„wird schon“

Ein Ausdruck, den ich definitiv aus meinem Sprachgebrauch streichen werde: Wird schon. Ich glaube, dass die Intension dahinter gut ist, wenn es von jemandem kommt, denn was sollen die Leute schon sagen. Ich sterbe ja nicht daran. Es wirkt nicht bedrohlich. Es muss ja irgendwann ein Ende haben, kann ja nicht anders sein. Musst nur weiter machen und durchhalten. Irgendwie geht das bestimmt. Aus Tagen werden Wochen und aus Wochen Monate. Wird schon. Viel schlimmer ist, dass ich selbst diese leere und fast schädliche Phrase benutze. Wie geht’s dir? Ach, wird schon. Nein, das ist keine Hoffnung. Es ist einfach leer daher gesagt, damit mein Gegenüber beruhigt ist, weil es ja schon werden wird. Weil ich der starke chronisch Kranke bin, der sich nicht unterkriegen lässt und einfach wie eine Lok weiter nach Vorne prescht, den schweren unsichtbaren Rucksack auf dem Rücken schleppend. Weil ich damit klein rede, was ist. Es ist Ende Januar. Ende August letzten Jahres hat diese mehr-krank-als-gesund-Episode angefangen und ab Ende Oktober war ich krankgeschrieben bis Jahresbeginn. Ich bin noch lange nicht auf dem alten Stand, auf dem Stand von „davor“ oder gar auf einem vergleichbaren Level. Und ich weiß ehrlich gesagt nicht, wann ich das wieder sein werde. Körperlich sowie psychisch. Lange ist es her, dass ich so angestrengt Tag für Tag überstehen musste und ich gar nicht weit in die Zukunft planen mochte. Ich habe keine Ahnung, wie es mir in zwei Wochen geht. Meine Güte, ich weiß nicht mal, wie es mir geht, wenn ich morgen früh aufwache. Ich weiß nicht, wann ich all das Kortisongewicht wieder wegtrainiert habe und wieder so etwas besitze wie eine Kondition. Wann ich einen Spaziergang mache, ohne dass mich mein unterer Rücken mit Schmerzen bestraft. Ich weiß nicht, wann ich mich wieder an all meine Anforderungen gewöhnt habe. Wann es mir wieder leicht von der Hand geht, das Leben. Ich weiß nicht, wann ich mich wieder einfach fühle wie ich, mich dafür nicht konzentrieren muss und mich wieder größeren Zielen widmen kann und dies auch will. Und vor Allem weiß ich nicht, wie mein Pyoderma und ich in Zukunft unseren Weg finden werden. Zu sehr haben mich die letzten Monate geschlaucht und tun es immer noch. Und ich bin an dem Punkt angekommen, an dem ich mich am liebsten betäuben würde, mit irgendeiner anderen starken Emotion. Mit irgendetwas Anderem als diesem lähmenden Ausgeliefertsein, diesem beklemmenden Verlorensein und dieser schmerzhaften Ungewissheit. Mit irgendetwas Anderem als „wird schon“…

Mein geheimer schlimmster Albtraum, nämlich offene Wunden unter der Platte meiner Stomaversorgung, die über Wochen und Monate nicht zu heilen, nun ja, der ist inzwischen wie ihr wisst Realität. Mit den Wochen, mit der Erfahrung, mit den ganzen Rückschlägen und kleinen Erfolgen weicht die Angst vor diesem Albtraum langsam großem Respekt. Das macht die Situation nicht weniger schlimm, nicht weniger ermüdend, nicht weniger schmerzhaft, nicht weniger lähmend. Aber ich weiß, dass ich es schaffen kann und muss. Nicht mit wehenden Fahnen. Irgendwie. Weil es keine andere Option gibt. Danke an meine Stoma-Schwester für die folgenden Worte vor ein paar Wochen. Solche anerkennende Worte tun einem gut, wenn man zweifelt und ich zweifele gerade viel. „Aber du bist ja so eine Bastelkönigin, so hart im Nehmen und du bist eben diejenige mit dem Köpfchen und du wirst – also, wenn das einer schafft, dass das Ding zubleibt – dann wirklich du, weil du einfach schnell reagierst und dich schnell darum kümmerst und weil du selber Lösungen schaffst. Also das ist wirklich mega gut. So eine Narbe, so eine Wunde, könnte man sonst keinem alleine zutrauen außer dir … Du bist zwar auch hart an deiner Grenze, ganz klar – aber ich bin so Gott froh, dass du so bist, wie du bist, weil nur du kriegst dich da durchgebissen und du kriegst es auch wirklich hin“…

Bevor ich euch von meinen letzten Wochen erzähle, wollte ich zwei Dinge loswerden, die mir wichtig sind – damit ihr vielleicht nicht alle Fehler begeht, die andere schon gemacht haben 🙂 Punkt 1: Nach meiner Diagnose mit Pyoderma Gangraenosum habe ich mich bisher nur mit wenigen anderen Betroffenen ausgetauscht – ist ja auch nicht wirklich weit verbreitet. Ich bin mir sicher, gut weggekommen zu sein mit meinem Ausbruch. Ich durfte mich mit Lina und Lina über ihre Stories austauschen und zwei Faktoren waren ausschlaggebend anders zu meiner. Der erster Faktor ist fehlendes Wissen der Ärzte – das Krankheitsbild ist selten, somit wird das Problem oft falsch behandelt und schlimmer statt besser gemacht. Ich hatte einfach Glück. Der zweite Faktor ist der Mangel an guter ambulanter Stomatherapie, denn alleine ohne Unterstützung und professionelle Einschätzung bei der Wundversorgung unter der Stomaversorgung ist man sehr leicht verloren. Falls ihr euch mal in unserer Situation befindet, bitte reagiert schnell und sucht Hilfe, verschleppt euer Leiden nicht und lasst euch nicht abwimmeln! Punkt 2: Egal, welche Diagnose: kranksein kostet Geld. Die Ausstellung der Arbeitsunfähigkeit ist wichtiger, als man erst denkt – besonders bei Diagnosen, die erst im Laufe der Behandlung entstehen. Neben schlüssigen Datumsangaben gilt der ICD Code zur Klassifizierung von Krankheiten zu prüfen und nachträglich zu korrigieren! Warum ist das wichtig? Der Arzt schreibt den falschen Code auf, der Arbeitgeber zahlt sechs Wochen auf Ausfälle, die dem gleichen Code zuzuschreiben sind und dann kommt die Krankenkasse, mit einem Anteil des Gehalts. Ich war nun 10 Wochen krankgeschrieben. Bis ich wusste, warum kein Geld mehr auf mein Konto überwiesen wurde und wie ich das Problem beheben konnte, waren einige Mails und Telefonate mit meinem Arzt, der Arbeit und der Kasse notwendig. Man lernt nie aus!

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Eine Woche vor Weihnachten fuhr ich also nach Ravensburg, um vor Ort einen PCR-Test zu machen und wieder nach Hause zu fahren. Auch für ambulante Eingriffe sind diese Vorschrift. Warum bin ich dafür extra hin? Wenn der Test länger braucht oder falsch gemacht wird, ist Ravensburg selbst im Zugzwang und muss mich trotzdem nehmen. Wenn ich ihn außerhalb mache und er braucht länger oder wird falsch gemacht, wer wird dann wohl nicht dran genommen? Auch haben mich die längere Fahrt hin und zurück wieder realisieren lassen, dass ich beim Fahren klare Gedanken fasse. Dass mich das physische Vorankommen mental in Bewegung setzt, die Zeit also nicht stillsitzend verschenkt ist. Die Organisation um meinen ambulanten Eingriff war Gott sei Dank einfach. Unsere Kleine war am Eingriff-Tag in der Kita und bei Papa, der Samstag konnte dann auch normal für sie verlaufen. Letztes Jahr hat Mama oft genug gefehlt und sie dadurch in Stress versetzt – es sollte so unaufregend wie möglich über die Bühne gehen. Ich durfte nach dem Eingriff 24h nicht fahren, aber Freunde in der Nähe würden mich aufnehmen und mich umsorgen. Nach 24h würde ich wieder selbst nach Hause fahren. Die Nacht vor dem Eingriff übernahm schon mein Mann mit der Kleinen, ich begab mich um 5 Uhr auf die Straße. Ruhig und nüchtern versteht sich traf ich rechtzeitig in der Klinik ein. Um die Zeit ist es noch so friedlich in den Gängen, ich mag das. Ich mag das sehr. Das ambulante-OP-Zentrum hier ist ein Raum mit einfachen Bettchen und Trennwänden, jeder hat sein Körbchen im Schrank mit seinem Namen drauf. Die Beruhigungstablette gab’s auf Haus und nachdem ich alles verstaut hatte und etwa eine halbe Stunde mit meiner vorgewärmten Decke gewartet hatte, kam ich als erste Patientin von den hier Wartenden dran. Die Chirurgen hatten kurz auf ein letztes Gespräch vorbeigeschaut. Die Vorbereitung in der Schleuse verlief wie gewohnt und ich persönlich kann den Moment des Einschlafens selten erwarten. Ehrlich gesagt weiß ich nicht, wie oft ich schon eine Narkose (nicht Dämmerschlaf) hatte. Wenn ich schätzen müsste, wäre ich bei etwa 10x Narkose und bei 15x Dämmerschlaf. Klingt gar nicht so viel, jetzt da ich es selbst lese. Für jemand, der schon immer Einschlafprobleme hatte, ist diese Art des Einschlafens einfach nur himmlisch. Der Eingriff verlief komplikationslos und als ich wieder aufwachte, gab es, wie sonst auch, keine Probleme, sodass ich bald wieder ins ambulante-OP-Zentrum gerollt wurde. Dort durfte ich noch eine Runde weiterschlafen, die Bilder zeigen gut, was eine Narkose mit einem macht. Dann musste ich etwas essen (was ich hätte mitbringen sollen – aber vergessen hatte. Dann gab es eben einen Notfall-Zwieback) und auch etwas trinken. Ich musste aufstehen, laufen, auf’s Klo und mich allgemein in Ordnung fühlen. Das war alles kein Problem und die Zeit verging rasch. Nachdem der Chirurg kurz sein Feedback zum Eingriff gegeben hatte – alles gut – , durfte ich meine Freundin zum Abholen anrufen. Innerhalb von 15 Minuten war sie da und ich musste ihr, da sie nicht in die Klinik durfte, mit meiner Tasche bis zum Haupteingang entgegen watscheln. Mein Auto blieb auf dem Parkplatz, der grad wegen Umbau kostenlos war. Es war Mittagszeit und wir wurden mit Spaghetti Bolognese Daheim erwartet. Ich hatte riesigen Hunger, keine Schmerzen und war einfach ein bisschen neben mir. Jetzt nur keine schwerwiegenden Entscheidungen treffen, heißt es. Nö, definitiv nicht. Den Rest des Tages verbrachte ich mit unseren Freunden und deren Kindern. Quatschend, essend, schlafend, Karten spielend, … einfach entspannen und ein bisschen auf den neusten Stand bringen, ohne die Weltherrschaft an mich reißen zu wollen. Als ehemalige Nachbarn, die früher mehrfach die Woche zusammen Zeit verbrachten, war das einfach auch gut für die Seele. Relativ früh natürlich verabschiedete ich mich ins Bett. Die Narkose mit allem drumherum wirkte noch gut nach und sorgte für eine stabile Nacht mit wenig Schmerzen. Ich wollte nicht zu lange morgens liegen bleiben und zur Last fallen, weil man ja ruhiger sein muss als Kind, und stellte mir einen Wecker auf die Zeit, bei der ich wusste, dass wenigstens einer der Erwachsenen auf sein würde … und schlief prompt wieder für weitere zwei Stunden ein. Ups. Als ich mich zu den anderen gesellen wollte, chillten alle bei einem Film auf dem Sofa und ließen dann alles stehen, um Frühstück vorzubereiten. Man muss ja zu Kräften kommen und meine 24 Stunden waren fast rum. Länger wollte ich auch keine Pläne durchkreuzen und wurde zu meinem Auto gekarrt. Ich fühlte mich gut genug, in Ruhe langsam heim zu fahren und kam ohne Probleme an. Den Rest des Tages verbrachte ich jedoch genauso auf dem Sofa, Eingriff war Eingriff und obwohl man mir natürlich nicht im Bauch herumgewühlt hatte, schaffte es mich. Nun konnte ich nur voller Hoffnung sein, voller Hoffnung, dass der Eingriff die Kehrtwende war. Dass ich endlich Land sehen könnte, dass es endlich langsam aber stetig in die richtige Richtung gehen würde.

Bilder wieder ganz unten angehängt

Vor der Narkose
Friedliche Gänge
Nach der Narkose
Ambulantes OP Zentrum
Handrücken funktioniert … fast nie

Als ich daheim nach zwei Tagen den Verband das erste Mal wechselte, war der Anblick zuerst schwer zu ertragen. Hatte ich mit dem Eingriff die richtige Entscheidung getroffen, fragte ich mich bei dem Loch in meinem Bauch. Die Wunde war viel größer, als ich es mir vorgestellt hatte. Aber mir blieb nichts, als mich damit zu beschäftigen. Die Narkose hing mir nach, ich hatte nun selbstverständlich wieder mehr Schmerzen, meine Versorgung war undichter denn je durch das Loch im Bauch, das darunter lag. Es kam so, wie es mir klar gewesen war: es war eine Verschlechterung auf vielen Ebenen. Ich rannte wieder zum Arzt, zur Apotheke, zum Sanitätshaus. Ich verbrachte mehr Zeit mit Verbandswechsel. Ich zählte Tabletten, ob sie mir wirklich bis über die Feiertage ins neue Jahr reichten, besonders die Schmerztabletten. So weit war es schon gekommen. Dass ich nun doppelt immunsuppremiert war, äußerte sich kurz nach dem Eingriff noch mit einem tollen Scheidenpilz. Leider einer der unschönen Nebeneffekte, mit denen ich unter Azathioprin, welches das Immunsystem in seiner Reaktion schwächt und hier z.B. Erregern das Spiel leicht macht, immer wieder zu kämpfen habe. Nichts Dramatisches, nur super unnötig. Und dann war da noch Weihnachten und das erste Mal, dass ich mich je dran erinnern konnte, dass mir „kranksein hört an Feiertagen nicht auf“ schwer im Magen lag. Ich fühlte mich nicht leichter oder besser als die Tage zuvor, es waren die gleichen schweren Tage nur mit Lichtern an einem Nadelbaum. Aber man kümmerte sich etwas mehr um mich, ging sicher, dass ich essen konnte, was auf den Tisch kam und unterstützte mich beim Ausruhen. Es war ein einfaches, aber gutes Weihnachten. Eine Woche nach dem Eingriff wurden die Schmerzen spürbar weniger, auch die vielen Nebenwirkungen, von denen ich euch das letzte Mal berichtete, flachten in sich ab. Sie waren nicht weg, an manche hatte ich mich auch gewöhnt. Zugleich fing die Wunde zwar an, zu heilen, jedoch produziert sie auch viel Wundflüssigkeit, deren Verbleib organisiert werden musste, wenn ja die Platte der Stomaversorgung halten sollte. Ein Versorgungswechsel war stellenweise wirkliches Basteln: unterschiedliche Sprays, Kompressen, Klebematerialien. Aber mit der Zeit kam die Routine und die Gewissheit, dass ich jemanden in der Hinterhand hatte, die ich immer fragen konnte. Oft sieht es für einen Laien gut oder schlecht aus – in den Augen des Profis jedoch genau umgedreht. Zum eigenen Wundexperten werden ist also ein Prozess und Übung macht den Meister. Und das war schon immer etwas, wofür ich stehe: proaktiv die Dinge angehen Dementsprechend habe ich viel dazugelernt in den letzten Monaten. Meine Stoma-Schwester und ich hoffen, dass die Wunde bis Ende Februar geschlossen ist. Wenn nichts schief läuft, was keiner weiß. Niemand kann mir hier grad irgendwas garantieren. Es wird gehofft, dass es „schon wird“.

Mit diesem Gefühl verließ ich 2021 und schlitterte etwas ungemütlich vom Darm her ins aktuelle Jahr. Was zählte war, dass ich mich mit den Nebenwirkungen arrangiert hatte, das Wundmanagement daheim und unterwegs zu bewältigen war und ich den ersten Teilentzug von meinem Opiat geschafft hatte. Ich hatte mir neue Hosen gekauft, damit ich mich trotz Gewichtszunahme wohlfühlte, wenn ich das Haus verließ. Ich nahm inzwischen die Zieldosis von meinem Azathioprin, vertrug es auch gut und konnte bereits einen Teil des Kortisons ausschleichen. Man könnte fast meinen, dass das schon wird. Ja, dass alles einfach wird. Ja Pustekuchen 2022.

Ganz ehrlich, selten war ein Jahresbeginn so schwer und hat mich so bedrückt. Es ist wie im Nebel zu stehen. Erst kam der Tod meines Vaters nach einem harten Kampf gegen den Darmkrebs. Obwohl sich das grad keiner vorstellen kann, trifft mich das sehr trotz meines Kontaktabbruchs vor dieser vernichtenden Diagnose. Es gab von meiner Seite aus kein böses Blut, es war reiner Selbstschutz. Sein Tod trifft mich anders als seine ihn zum Schluss umgebende Familie – aber ich bin keine herzlose Tochter, sondern einfach auch nur ein Mensch. Wenn noch etwas Zeit verstrichen ist, werde ich ihn besuchen. Mehr gibt es dazu grad nicht zu sagen. Ich weiß nicht, was das Leben morgen mit mir macht und ich hab keine Lust mehr darauf, so herumgeschubst zu werden und nicht zu wissen, ob ich einfach normal leben darf. Dabei möchte ich doch nur mein altes Ich von letztem Sommer zurück. Als ich nicht noch eine weitere Diagnose hatte, die mich so sehr aus dem Leben reißt. Ich war in Remission mit meinem Crohn ganz ohne Medikamente und muss nun wegen einer neuen Autoimmunscheiße die selben Medikamente mit all ihren Nebenwirkungen wieder nehmen. Das macht mir wahnsinnig zu schaffen. War mein Darm ruhig gewesen, findet er nun das Ausschleichen absolut nicht lustig und muckt auf. Auch mein verbleibender Rektumstumpf hat sich wieder entzündet, nachdem er unter der Anfangsdosis des Kortisons kurzzeitig völlig beschwerdefrei vorlag. Wie schön war das, kurz und nur unter starken Medikamenten. Das Ausschleichen funktioniert nur langsam und nicht komplikationslos. Bei 50mg bekam ich so starke Gelenkschmerzen wie noch nie in meinem Leben. Vom Fußgelenk, über das Knie und die Hüfte… Ohne Tilidin morgens die Treppen in die Küche zu laufen: nur im Schneckentempo und unter großen Schmerzen. Morgens bis die Wirkung einsetzte die Kleine fertig machen auf dem Boden, aber kaum runter geschweige denn wieder hochzukommen und dabei die besorgten Blicke und die Frage: was ist los Mama? zu ernten. Trotz Schmerzmittel den ganzen Tag steif und gebeugt zu laufen wie eine alte Frau. Dann die Schulter, die Arme und jedes Gelenk der Hände mit dicken Fingern, die ich kaum biegen konnte. So war ich arbeiten, denn ja, ich arbeite wieder. Nach ein paar Tagen sollte das verfliegen, hieß es. Nach einer Woche versuchte ich mich an den letzten Strohhalm zu klammern und ging auf 40mg runter – wenige Tage danach waren die Gelenkschmerzen komplett weg. Der Rückenschmerz blieb, vom Gewicht. 15 Kilo sind es nun mehr. Mein Mondgesicht ist wie aus dem Bilderbuch, meine schlechte Haut am ganzen Körper ebenso. Ich bin körperlich nicht wirklich belastbar und muss nun gelenkschonend mit Schwimmen anfangen, dem entgegenzuwirken. Zu Coronazeiten ist das Schwimmbad nicht der sicherste Ort, aber der neue größere Badeanzug ist gekauft. Das Zittern in meinen Händen ist der neue Standard, ich weiß schon gar nicht mehr, wie das ohne ist. Meine Schmerzmittel muss ich nun nach dem Gelenkschmerz auch erneut wieder stückchenweise weglassen, da wurde mein Fortschritt zunichte gemacht. Was das Kortison mit der Psyche macht, ist auch nicht zu verachten. So demotiviert, mit so vielen dunklen und schweren Gedanken, war ich lange nicht. Schon im alten Jahr. Auch der Wiedereinstieg ins Geschäft klappte nicht einfach so, dabei wollte ich doch einfach nur endlich unter Menschen und meinen Alltag zurück. Gleich in der ersten Woche am Montag wegen dem Darm daheim, danach direkt ins Homeoffice wegen eventuellem Corona im Büro. Dann nicht mal mehr Homeoffice, weil die Kleine wegen fälschlichen Schnelltests auch daheim bleiben musste. Nichts wollte gelingen, nichts heiterte mich wirklich auf.

Sieht man mir all das an? Natürlich nicht.

Ab morgen ist Februar, 2. Monat des neuen Jahres. Ich arbeite, vom Büro aus. Ich bin froh, wenn die Tage zu Ende sind und ich ins Bett liegen kann. Aber ich will auch raus, Sachen erleben. Aufholen. Normal sein. Ich muss runterkommen von den Medikamenten. Und von dem Gewicht, was mir sehr zu schaffen macht. Die Wunde meines Pyoderma ist immer noch da, aber irgendwie am Zuheilen. Zu hoffen wage ich kaum, aus Angst, am nächsten Tag dafür büßen zu müssen. Nehme also Tag für Tag, Schritt für Schritt und wenn mich einer fragte, wie es mir geht, sag ich einfach ok. Das ist die Wahrheit. Es ist nicht mehr und auch nicht weniger. Vor Allem ist es aber nicht: „wird schon“

UNTEN


NUN


DIE


BILDER


VOR/NACH


DEM


EINGRIFF


UND


SPÄTER

Direkt vor dem Eingriff
Direkt nach dem Eingriff
2 Wochen nach dem Eingriff
4 Wochen nach dem Eingriff

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