Die etwas andere Wie-wir-uns-kennengelernt-haben-Geschichte

Dieser Beitrag ist wohl das fehlende Puzzle-Stück zu meiner bisherigen Geschichte. Denn man weiß, dass ich Morbus Crohn habe und auch, dass ich Stomaträgerin bin… aber nicht wirklich, warum. Als ich 2008 an Morbus Crohn erkrankte, machte ich mir keine Gedanken über ein Stoma. Ich wusste nicht mal, was das ist und ich kannte auch niemanden, der eines trug.

In den Monaten meines ersten Schubes ging bei mir stellenweise Gewebe im Darm kaputt, jedoch hauptsächlich im Enddarmbereich. Ich hatte einen großen Riss, der über die Jahre zwar heilte, aber stark vernarbte. Mein After war gerissen und sieht seit langem schon nicht mehr so aus, wie er aussehen soll – von der Funktion ganz zu schweigen. Von Beginn an war ich auch im Besitz einer retro-vaginalen Fistel. Für die, die den Begriff nicht kennen: Crohner entwickeln gerne kleine Darmgänge, die vom Darm aus in den Körper wachsen und irgendwo enden – an der Außenhaut, wieder in einer Darmschlinge, in anderen Organen oder auch im Nichts. Manche machen wenig Ärger und bleiben verschlossen, manche machen scheiße viel Ärger, weil sie aufgehen. Es sind manchmal ganze Hamsterbauten und selbst wenn man sie operiert, kommen sie gern wieder. Es ist ein eigenes Thema für sich, diese Fisteln und ich weiß aus Erfahrungsberichten, dass sehr viele Crohner damit zu kämpfen haben. Ich habe nur eine große, sie wanderte vor vielen Jahren vom Enddarm Richtung Vergnügungszentrum und daran entlang. Sie ist noch immer da, ging aber bisher nicht auf. Bei jedem längeren Schub wächst sie weiter und wenn sie aktiv entzündet ist, kann ich sie von außen fühlen. Also eine richtige Scheiße. Über ein paar Jahr, im Alter von 20 bis 26 lebte ich irgendwie mit der Situation, die sich als Folge dieser drei Probleme ergab. Man fragt sich, was das schon gewesen sein soll, denn offensichtlich war es definitiv nicht. Ich hatte bei fast jedem Stuhlgang Schmerzen, die mir Tränen in die Augen trieben und ich war inkontinent. Mit Mitte 20 stellte ich mir mein Leben nun wirklich anders vor. Ich schaffte es zwar meiet, es zu halten und lief nicht sofort aus, aber da ich Schmerzen hatte, wenn ich musste, hielt ich es nicht lange aus. Obwohl mir „berichtet“ wurde, dass mein innerer Schließmuskel in Ordnung sein sollte, war es mein äußerer augenscheinlich nicht. War ich also mal auf dem Klo, hatte ich danach noch Stunden lang Reinheitsprobleme, weil es schmierte. So beschissen sich das gerade anhört, genau so war es. Wenn ich schwitzte oder mich viel bewegte, wurde es noch schlimmer. Jeder Pippi-Gang war somit immer mit der Reinigung weiter hinten verbunden. Es gab fast keine Zeiten, in denen ich mir keine Gedanken darüber machen musste, ob ich schon wieder auf’s Klo gehen sollte, um mich sauber zu machen. In der Zeit gewöhnte ich mir schwarze Einlagen in meiner Unterhose an, damit es mich wenigstens optisch nicht gleich so ansprang. Trug ich früher nur Tangas, existiert nun kein einziger mehr in meinem Kleiderschrank, denn das rieb an einer Stelle, wo ich wirklich keine zusätzliche Reibung benötigte. Der Ekel vor mir selbst war unbeschreiblich, ich weinte oft, wenn ich alleine war. Ich weinte oft auf dem Klo, verzweifelt und beschämt von mir selbst. Ich fühlte mich selbst unwohl und diese Beschreibung wird dem überhaupt nicht gerecht. Ich fühlte mich ständig dreckig. Ich hasste meinem Körper. Er war ekelhaft, dreckig und unwürdig. So war ich es auch. In der Blüte meiner 20er Jahre litt ich still vor mich hin und hasste mich jeden Tag mehr für meine Unzulänglichkeit. Ich war abartig, dachte ich. Ich bin mir sicher, dadurch an Erfahrungen gehindert worden zu sein. Beraubt worden zu sein. Aber angesehen, das hätte man mir nicht. Oder siehst du in diesem Bild, dass ich gerade inkontinent bin? Siehst du, dass ich jeden Tag Schmerzen habe, die mich zu Tränen rühren? Siehst du, dass ich mit meinem Körper auf Kriegsfuß bin, so dass ich mich niemals frei fühle? Gerade hier überlege ich, ob ich ein Stoma tragen kann oder nicht!? (Sommer 2015 in Tübingen)

Als ich entschied, aktiv etwas gegen meinen Zustand zu tun, war ich bereits mit meinem B. zusammen. Er war von Beginn an beteiligt an meinem Vorhaben, denn was da auf mich zukommen würde, müsste er als mein Partner mittragen. Ich habe ihm diese Situation nie aufgezwungen und hätte auch verstanden, wenn er nicht gleich ein Fan davon gewesen wäre. War ich ja auch nicht, und doch wollte ich versuchen, eine kleine Verbesserung zu schaffen. Krank blieb ich so oder so. Mein Darm funktionierte größtenteils noch und war noch nicht irreparabel geschädigt. Der Crohn jedoch würde mir erhalten bleiben, er würde mich weiterhin genauso begleiten. Die Rettung meines Arsches und meiner Würde war getrennt vom Crohn zu betrachten – denn der Crohn bleibt meine Krankheit, das Stoma selbst war nur ein damit verbundener Zustand. Über die Jahre hinweg hatte ich meine Probleme bei Ärzten immer wieder angesprochen und hatte mich belesen, was genau man machte, um solche Probleme in den Griff zu bekommen. Mir war also generell bewusste, dass Fisteln sehr gerne auch nach OPs wiederkamen und alles erneut gemacht werden musste. Nicht nur ein Eingriff und dann wäre alles im Lot. Nein, mehrere Eingriffe mit einiger Zeit, die für die Drainage und die Wundheilung einberechnet werden müsste. Besonders lustig bei Crohnern wie mir, deren Entzündung ohne Medikamente nie lange zu Ruhe kommt. Obwohl ich nicht scharf war auf einen langwierigen Heilungsprozess, machte ich Termine in Tübingen und sprach es aus: Etwas muss sich ändern, denn so kann ich nicht weitermachen! Mir wurde von meinen zwei Ansprechpartnern – medizinischer und chirurgischer Natur – sofort das Stoma nah gelegt. Mein B. war mit mir in die Klinik gefahren und ich kam aus dem Gesprächszimmer raus und fing nur an zu weinen. Seine Reaktion war total beruhigend, denn er rannte nicht weg, er verzog kein Gesicht und hielt mich einfach nur fest. Um seine Reaktion in Worte zu fassen: „Na und? Dann machen wir eben das!“ Es sollte ein temporäres Dünndarm-Stoma angelegt werden und dann wollte man sich um den Arsch kümmern, ohne, dass ständig die Scheiße darüber lief. Das mag zwar unschön ausgedrückt sein, aber genau das war der Grund. Der Dickdarm sollte sich ausruhen können, innerhalb eines Jahres sollte das Thema durch sein und die Rückverlegung veranlasst werden (Achtung Spoiler: HAHAHAHAHAHAHA, der größte Witz, wirklich). Ich bekam also alle möglichen Informationen wie die OPs verlaufen sollten, was gemacht werden sollte und auch was ich mit Stoma zu beachten hätte. Und dann nahm ich mir eine Bedenkzeit. So etwas muss man, im wahrsten Sinne, erst mal verdauen und so vergingen ungefähr drei Monate. Das war schon ein krasser Schritt. Aber was blieb mir, außer diesen langwierigen Prozess anzustoßen? Zu hoffen, dass die OPs erfolgreich wären und die Heilung komplikationsfrei verlaufen würden. Nichts war garantiert. Wollte ich mich auf diesen langen Kampf einlassen? Und konnte ich das überhaupt, mit einem Beutel? Ich fuhr Wochenlang heulend ins Geschäft und vom Geschäft zurück. Ich wollte nicht, dass andere großartig mitbekamen, dass ich mir schwer tat mit dieser Entscheidung. Über meine Nachbarin lernte ich eine junge Frau kennen, die mit Stoma lebte. Ich wollte sie treffen und sie sagte einem Treffen zu. Ich wollte es aus erster Hand wissen, wie es ist, was alles geht und was nicht. Inzwischen weiß ich aber zwei Dinge… erstens: Nur, weil es bei ihr irgendwie funktionierte und sie ohne Komplikationen zu sein schien, muss das bei mir überhaupt nicht zutreffen. Zweitens: Du weißt nie, wie etwas ist, wenn du es nicht selbst durchlebst und für dich selbst sprechen kannst. Jeder Träger ist anders, hat andere Voraussetzungen, lebt unter anderen Bedingungen und erlebt unterschiedliche Komplikationen. Nichtsdestotrotz schaffte sie das, was ich mir erhofft hatte: Sie nahm mir die Angst, dass es komplett unmöglich war. Und außerdem, dachte ich, ein Jahr würde ich das schon schaffen. Ich ließ es sacken und ging ein wenig später in die Klinik zurück, die innerhalb weniger Wochen einen Termin zur Stoma-Anlage für mich hatte. Am 26.11.2015 lernten Ru, der erste seines Namens, und ich uns also kennen, obwohl ich kurz vor der OP ja noch mal richtig die Kontrolle verlor und alle Ängste in mir ungefiltert herausbrachen.

Heute, am 07.02.2019, ist weit mehr als ein Jahr vergangen und ich bin sehr offensichtlich noch mit Ru unterwegs. Nach meiner Anlage und den ersten großen Startschwierigkeiten haben wir uns näher kennen gelernt und mein Leben hat sich mit ihm zum Positiven entwickelt. Ich habe nun gewisse Probleme weniger, dafür aber andere Probleme mehr. War ich früher für jeden anderen unsichtbar beeinträchtigt, bin ich nun für die, die mich kennen, wegen der Operationen und dem Beutel mehr beeinträchtigt. Für mich ist die Beeinträchtigung oder auch Behinderung eine andere geworden, mit Abstand betrachtet hat sich meine Situation aber verbessert. Ich war mit dem Beutel nun dichter und sauberer. Klar, da war jetzt was an meinem Bauch und die Sache mit dem Trageverbot begleitete mich neben anderen Details durch den Alltag, aber ich war verdammt noch mal dichter. Und zudem hatte ich beim Stuhlgang diese schrecklichen Schmerzen nicht mehr. Mein Leben war sehr viel weniger von Schmerz erfüllt. Hatte ich am Anfang noch die abführende Darmschlinge, die ab und zu etwas förderte und die das Befestigen der Platte erschwerte, stellte ich mir bald vor, wie es wäre, die Sache nach unten hin komplett zu kappen. Nachdem die versprochenen Operationen überhaupt nicht so stattfanden, wie ursprünglich geplant, fing ich an, zu grübeln. Ich hätte mich natürlich beschweren können oder die Klinik wechseln. Aber wollte ich nun Jahre lang daran rummachen, dass mein Arsch repariert werden würde, um einer kleinen Chance wegen? Wollte ich mich sehr oft zum Arzt schleppen, mich abquälen mit Drainagen, Komplikationen und mir meine Lebenszeit ruinieren anstatt einfach zu leben, zu reisen, zu arbeiten? Wollte ich noch mal auf’s Klo wie gesunden Menschen, wobei ich ja niemals gesund wäre? Nach etwa einem Jahr Dünndarm-Stoma-Probe mit Not-Operation und Hernienproblematik entschied ich mich wissend um die negativen Aspekte aktiv für ein Leben mit Ru, weil ich wusste, dass es geht. Ich wollte nicht mehr zurück zu den Schmerzen und ich glaubte nicht an den Erfolg und die Reparatur. Aber ich glaubte an mich und dass ich es so schon irgendwie schaffen würde, ein gutes Leben zu führen. Im selben Zuge entscheid ich mich auch, meinen Blog ins Leben zu rufen, dessen erster Eintrag MEIN NEUANFANG MIT COLOSTOMA war und davon erzählt, wie ich das Dickdarm-Stoma Ru, den dritten seines Namens, bekam.

Obwohl meine Entscheidung pro Stoma nicht jedem verständlich war und vielleicht auch nie sein wird, für mich war es damals die richtige Entscheidung und es ist sie noch. Es war meine ganz persönliche Entscheidung. Es ist gewiss auch nicht der einfachere Ausweg, weil ich keinen Bock hatte auf Operationen. Das hier ist nicht leicht, aber mit der richtigen Einstellung gut machbar. Es war eine Entscheidung für’s Leben, das ich haben wollte. Ich bin nun im vierten Jahr mit Ru und dabei sicher, dass wir noch viel miteinander erleben werden. Angeregte Unterhalterungen führen wir ja jetzt schon, aber oft redet er nur Bullshit oder es kommt nur heiße Luft. Gute Zeiten und schlechten Zeiten stehen uns in den nächsten vielen Jahrzehnten bevor. Es werden noch Probleme auf uns zukommen, mit denen ich fertig werden muss. Komplikationen oder einfach Dinge, die ich wegen ihm nicht oder etwas schlechter machen kann. Wir werden uns uneinig sein und ich werde ihn zeitweise für seine Existenz verfluchen. Ru wird mich zum Weinen bringen, aber auch zum Lachen. Ich werde dankbar sein, dass er da ist und wertschätzen, wie viel er mein Leben erleichtert und von Schmerzen befreit. Es wird Zeiten geben, da wird er mir helfen, den Crohn hinzunehmen und es wird Zeiten geben, da werde ich mich viel um ihn kümmern müssen. Aber das ist okay, denn wenn es ihm gut geht, geht es mir gut und anders herum. Ich stehe zu ihm und naja, ihm bleibt ja nicht viel übrig. Ohne mich geht der nirgendswo hin. Und falls es dir jetzt noch nicht klar sein sollte – das hier ist ein WIR. Nicht ich und „das da“. Ich und Ru. Und wir zwei, wir rocken das. Machst du mit?