Ein Tag im Leben eines chronisch Kranken

Liebes Tagebuch,

nach dem Aufstehen habe ich heute in der Notaufnahme in der Klinik in Ravensburg angerufen. Seit Tagen stimmt etwas nicht. Vor drei Tagen bin ich beim Versorgungswechsel bei Ru heftig erschrocken, da war nämlich eine Öffnung in der Haut. Wie eine Fistel, ein Morbus Crohn Albtraum schlecht hin. Natürlich habe ich alles dokumentiert und meiner Stomaschwester geschrieben, wir würden gemeinsam ein Auge drauf haben. Zwei Tage sollte ich warten, um zu sehen, in welche Richtung sich die Sache entwickelt. Gesagt getan, Gott sei Dank waren die Schmerzen gering. Leider sah die Lage Sonntagabend deutlich schlechter aus und schon als ich meiner Stomaschwester schrieb, war mir klar, dass das im Krankenhaus endet. Und genauso kam ihr Rat zurück: geh ins Krankenhaus, eitrige Fistelöffnungen sind kein Spaß. Obwohl ich wusste, dass so was passieren konnte, war das plötzliche Auftreten ein Schlag ins Gesicht. Ja scheiße. Ich hatte Angst. Ich hatte Angst vor dem worst case – einer erneuten OP –, davor meine Tochter so früh wieder allein lassen zu müssen, vor Antibiotika, vor Wochenlanger Behandlung und Heilungsprocedere, vor erneutem Ausfall im Geschäft, vor Schmerzen, vor dem Ungewissen, vor einem über-den-Haufen-gewerfe der nächsten Zeit … jetzt, wo doch endlich etwas Ruhe eingekehrt war. Tränen von Angst und Wut mussten sein. Fuck you Fistel.

Nach kurzer Schilderung meiner Situation am Telefon wurde mir bestätigt, es wäre besser, in die Notaufnahme zu kommen, um die Situation zu evaluieren. Zum Glück hatte mein Mann grad Urlaub Anfang dieser Woche, ich konnte einfach „auf Arbeit gehen“. Unser kleines Würmchen muss nicht alles wissen, wenn es zu klären ist. Aber wie es sich klären würde, keine Ahnung. Ich packte vorsorglich ein bisschen was ein, damit ich für eine erste Nacht auch stationär gewappnet wäre. Dann fuhr ich los. Zwischendrin noch im Geschäft anrufen, meiner Chefin mein Fehlen erklären. Laute Musik gegen Kopfkino, gegen Angst und böse Gedanken. 80 km, Ankunft halb 9. Nach 2,5 Monaten post OP also wieder in selbigen Krankenhaus. Wegen dieser Fistel-Eiter-Sache, genau an der Stelle, an der meine Hernie durch innerliche Nähte repariert wurde. Als ich mich durch die Anmeldung der Notaufnahme gearbeitet hatte, ich ein Bändchen um das Handgelenk trug und man mich angehört hatte, wusste ich, dass ich richtig hier war. Ich war vorsorglich nüchtern. Mir wurde ein Zugang gelegt, Blut abgezapft. Die Blutwerte mussten kontrolliert werden, um eine Blutvergiftung auszuschließen und die Entzündungswerte zu betrachten. Nicht zu vergessen, die Warterei. Ich hätte alles dabei, downgeloadeter Film wegen schlechtem Empfang mitten im Gebäude. Hörbücher, Musik, meine Schwedisch-Lern-App. Voll ausgestattet mit 2 Meter Ladekabel. Aber natürlich stand mir der Kopf nicht danach. Ein bisschen Schwedisch zwischendurch, ein paar Nachrichten bei kurzem Empfang, aber ansonsten war ich einfach nur da. Anwesend. Ich und meine Gedanken. Aber es gab zu viele Variablen. Zu viele Wege, die von hier gingen. Ich versuchte, die Ruhe zu bewahren. Dann kam der Arzt, ich löste die Platte von meinem Bauch und war fast erschrocken was sich seit Sonntagabend getan hatte. Es gab nun mehrere Öffnungen, die Haut war blau geworden. Ja scheiße. Der Arzt und ich besprachen uns kurz, der Experte musste her, stationäre Aufnahme nicht ausgeschlossen. War mir schon klar gewesen. Also legte ich mich auf die Liege in Raum 4 – mein Raum für den heutigen Tag – und wartete. Bauchfrei, ohne Versorgung. Den Spaß kannste machen, mit einem Colostoma. Mit einem Ileostoma eher nicht. Erst am Wochenende hatte Ru seine Arbeit getan, ich wusste, dass er ruhig sein würde. Nach einer halben Stunde kam der Spezialist – und erkannte mich sofort. Einmal auf der Station nach der OP gesehen, sofort erkannt. Na toll. Sachlich machte er genau die Schritte, die ich erwartete: ein bildgebendes Verfahren musste her, das CT. Dabei sollte geklärt werden, wie tiefliegend die Fistelgänge liefen, wohin sie führten. Das würde den weiteren Verlauf bestimmen.

Wieder warten, über zwei Stunden. Letztlich eigentlich echt okay. In der Zeit sollte ich noch eine Urinprobe abgeben, Bauchfrei und im Liegen eher schlecht. Neue Versorgung – von mir selbst in zahlreicher Anzahl in der Handtasche mitgebracht – sollte wieder dran. Ich bin immer wieder überrascht, wie wenig die Notaufnahme darauf vorbereitet ist bzw. wie toll es ist, einfach alles selbst im Griff zu haben. Auf einmal stand ein Herr von der Inneren neben mir, wie denn jetzt eine Versorgung auf den Bauch kommt. Und ich nur: Ich mach das! Seine Reaktion: „Schön, das sind die Leute, die sich mit ihrem Stoma auseinander setzen“… scheint also nicht normal Schade. Als mir dann eine Schwester zusah, erzählte ich von meiner Stomaschwester außerhalb und sie lauscht interessiert. Wie das denn alles „draußen“ funktionierte. Dann konnte ich endlich die gewünschte Urinprobe abgeben und den Anamnesebogen für das CT ausfüllen. Inzwischen war es nach 13 Uhr, ich lag auf der Liege und döste etwas weg. Bis ich irgendwann geholt wurde zum CT. Leider hatte ich schon meine Erfahrungen mit Kontrastmittel über das Stoma – ich war danach nämlich versaut gewesen. Deswegen bin ich vorsichtiger geworden und ziehe lieber etwas mehr aus. Hatte sich auch wieder gelohnt, somit war wenigstens nur meine Unterhose nass geworden bei der Gabe des Kontrastmittels. Für Stomaträger ist das jedes Mal so ein kleiner Akt, denn das CT muss sich seltener mit so Sonderfällen rumschlagen. Wie kommt nun das Kontrastmittel rein? Gibt es offene Beutel die passen, muss man welche anfordern, wie hält man das reingespülte Mittel drin, so dass nicht alles über den Patienten läuft. Deswegen: Mehr ausziehen, nachher mehr trockene Klamotten. Eigene Versorgungen mitbringen, dann kann man seine eigenen Beutel opfern und kaputtschneiden. Dann endlich, das CT. Als alter Hase kein Problem, tatsächlich ist mir das inzwischen sehr viel lieber als das MRT (wegen meiner Platzangst). Beim neuen Beutel draufstecken danach natürlich trotzdem ein Chaos, aber die Dame versicherte mir, dass hier schon viel schlimmere Dinge passiert seien. Dabei beließen wir es. Nun war wieder warten angesagt, ungewiss ob ich hierbleiben muss, ob ich heim darf. Was nun folgt, welche Wellen dieser Scheiß jetzt schlägt. Immer noch zu viele Variablen, weil ich die Ergebnisse meiner Untersuchungen nicht kannte. Nach 14 Uhr hatte ich einfach nur noch Hunger und Durst. Auf Nachfrage, ob ich mir etwas besorgen darf, heißt es nein (übersetzt: es steht noch nicht fest, ob operiert werden muss oder nicht). Mir wird etwas geholfen, ich bekomme Flüssigkeit über den Zugang und einen kleinen Becher Wasser.

Alle sind super nett und ruhig, ich fühle mich sehr aufgehoben obwohl ich die meiste Zeit allein in meinem Raum 4 bin. Wie lang ich schon das Stoma hätte – fast 6 Jahre. Oh das wäre so jung, ich ernte einen betroffenen Blick. Es ist wie es, denke ich. Eine weitere Stunde später kommt sie wieder rein und macht einen – beschissen unangenehm wie immer – PCRTEST weil die Wahrscheinlichkeit steigt, dass ich stationäre bleiben muss. Mein Kopfkino wird wild, aber ich hoffe einfach nur. Ich kann nur hoffen. Ich will zu meinem Geburtstag nicht hier drin aufwachen, ich will nach Hause zu meinem Baby, ich will nicht hier sein. Um 15 Uhr dann etwa bekomme ich ein verfrühtest Geburtstagsgeschenk. Der Arzt klärt mich über die Situation auf. Nur leichte Entzündungswerte, wahrscheinlich ein eingeschlichener Keim von der OP, Fistelgänge nur unter der Haut und nicht über 5mm tief, keine Verbindung zum Darm, alles lokal begrenzt. Ich werde behandelt und darf heim. Ich platze vor Freude, ich ziehe meine Maske runter und strahle den Arzt an. Sieht man nämlich mit Maske nicht so schön. Das sind wundervolle Nachrichten. Ich bin im Notaufnahme-Himmel. Und dann darf ich sogar was essen und muss noch mal warten bis die Ärztin für die Behandlung da ist. Aber ich habe einen Lauf, kaum habe ich die guten Neuigkeiten kommuniziert und den letzten Bissen meines Brötchens genommen, geht es los. Der Bauch wurde mir lokal mit Spritzen betäubt und ein paar wenige Zentimeter aufgeschnitten, damit alles Sekret ausgespült werden kann. Auch diese Ärztin erkennt mich sofort und beruhigt mich. Die Behandlung klappt schnell, die Wundtherapeutin, die ich ebenfalls kenne, versorgen die Wunde mit einem Material, dass hineingelegt wird. Es zieht die Flüssigkeiten ab, darauf wird dann die Versorgung geklebt. Am Anfang eher ein Glücksspiel – dass es dicht hält. Ich bekam Material mit, das ich im Fall einer sich lösenden Platte für eine Wiederholung nutzen kann. Irgendwie muss es die nächste Zeit halten. Dann bekam ich den Zugang gezogen und wir machten noch Witze über den PCRTEST, der Gott sei Dank um sonst war – der aber zu meinem Nachsorgetermin noch gültig sein würde – man wissen ja nie. Leicht schwarzer Humor. Dann gab es noch die ersten Antibiotika und den Arztbrief. Der Weg raus aus dem Krankenhaus nach 7 Stunden fühlte sich sehr befreiend an. Es nieselt und ich laufe zu meinem Auto und rufe noch bei meinem Arzt zu Hause an, letztlich spreche ich die ganzen Sachen auf den AB. Während der Fahrt rufen Sie zurück, ich halte an und kläre die ganzen Einweisungen, Rezepte und Krankmeldungen. Dann fahr ich heim, mit lauter Musik, die das kleine Auto vibrieren lassen. Ich hatte Glück im Unglück.

Der Tag ist geschafft. Ich habe Kopfschmerzen wegen dem wenig Trinken, aber ich konnte mein Baby in die Arme schließen und darf in meinem eigenen Bett schlafen. Ich bin dankbar für heute. Morgen zum Arzt gehen für alle Papiere und Medikamente, auch zum Darmspiegelungstermin machen. Leider. Übermorgen wieder in die Klinik, zur Kontrolle. Die nächste Zeit wird meine Geduld erfordern, denn die Wunde muss nun von Innen nach Außen selbst zuheilen, unter der Platte. Das kann sich über Wochen ziehen und ich hoffe, dass die Platte dadurch nicht andauernd versagt. Auch das Antibiotika ist so eine Sache. Das macht die Darmflora halt echt kaputt, beim letzten Mal Antibiotika hatte ich danach vermehrt Darmprobleme. Also muss ich da aufpassen. Im CT wurde bemerkt, dass der Darm hinter dem Stoma auffällig aussieht – deswegen muss eine Darmspiegelung her. Ob der Crohn nach nicht mal einem halben Jahr schon wieder anfängt. Viele offene Fragen für die nächste Zeit. Ich nehme einen Tag nach dem anderen.

Update zwei Monate später hier