195 Tage

195 Tage.

195 Tage mit einer chronischen Wunde.

195 Tage.

Ein neuer Abschnitt meines Lebens begann am 27.08.2021 und ihr habt meine Reise auf dem Weg zur Diagnose Pyoderma Gangraenosum und meine Entscheidungen während des ersten Ausbruchs verfolgt.

Meine chronische Wunde ist nun endlich zu. Nach 195 Tagen Höhen und Tiefen, nach ersten Löchern und Gängen, eröffneten Wundflächen im OP, nach langsamen Heilungsfortschritten sowie quälender Heilungsstörung. 195 Tage.

Wer denkt, dass doch nun alles wieder fein ist, dass alles nun vorbei ist und ich ja nun wieder normal weiter machen kann, irrt.

Das Ausschleichen des Kortisons ist zwar ein gewollter und von mir heiß ersehnter Prozess, jedoch bleibt er nicht folgenlos. Kortison wird auch in einem Crohn-Schub verabreicht, um die entzündlichen Prozesse zu stoppen und somit den Durchfall. Mein Darm hat sich nun an das Kortison gewöhnt, also ratet mal, wer beim Ausschleichen (=langsamen Absetzen) nun seit einer Woche am Stück Durchfall und Krämpfe hat. Somit bleibt die Freude, dass ich schon von 75 auf 15 mg reduziert habe, etwas aus. Die Angst, in einen Schub zu rutschen, ist einfach zu groß. Von der Gewichtszunahme rede ich lieber nicht, aber neben den üblichen Problemen von Übergewicht kommt bei mir noch das stark erhöhte Risiko von weiteren Bauchdeckenbrüchen (=Hernien), auf die ich zugegebenermaßen null Bock habe. In ich immer noch schneller gereizt und zarter besaitet, also davor? Schlichtweg ja.

Seit ich das Opiat Tilidin abgesetzt habe, weil ich es für mein Pyoderma nicht mehr brauche, habe ich täglich Schmerzen im Rest des Körpers. Die Bauchkrämpfe, die Gelenkschmerzen, der Rücken. Ich habe einfach die ganze Zeit auf niedrigem Niveau einen Dauerschmerz, der mich begleitet. Und dann wäre ja noch das Langzeitmedikament Azathioprin, welches ich wegen meiner jahrelangen Remission letztes Jahr abgesetzt hatte … nun muss ich es doch wieder nehmen und mein Immunsystem unterdrücken. Wie lang, keine Ahnung. Es hat aber bereits jetzt Folgen. Vermehrt Infektionen, die nicht sein brauchen wie Scheidenpilze, Entzündungen im Rachen und mehr Warzen. Kleinvieh macht auch Mist. Durch das Azathioprin hatte ich leider erst vor ein paar Tagen auch den schlimmsten Sonnenstich meines Lebens – Anfang März, bei leichter Sonne. Von Fieber über Schüttelfrost und Übergeben bis hin zu Kopf- und Gelenkschmerzen. Ich brauchte Tage, um mich komplett davon zu erholen. Also muss ich wieder extrem darauf achten, wenn ich in die Sonne gehe. Somit ist auch die Wahrscheinlichkeit extrem gestiegen, dass ich mich dieses Jahr wieder proaktiv vor Sonneneinstrahlung schützen muss, um keinen Ausschlag zu bekommen.

Die geschlossene Wunde ist natürlich nun zu einer Narbe geworden, die unter der Basisplatte der Stomaversorgung liegt. Chronische Wunden wie diese heilen nicht sehr schön zu, sie ist sehr dunkel und sehr hart. Optisch ist mir das ziemlich egal, nur ist die harte Beschaffenheit sowie die Lage – besonders mit viel Bauchspeck – sehr unpraktisch: die Platte hält schlechter derzeit. Auf dem Bild sieht man schön, wie sich die Platte bereits wieder löst. Also ist basteln und probieren angesagt, aber auch Narbenpflege. Unter der Platte ein absoluter Mist mit wenig Erfahrungswerten aus der Community. Probieren und lernen bleibt da der einzige Weg.

Medizinische Traumata überwinden, also hier einschneidende Ereignisse am eigenen Körper verstehen, zuordnen und auch akzeptieren, klingt leicht. Ist es aber nicht. Eh man manchmal verarbeitet hat, was Ereignisse oder Diagnosen wirklich bedeutet, braucht es Zeit und Willen. Letztendlich gilt es, eine Akzeptanz zu finden und weiter zumachen. Das Beste daraus zu machen, also im Idealfall proaktiv Verbesserungen zu schaffen, ist immer das Ziel, dass man langfristig vor Augen haben sollte.

Die Wunde ist zu. Ob sie es bleibt, weiß ich nicht. Ich bin froh, den Ausbruch ohne Neuanlage von Ru geschafft zu haben. Versteht mich nicht falsch – ich gehe arbeiten, ich mache meinen Haushalt und meinen Alltag. Aber glücklich und leicht fühle ich mich grad nicht. Die wirkliche Arbeit hin zu meiner guten Normalität und meinem eigenen Wohlgefühl beginnt erst jetzt.