2018 · Nützlich und Praktisch

Frischluft für mein RU

Inzwischen gehört RU, der Dritte seines Namens, einfach zu mir. Ich bekam ihn am 09.02.2018. RU, den ersten seines Namens, bekam ich schon am 26.11.2015 – vor fast zweieinhalb Jahren. Heute, am 06.03.2018 möchte ich etwas veröffentlichen, was mich vor der Erstanlage bereits interessiert hatte. Nur, dass ich damals keine Antwort erhielt. Wie oft muss ich denn eigentlich die komplette Versorgung wechseln? Wie oft muss man das Stoma komplett freilegen und wie beständig ist das, was man tut, über die Jahre? Und nein, ich wollte keine anonyme Statistikzahl, die mir sagt, was eigentlich und theoretisch passieren sollte. Ich wollte Realität. Heute kann ich diese aus meiner Sicht darstellen. Das heißt, dass es für den Nächsten nicht 1zu1 zu übernehmen ist, sondern dass meine Antwort eine von vielen Möglichkeiten ist. Schon vor meiner Blogzeit hat es mich interessiert, weshalb ich seither eine Liste auf meinem Handy führte. Eine lebensnahe und authentische Liste über die Frischluftmomente von RU der letzten zwei Jahre, meine persönliche Realität. Als die Entscheidung fiel, mein Stoma zu behalten, hatte ich dann wenigstens ein bisschen Ahnung, was mich erwartet.

Doch zuvor möchte ich noch ein paar Worte über drei damit verbundenen Faktoren loswerden: das Versorgungslager Zuhause, die Notfalltasche für unterwegs und zu guter Letzt die unlieben Unfallmomente. In unserem Büro daheim, direkt neben unserem Hauptbad, gibt es genug Stauraum in den offenen Regalen. Zwei Fächer nutze ich für RU, für jeden sichtbar, der ins Büro geht. Ich verstecke das Material nicht und lagere es für mich leicht zugänglich. Im ersten Fach liegen Infomaterial von Vereinen und medizinischen Unternehmen, Bandagen und zusätzliche Versorgung. Im zweiten Fach befindet sich die Versorgung des aktuellen Monats und alle Hilfsmittelchen. Das sind also die Beutel, die Platten, einige Vlieskompressen und viele Müllbeutelchen. Aber auch das Puder, die Paste, das Spray zum Lösen der Platten und das geliebte Fixomull. Zusätzlich habe ich noch Desinfektionsspray, Kautabletten gegen Blähungen und Schmerzmittel daliegen.

Meine Notfalltasche für unterwegs hatte schon ein paar unterschiedliche Formen und Größen, mit der jetzigen bin ich jedoch am glücklichsten. Das kleine Schwarze, nur anders. Unauffällig aber vollgepackt. Enthalten sind mehrere Versorgungen. So bin ich gedanklich und auch praktisch für so ziemlich Alles abgesichert und ich muss nicht sofort immer Alles nachfüllen. Ich trage diese Tasche immer bei mir, ganz natürlich. Zumeist in meiner Handtasche oder einfach neben mir auf dem Beifahrersitz. Okay, ich habe es nicht immer dabei. Wenn ich kurz zum Bäcker laufe um Brötchen zu holen, dann nicht.

Ich bin jederzeit vorbereitet, habe inzwischen keine Angst mehr, dass unterwegs etwas passiert. Mit Unfällen kann ich inzwischen umgehen. Unfälle. Was für eine Scheiße natürlich. Interessanterweise ist dieses Thema nicht für jeden Stomaträger ein Problem. Es gibt Träger, die das Problem einfach nicht haben, das Unterlaufen ist für sie eine wirkliche Seltenheit. Von solchen Menschen habe ich gehört. Ich gehöre nicht dazu. Während ich hier schreibe merke ich zum Beispiel, dass die Platte nicht richtig hält und sich gerade langsam löst. Was für ein Spaß. Von einer Handvoll Situationen möchte ich kurz berichten, denn es kann einfach immer passieren, auch oft hintereinander. Dann ist der Wurm drin. Einmal zum Beispiel ist es nachts geschehen, nicht einfach nur ein bisschen bevor ich aufwachte. Ich hatte das Bett schon versaut und als ich ins Bad ging zum Wechseln ging, fiel mir die komplette Versorgung ab. Es war eine echte Schweinerei, die Scheiße war überall. Es ist, wie es ist. Unschön. Ein anderes Mal, an meinem ersten Tag zurück im Geschäft nach der OP, hatte ich ein komisches Gefühl und wollte kurz sichergehen. Mit der Hand fühlte ich am Schreibtisch sitzend nach und, nun ja, fasste direkt ins Nasse. Im selben Raum saßen noch andere und ich bin, so unauffällig ich nur konnte mit aufsteigender Panik, auf das WC zum Wechseln gespurtet. Shit happens. Oder das andere Mal, als ich auf den Klos des Central Parks Zoos in New York spontan einen Wechsel vornehmen musste und länger nicht zu meinen B. zurückkehrte. Der kennt es inzwischen: Nein, es ist nichts Schlimmes passiert, wenn ich länger nicht vom Klo zurückkomme. Ich bin nicht abgesoffen und niemand hat mich bewusstlos gehauen. RU ist schuld. Diesmal war es in der Stunde nach unserer Verlobung, ich war überglücklich und doch kurz am Boden. Schon wieder ein Unfall. Es zermürbt einen manchmal. Manchmal merkt man es nämlich nicht, wenn es passiert Wie, als ich noch frisch Stomaträger war und meine Versorgung einfach nicht zu mir passte. Es gab mehrfache Unfälle täglich, das war auch noch im Dezember 2015. Ich war völlig fertig, ich fragte mich, ob ich wohl die richtige Entscheidung mit dem Stoma getroffen hatte. Meine Nerven waren angespannt und ich weinte viel. Bis ich anfing zu Probieren und mich nach Hilfe umsah. Es ist und bleibt ohne Garantie, dass es hält.

Und damit zurück zu meiner Liste. Kaum zu übersehen, dass ich ein Freund von Listen bin. Sie beinhaltet also alle Wechsel der Platten; nicht aber die Beutelwechsel bei Zweiteilern, wenn benutzt. Durch den Crohn habe ich da ganz andere Zahlen als ein anderer Crohner, jemand mit CU oder noch jemand anderes ohne Darmerkrankung. Farblich hervorgehoben in Grün sind die Platten, die einfach mal bis zum Schluss einwandfrei gehalten haben – der Idealzustand sozusagen. Ich benenne absichtlich keine genauen Plattenbezeichnungen, weil das jeder für sich ausprobieren muss. Was für mich stimmig ist, mag für den Nächsten gar nicht gehen. Es beginnt mit dem Dünndarmstoma und wird zum Dickdarmstoma, der Übergang ist markiert. Wenn ich Einteiler benutzt habe, was nicht die Regel war, habe ich es immer markiert. Sonst bin ich ein Fan vom Zweiteilern. Zweiteiler, weil: Ich nicht jeden Tag dran rummachen will und ich somit einfach mehr Ruhe für mich habe. Bei Beutelwechseln ist das Saubermachen des Platteninnere zumeist sehr gut möglich. Auch wenn der Rastring bei Hollister etwas mehr auffällt – ich bin seit dem Krankenhaus trotz anderen Proben dabei geblieben.

In der Tabelle sind Gründe für Wechsel angegeben.
Komisch: Irgendwas stimmt nicht, in Mitleidenschaft gezogene Platte, lieber mal schauen
Normal: Platte war lang genug drauf, Wechsel ist völlig im Rahmen, Platte sieht gut aus
Kontrolle: bei der Stomaschwester (oft Notiz vergessen), im Krankenhaus, beim Arzt
Unterlaufen: 90 % Jucken und teilunterlaufen aber noch kein dreckiger Unfall, Unfälle

PDF zum Durchscrollen: Wechsel-Tagebuch

Meine Notizen in der letzten Zeile sind nicht für jeden Anderen schlüssig, deswegen ein paar Erklärungen. Die Liste ist sicherlich nicht 100% vollständig, man lebt ja auch noch nebenbei. Aber sie kommt nah dran! Zu sehen ist zum Beispiel, dass ich im Januar 2016 überhaupt nicht wusste, wohin mit mir und der Versorgung. Ich versuchte sogar, mit Einteilern klar zu kommen. Im Februar 2016 war ich mir sicher mit Zweiteilern, aber nicht welche Platte. Es brauchte Zeit bis Juli 2016, bis ich mir der Versorgung sicher war. Diese passende Versorgung behielt ich erfolgreich bei, selbst über meine Notoperation im Oktober 2016 hinaus. Trotzdem war die Zeit nach der OP wirklich anstrengend und ich musste oft wechseln. Darüber Notizen zu machen, schien mir irgendwann überflüssig und so ich schrieb nicht mehr jedes Detail auf. Ich war Monatelang danach nicht mehr auf der Höhe mit meiner Versorgung, die Narbe direkt am Stoma und unter der Platte machte mir Probleme. Ich probierte alles, auch Sachen, die ich schon abgeschrieben hatte, wie Ringe und Einteiler. Und obwohl ab Januar 2017 der Einteiler funktioniert, nicht unterlief und sogar wirklich gut hielt ohne meine Haut zu irritieren, machte ich immer etwas Fixomull drum. Nicht, dass ich es gebraucht hätte, aber es gab mir im Kopf Sicherheit. Und Fixomull ist gut verträglich für meine Haut. Über zwei Monate machte ich das so – es funktionierte und es war gut so. Es ist das, was zählt. Und dann war es soweit, mein temporäres Dünndarmstoma wurde zum dauerhaften Dickdarmstoma. Ein paar Wochen nach dieser OP begann ich erneut, unterschiedliche Platten auszuprobieren und war nach eineinhalb Monaten im Juli 2017 sicher in Bezug auf eine Platte, im Zweiteiler. Auch wenn es immer mal wieder unterläuft (eben auch oft ohne den großen Unfall), war die Platte für mich perfekt. Leider war ich inzwischen schon wieder mit Hernie unterwegs, also wurde ich im Februar 2018 erneut operiert. RU musste neu angelegt werden und ist nicht mehr so prominent. Und durch eine momentane Unebenheit am Bauch ist die Fläche drum herum auch nicht immer eben. Was in der Auslistung noch nicht wirklich ersichtlich ist, ist, dass ich bis heute noch nicht sicher bin, ob ich mit der bisherigen Platte weitermachen kann. Oder ob ich mich wieder auf die Suche machen muss. Über Jahre ist die Liste geprägt von Höhen und Tiefen, ist kein Standbild, sondern steht für Entwicklung und Realität. Es zeigt schwierige und sichere Zeiten, wobei der Idealzustand bei 8 Wechseln im Monat liegt. Das ist Arbeit von unter einer Stunde, da ich für einen Wechsel in der Regel 5 Minuten brauche. Trotz allen Schwierigkeiten stehe ich dem Stoma positiv gegenüber – nicht, weil immer alles perfekt ist. Nein. Weil ich inzwischen damit umgehen gelernt habe. Es ist und bleibt ein Prozess.

Nun war so oft die Rede von RU, dass ich zum Ende einfach mal ein sehr persönliches Bild teilen möchte. Passender könnte es nicht sein. Ein kleiner Trick von mir, falls ihr das nicht eh schon so macht: Den Müllbeutel einfach in die Unterhose unter dem Stoma klemmen. Die Müllentsorgung klappt einfacher und sollte RU dabei noch munter arbeiten, wird das gleich ordentlich aufgefangen. Hat mir sehr geholfen 😉

Wechsel im Fokus

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