Stoma hat mich nicht kranker gemacht – siehe links im Erstschub meines Crohn 2008, rechts in Remission und mit Beutel 2020. Ohne war ich kranker und unglücklicher mit mir. Nun laufe ich nicht mehr aus und habe fast keine Schmerzen, da mein stark beschädigter Enddarm nicht mehr aktiv an der Verdauung beteiligt ist. Ru gibt mir sehr viel Lebensqualität zurück. Krank fühle ich mich damit nur, wenn es deswegen ins Krankenhaus geht, aber das gehört einfach dazu. Ich weiß, dass Einige ungeplant mit Stoma aufwachen und im Kopf viel passieren muss, bis eine Akzeptanz möglich ist. Eine Frage hilft dabei: Wo wärst du jetzt ohne Beutel? Einige müssten antworten: Unter der Erde! Wie sehr man unter dem Beutel leidet, entscheiden jeder für sich. Keiner hat behauptet, dass das Leben einfach ist – hier heißt es, sich informieren, mutig und offen sein sowie proaktiv an sich arbeiten, um sein Leben so schön wie nur möglich gestalten zu können.

NICOLE – Charly hat mein Leben gerettet. Ich bin seit meinem 15. Lebensjahr krank, chronisch darmkrank, und das mit heftigen Auswirkungen, die mehr als einmal lebensbedrohlich waren. Ich habe den Großteil meiner Zeit auf Wc´s verbracht, konnte kaum das Haus verlassen, wenn dann nur mit Windel und das hat mich sozial isoliert. Ich hatte immer Schmerzen, Durchfall, diverse Nebenwirkungen von Medikamenten und hab mich selten gut gefühlt. Heute genieße ich das Leben. Den Beutel spüre ich nur, wenn er gefüllt ist, also 3-6 Mal am Tag. Dann geh ich auf’s Klo – für 5 nicht 25 Minuten wie früher – mach ich ihn leer und lebe einfach sorgenfrei weiter. Ich fühle mich nicht krank, sondern stark! Denn ich habe etwas überlebt, was mich umbringen wollte!

VORURTEIL 3 (AUCH GENANNT)

… mit Stoma trägt man keinen Bikini, keine enge Kleidung oder gar ein Brautkleid

ELISA – Ich war noch nie Bikini-Trägerin wegen meiner extra Pfunde. Wenn ich am Strand zum Trocknen in der Sonne meinen Tankini hochziehe, damit die Versorgung trocknet, soll ruhig jeder gucken. Aber das passiert nicht, ich habe es probiert. Von anderen Frauen weiß ich, dass sie trotzdem im Bikini gehen (Scheiß auf die Blicke) oder sich schöne „high waist“ Bikinis holen, die voll im Trend zu sein scheinen. Ihr solltet mal auf Instagram nach Frauen mit Stoma suchen, es gibt viele von ihnen. Was die für schöne und auch enge Klamotten tragen, würde den ein oder anderen sicher schockieren. Wie verpackt und meist mit Stützbandage ich rumlaufe, könnt ihr hier auch sehen. Jeder hat seinen eigenen Stil, ich habe meinen mit Stoma kaum verändert. Und die Sache mit dem Brautkleid, liebe Frauen: Überhaupt. Kein. Thema.

NICOLE – Ich trage weiterhin Bikini. Mein Stoma ist wie eine Narbe, auf die ich stolz bin, weil sie zeigt, wie stark ich war. Also warum sollte ich sie verstecken?! Wen es stört, der soll weggucken, ganz einfach. Auf enge Kleidung steh ich nicht so, macht sich bei meiner Figur nicht gut. Aber es ist machbar. Mit einem Bauchband kann man den Beutel kaschieren und ihn an Ort und Stelle halten, damit er nicht bei jeder Bewegung mitschwingt. Solange keine Kacke drin ist, sieht man auch keine Beule unter’m Shirt 😉 Und selbst wenn, niemand starrt einem unentwegt auf den Bauch! Das merkt man nach einiger Zeit der Unsicherheit! Ich habe mich in meinem Brautkleid wunderschön gefühlt und man hat mir weder den Beutel noch meine Krankheit ansehen können.

VORURTEIL 4 (OFT GENANNT)

… mit Stoma hat man vielleicht Sex, aber der Beutel ist im Weg oder man sorgt sich

ELISA – Natürlich hat man mit Stoma Sex! Meine Tochter ist nicht vom Storch gebracht worden. Wenn nach der Operation erst mal alles verheilt ist, man eine gut sitzende Versorgung hat und sich auf das neue Körpergefühl eingelassen hat, ist Sex kein Problem. Es versteht sich eigentlich von selbst, dass man davor den Beutel frisch macht. Die Angst, dieser würde sich mitten im Akt ohne Weiteres verabschieden, ist unbegründet. Wer möchte, hat einige Möglichkeiten, den Beutel zu kaschieren bzw. zu sichern – von zarten Bauchbandagen aus Spitze bis hin zu schrittlosen Dessous, je nach dem, was einem selbst gefällt und womit man sich wohlfühlt. Ein Muss ist Nichts davon!

NICOLE – Ja, man hat auch Sex als Stomaträger. Ich mehr als vorher, weil ich ja nicht zwischendrin auf’s Klo muss! Anfangs hab ich ein Bauchband aus Spitze gehabt, um mich selbst wohler zu fühlen. Aber das hat sich irgendwann relativiert, wenn man sich akzeptiert und dem Partner vertraut. Das einzige “Problem” ist, das der Beutel natürlich auch in Schwingung kommt. Es kann schon irritieren, wenn ständig einer mitklatscht 😀 Hier kann wieder ein Bauchband helfen. Ich falte den Beutel und steck ihn unter das Vlies vom Sichtfenster. Alternativ einfach lachen und die Stellung wechseln.

VORURTEIL 5 (AUCH GENANNT)

… mit Stoma schläft man nicht gut, der Beutel könnte auf- oder sogar abgehen

ELISA – Diese nette und nicht knisternde Unterlage ist meine kleine Sicherheit in der Nacht. Ein kleine Version davon geht immer mit auf Reisen, denn auch im Hotel könnte er passieren – der nächtliche Unfall. Die Klamotte ist dann definitiv reif für die Waschmaschine, manchmal auch Teile der Bettwäsche. In fünf Jahren ist mir das keine zehn Mal passiert. Die Angst, man würde sich jede zweite Nacht vollsauen, ist eher übertrieben. Auch hier tut eine gute Versorgung einfach ihre Arbeit und hält. Mit Dünndarm-Stoma, das auch nachts arbeitet, wacht man morgens oft mit Ballon am Bauch auf. Tatsächlich kann es aber sein, je nach dem, wie extrem das Stoma fördert und zu welchen Zeiten, dass man in der Nacht mal zum Leeren aufstehen muss. Manche Lebensmittel haben auch bei meinem Dickdarm-Stoma diese Auswirkung. Shit happens, dann steht man halt auf. Ansonsten schläft es sich in meinem Fall sehr gut mit Beutel, Gott sei Dank auch auf dem Bauch.

NICOLE – Das war das Erste, was ich so richtig genossen habe – durchschlafen! Früher musste ich mehrmals Nachts aufs Klo. Heute schlaf ich ohne Probleme 8 Stunden. Anfangs war ich unsicher und hatte noch nicht die perfekte Versorgung, da gab es auch mal nächtliche Unfälle, mit Wechsel der Bettwäsche, duschen etc. Ich hatte aber von Anfang an eine Inkontinenzeinlage, die wenigstens die Matratze schützt. Aber jetzt schlafe ich gut, seitlich oder gar auf dem Bauch – alles ist möglich. Natürlich nur, solange der Beutel nicht voll ist, denn dann funktioniert er wie ein Ständer beim Motorrad und man kann nicht mehr weiter rollen!

Oben rechts: Sabrina

VORURTEIL 6 (OFT GENANNT)

… mit Stoma kann man keinen Sport machen, auch nicht schwimmen oder saunieren

ELISA – Das Stück Darm, dass man nun am Bauch trägt, hindert einen generell an keiner Sportart – entscheidend ist das wichtige Bindegewebe, der Bauch selbst und wie viel Geduld man aufbringen kann. Denn das, wovor man sich schützen muss, sind Hernien. Dabei geht Gewebe am Bauch kaputt und Bauchinneres kann in Beulen nach außen treten – das sieht blöd aus, kann sehr weh tun und endet meist in einer Operation. Zu vergleichen ist es vielleicht mit einem Leistenbruch. Ich hatte leider schon welche und habe auch jetzt wieder eine kleine Hernie. Mein Sport besteht aus Schwimmen, Wandern und Fahrradfahren. Dabei trage ich stets eine Stützbandage, die zwar manchmal nervt, aber mir Sicherheit gibt. Gerade bei Männern mit Stoma habe ich beobachtet, dass sie nach der Operation erst richtig Muskelmasse aufbauen und durch geduldiges Trainieren trotzdem Kraftsport machen können. In die Sauna will ich schon lange wieder, es tut einfach gut und geht bestens.

NICOLE – Ich gehe 3x die Woche ins Fitness und bin eine totale Wasserratte. Sport ist nicht nur machbar, sondern sogar wichtig, um sich mit seinem Körper wieder vertraut zu machen, er stärkt die Muskulatur und das Selbstbewußtsein. Natürlich sollte man langsam anfangen und immer auf seinen Körper hören, aber auch mal Grenzen testen. Mit ausreichend Geduld und Training kann man jegliche Sportart ausüben, egal ob Tauchen, Kampfsport, Reiten oder Bodybuilding – der Beutel setzt keine Grenzen. Beim Saunieren sollte man gucken, dass die Versorgung gut sitzt. Es kommt vor, dass durch den Schweiß die Haltbarkeit beeinträchtigt wird. Das Gleiche gilt für’s Schwimmen. Im Wasser können die Ränder glitschig werden, denn das Material ist so ausgelegt, dass es Feuchtigkeit aufnehmen kann. Bei mir hält die Versorgung fünf Stunden Thermalbad unter inAnspruchnahme aller Düsen und Massagegebläse. Danach wird trocken geföhnt und die Platte hält noch 2 Tage!

Micha

VORURTEIL 7 (AUCH GENANNT)

… mit Stoma hat man sicher ein Problem, einem Job nachzugehen und diesen zu halten 

ELISA – Hier sind viele Faktoren ausschlaggebend z.B. die Gesundheit der Person insgesamt, welche Art der Tätigkeit ausgeübt wird und wie groß die Firma ist sowie der einfache Umstand, wie oft man durch Operationen und Krankheit ausfällt. Schwerer zu halten sind körperlich fordernde Jobs, eine Fortbildung oder Umschulung könnte die Lösung sein. Aus diesem Grund habe ich schon die Stelle gewechselt, vor dem Stoma. Ich wurde aber mit Stoma schon vor die Tür gesetzt – wegen zu vieler Fehlzeiten nach Operationen. Inzwischen bin ich in einer großen lokalen Firma angekommen, als Bürotante mit Leib und Seele, bei einer Tätigkeit, die mir total liegt und als Teil eines Teams. Nach langem Hadern bin ich auch Besitzerin eines Schwerbehindertenausweis. Ein Stoma auf Lebenszeit kann einem das grüne Stück Plastik oft mit einem GdB von 50 sichern. Wenn ich schon anders bin und so gesehen werde, kann ich auch schauen, dafür ein wenig Ausgleich zu erhalten.

NICOLE – Dazu kann ich persönlich nicht viel sagen, weil ich aufgrund meiner körperlichen Verfassung nicht mehr dem Arbeitsmarkt angehörig bin, sprich: Ich bin Rentner! Aber ich kenne sehr viele “Beuteltiere”, die ihre Jobs weiterhin ausführen und das in allen Bereichen des Lebens. Danke Micha für das tolle Foto – er ist einer von tausenden berufstätigen Stomaträgern!

#beuteltiernetzwerk
#meinbeutelgehörtzumir
#lieberbeutelambauchalszettelamzeh #fastnormal

FORTSETZUNG FOLGT HIER

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