„Hol‘ dir doch einfach eine Zweitmeinung“

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Ein Patient hat heutzutage sehr viel Auswahl und damit die Qual der Wahl, denn wir leben im Überfluss von Möglichkeiten und Meinungen. Ein mündiger Patient hat verstanden, dass ein Arzt seine Position erklärt, eventuell Aktionsspielraum definiert und berät – entscheiden muss immer der Patient für sich ganz allein. Beziehungen, auch zwischen Arzt und Patient, verändern sich stetig. Niemand zwingt einen, in einem festgelegten Krankenhaus eine Behandlung durchzuführen oder bei einem Arzt zu bleiben, der einem zuwider ist. Der Patient entscheidet, das ist der Luxus der heutigen Zeit. 

Es entscheidet jedoch nur der mündige Patient selbst, wann es Zeit ist für eine Zweitmeinung ist. Niemand sonst. In dreizehn Jahren brauchte ich noch nie wirklich eine Zweitmeinung…, wenn ich mich bei einem Arzt nicht wohlfühlte, wechselte ich ihn gleich wieder aus. Solche Situationen gab es natürlich in all den Jahren, besonders nach Umzügen. Ich war noch nie gezwungen, eine Zweitmeinung einzuholen, weil ich mich bisher immer auf Augenhöhe mit dem Arzt gefühlt hatte. Mich verstanden und in dieselbe Richtung blickend und bestätigt fühlte. Meinem Umfeld war das manchmal egal, drängten mich, doch auch mal wo anders hinzugehen. Aber ich wollte nicht und damit war gut. Nun aber war ich schon lange in der Gegend und hatte meine festen Bezugspersonen, meine Ärzte, mein Krankenhaus, meine Chirurgen. Zu Letzteren ging ich mit dem Wunsch, meinen Enddarm zu entfernen und mir einen Barbie Butt zu machen. Ich wollte in dreizehn Jahren endlich dicht und ohne Schmerzen sein. Meinem Wunsch wurde einfach entsprochen, man kannte mich, man kannte meine Geschichte. Ich war hin und weg im ersten Moment, es wurde gleich alles eingetütet, erklärt, aufgeklärt und terminiert. Der Weg zum Ziel war leider nicht so gradlinig, wie ich es mir gewünscht hätte. Plastische Chirurgie am Po wahrschlich und auch ein Bauchschnitt, den ich mit meiner Hernien-Historie versuche zu vermeiden, war wahrscheinlich. Aber ich wollte ans Ziel kommen. Ich verließ das Krankenhaus und dann begann mein Hirn, zu arbeiten. Die Angst vor den Spätfolgen des Bauchschnitts machten mich wahnsinnig und so schrieb ich eine Mail an meinen Chirurgen, der mich seit meiner ersten Stoma-Anlage kannte. Mit der Bitte, ob man, wenn der Bauschnitt dann gemacht werden muss, ein Netz zur Bruchprophylaxe reinmachen könnte. Mir war durchaus bewusst, dass ich nicht drum herumkommen würde, um den Bauchschnitt. Aber wenn es schon sein muss, kann man doch alle Vorsichtsmaßnahmen treffen und sich bewusstmachen, was das für den Patienten bedeutet. Was dann geschah, ließ mich machtlos zurück. Die Antwort war nämlich eine komplette Absage meiner Operation. Ich schien nicht genug aufgeklärt zu sein. Ich schien es vielleicht nicht wirklich zu wollen, musste ich mich anhören. Es schien unverantwortlich, mich zu operieren. Es schien nicht richtig. Die Absage ohne Möglichkeit, mich zu erklären, mitzureden, einzulenken war für mich katastrophal. Ich kam mir als Patient in dreizehn Jahren niemals so entmachtet und so übergangen vor. Besonders, weil ich dann einen neuen Termin vereinbaren musste – frühestmöglich in zwei Monaten und ich mir am Telefon von der Sekretärin anhören musste, ob es nicht besser wäre, mir eine Zweitmeinung zu holen. Fuck. Ich brach einfach nur in Tränen aus. Was genau zur Hölle war da grad passiert? Mein Vertrauen und mein gutes Bauchgefühl zu meinem Krankenhaus waren zerbrochen. Genau da, so entmachtet. Ich wollte es nicht wahrhaben und zugleich war mir bewusst, dass ich nun etwas Unbequemes und Schwieriges machen musste: mir Zweitmeinungen einholen. Denn es ist keine leichte Aufgabe. Mich Fremden vorstellen, mit meinem ganzen Gepäck. Mit meinem Leiden und mit meiner Person selbst. Mir wurde schlecht, wenn ich nur daran dachte. Ich erzählte niemandem davon. Die Absage der Operation tarnte ich glaubwürdig mit Einschränkungen durch Corona. Zu erklären, dass man mir den Boden unter den Füßen weggerissen hatte und ich mich um Zweitmeinungen bemühen musste, das war für mich unvorstellbar. Also log ich. Entschuldigt.

Der Patient entscheidet und trägt die Verantwortung für seine Entscheidungen. Etwas, was ich schon immer sehr befürworte und selbst lebe. Noch Ende 2020, kurze Zeit nachdem mich mein Krankenhaus aus ihrer Planung geschmissen hatte, nahm ich mir eines Abends Zeit und begann, meinen Kriterien entsprechend nach möglichen Kandidaten zu recherchieren. Auch hier entschied ich allein, wo ich meine Zweitmeinung einholen wollte, wie viele Zweitmeinungen ich einzuholen gedachte und wie ich mich dann letztendlich entscheid. Ich entschied mich für Baden-Württemberg, da ich etwas räumlich Nahes suchte und zwei Zweitmeinungen, weil mir eine zu wenig erschien. Ich entschied mich auch nicht für die Krankenhäuser, die mir alle auf die Nase bunden. Bisher war ich in der Uniklinik Tübingen. Und da ich hier Namen der Krankenhäuser nenne, hier folgender Hinweis: Was bei mir nicht passt, kann bei jemand anderen passen und was bei mir passt, mag jemand anderem nicht passen. Jeder ist anders. Es war mein Bauchgefühl, dass mich ins Robert-Bosch-Krankenhaus nach Stuttgart und zu Herr Ekkehard Jehle nach Ravensburg zog. Noch im alten Jahr machte ich neue Termin, diese fanden innerhalb weniger Wochen statt. Als neuer Patient und offenkundig auf der Suche nach Zweitmeinungen war ich ehrlich gesagt sehr positiv angetan, wie schnell und unkompliziert ich an Termine kam. Ein Funken Hoffnung kam damit sofort bei mir auf. 

Vor meinem ersten Termin war ich sehr nervös. Mir graute es vor dem Berufsverkehr in der Großstadt und davor, meine Geschichte wiederkäuen zu müssen. Einen neuen Ort aufzusuchen mit neuen Leuten war zwar Stress, aber ich fühlte mich verhältnismäßig ruhig. Ich war von mir selbst verblüfft. Natürlich spielte Corona eine Rolle – um überhaupt reinzukommen, musste ich meine Temperatur messen lassen. Kurz um kann ich sagen, dass sich das RBK nicht sehr von der Uniklinik unterschied. Die Chirurgen kennen sich untereinander, wer hätte es gedacht. Die bisherige Leistung von Tübingen wurde positiv anerkannt. Im RBK ging es mir um ein Team von Chirurgen, nicht einen speziellen Mann. Man sagte mir zu, Sinn in der Exstirpation, also die völlige Entfernung des Enddarmes mit Schließmuskel, zu sehen. Man würde jedoch keine plastische Chirurgie brauchen, weil der Defekt am Schließmuskel nicht zu groß sei und man würde bei einem Bauchschnitt, der nicht auszuschließen wäre, ein Netz zur Hernienprophylaxe einsetzen. Wir sprachen darüber, dass Hernien etwas sind, womit ich zu leben hätte und mein Wunsch nicht ganz einfach zu lösen wäre, weil der zum Rausschmiss verurteile Darmabschnitt zu lang war. Ich war zufrieden, weil meine größte Angst gehört wurde und ich trotzdem endlich den Enddarm loshaben würde. Ohne Tübingen. Hätte ich mir nur hier eine Zweitmeinung geholt, wäre ich hiergeblieben. Ich sprach mit niemandem groß über den Termin. Ein Anruf genügt. 

Vor meinem zweiten Termin war ich anders nervös. Wieder versorgte ich mein Baby bei Oma und fuhr wieder über eine Stunde, dieses Mal nach Ravensburg. Der erste Eindruck von Haus und Leuten war „klein aber fein“ und um hier reinzukommen, musste ich einen Corona-Schnelltest mit Wattestäbchen im hintersten Teil meiner Nase machen lassen. Blöder Tränennerv. Dann saß ich erneut herum und wartete darauf, dass meine Dokumente eingescannt wurden und ich mich wieder vor jemandem ausziehen konnte, den ich nicht kannte. Immer wieder aufregend. In Ravensburg war ich, um einen speziellen Chirurgen zu sehen. Einen, der mir vor dreizehn Jahren in meinem ersten großen Arztbrief aus dem Krankenhaus bei der Entlassung als Anlaufstelle genannt wurde. Weil alles schon vor dreizehn Jahren begann. Ich setzte mich diesem Mann also gegenüber, während er sich noch einlas. Unsere ersten Minuten waren komisch und steif, aber mit jeder Minute die verging, sprachen seine Hände und seine Augen mehr zu mir. Ich wusste jedoch bereits, was auf mich zukam, da ich bereits in Erfahrung gebracht hatte, dass dieser Mann ein Freund des Bauchschnitts war. Also ließ ich ihn seine Vorstellung zu meinem Fall erklären und er erklärte es gut. Er stellte in Frage, warum überhaupt noch so viel Darm drin war und ich hatte keine Erklärung aus Tübingen, warum dies so war. An seinen Reaktionen bei der Untersuchung konnte ich spüren, dass er mein Leiden sieht. Er erklärte mir deutlich, warum er einen Bauchschnitt machen würde und warum er kein Netz einsetzen würde. Innerlich wollte ich in dem Moment heulen, aber je mehr er erklärte und je mehr sein Plan in meinem Kopf Gestalt annahm, desto besser verstand ich die Vorteile und den Sinn. Wenn sein Plan aufgehen würde, hätte ich eine etwas kleinere Operation von der ich mich erholen müsste und sehr viel mehr Sicherheit und Kraft im Beckenboden. Ich bekomme keinen Barbie Butt, dieser kann nachgeholt werden, wenn es wirklich sein muss. Er ist jedoch überzeugt, dass es reicht, den Darm zu entfernen und nicht auch den Schließmuskel. Meine zwei Hernien werden korrigiert und der Bauch dort noch mal verstärkt. Der Plan in meinem Kopf wurde hier richtig auf den Kopf gestellt und als ich zurückfuhr, wusste ich ehrlich gesagt gar nicht, was ich jetzt machen sollte. Ein Anruf genügt.

Ich sprach mit meinem Mann darüber, mit meinem besten Freund sowie meiner Stoma-Schwester und gab mir dann die Deadline von einer Woche für die Entscheidung, meinen ursprünglichen Plan durchzuziehen oder den neuen Weg einzuschlagen, der sich mir in Ravensburg eröffnet hatte. Mein bester Freund und meine Stoma-Schwester reagierten extrem ähnlich auf meine Erzählungen, denn sie schauten mich nur an und sagten: „Eigentlich hast du dich schon entschieden“ … und nachdem ich ein paar Tage in Ruhe drüber nachgedacht hatte, musste ich ihnen zustimmen. Meine Entscheidung war an jenem Tag in Ravensburg gefallen, obwohl ich Zeit gebraucht hatte, es zu verdauen und zu realisieren. Dann tätigte ich den Anruf und ließ mich auf die OP-Liste setzen.

Heute in vier Wochen auf den Tag werde ich operiert. 

Heute in vier Wochen schließt sich der Kreis.

Heute in vier Wochen beginnt ein neuer Abschnitt. 
Der nächste Teil ist hier zu finden.

„Simply go get yourself a second opinion”

Nowadays, a patient has quite a big selection to pick from since we live in abundance of choices and opinions. A responsible patient understands that a doctor declares his position and his way of handling things with some defined scope of action but the decision lays with the patient alone. Relationships, even between doctor and patient change constantly. No one is forced to stay with one doctor or an institution that the patient doesn’t feel understood or falsely treated. The patient decides – it’s a luxury problem. 

The patient also decides when he or she starts looking for a second opinion. No one else does. In thirteen years I never had the urge to start looking. When I didn’t feel comfortable with a doctor after moving e.g. I simply went to the next one and so on. This of course happened several times, it’s not what I mean by a second opinion. With the doctors I kept I felt comfortable, had conversations eye to eye and felt respected. Some people close to me would have chosen other doctors, would have looked for second opinions over and over. I didn’t feel the need and that was that. My situation chanced though after being in the area for a few years and seeing the same doctors and going to the same institutions. So, I went to see my surgeons in December 2020 for discussing the removal of my rectum and getting my very own Barbie butt. After thirteen years I simply wanted to be without pain and not incontinent. My wish was granted immediately, I was a familiar patient and had been in and out for years. Kind of speechless, the surgery was explained to me on that day and I was getting all the paper work done as well. The date was set and even though the road to my personal goal was more difficult than expected I was glad. Plastic surgery was very likely and a big abdominal section even more likely. That section was the very last thing I wanted. But I wanted to reach my goal even more. I went home and after a few days my head was spinning about things I didn’t say. Being afraid of the long-term consequences with my hernia history I wrote an e-mail to my surgeon who had been involved since 2015. I only requested that we should think about a net that could be inserted at the section so a hernia could be prevented a little bit. I stated that I know that the section was necessary and that I simply wanted to make sure we had thought of everything to get the best result on the long run. What happened next left me crying toothless. The response was a complete cancellation of my surgery. I was not aware enough of the procedure. I wasn’t really wanting it. It seemed irresponsible to perform the surgery. Cancellation without the opportunity to explain myself, to discuss this, to be overrun like this was catastrophic for me. In thirteen years I had never felt so disempowered and crossed over. Especially, when I had to make a new appointment which was in two months even though this was an ongoing case and when the secretary told me to better look for a second opinion. Fuck. I broke down in tears and was uncapable of coping with the situation.  My trust and my positive gut feeling towards my institution cracked, right there. I didn’t want to deal with this, I didn’t want be in that situation and yet I knew it was time to do something that makes me feel unease and stressed: get a second opinion. No easy task at all, to talk to strangers about my history. My pain, my life and me as a person. I was getting anxious just thinking about it. I masked the cancellation as COVID-related because I didn’t have the strength to explain myself. I lied to my people. Sorry. 

The patient decides and is responsible to the decisions made. Something I totally live by. Only a short time after the cancellation I started my research on possible institutions to follow. I chose to look for nearby options and I chose to get two second opinions.  I chose to look for a good gut feeling and not those institutions everyone tried to convince me of. Since I name institutions, I want to state something clearly: Something that suits me must not suit someone else and vice versa. My gut feeling led me to the RBK in Stuttgart and to Mr. Ekkehard Jehle in Ravensburg. By the end of 2020 I made two appointments within a few weeks and felt lifted up due to the simplicity of “getting in” even though I was a new patient and was looking for second opinion. My spirits rose immediately. 

My first appointment made me very nervous. Thinking about the rush hour stressed me, thinking about talking through my problem stressed me. Even though I was nervous I knew I was doing the right thing and that was calming. To enter the building, I had to have my temperature taken due to COVID. The RBK was not so different from my old institution and of course the surgeons knew one another. Previous actions were acknowledged positively. The complete removal of the rectum was a consent concern. Plastic surgery was not necessary in their opinion and but the abdominal section was very likely. They understood my fear of long-term effects and offered me the net I asked for in order to have some sort of prophylaxis. We talked about the fact that I had to live with the risk of hernias for the rest of my life and that the removal of the rectum was a bit more complicated due to the remaining length. When I left the RBK I was confident because I was heard and I had an alternative. If I hadn’t had another appointment I would have chosen the RBK but I never told anyone. One phone call would be enough… 

I was also nervous before my second appointment took place. I dropped my baby girl off at her grandma’s and drove over an hour to get to Ravensburg. My first impression was “small but powerful” and to get into this place I had to take a COVID rapid test. So, I waited and after being admitted I gave away all my documents to get scanned again. Of course, I could hardly wait to get undressed in front of another doctor I didn’t know. I was here to see one specific surgeon, someone that was recommended to me thirteen years ago in the redundancy letter from my first hospital stay. I took a seat across the table from him while he was still reading my documents. The first few minutes seemed a bit stiff and weird but every minute that passed his hands and eyes talked to me. I knew what he’d say, I knew he would want to perform an abdominal section. I gave him time to explain his idea of the procedure and he had good reasons. He questioned the remaining length of rectum and I had not answer explaining this action from my previous institution. The doctor’s reaction when examining me let me know he was acknowledging my pain. He made clear that why he planned the section and why he would not insert a net. Right there, I understood what he said but I didn’t want to hear his reasoning which was total correct. The more he talked the more I felt he know what he was talking about. If his plan was carried out to perfection, I would have a smaller but still big surgery and I would definitely have more strength in my pelvic floor. I would not get my Barbie butt which could be caught up on if his plan would not work. He believes that the sphincter doesn’t need to be removed when the rest is gone. My current hernias will be fixed. The plan I had in my head was totally messed with and when I drove back home I didn’t know what to think. One phone call would be enough… 

I talked to my husband, my best friend and my stoma care nurse, then gave myself a deadline for making a decision… to either stick with my original plan or to do seek new paths. Both my best friend and my stoma care nurse reacted the same after listening to me “… haven’t you in fact already made up your mind?”… and after only a few days I had to concede this point to them. My mind was made up the day I was visited Ravensburg but I needed time to realize it. I made this one phone call and got put on the surgery waiting list. 

Today in four week my surgery will take place. 

Today in four weeks the circle closes. 

Today in four weeks a new chapter begins.