… der positive Corona-Test. Ja, mit Symptomen. Ja, mit PCR bestätigt. Ja, in Quarantäne befindlich. Unter Kortison und Azathioprin. Ja, obwohl ich geimpft bin. Und geboostert. Wie war das mit der Impfung eigentlich? Das war der Versuch, den Weg zurück zu einer Art Normalität finden. Ich rede nicht viel über Corona, hier nicht und privat …
Category Archives: Blog
Pyoderma Gangraenosum 6. Eintrag
195 Tage. 195 Tage mit einer chronischen Wunde. 195 Tage. Ein neuer Abschnitt meines Lebens begann am 27.08.2021 und ihr habt meine Reise auf dem Weg zur Diagnose Pyoderma Gangraenosum und meine Entscheidungen während des ersten Ausbruchs verfolgt. Meine chronische Wunde ist nun endlich zu. Nach 195 Tagen Höhen und Tiefen, nach ersten Löchern und …
Ein besonderes Bärchen und seine Freunde
Ein besonderes Bärchen namens Milo. Milo, der so ist wie die Mama. Auch Spielsachen wie Bücher und Kuscheltiere helfen bei der Aufklärung. Grad bei kleinen Kindern bin ich ein Freund von solchen Ideen. Sie sind eine – jetzt kommt’s: spielerische – Herangehensweise an das, was anders ist. Letztendlich sind wir alle anders, eine Behinderung jedoch …
„Aber du siehst gar nicht krank aus… „
Die Menschen müssen es gar nicht aussprechen. Blicke reichen schon aus. Das hatten wir alle schon, die wir unsichtbar chronisch krank sind. Ich bin seit 14 Jahren unsichtbar chronisch krank. Mit einer ernsten Darmkrankheit, für die ich Medikamente nehmen muss, die mich äußerlich ebenso wie meine Darmkrankheit selbst immer wieder stark verändert haben. Für jemanden, …
Ein engagiertes und relevantes Vorbild
Teil 2 der Vorbild-Serie hier Inzwischen habt ihr verstanden, worauf ich hinaus will. Aufklärung ist für jedermann. Aufklärung muss jeden ansprechen – den Betroffenen, das direkte Umfeld und die ganze Gesellschaft. Der Betroffene ist die kleinste Einheit in dieser Gleichung und ich vertrete die Meinung, dass man immer bei sich selbst beginnen muss. Die Gesellschaft, …
Ein lebensnahes und aufgeschlossenes Vorbild
Teil 1 der Vorbild-Serie hier Aufklärung muss jeden ansprechen – den Betroffenen, das direkte Umfeld und die ganze Gesellschaft. Ich bin extrem dankbar für mein persönliches direktes Umfeld und ich hoffe, dass ihr das wisst. Ihr seid lieb, geduldig und versucht es verstehen, was da mit mir passiert und wie ich damit umgehe. Bild von …
Ein mitreißendes und passioniertes Vorbild
Es gibt immer wieder Momente, in denen ich meine Art, aufzuklären – nun ja – erklären muss. Aufklärung funktioniert nur, wenn die Dinge ausgesprochen werden, wie sie in Wirklichkeit sind. In allen Bereichen des Lebens, denn alle Bereiche sind betroffen. Aufklärung passiert nicht einfach so, sie ist proaktiv und gewollt. Sie passiert nicht geheim hinter …
Pyoderma Gangraenosum 5. Eintrag
Letzter Beitrag zu Pyoderma hier „Das wird schon“. Ein Ausdruck, den ich definitiv aus meinem Sprachgebrauch streichen werde: Wird schon. Ich glaube, dass die Intension dahinter gut ist, wenn es von jemandem kommt, denn was sollen die Leute schon sagen. Ich sterbe ja nicht daran. Es wirkt nicht bedrohlich. Es muss ja irgendwann ein Ende …
same shit, different year
Herzlich willkommen 2022. Same shit, different year – so habe ich dich begrüßt. Mit Krämpfen und Durchfall, sodass die Beutel kaum reichten oder ich rechtzeitig hinterher kam. Same shit, different year. Realität. An alle, die keinen Jahresrückblick gemacht haben und die, die keine Vorsätze formuliert habe . An alle, die sich gestern nicht in Schale …
Pyoderma Gangraenosum 4. Eintrag
Was alles bisher geschah, hier Pyoderma Gangraenosum ist eine seltene chronisch-entzündliche Hauterkrankung unbekannten Ursprunges, welche sich durch sehr schmerzhafte offene Geschwüre auf der Hautoberfläche sowie Absterben der Haut bemerkbar macht. Im Frühstadium treten Pusteln oder Pappeln auf, kleine Löcher aus dem Nichts. Der Befall verbreitet sich von selbst, immer mehr Haut wird befallen, stirbt ab …
Pyoderma Gangraenosum 3. Eintrag
Montag vor einer Woche war ich krank, aber nicht krank genug für die Notaufnahme. Ich wurde nach Hause geschickt, um mir selbst ein MRT-Termin zu besorgen und in aller Ruhe wiederzukommen. Schließlich war der Befund seit Monaten lokal begrenzt und mein Blutbild unauffällig. Aber ich wusste, dass etwas wirklich nicht in Ordnung war. Ich wusste …
Pyoderma Gangraenosum 2. Eintrag
I am sick of being sick. Ich habe es satt, krank zu sein. Ich hätte gern ein anderes Update gegeben, leider muss ich es nun sagen, wie es ist. Ich war heute wieder in der Notaufnahme. Die Fahrt hier her war lähmend. Keine laute Musik konnte die dunklen Gedanken verdrängen, die aufkamen. Der Uhrzeiger wanderte …
Vorsorge wie in Darmkrebsvorsorge
Heute nicht das erste Mal, dass ich über Darmkrebs reden – hier schon mal. Vorsorge bedeutet, sich um etwas zu sorgen, wenn es einen noch nicht betrifft. Man sorgt vor. Man geht gesund zum Arzt, um gesund zu bleiben. Man sorgt sich jetzt ein bisschen, um später keine richtigen Sorgen zu haben. Ich weiß gar …
Pyoderma Gangraenosum 1. Eintrag
Liebes Tagebuch, nach dem Aufstehen habe ich heute in der Notaufnahme in der Klinik in Ravensburg angerufen. Seit Tagen stimmt etwas nicht. Vor drei Tagen bin ich beim Versorgungswechsel bei Ru heftig erschrocken, da war nämlich eine Öffnung in der Haut. Wie eine Fistel, ein Morbus Crohn Albtraum schlecht hin. Natürlich habe ich alles dokumentiert …
Tabu Inkontinenz
Auf Instagram habe ich mich mit Jana zusammengetan, um dem Tabu: Inkontinenz an den Kragen zu gehen. Heute möchte ich genau diesen Inhalt hier eins zu eins präsentieren. Denn ich bin immer noch sehr extrem der Meinung, dass die Community sich nicht allein auf soziale Kanäle beschränken sollte. Also nutze ich die jüngste Zusammenarbeit und …
Finden Sie, dass Sie schwierig sind?
ICH STEHE HIER, MITTEN IM LEBEN. EINFACH SO. ABER DAS GEPÄCK, DASS ICH MIT MIR HERUMTRAGE, WIEGT GERADE SCHWER. ICH BIN WIEDER MAL AN EINEM PUNKT BEI MIR ANGEKOMMEN, AN DEM ICH TEILE MEINES GEPÄCKS ZURÜCKLASSEN MUSS, WILL UND KANN. ICH BIN DANKBAR, DASS ICH IN DER LAGE BIN, DIES THERAPIEARTIG SCHRITT FÜR SCHRITT ZU …
Narbenpflege
Sechs Wochen ist meine Bauchschnittnarbe nun alt. Sie ist 27 cm lang und verläuft um meinen Bauchnabel herum bis unter meine Kaiserschnittnarbe. Ich bin sehr glücklich darüber, dass sie keine Schmerzen mehr verursacht und so schön geworden ist. Ein guter Anlass, ein paar Tipps meiner eigenen Narbenpflege mit euch zu teilen. 5 Tage alt Vor …
Gastbeitrag: Bewegung – Mein Lieblingsstellhebel für mehr Lebensqualität
Es folgt der von Eva selbst verfasste zweite Beitrag, den sie mir zum Thema Sport mit CED bereitgestellt hat. Lieben Dank Eva. Deine Entwicklung zwischen beiden Einträgen ist toll zu beobachten. Für ihren ersten Beitrag, hier lang! Im Oktober 2017 verfasste ich hier bereits einen Gastbeitrag zu Sport und CED. Ein Thema was mir wirklich …
Weiterlesen Gastbeitrag: Bewegung – Mein Lieblingsstellhebel für mehr Lebensqualität
Körperpositivität
Diese Skulptur ist ein Unikat. Ebenso, wie ich ein Unikat bin. All meine Narben. Und der Beutel. Ich liebe meinen Bauch. Manchmal finde ich ihn mit all seinen Narben sogar richtig schön. Er ist authentisch, so wie ich es bin. Manchmal bin ich einfach nur dankbar für diesen Bauch. Und ganz ehrlich: Diese Skulptur zu …
Trageverbot im Alltag
Nach meiner Art von Operation wird einem geraten, nicht über 10 Kilo zu tragen. Es heißt dann nur ein paar Wochen. Ich kenne mich und weiß, dass diese Angabe für mich nicht gilt. Mit meiner Geschichte von Hernien trotz Stützbandage (mein erster Eintrag dazu bitte hier klicken) und dem miesen Bindegewebe meines Bauches ersetze ich …
DAS LILA ELEMENT 