Pyoderma Gangraenosum

Was alles bisher geschah, hier

Pyoderma gangraenosum ist eine seltene chronisch-entzündliche Hauterkrankung unbekannten Ursprunges, welche sich durch sehr schmerzhafte offene Geschwüre auf der Hautoberfläche sowie Absterben der Haut bemerkbar macht. Im Frühstadium treten Pusteln oder Pappeln auf, kleine Löcher aus dem Nichts. Der Befall verbreitet sich von selbst, immer mehr Haut wird befallen, stirbt ab oder bricht auf. Die Störung der Wundheilung ohne Medikation ist ein Problem ebenso wie die richtige Wundversorgung. Das andere, das sind die Schmerzen. Ob bei der Wundversorgung oder Ruhezustand, Schmerzen sind ein vordergründiges Problem. Eine rasche Diagnosenstellung ist gar nicht so einfach. Da es sich um eine seltene Hautkrankheit handelt, wissen Viele mit den Betroffenen nicht richtig umzugehen. Betroffene sind ansonsten in den meisten Fällen ohne weitere Symptome, der Befund lokal begrenzt, die Blutwerte spielen nicht verrückt, es gibt selten Anzeichen von großen Infektionen oder gar Fieber. Betroffene dieser als Autoimmunkrankheit eingeordnetem Erkrankung haben manchmal bereits andere Leiden, darunter z.B. Morbus Crohn – diese sind aber nicht zwingend miteinander verbunden. Man braucht keine Vorerkrankungen, um sich für Pyoderma zu qualifizieren. Der Befall ist überall möglich, besonders häufig trifft es die Unterschenkel oder Haut, die bereits geschwächt ist, wie um das Stoma. Der Ausbruch findet gerne nach Traumata wie z.B. einer Operation statt. Biopsien und Reinigungen des Bereichs werden kategorisch beleidigend aufgefasst, der Befall wird dadurch noch schlimmer. Eine Wundbehandlung mit Verbänden und Salben können schon helfen. Doch nicht selten ist eine systematische Therapie mit Kortison oder Immunsuppressiva bei schweren Verläufen notwendig. Kein Patient gleicht dem anderen, durch Probieren und Dranbleiben kommt man an’s Ziel, nämlich dem Abheilen der aktuellen Geschwüre. Danach kann jahrelang Ruhe sein. Kann, muss nicht. Nach Abheilen der Geschwüre bleiben definitiv Narben zurück, je größer der Befall, desto prägnanter das Narbengewebe. Wochen bis Monate kann das in Anspruch, wobei neben den richtigen Medikamenten die Schmerztherapie im Vordergrund stehen sollte. Die Wundversorgung muss unterschiedlichen Ansätzen folgen, je nachdem, welche Stelle am Körper befallen ist. Bei offenen Geschwüren unter der Stomaplatte muss die Versorgung kreativ umdacht werden und sorgfältig bewältigt werden. Bei schweren Verläufen ist dies eine Herausforderung, die täglich Stunden in Anspruch nehmen kann.

Mit dieser Diagnose hat man mich am 05.11.2021 aus dem Krankenhaus entlassen. Mit dieser Diagnose, 75mg Kortison sowie mehreren starken Schmerzmitteln. „Mit dieser Diagnose kann der Betroffene ganz normal weiterleben“ – das habe ich gelesen. Ich bin mir sicher, dass das auf die Phasen anspricht, in denen die Haut sich nicht gerade selbst angreift und keine offenen Geschwüre einen Schweizer Käse aus der Haut machen. Denn in der aktuellen akuten Phase kann ich diese Aussage definitiv nicht unterschreiben. Eine verdammte Scheiße ist das. Ich habe mich bewusst vom Blog zurückgezogen und habe die Wochen in Ruhe mit mir verbracht, so gut das möglich war. Was nicht heißt, dass ich entspannt auf dem Sofa lag und mein Leben genossen habe. Heute möchte ich mir die Zeit nehmen, euch zu erzählen, wie es mir die letzten Wochen mit meinem Pyoderma ging. Jeder bewältigt anders. Ich bewältige gern für mich. Was ich bisher auch getan habe.

Nach der Entlassung war ich zuversichtlich. Ich sollte, so frisch mit den Medikamenten, nicht Autofahren, also kamen meine Mutter (2,5h Fahrt) und mein Mann (davon 1,25h Fahrt) gemeinsam, um mich und mein Auto nach Hause zu bringen. Ich durfte heim, zu meiner Familie. Das Kortison zeigt schnell erste Verbesserungen. Die Schmerzen waren mit zweierlei Schmerzmittel soweit unter Kontrolle. Alles schien gut zu werden. Ich ließ mich Wochenweise krankschreiben, weil ich hoffte, dass die Genesung nun nach so vielen Wochen einfach stetig bergauf gehen würde und ich bald meinen Alltag samt Arbeit wiederhaben würde. Dass alles einfach wieder gut werden würde jetzt. Ich futterte also morgens, mittags und abends meine kleinen Tablettenhäufchen. So mache ich es nach Wochen im gleichen Umfang immer noch, weil weder das Ausschleichen des Kortisons funktionierte (sofortiges Aufflammen von Entzündung in der Wunde) noch das Ausschleichen des Opiates gegen die Schmerzen möglich war. Kein Fortschritt also, das zermürbt, wenn man doch gehofft hatte, dass mit Tabletten jetzt alles gut werden würde. Die Wochen verstrichen.

Die Wochen verstrichen. Erst in den Wochen nun habe ich realisiert, dass ich eine weitere scheiß Diagnose erhalten habe. Ich habe gelernt, was Pyoderma mit einem macht. Eine weitere Diagnose, die mich immer, wenn sie lustig ist, von hinten überfallen könnte und mir das Leben schwer machen würde. Die mich entmachten könnte. Mich einsperren könnte. Es geht nicht nur um ein bisschen Haut, das ist mir inzwischen sehr wohl bewusst. Es ist viel mehr als das. Das muss man erst mal beginnen, zu verarbeiten. Zwar hätte man nun das Wissen darum und könnte schneller reagieren – was in der Tat sehr viel wert ist. Aber das änderte nichts an der Willkürlichkeit, an der Brutalität oder dem Ausgeliefertsein. Mein Pyoderma und ich müssen unseren Weg finden, irgendwie.

Seit Wochen kämpfe ich also mit der Krankheit selbst und der gefühlten Flut an super unnötigen Nebenwirkungen. Weil sich das so nichts-aussagend hört, will ich euch das näher beschreiben. Gerade für die, die einfach nicht wissen können, was das heißt, wenn man täglich von morgens bis abends mit Nebenwirkungen bombardiert wird und man sich nicht mehr fühlt wie man selbst.

Fangen wir beim bekannten Kortison-MONDGESICHT an. Ist halt so, schön ist es nicht. HEIẞHUNGERATTACKEN sind zumeist ziemlich schwer zu kontrollieren und führen natürlich mit den Einlagerungen zu einer Gewichtszunahme. Über einen Monat, fast 10 Kilo. Ich brauchte neue Hosen und ich kann meinen Ehering nicht mehr tragen. Ich fühle mich fett und unförmig und scheiße. Dazu kommen AKNE+TROCKENE HAUT, gegen die ich entweder gar nicht groß oder nur ein bisschen mit Creme etwas tun kann. Mir die Hände trotzdem einreißen und es dann viel länger braucht, um zuzuheilen, weil das Immunsystem sich denkt: Leck mich, hab zu tun. Gilt übrigens auch für spröde eingerissene Lippen, die dann nicht wieder heilen. Dann die HITZE, als hätte ich nicht eh schon ein gestörtes Warm/Kalt-Empfinden, lässt mich einfach unkontrolliert im eigenen Saft stehen. Es ist Winter, es liegt Schnee und ich muss als Vorbild für die Kleine Winterklamotten anziehen – nicht hilfreich. Zu Beginn, beim Eingewöhnen an alle Tabletten, hatte ich oft SCHWINDEL/ÜBELKEIT. Ich hatte viele blaue Flecken durch’s Anecken aber nicht mehr das Wissen darum, von wo. Alle Bewegung brauchten länger und manches ging einfach gar nicht. Ich versuchte, Kind und Haushalt so gut wie es ging weiterlaufen zu lassen, jedoch half mir die KURZATMIGKEIT dabei gar nicht. Leichtest körperliche Anstrengung waren wie Sport, Treppen rauf und runter, Abwaschen, Aufräumen, Wäsche aufhängen… Elisa kriegt kaum noch Luft, schnauft wie ein Nilpferd und hat die Gesichtsfarbe „Tomate“. Das Mondgesicht passt dazu. Bei Erschöpfung dieser Art sowie genereller Erschöpfung über den Tag kamen die ZITTERANFÄLLE. Die machen mich mürbe, denn Zittern ist etwas, was ich nur schwer ertragen kann bei anderen. Es anzusehen. Bei mir geht das auf die Psyche. Mehr Unfälle im Haus passierten, mir fiel viel runter und Aufgaben, die Präzision erforderten, konnten nur unzureichend oder in einem vielfachen der Zeit ausgeführt werden. Dem Kind seinen Hustensaft mit zitterndem Löffel zu geben, ist eine Aufgabe für sich. Meine Nägel zu lackieren habe ich aufgegeben – nicht nur weil ich den Lack nicht aufbringen kann, sondern weil meine Nägel unter dem Kortison brechen und dünner werden. Die Kleine anzuziehen oder anzuschnallen war Zeitweise auch nicht einfach. Ihre Hand beim Kuscheln zu halten, weil sie das braucht – aber zu sehen, wie meine Finger dabei unentwegt zittern … ein schrecklicher Anblick. Ein weiterer Kortison-Klassiker: SCHLAFPROBLEME. Über Wochen führten diese zusätzlich zu Gereiztheit und Erschöpfung. Seit Wochen liege ich hier bei 4-5 Stunden Schlaf pro Tag. Ausnahmen gab es, da waren es dann bis zu 8 Stunden pro Tag. Selten und ehrlich gesagt kaum erholsam.

Das waren die körperlichen Faktoren. Leider nicht das Ende. Ich war KOPFTECHNISCH NICHT BELASTBAR – d.h. jede kleine Abweichung, jedes Steinchen in meinem Weg schien für mich unüberwindbar. Unsere Heizung kaputt? Der Papierkram mit meinen AUs stimmt nicht? Reibereien privat? Unsere Kleine testet ihre Grenzen? Ich habe etwas nicht geschafft, was ich mir vorgenommen habe? Ich war nicht fähig, mit solchen normalen Dingen meiner Fähigkeiten entsprechend umzugehen. Ich war sehr gereizt, gar wütend über Nichtigkeiten. So schrecklich wütend, dass es unangenehm wurde. Nicht nur für andere, auch für mich selbst. Einfach so schrecklich wütend. (Allein die Veröffentlichung dieses Artikel war am Schluss, weil ich es in so vielen Etappen machen musste und dann doch immer was dazwischen kam, nur noch mit Wut verbunden. Ich bin froh, wenn es endlich online ist.) Ich war dazu extrem AUFGELÖST, was nicht nach viel klingt, es aber leider ist. Bei der kleinsten Sache in Tränen ausbrechen, nicht nur bei den gerade eben genannten, sondern noch kleineren Dingen. Viel zu schnell „drüber sein“, was mein Mann alles abkriegte, war nicht schön. Auch die Kleine, bei der ich noch mit aller Kraft versuchte, es an ihr vorbeizuschieben. Gereizt sein, Dinge zu sehr an sich heranlassen, zu sich selbst nicht lieb genug zu sein, dem fehlenden Fortschritt in der ganzen Sache zu vermissen und zu verfluchen. Alles zu verfluchen. Sich selbst zu verfluchen. Wieder zu weinen. Keine Kapazität mehr zu haben. Irgendwie zu funktionieren. Was mit einem AUFMERKSAMSKEITDEFIZIT erschwert wurde… ich konnte mir nichts mehr merken, musste alles aufschreiben. Mitten in Gesprächen den Faden verlieren und nicht mehr drauf kommen. Aufgaben, die Konzentration erfordern nur mit Anstrengung erledigen z.B. mit dem Messer umgehen, Autofahren … sich regelmäßig mit Kind draußen aussperren. Andauernd zu überlegen, was ich grad machen wollte. Da hat man irgendwann keinen Bock mehr drauf. Besonders, wenn man so Mitten in seinem selbstständigen und beschäftigtem Leben gestoppt wird.

Zu guter Letzt, nicht weil es unwichtig ist, sondern weil es einen besonderen Platz verdient: OFFENE WUNDEN UNTER DER STOMAVERSORGUNG MACHEN DIESE UNDICHT UND DEN NORMALEN UMGANG MIT SELBIGER UNMÖGLICH. Bei mir persönlich hat das Pyoderma ein Tal in die Haut gearbeitet, das ich nun überbrücken muss. Wie es nach der Abheilung und dem Verlust der Kortison-Kilo sein wird, keine Ahnung. Die Platten dichten nicht voll ab, weil sie auf Wunden schlechter haften. Stuhl läuft dann in die Wunde, man muss ständig neu ran. Man muss die Platten anders auf den Bauch kleben, um selbst arrangierten Drainagen Raum zu schaffen. Man wird zum Wundexperten, baut mehrere Materialien aufeinander auf, um die Wundheilung trotz Wundheilungsstörung zu begünstigen. Für meine kleine Fläche mache ich nur langsam Millimeter gut. Und immer wieder schäme ich mich vor anderen Betroffenen, die so viel größere Wunden haben. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie krass das sein muss. Leider kann auch Kleinvieh Mist machen und diese Wund verursacht Schmerzen. Sie frustriert und schmerzt, die Wundversorgung an sich und die normale Versorgung des Stomas, die komplett schmerzfrei waren, sind es nicht mehr. Man probiert sich durch unterschiedliche Anbieter von Versorgung, um eine zu finden, die hält, zu einem passt aber so wenig Druck wie möglich auf den kranken Bereich ausübt. Weil Druck hier Böse ist. Man ist ich. Man probiert immer noch und würde am liebsten zur altbekannten Versorgung zurück und sich nicht mehr Verbesserungen kümmern.

Wie sieht mein Pyoderma aus? Wie hat es sich die letzten Wochen entwickelt oder auch nicht? Wo genau liegt es? Für Bilder – wenn ihr wollte – scrollt bitte am Ende des Beitrags ganz nach unten. Dann liegt es in eurer Gewalt, ob ihr es ansehen wollt.

Letzten Freitag 03.12.2021 war mein Kontrolltermin im Krankenhaus, ich ging mit Gepäck. Vorbereitet für jegliche Aktion, die nötig war für eine Verbesserung meiner Situation. So langsam fühle ich mich dort Zuhause und kenne die Leute, wo ich hin muss, wie es dort läuft. Bin ja erst seit diesem Jahr dort. Mit der Stoma-Schwester schauten wir meinen Bauch aktuell sowie all meine Bilder auf dem Handy an. Die Entwicklung entsprach natürlich nicht dem Wunsch aller, besonders nicht meinem Wunsch. Der mir neue Chirurg war sehr sympathisch und tat mir mit ruhigem Gemüt einen großen Gefallen, denn er stimmte mir zu: Die problematische Wundhöhle gehörte komplett aufgemacht und gereinigt, erst dann wäre die komplette Heilung möglich. Trotz des Risikos, dass der Eingriff meine Situation im ersten Augenblick erst mal verschlechtern würde – zur Erinnerung: jegliche Manipulation wird beleidigt aufgefasst. Man würde so wenig wie möglich machen und meine Medikation würde zu starke Reaktionen eindämmen. Gehört zu werden, verstanden und nicht hinterfragt zu werden, ernstgenommen zu werden – was das mit einem tut, ist unbeschreiblich schön.

Unter Corona ist die Umsetzung des Eingriffs erschwert, ich bot mich als flexibler Patient an. Ich wollte kein Bett blockieren, rein und wieder raus aus dem OP, ambulanter Eingriff und egal wann. Ich würde alles möglich machen. Für den 17.12.2021 ergatterte ich einen Termin und fiebere diesem nun sehr entgegen. Das Krankenhaus ist über eine Stunde entfernt, Freunde von uns werden mich nach dem Eingriff bei sich aufnehmen und sich etwas um mich kümmern. Solche Freunde sind unbezahlbar. Noch letzten Freitag wurde alles, jedes Papier, jeder Test, jedes Gespräch erledigt. Ich bin bereit, sowas von bereit. Nur den PCR-Test muss ich in den kommenden Tagen noch machen.

Ich bin den ganzen Dezember weiterhin krankgeschrieben. Der zweite Monat am Stück, ein richtiges scheiß Gefühl. Bis zum Eingriff keine große Veränderung zu erwarten, danach die Verschlechterung und dann Verbesserung. Laut Krankenhaus soll ich an meiner bisherigen Medikation bis zum Stichtag nichts ändern, damit der Spiegel im Körper hoch bleibt. Danach soll das Kortison ausgeschlichen werden können, mit dem Abheilen der Wunde dann auch die Schmerzmittel. Habe ich mir große Sorgen gemacht, so lange ein Opiat einzunehmen, hat mir die Oberärztin der Anästhesie sehr viel Gutes getan letzte Woche. Sie hat mir die Sorge genommen, mir erklärt warum es besser wäre, lieber das Opiat zu nehmen als es mit etwas anderem zu ersetzen, welches dann mehr negative Auswirkungen auf mich hat. Wie genau ich nach dem Eingriff ausschleichen kann, welche Möglichkeiten ich habe. Wie es mir geht, mit den Nebenwirkungen aller Medikamente und was ich täte, wenn es mir sehr schlecht ginge. Dass es absolut nicht verwunderlich sei, dass ich so zu kämpfen hätte und dass ich ein Recht hätte, mich so zu fühlen. Dass es okay ist, nicht okay zu sein.

Zuhause habe ich meinen niedergelassenen Arzt getroffen. Viel zu oft in letzter Zeit. Gemeinsam haben wir wieder mit dem Immunsuppressiva Azathioprin angefangen, dessen Wirkung sich nun langsam aufbauen muss. Dies hatte ich über Jahre fast Nebenwirkungsfrei vertragen. Jetzt darf ich wöchentlich zur Blutabnahme, ob ich es wieder gut vertrage oder nicht. Mein Tablettencocktail am Morgen hat sich also vergrößert, um sich bald hoffentlich nachhaltig zu verkleinern. Drückt mir die Daumen dafür und für einen gelungenen Eingriff, der meinen Kurs positiv verändert und mich zurückbringt.

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