Ein Crohner, der ohne Reisen nicht sein kann

Du hast Spaß an Reiseberichten im Zusammenhang mit CED/Stoma? Hier geht es weiter: Beutelreisen und  Reisen im Wandel

Das Reisen führt uns zu uns zurück. Das ist nicht einfach ein leerer Satz, sondern eine Philosophie, die man fühlt. Ich glaube, dass ich es schon immer gefühlt habe. Fernweh ist ein Gefühl, welches ich gut  kenne und welches mich seit meiner Jugend begleitet. Noch im elterlichen Haushalt wohnend, verreisten wir jedes Jahr – innerhalb Europas und sogar einmal nach Jamaika zum Tauchen. Es war unsere weiteste gemeinsame Reise und ich bin meiner Mama sehr dankbar, dass  sie mir vorgelebt hat, in die Welt hinauszugehen. Mit sechzehn Jahren hatte ich das große Glück, für ein ganzes Jahr als Schülerin im Ausland zu leben. Die USA waren schon immer mein großer Traum gewesen und diese Auslandserfahrung machte mir klar: Das Reisen führt mich zu mir zurück. Besagtes Jahr war für meine persönliche Entwicklung unbeschreiblich wichtig und es war um mich geschehen. Ich wollte nicht nur Tourist sein, nein. Ich wollte ein Reisender sein, ein himmelweiter Unterschied. Die Welt wollte ich sehen, diese wundervollen Orte und die atemberaubende Natur sehen und die Kulturen der Länder kennen lernen. Ich wollte das Reisen sogar zu meinem Beruf machen – verschiedene Umstände machten mir das nicht möglich und nun tobe ich mich eben in der Urlaubszeit aus. Es ist das, worauf ich hinarbeite, wofür mein Geld gebraucht wird und das, worum sich meine Gedanken drehen. Beim Reisen kann ich den Alltag komplett zurückstellen und auftanken. Ich kann mich wieder auf das Wesentliche besinnen, mich als Mensch weiterentwickeln und ewige Erinnerungen schaffen. Es ist die Zeit meines Lebens, die mir so wahnsinnig viel bedeutet und die Vorstellung, nicht mehr zu reisen, ist für mich unerträglich. Inzwischen kann ich mich sogar so glücklich schätzen, dass ich einen Partner an meiner Seite habe, der dieses Gefühl mit mir teilt. Zusammen werden wir die Welt immer ein Stückchen mehr kennen lernen, es ist eine Art Lebensziel. Eines, welches wir vielleicht nie ganz erfüllen können – aber nah dran kommen, das schaffen wir bestimmt. Trotz Krankheit. Trotz allem.

OSTSEE 2008 Es war das Jahr meines ersten Crohn-Schubs. Damals wusste ich noch nicht, was mit mir nicht stimmte, keine Diagnose – keine Perspektive. Ich lebte von Tag zu Tag, denn mehr war mir nicht mehr möglich. Ich kämpfte mit andauernden Schmerzen, Mangelerscheinungen und nun ja, ständigem und echt üblem Durchfall. Ich versuchte, das Beste draus zu machen. Gerade befand ich mich in der Abschlussphase des Abiturs und mein damaliger Freund und seine Mama fuhren mit mir als Begleitung Richtung Ostsee. Die Autofahrt gestaltete sich nicht als besonders schwierig – wenn ich das Gefühl hatte, dass ich auf’s Klo musste, hielten wir einfach an. Während ich das Problem beheben ging, wurde eben der Hund Gassi geführt oder einfach die Pause genossen. Inzwischen war der Schub soweit fortgeschritten, dass ich am Tag das Essen komplett aufgegeben hatte. Das hatte eigentlich den Sinn, dass über den Tag nichts nachrutschten sollte und ich wenigstens zeitweise ohne Klo auskam. Aber es half nicht viel, um ehrlich zu sein – Unternehmungen am Tage waren trotzdem irgendwie möglich. Manchmal, wenn die anderen etwas erledigen mussten, blieb ich zurück auf einer Parkbank und ruhte mich mit dem Hund aus. Die Kraft fehlte mir für große Anstrengungen, deshalb blieb ich auch mal zurück. Ich genoss die Zeit, einfach nur die Welt um mich herum zu beobachten. Jeden Abend, nach der Rückkehr, aß ich dann etwas. Nur, um kurze Zeit später wieder mal auf der Schüssel zu sitzen. Danach landete ich oftmals gleich im Bett, körperlich erschöpft, aber es war nicht nur das. Nach Monaten voller Quälerei war ich im Kopf ziemlich durch. Einmal liefen wir an einer Promenade entlang, da gab es einen kleinen Rummel. Normalerweise wäre ich über den Crêpes-Stand hergefallen, aber nun ging selbst so etwas Kleines nicht mehr. Weinend stand ich da und schaute auf’s Meer. Ich liebte das Meer.

Im Rückblick hatten wir in diesem Urlaub viele kleine gute Momente. Momente am Meer, auf den Autofahrten, als die Landschaft in voller Blüte stand, die Felder sich sanft im Wind bewegten, die ruhige Umgebung, lustige gemeinsame Momente, das Salz in der Luft oder einfach nur mal die Entfernung zum Alltag. Wenn auch erschwert durch meinen Schub, habe ich schöne Erinnerungen daran. Reisen während eines Schubes sind, meiner Meinung nach, nur im kleinem und entspanntem Rahmen möglich. Im ersten Schub vielleicht nicht wirklich zu empfehlen, aber Schübe danach sind besser einzuschätzen und in Absprache mit dem Arzt ist man ja mit Medikamenten eingestellt. Ärzte sollten für Notfälle schon in der Nähe sein, vor Reisen ins nah gelegene Ausland sollte man wissen, was im Ernstfall zu tun ist. Der Transport sollte so flexibel wie möglich gestaltet werden, die Tagesplanung muss genug Platz für Ruhephasen bieten und man muss auch Dinge abblasen können. Ein Schub bedeutet kein zwingendes Reise-Verbot, die Devise ist: Gute Vorbereitung ist essenziell, Flexibilität absolut notwendig. Entspannung ist immer wichtig, also warum nicht auf Reisen gehen, wenn es einem gut tut.

USA 2010 Inzwischen hatte ich mich an mein Leben als Crohner gewöhnt. Ich war mit Medikamenten gut eingestellt, war meist schmerzfrei und hatte meinen Alltag gut im Griff – Studium, Arbeit, das erste Mal wirklich alleine wohnen. Alles im grünen Bereich, für meine Verhältnisse eben. Mein damaliger Freund war ein Deutscher, der aber in den USA arbeitete. Wir kannten uns von früher und versuchten unser Glück in einer Fernbeziehung. Sobald ich vorlesungsfreie Zeiten hatte, flog ich also zu ihm. Das Essen in den USA war zwar üppiger als in Deutschland, schadete mir aber in Bezug auf den Crohn nicht besonders.

Zusammen lebten wir das ganz normale Leben oder verreisten innerhalb der USA. Es war für meinen Körper keine besonders schreckliche Zeit, alles verlief relativ normal und ohne nennenswerte Zwischenfälle. Das Leben war zum Genießen da, in einer Kultur, in der ich mich Zuhause fühlte und an Orten, die einfach nur schön waren. Zwei wichtige Erfahrungen in Bezug auf Reiseversicherungen und das Reisen mit Spritzen konnte ich trotzdem machen. Zu dieser Zeit nahm ich nämlich Adalimumab, bekannt als Humira, ein, welches ich mir in regelmäßigen Abständen selbst spritzen musste. Ich lagerte die Spritzen in meinem Kühlschrank, denn zu warm oder zu kalt und der Wirkstoff würde geschädigt werden. Eine Reise über zweieinhalb Monate stand an, denn ich hatte ein Praktikum in Übersee. Wie macht mal also eine Reise über 20 Stunden mit drei unterschiedlichen Flügen möglich? So: Daheim packte ich die Spritzen in eine kleine Kühltasche, dazu Kühlakkus aus dem Eisfach, in ein Geschirrtuch gewickelt. Diese Tasche gab ich nie aus der Hand, das Thermometer darin verriet mir, ob alles okay war. Mit dem Zug zum Flughafen war kein Problem. Wenn ich merkte, dass die Kühlakkus zu warm wurden, ging ich einfach nach Eis fragen. Direkt beim Einsteigen ins Flugzeug etwa oder zwischendrin – mir wurde immer sehr zuvorkommend geholfen und die Spritzen kamen perfekt gekühlt in den USA an. Interessant wurde es bei den Kontrollen, denn in Zeiten des Terrorismus ist es nicht grad einfach, mit gefüllten Spritzen herumzulaufen. Sehr lustig. Es wird etwas Zeit fressen, da man immer wieder kontrolliert wird und eigentlich jedes Mal auf Sprengstoff getestet wird.

Hilfreich war es ab und an, einen kleinen Pass bei mir zu tragen, den man beim Arzt oder dem Hersteller anfragen kann. Es sieht fast wie ein Spielzeug-Pass aus, aber er bescheinigt, dass die Spritzen Medikamente enthalten und der Träger diese benötigt. Das Reisen ist etwas unruhiger mit Spritzen, aber definitiv möglich. Sollte die Spritze in einen kurzen Urlaub fallen, klärt man mit dem Arzt, ob eine Verschiebung um eine Woche möglich ist. Mit der Einnahme von Medikamenten ist nicht zu scherzen, aber Ausnahmen sind möglich. Der Reiseaufwand ist es dann nämlich nicht wert. Was aber definitiv sehr viel Wert hat, ist eine gute Auslandskrankenversicherung.

Es gibt sie wie Sand am Meer, für wenig Geld. Gesunde Menschen müssen sich keine Gedanken machen, Menschen wie ich schon. Unwissenheit schützt vor Strafe nicht – denn das Kleingedruckte ist ein richtiges Arschloch. Bei den meisten Versicherungen ist man mit chronischen Vorerkrankungen nämlich sofort ausgeschlossen und die Versicherung zahlt nicht. Darauf ankommen lassen würde ich es nie, denn wenn ich wirklich Hilfe im Ausland brauche, ist das der Versicherung völlig egal. Mit etwas Recherche gibt es aber Versicherungen für den chronisch Kranken – man muss nur die Bedingungen lesen, sich bei der Versicherung selbst erkundigen und etwas mehr Geld investieren. Aber das ist es definitiv wert! Ich weiß, wenn ich im Ausland Hilfe benötige, weil ich in einem Notfall ohne Arzt nicht mehr auskomme, bin ich gut abgesichert. Das ist kein Kostenpunkt, an dem man spart. Wirklich nicht.

ISLAND 2015 Das Reisen war mir also selbst mit chronischer Erkrankung nicht abzugewöhnen. Natürlich könnte ich, sicherheitsfanatisch, von nun an auch nur noch Club-Urlaub machen, bei dem ich mit anderen Deutschen in einer Anlage sitze, in der mir europäisches Essen serviert wird und ein Klo immer hinter der nächsten Ecke auf mich wartet. Eine schwachsinnige Vorstellung. Inspiriert durch einen Radio-Beitrag landeten mein B. und ich also im Sommer auf Island.

Mit einem Mietwagen starteten wir eine Rundreise um die komplette Insel, eigens von uns erstellt, gewünscht und in zwei Wochen ausgeführt. Bis heute ist dies die beste Reise gewesen, die wir je erleben durften. Diese raue und junge Landschaft, die Einsamkeit und die Weite des Landes, die freundlichen Menschen und beängstigenden Schafe – es war eine einzigartige Erfahrung. Am liebsten würde ich hier Bild um Bild anhängen, um zu versuchen, diese Erfahrung wiederzugeben.

Im Moment der Reise ging es mir gesundheitlich ganz gut, ich war stabil dank meiner Tabletten, fast schmerzfrei und litt gelegentlich an Durchfall. Bedingt durch die Schwäche um den Schließmuskel musste ich aber beim Bedürfnis nach einem Klo auch nach einem Ausschau halten und konnte es nicht stundenlang anhalten. Auf einer Rundreise hat man aber nicht immer ein Klo in der Nähe. Wir fuhren in touristisch erschlossene Gebiete und die Gegenden, wo sich nicht jeder hin verirrte – Orte, an denen der Massentourismus noch keine Spuren hinterlassen hatte. An vielen Sehenswürdigkeiten gab es am Parkplatz kleine Klos, um welche ich stets dankbar war. Fuhren wir durch eine kleine Ortschaft, gab es vielleicht mal ein Restaurant mit einem Klo. Man darf nicht scheu sein, nach einem Klo zu fragen. Wirklich, jeder muss mal und wenn es ein kleines Geld kostet, dann ist es so. Ich schlug mich also manchmal von Klo zu Klo durch und das funktioniert ganz gut. Island ist mancherorts menschenleer und man sah weit in jede Himmelsrichtung. Als es mal kein Klo gab und Not an der Frau war, bin ich tatsächlich mal hinter einen Busch, ist ja biologisch abbaubar. Nicht unbedingt ein schillernder Moment, aber neben den ganzen Hinterlassenschaften der Schafe fiel das nun wirklich nicht auf. Was sollte ich machen? Hochziehen und ausspucken? Wohl nicht. Und das Papierchen, was nicht so schnell abbaubar war, wurde eben eingetütet und bei der nächsten Möglichkeit ordnungsgemäß entsorgt. Unschön und peinlich irgendwie, aber wahr. Abends wie Morgens gab es dann in der Unterkunft ein Klo. Oh ja! Sehr beliebt in Island ist jedoch das Gemeinschaftsbad, aus baulichen und organisatorischen Gründen. Als Crohner fühle ich mich eigentlich nur daheim wirklich wohl auf dem Klo, wenn man dabei überhaupt von wohlfühlen sprechen kann. Auswärts auf’s Klo zu müssen ist meist keine angenehme Sache, weshalb man sich eigentlich gern an einem privaten Klo erfreut. Aber nicht hier: Man teilte sein Klo. Was zu Beginn irgendwie komisch war, wurde am Schluss völlig normal. Es waren keine Schlangen vor den Klos, man musste sich nie drum prügeln und sauber waren sie alle. Inzwischen kann ich mit einem Gemeinschaftsbad sehr gut umgehen, ich – ein Crohner. Wundervoll. Island, du hast mich entspannter werden lassen. Vielleicht sieht man sich wieder …