VORURTEILE

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VORURTEIL 15 
AUCH GENANNT 

… mit Stoma kann man essen, was man will – ist ja eh immer beschissener Durchfall 

ELISA Das ist so nicht korrekt. Natürlich kommt es drauf an, welche Art von Stoma man hat. Ohne den Dickdarm und dessen Funktion, dem Stuhl Flüssigkeit zu entziehen, ist der Beutelinhalt meist flüssiger. Aber auch hier kann man durch Ernährung den Stuhl beeinflussen. Es gibt auch Eindickungsmittelchen, die man in den Beutel legen kann. Ich habe meinen Dickdarm noch und habe in Remission keinen Durchfall. Ich liebe Essen und esse in Remission scharf, wonach mir ist und mit wenigen Einschränkungen. Ich kann nun befreiter essen, denn selbst wenn ich Etwas mal nicht vertrage, ist der Beutel mein Sicherheitsnetz. Und wenn es mir nicht gut geht, bin ich um den Beutel um so dankbarer – ich habe weniger Schmerzen und mache mir nicht in die Hose. Unschön, aber wahr.

NICOLE Ich esse für mein Leben gern. Denn jetzt erst kann ich es! Früher hatte ich ständig Bauchschmerzen und Krämpfe, fast egal, was ich zu mir genommen hatte. Heute ist das vorbei und ich habe mich schon an so viele Sachen getraut, die ich früher niemals hätte essen können. Und je nachdem was ich zu mir nehme, kommt es im Beutel an. Es gibt Lebensmittel, die man schwer bis gar nicht verdaut, vor allem wenn man (wie ich) nicht zig mal kaut. So kann ich mitunter Erbsen im Beutel rumschubsen. Mit der Ernährung kann man einiges steuern, natürlich hat es auch mit der Art des Stomas zu tun. Wenn der Dickdarm komplett fehlt, ist es eben dünner. Aber das ist ja nicht weiter wild, denn es landet eh im Beutel. Man muss dann nur auf seinen Wasserhaushalt achten.

(Nicole Engel)

VORURTEIL 16 
OFT GENANNT 

… mit Stoma hat man ständig unlösbare Hautprobleme, sodass die Platte nicht hält 

ELISA Ich darf mich glücklich schätzen, dass ich bisher von großen Hautproblemen verschont geblieben bin. Nach den Operationen habe ich immer Schwierigkeiten, weil ich auf die Fäden allergisch reagiere. Aber das geht vorbei und es gibt Produkte, die das Heilen unterstützen. Ich habe zwar empfindliche Haut, aber ich komme im Monat normalerweise mit 6-9 Platten meines Zweiteiler-System aus … das bedeutet, dass ich meist aller 4 Tage die Platte wechseln muss. Selbst in den Tropen, mit Schweiß, Luftfeuchtigkeit und Salzwasser, genauso. Manchmal reagiert man allergisch auf unterschiedliche Platten oder lässt die Platten zu lang drauf, obwohl deren schützende Funktion nicht mehr vorhanden ist. Und manchmal hat man Pech und die Haut macht was zur Hölle sie will. Aber es gibt viele Produkte, die einem dann helfen können, dass die Platten halten – vielleicht nicht so lang wie sonst, aber wenn man die Haut wieder gesund gepflegt hat, hält’s wieder wie zuvor.

NICOLE Es gibt für alles eine Lösung, Eosin z.Bsp. Hautprobleme sind leider häufig rund ums Stoma zu sehen. Diese können durch Undichtigkeit entstehen oder wenn man auf die Platte allergisch reagiert. Auch Zitrusfrüchte können Reizungen auslösen. Wenn man die Ursache kennt, kann man Abhilfe schaffen. Die Ernährung ein bisschen anpassen, oder ein Wechsel der Versorgung. Es gibt sogar spezielle Platten für Allergiker, z.Bsp. mit Manuka-Honig.

VORURTEIL 17 
LEIDER GENANNT 

… mit Stoma fühlt man sich nie wieder wohl in seiner Haut oder gar sexy und attraktiv

ELISA Bis ich zu diesem bescheuerten Vorurteil mal einigere passendes Bildmaterial hatte, bin ich schier verrückt geworden. Denn ganz ehrlich, dass ich mich wohlfühle sieht man in so vielen Bildern, aber dass ich mich sexy und attraktiv fühle, in so wenigen – dann fühle ich das einfach und denk nicht: Ui, jetzt ein Foto schießen. Und trotzdem gibt’s eine kleine Auswahl heute – denn es ist möglich. Gerade ich, die vor der ersten Stoma-Anlage dermaßen angeekelt war vor mir selbst, die so viel Abscheu empfunden hat, ist das “dichtere” Ich mit Beutel ein Upgrade. Ich kann meinen Körper nun besser leiden, ich kann mich öfter schön finden, ich kann mich immer wieder attraktiv fühlen. Ich weiß, was für eine Ausstrahlung ich auf andere haben kann, wenn ich es will. Und das hat nicht zwingend was mit nackt-sein zu tun. Es ist ein Gefühl, die Chemie, nicht die Quadratzentimeter bloße Haut, die man zur Schau stellt. Aber sind wir ehrlich, es ist ein Prozess. Und ich stecke wegen meiner Extra-Kilos, die gar nichts mit Ru zu tun haben, noch mitten drin. 

NICOLE Wie man unschwer erkennen kann, fühle ich mich nicht nur wohler, sondern strahle das auch aus. Es geht mir verdammt gut und ich liebe mein Leben. Attraktivität hat bei mir nur bedingt etwas mit dem Körper zu tun, sie ist eine Kombi aus Aussehen, Ausstrahlung und Charakter. Ich gehe nicht ständig am Spiegel vorbei und will mich selbst besteigen, weil ich mich so toll finde. Eher das Gegenteil, oft sehe ich einfach furchtbar aus. Aber das liegt nicht am Stoma, sondern an meinem geliebten Krüppelkörper, der ständig andere Gebrechen hat. Mein Hauptproblem ist die Haut, die wir einfach nicht in den Griff bekommen.

VORURTEIL 18 
AUCH GENANNT

… mit Stoma ist man zu sehr eingeschränkt – z.B. kann man nicht lang raus, fliegen, Zug fahren

ELISA Ich bin mir nicht sicher, woher dieses Vorurteil kommt. Vielleicht denken die Leute, dass ein gefüllter Beutel nur zu Hause gewechselt werden kann. Es gibt ein paar Leute, deren Stomata nicht aufhören, zu arbeiten. Für die Meisten gilt: Mit etwas Übung und mit der Zeit geht das Wechseln einfach überall. Bei Freunden, auf der Arbeit, im Wald, im Einkaufszentrum, auf dem Zug-Klo, nachts auf einem leeren Parkplatz, im Mini-Klo des Flugzeugs, im Zoo, bei Ikea … nur um eine kleine persönliche Auswahl zu nennen. Im ersten Jahr mit Stoma verreiste ich so oft wie noch nie in meinem Leben. Generell verreisen wir oft und es sind immer neue Umgebungen in der Fremde, wir kennen uns nicht aus und ich weiß vorher nicht, wo das nächste Klo ist. Und es ist kein Problem – nicht in New York und nicht in den Highlands von Schottland. Mit Stoma kann ich als Darmkranke sogar etwas beruhigter rausgehen, denn mit Ru habe ich mehr Sicherheit in beschissenen Zeiten.

NICOLE Früher, ohne Stoma, brauchte ich immer ein freies WC in der Nähe, sonst bin ich nicht weg gegangen. Baggersee, Wandern, Grillpartys, Kino etc. hab ich gemieden, weil es einfach zu unsicher war, rechtzeitig auf’s Klo zu kommen. Meine soziale Isolation kam schleichend, aber war dann sehr ausgeprägt. Heute kenne ich keine Grenzen. Ich habe schon im ICE-Klo bei Tempo 200 meine Versorgung gewechselt und fliege in den Urlaub. Jedes Jahr fahre ich 1000 km quer durch Deutschland zu meiner Familie. Wir machen 2 Mal PipiPause, was auch mir völlig reicht. ABER ich nutze hier den Euro-WC-Schlüssel, weil ich einfach mehr Platz brauche und ein wirklich sauberes WC.

VORURTEIL 19 
OFT GENANNT 

… Stoma wird man nur noch als abstoßend wahrgenommen, man trägt ja Scheiße spazieren 

ELISA Ich glaube, dass die, denen dieses Vorurteil in den Sinn kommt, Angst haben, sich selbst abstoßend zu finden. Sollte man in seinem engsten Kreis als ekelig bezeichnet werden, sollte man den Kreis noch enger ziehen. So oberflächliche, beschränkte Menschen braucht man nicht. Ich erzähle Leuten von meinem Stoma und das ist dann einfach ok, niemals wurde ich dann beleidigt oder gemieden. Danach kann ich Ru mit der Person immer wieder ein bisschen einbinden und somit zeigen, was es wirklich bedeutet, mit Beutel zu leben. Ich halte mein nacktes Stück Darm ja nicht jedem, den ich sehe, unter die Nase. Manche wollen auch gar nichts darüber erfahren und halten sich dann höflich zurück. Aber Menschen, die negative Vibes Richtung Beutel senden, gehören aufgeklärt oder gemieden. Wegen meiner Inkontinenz fühlte ich mich vor Ru extrem minderwertig, dreckig und ekelhaft. Da trage ich lieber für den Rest meines Lebens die Scheiße spazieren – woran man sich übrigens gewöhnt. Und wenn ich mal Nichts zum spazieren tragen habe, sehe ich an mir runter und sehe einen Beutel. Nicht mehr, nicht weniger.

NICOLE Ja, ich kack in` Sack! Und genau so sage ich das auch. Nach anfänglicher Irritation erhalte ich meist doch den Lacher und das Eis ist gebrochen. Als eklig wurde ich noch nie bezeichnet. Eher werde ich für meine Art gelobt, manchmal sogar bewundert. Wir alle tragen unsere Scheiße spazieren, nur das meine sogar schöne Aussichten hätte, wenn ich es zulassen würde 😉

Annica

VORURTEIL 20 
AUCH GENANNT 

… mit Stoma ist eine Schwangerschaft völlig ausgeschlossen und unmöglich

ELISA Einfach nur falsch 🙂 Das Stoma kann Grund für eventuelle Komplikationen sein, ja. Aber Leben zu schenken wird durch ein Stoma nicht unmöglich, für einige Frauen wird es sogar erst mit einem Stoma möglich! 

NICOLE Ich kann nur miterleben, wie die kleinen Wesen aufwachsen, deren Mamas einen Beutel tragen und ich finde es wunderschön. Hätte ich damals gewusst, wie unkompliziert das alles sein kann, hätte ich mich viel früher für eine OP entschieden.

VORURTEIL 21 
LEIDER GENANNT 

… mit Stoma unterschreibt man sein Todesurteil – man kann gleich sterben gehen 

ELISA Dieses Vorurteil ist für mich das schlimmste von allen und jedes Mal könnte ich um mich schlagen, wenn jemand so eine gequirlte Scheiße von sich gibt. Oftmals rettet ein Stoma Leben. Und manchmal gibt es einem ein Stück Leben wieder zurück. Ich kann mir vorstellen, in welchem emotionalen Moment dieser Gedanke entsteht – aber so unsensibel zu sein, es rauszutröten wie der größte Idiot der Welt, ist einfach Mist. Warum trifft mich das so: Ist mein Leben denn nicht lebenswert? Denn genau das sagt dieses Vorurteil aus. Es wäre besser, ich würde mich zum Sterben in die Ecke setzen als teilzuhaben, als zu leben, zu lachen, zu lieben, die Welt zu sehen, ein Kind zu bekommen, die Natur zu genießen, als glücklich zu sein, als zu atmen. Je mehr Menschen denken, dass ein Stoma ein Todesurteil ist, desto mehr Menschen denken, dass ein Leben wie meines Nichts wert ist. Und das ist einfach nur falsch und tut weh. 

NICOLE Diese Aussage trifft mich sehr. Sie kann nur von jemandem kommen, der absolut keine Ahnung und auch nicht nachgedacht hat! Niemand will sterben! Das Stoma ist oft die einzige Möglichkeit, um weiterleben zu können und für diese Menschen ist es ein Schlag ins Gesicht. Auch die Aussage “Lieber sterbe ich, als so nen Kackbeutel am Bauch zu haben” ist absoluter Bullshit. Denn wenn man dem Tod ins Gesicht sieht, tut man alles, um weiterleben zu können. Und seien wir mal ehrlich, schon bei der Geburt steht auch fest, dass wir sterben werden! Also genießen wir jeden Tag unseres Lebens, denn lebendig kommen wir eh nicht raus!

Unsere drei Wochen sind nun vorüber und wir hoffen, dass wir euch Einblicke geben konnten in das wirkliche Leben von Menschen mit Stoma. Nicht in das Leben, das man sich aus Unwissenheit, Angst und Fehlinformation zusammenreimt. Wir stehen mit beiden Füßen im Leben, jede auf ihre Art und doch vereint im Geiste – ein Stoma eröffnet Möglichkeiten, es nimmt sie einem nicht. Wir müssen und sollten uns nicht verstecken. Wir hoffen sehr, dass wir dem ein oder anderen etwas Angst nehmen und etwas Klarheit geben konnten. Ganz ohne fachchinesisch, ganz nah am Leben. Denn das ist es, wofür wir stehen: Leben! 

Danke an alle, die sich aktiv an dieser Aktion beteiligt haben. Danke für das Teilen und verlinken. Danke für die anregenden Diskussionen. Danke für das Feedback.

Elisa & Nicole

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